VIH SIDA au Mali en 2009 Situation épidémiologique et prise en charge : Modalités de lorganisation du Mali Place de la coopération Française « ESTHER »

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1 VIH SIDA au Mali en 2009 Situation épidémiologique et prise en charge : Modalités de lorganisation du Mali Place de la coopération Française « ESTHER » = Ensemble Solidarité Thérapeutique Hospitalière En Réseau Les coopérations hospitalières France Mali Jumelage des Centre Hospitalier de Kayes et de Saint Denis : Coopération via Esther Jumelage des Centre Hospitalier de Kayes et de Saint Denis : Coopération via Esther

2 VIH SIDA au Mali VIH SIDA au Mali 12 millions d habitants 12 millions d habitants Prévalence du VIH : 1,3% Prévalence du VIH : 1,3% Estimation : 130 000 personnes atteintes Estimation : 130 000 personnes atteintes Gratuité des traitements antirétroviraux depuis 2007 (Bamako et sites décentralisés) Gratuité des traitements antirétroviraux depuis 2007 (Bamako et sites décentralisés) Estimation OMS : 30 000 personnes nécessitant un traitement antirétroviral Estimation OMS : 30 000 personnes nécessitant un traitement antirétroviral 19 000 adultes et 900 enfants sont effectivement traités fin 2008, via 63 sites. 19 000 adultes et 900 enfants sont effectivement traités fin 2008, via 63 sites. 90% des personnes traitées le sont dans des sites soutenus par Esther. 90% des personnes traitées le sont dans des sites soutenus par Esther.

3 Modalité dorganisations du Mali Haut conseil pluri ministériel, sous la responsabilité du Président de la République Haut conseil pluri ministériel, sous la responsabilité du Président de la République Principe de gratuité des traitements, élargi aux traitements annexes (infections opportunistes). Prise en charge globale, dimension communautaire via des associations de patients, décentralisée, pour des soins au plus près des lieux de vie des personnes atteintes. Principe de gratuité des traitements, élargi aux traitements annexes (infections opportunistes). Prise en charge globale, dimension communautaire via des associations de patients, décentralisée, pour des soins au plus près des lieux de vie des personnes atteintes. Financements extérieurs importants : Financements extérieurs importants : « Fonds mondial » : 56 millions de dollars en 2005 ; 126 millions en 2009. Banque mondiale : 25 millions « Fonds mondial » : 56 millions de dollars en 2005 ; 126 millions en 2009. Banque mondiale : 25 millions Esther apporte avant tout un soutien méthodologique et technique, tant au niveau politique que des acteurs du soin, via les jumelages hospitaliers : Esther nest ni « simple financeur », ni financeur majeur pour le Mali. Esther apporte avant tout un soutien méthodologique et technique, tant au niveau politique que des acteurs du soin, via les jumelages hospitaliers : Esther nest ni « simple financeur », ni financeur majeur pour le Mali.

4 ESTHER au Mali ESTHER au Mali Début en 2002 Début en 2002 Objectif essentiel : Renforcer les capacités de prise en charge et en particulier de traitement antirétroviral Objectif essentiel : Renforcer les capacités de prise en charge et en particulier de traitement antirétroviral Bamako au départ, puis en sites décentralisés : Kayes et Sikasso Bamako au départ, puis en sites décentralisés : Kayes et Sikasso Depuis 2007, appui à 3 sites décentralisés Depuis 2007, appui à 3 sites décentralisés sous - régionaux sous - régionaux Depuis 2005, soutien amplifié à actions de « continuum du soin », incluant un soutien communautaire via des associations ayant soutien méthodologique et financier. Depuis 2005, soutien amplifié à actions de « continuum du soin », incluant un soutien communautaire via des associations ayant soutien méthodologique et financier. En 2009, 20 sites de prise en charge sont soutenus par Esther. En 2009, 20 sites de prise en charge sont soutenus par Esther.

5 Principaux partenaires Hospitaliers MALI France MALI France Bamako CHU Point G CHU Pitié-Salpêtrière et Gabriel Toure et Gabriel Toure CESAC CHU Angers CESAC CHU Angers et 7 associations et 7 associations Kayes CH Fousseyni Daou CH Saint Denis AP VIH adultes et GRDR AP VIH adultes et GRDR enfants de lespoir enfants de lespoir GRDR GRDR Centre santé référence Kenieba Centre santé référence Kenieba Sikasso CH Sikasso et CHU Avignon 3 centres de santé de référence 3 centres de santé de référence

6 Organisation des actions : Esther, Soignants et autorités Maliennes, Partenaires Français, hospitaliers et non hospitaliers Navettes de préparation, entre acteurs Maliens, soignants ou associatifs, autorités administratives et politiques : Rôle de médiateur, facilitateur, puis de synthèse du coordinateur pays au Mali ( D.Fofana) Navettes de préparation, entre acteurs Maliens, soignants ou associatifs, autorités administratives et politiques : Rôle de médiateur, facilitateur, puis de synthèse du coordinateur pays au Mali ( D.Fofana) Navettes avec les partenaires Français, site par site : hospitaliers ou extra hospitaliers, comme le GRDR Montreuil pour Kayes et Saint Denis. Navettes avec les partenaires Français, site par site : hospitaliers ou extra hospitaliers, comme le GRDR Montreuil pour Kayes et Saint Denis. Validation du projet finalisé, après arbitrages internes à Esther, puis une soumission à un comité dexamens incluant des personnalités externes à Esther (médicaux, bailleurs de fond issus des 2 ministères bailleurs de fond, et associatifs). Validation du projet finalisé, après arbitrages internes à Esther, puis une soumission à un comité dexamens incluant des personnalités externes à Esther (médicaux, bailleurs de fond issus des 2 ministères bailleurs de fond, et associatifs). Les actions prévues pour l année suivante sont validées, avec leur financement (selon les cas pour l hôpital ou les associations, et désormais un financement géré « au Sud », sans transit par partenaires du Nord), permettant alors de fixer un calendrier précis de mise en œuvre. Les actions prévues pour l année suivante sont validées, avec leur financement (selon les cas pour l hôpital ou les associations, et désormais un financement géré « au Sud », sans transit par partenaires du Nord), permettant alors de fixer un calendrier précis de mise en œuvre. Certaines actions ne sont faisables que moyennant des co financements extérieurs à Esther, part croissante depuis 2 ans, du fait des contraintes : Certaines actions ne sont faisables que moyennant des co financements extérieurs à Esther, part croissante depuis 2 ans, du fait des contraintes : La présentation doit être alors attentive, pour différencier une action Esther et des actions simplement approuvée ou « labellisée » par Esther…. La présentation doit être alors attentive, pour différencier une action Esther et des actions simplement approuvée ou « labellisée » par Esther….

7 Grands axes dintervention Esther/Mali 2009- 2010 (I) Grands axes dintervention Esther/Mali 2009- 2010 (I) Biologie : Renforcement des capacités, amélioration des maintenances et contrôle qualité, développement des moyens humains, via les échanges « compagnonnage » en particulier Biologie : Renforcement des capacités, amélioration des maintenances et contrôle qualité, développement des moyens humains, via les échanges « compagnonnage » en particulier Infections opportunistes : Accent mis sur la tuberculose, capacités du diagnostic biologique, à Bamako et en régions, diagnostic clinique et capacités thérapeutiques, en particulier via accentuation des liens entre structures spécialisées tuberculose et VIH/SIDA. Infections opportunistes : Accent mis sur la tuberculose, capacités du diagnostic biologique, à Bamako et en régions, diagnostic clinique et capacités thérapeutiques, en particulier via accentuation des liens entre structures spécialisées tuberculose et VIH/SIDA.

8 Grands axes dintervention Esther/Mali 2009- 2010 (2) Grands axes dintervention Esther/Mali 2009- 2010 (2) Suivi de cohorte mère enfants : Suivi de cohorte mère enfants : Malgré un effort théorique pour la « PTME » Prévention de la Transmission de la Mère à l Enfant, incluant 173 sites dédiés, le dépistage et le suivi des femmes enceintes puis des enfants atteints est très insuffisant Malgré un effort théorique pour la « PTME » Prévention de la Transmission de la Mère à l Enfant, incluant 173 sites dédiés, le dépistage et le suivi des femmes enceintes puis des enfants atteints est très insuffisant En 2009, accent sur des modalités nouvelles de prise en charge précoce des femmes enceintes, incluant un contrôle thérapeutique selon recommandations utilisées internationalement, (« charge virale indétectable »), choix possible entre allaitement maternel sécurisé par le traitement antirétroviral des femmes, et le traitement transitoire et suivi prolongé des enfants ou allaitement artificiel sécurisé (modalité antérieure préconisée)… En 2009, accent sur des modalités nouvelles de prise en charge précoce des femmes enceintes, incluant un contrôle thérapeutique selon recommandations utilisées internationalement, (« charge virale indétectable »), choix possible entre allaitement maternel sécurisé par le traitement antirétroviral des femmes, et le traitement transitoire et suivi prolongé des enfants ou allaitement artificiel sécurisé (modalité antérieure préconisée)… Une étude pilote favorable à Bamako amène à une décentralisation programmée ( à Kayes entre autres), impliquant en particulier une centralisation et un suivi hospitalier du couple mère enfant (« référence » à lhôpital des femmes et enfants concernés). Une étude pilote favorable à Bamako amène à une décentralisation programmée ( à Kayes entre autres), impliquant en particulier une centralisation et un suivi hospitalier du couple mère enfant (« référence » à lhôpital des femmes et enfants concernés).

9 Prise en charge « pilote » des femmes enceintes infectées et de leurs enfants à lhôpital Gabriel Toure (Bamako) 2007 : Projet pilote pluri disciplinaire en réseau de prise en charge précoce des femmes enceintes, de prévention de la transmission au nouveau né, puis de suivi des enfants. 2007 : Projet pilote pluri disciplinaire en réseau de prise en charge précoce des femmes enceintes, de prévention de la transmission au nouveau né, puis de suivi des enfants. Objectifs spécifiques : Objectifs spécifiques : – Meilleur accès au dépistage prénatal et au couselling pour les femmes enceintes et leur conjoint – Favoriser la continuité de la trithérapie ARV pour la mère – Systématiser l accès au dépistage précoce de l infection à VIH chez les enfants par utilisation de la technique PCR ARN VIH. – Réduire le nombre de perdus de vue à 18 mois. – Mettre en place l outil d évaluation de ces prises en charge. Mars 2009 : 215 femmes enceintes incluses. Naissance de 208 enfants. 96% des femmes ont choisi l allaitement artificiel. Le taux de transmission est de 1,6%.

10 Grands axes dintervention Esther Mali 2009- 2010 (3) Grands axes dintervention Esther Mali 2009- 2010 (3) Accompagnement des prises en charges décentralisées : Aide à l observance, renforcement de capacités en conseillers psycho sociaux, renforcement des liens soignants associatifs (groupe de paroles, club dobservance, soutiens au domicile des patients et des familles..), à Bamako, Kayes, Sikasso… Accompagnement des prises en charges décentralisées : Aide à l observance, renforcement de capacités en conseillers psycho sociaux, renforcement des liens soignants associatifs (groupe de paroles, club dobservance, soutiens au domicile des patients et des familles..), à Bamako, Kayes, Sikasso…

11 Grands axes dintervention Esther/Mali 2009- 2010 (4 ) Grands axes dintervention Esther/Mali 2009- 2010 (4 ) Mise en place de suivi de cohorte sous « ESOPE » : logiciel de suivi proposé par Esther et choisi par le MALI. Mise en place de suivi de cohorte sous « ESOPE » : logiciel de suivi proposé par Esther et choisi par le MALI. Assurer saisie et fiabilité des données Assurer saisie et fiabilité des données Formation dagents de saisie, aux côtés des soignants impliqués Formation dagents de saisie, aux côtés des soignants impliqués Appuyer une supervision au niveau national Appuyer une supervision au niveau national Maintenir et appuyer les mises en œuvre régionales ( Kayes et Sikasso) Maintenir et appuyer les mises en œuvre régionales ( Kayes et Sikasso)

12 Quelques résultats dans des sites soutenus par Esther Quelques résultats dans des sites soutenus par Esther Bamako : 7OOO personnes traitées en CHU, Bamako : 7OOO personnes traitées en CHU, 5 500 au CESAC, structure associative coordonnée et 2500 dans des unités décentralisées autour de Bamako. 5 500 au CESAC, structure associative coordonnée et 2500 dans des unités décentralisées autour de Bamako. Sikasso : 600 personnes traitées au CH, 1500 via structures associatives extra hospitalières, 300 via centres de santé de référence Sikasso : 600 personnes traitées au CH, 1500 via structures associatives extra hospitalières, 300 via centres de santé de référence Kayes : 900 personnes traitées au CH, 40 en centre de santé de référence, à Kayes et Kenieba. Kayes : 900 personnes traitées au CH, 40 en centre de santé de référence, à Kayes et Kenieba. En tout, 18 000 personnes traitées, dont 13 500 sont considérées comme suivies régulièrement. En tout, 18 000 personnes traitées, dont 13 500 sont considérées comme suivies régulièrement.

13 La prise en charge décentralisée à Kayes (Analyse : coordinateur pays Esther) Points forts : File active de 1600 patients Points forts : File active de 1600 patients 1000 patients mis sous ARV 1000 patients mis sous ARV 95% des femmes ont eu une information pré test VIH, toujours accepté 95% des femmes ont eu une information pré test VIH, toujours accepté Les tests dépistage et le comptage de CD4 sont possibles en continu, sans rupture de réactifs Les tests dépistage et le comptage de CD4 sont possibles en continu, sans rupture de réactifs La file active des enfants suivis a augmenté : 76 enfants, dont 4 perdus de vue seulement. La file active des enfants suivis a augmenté : 76 enfants, dont 4 perdus de vue seulement. 250 personnes ont séjourné au centre d hébergement temporaire situé à proximité du CH Fousseyni Daou 250 personnes ont séjourné au centre d hébergement temporaire situé à proximité du CH Fousseyni Daou

14 La prise en charge décentralisée à Kayes (suite analyse coordinateur Esther) Points faibles : Points faibles : Insuffisance de la concertation entre le centre hospitalier, les organisations, et les autorités régionales Insuffisance de la concertation entre le centre hospitalier, les organisations, et les autorités régionales Insuffisance de recours à la biologie, pour les CD4 et surtout la charge virale (difficultés du circuit entre Kayes et Bamako) Insuffisance de recours à la biologie, pour les CD4 et surtout la charge virale (difficultés du circuit entre Kayes et Bamako) Problèmes de réactifs pour le diagnostic des infections opportunistes, de maintenance de certains appareils hémato et biochimie Problèmes de réactifs pour le diagnostic des infections opportunistes, de maintenance de certains appareils hémato et biochimie Faible participation au club dobservance et groupe de paroles Faible participation au club dobservance et groupe de paroles Mauvaise concertation entre la maternité (le référent gynécologue vient dêtre désigné) et la pédiatrie. Coordination insuffisante entre la pédiatrie et les centres de santé de référence extra hospitaliers. Mauvaise concertation entre la maternité (le référent gynécologue vient dêtre désigné) et la pédiatrie. Coordination insuffisante entre la pédiatrie et les centres de santé de référence extra hospitaliers. Absence de conseillers psychosociaux formés et disponibles. Absence de conseillers psychosociaux formés et disponibles.

15 Quelques résultats à Kayes (Rapport dactivité du CH de Kayes : Dr Hamidou Toure ) 1050 tests de dépistage en 2008, 287 VIH + soit un % de 27% de séropositivité 1050 tests de dépistage en 2008, 287 VIH + soit un % de 27% de séropositivité File active : 1630 (décembre 2008) File active : 1630 (décembre 2008) Personnes adultes traitées par antirétroviraux : 1151 – Régulièrement suivis : 838 Personnes adultes traitées par antirétroviraux : 1151 – Régulièrement suivis : 838 Décédés = 44 Décédés = 44 Perdus de vue : 208 Perdus de vue : 208 Femmes enceintes ayant eu dépistage du VIH : 701 ( 94% dacceptations) Femmes enceintes ayant eu dépistage du VIH : 701 ( 94% dacceptations) Femmes séropositives : 39 (31 accouchements au centre hospitalier, soit 75% des femmes VIH +) Femmes séropositives : 39 (31 accouchements au centre hospitalier, soit 75% des femmes VIH +) 39 enfants suivis en pédiatrie ( 20 en allaitement artificiel, 19 maternel) 39 enfants suivis en pédiatrie ( 20 en allaitement artificiel, 19 maternel)

16 Points faibles et difficultés à Kayes (analyse Dr Toure ) Déficit en moyens humains pour la prise en charge médicale (départ fin 2008 dun des 3 médecins « adultes » formé) Déficit en moyens humains pour la prise en charge médicale (départ fin 2008 dun des 3 médecins « adultes » formé) Manque de personnel et dun local adapté pour la consultation d observance et le groupe de parole (soignants/associations) Manque de personnel et dun local adapté pour la consultation d observance et le groupe de parole (soignants/associations) Difficultés du circuit charge virale entre Kayes Bamako et retour, entrainant des résultats très retardés Difficultés du circuit charge virale entre Kayes Bamako et retour, entrainant des résultats très retardés Appareil pour l hématologie et la biochimie non fonctionnel plusieurs mois avant remplacement Appareil pour l hématologie et la biochimie non fonctionnel plusieurs mois avant remplacement Très faible recours en pratique au dispositif prévu en cas d accident d exposition au sang ou liquides biologiques Très faible recours en pratique au dispositif prévu en cas d accident d exposition au sang ou liquides biologiques Augmentation préoccupante du nombre des patients perdus de vue Augmentation préoccupante du nombre des patients perdus de vue

17 Réponses proposées 2009 - 2010 : Extraits du projet adopté en mai 2009, centrés sur les actions menées à Kayes, ou celles menées à Bamako ayant un impact avec Kayes. Partenaire Français : hôpital de Saint Denis, ou autres hôpitaux – Salpetrière, La Pitié, Angers, Avignon, pour les projets conjoints. Renforcer la surveillance biologique au plan national ; Permettre le diagnostic et la prise en charge des infections à VIH résistantes : Mise en place d un staff clinico biologique trimestriel avec Kayes et Sikasso, pour optimiser les changements de traitement nécessaires Renforcer la surveillance biologique au plan national ; Permettre le diagnostic et la prise en charge des infections à VIH résistantes : Mise en place d un staff clinico biologique trimestriel avec Kayes et Sikasso, pour optimiser les changements de traitement nécessaires Poursuivre le renforcement du diagnostic et du traitement des infections opportunistes et de la tuberculose : Améliorer la qualité des cultures BK ; évaluer les résistances ; instaurer un contrôle qualité du diagnostic ; mettre en place un staff à Kayes pour vérifier les mises en œuvre sur place ; soit une journée de biologiste et une semaine technicien de laboratoire (de Bamako à Kayes). Poursuivre le renforcement du diagnostic et du traitement des infections opportunistes et de la tuberculose : Améliorer la qualité des cultures BK ; évaluer les résistances ; instaurer un contrôle qualité du diagnostic ; mettre en place un staff à Kayes pour vérifier les mises en œuvre sur place ; soit une journée de biologiste et une semaine technicien de laboratoire (de Bamako à Kayes).

18 Actions spécifiques à Kayes, et avec les partenaires Français : Centre hospitalier de Saint Denis et GRDR Renforcer les capacités des acteurs : Stage 15 jours dun infirmier major à Saint Denis (organisation des soins ; hygiène ; gestion de la douleur) Renforcer les capacités des acteurs : Stage 15 jours dun infirmier major à Saint Denis (organisation des soins ; hygiène ; gestion de la douleur) - Mission à Kayes dun infirmier de Saint Denis (mêmes thématiques) - Mission à Kayes dun infirmier de Saint Denis (mêmes thématiques) - Mission de 7 jours médecin du SMIT à Kayes (renforcer compétence en organisation du soin ; gestion des nouvelles molécules et des échecs des traitements) - Mission de 7 jours médecin du SMIT à Kayes (renforcer compétence en organisation du soin ; gestion des nouvelles molécules et des échecs des traitements)

19 Actions à Kayes (suite) Mission 7 jours : 2 psychologues, (SMIT et hopital pédiatrique Français) : Gestion des difficultés des soignants et des souffrances psychologiques des patients, adultes ou parents d enfants atteints ou affectés Mission 7 jours : 2 psychologues, (SMIT et hopital pédiatrique Français) : Gestion des difficultés des soignants et des souffrances psychologiques des patients, adultes ou parents d enfants atteints ou affectés Accompagnement spécifique de Maliens de Kayes suivis dans les hopitaux de Saint Denis et la Salpétrière et en retour temporaire au Mali : continuité ; lien avec la famille ; accès au dépistage pour l épouse ; accompagnement Accompagnement spécifique de Maliens de Kayes suivis dans les hopitaux de Saint Denis et la Salpétrière et en retour temporaire au Mali : continuité ; lien avec la famille ; accès au dépistage pour l épouse ; accompagnement

20 Actions à Kayes (suite) Participation aux comités de liaison pays, lien avec la direction hospitalière de Kayes et la direction régionale de la santé : Une mission annuelle de la directrice du centre hospitalier de Saint Denis. Participation aux comités de liaison pays, lien avec la direction hospitalière de Kayes et la direction régionale de la santé : Une mission annuelle de la directrice du centre hospitalier de Saint Denis. Déterminants de prise en charge au long cours et repérage des risques de perte de vue des patients : Etude socio anthropolique menée avec équipe CEPED Paris V ( Pr Charbit/Pr Petit/Mlle Carillon) sans financement Esther mais avec partenariat fonctionnel déquipes. Déterminants de prise en charge au long cours et repérage des risques de perte de vue des patients : Etude socio anthropolique menée avec équipe CEPED Paris V ( Pr Charbit/Pr Petit/Mlle Carillon) sans financement Esther mais avec partenariat fonctionnel déquipes.