De linfirmité et de lexclusion par la fragilité et la discrimination aux situations de handicap Claude Hamonet, Médecin rééducateur, Professeur émérite.

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1 De linfirmité et de lexclusion par la fragilité et la discrimination aux situations de handicap Claude Hamonet, Médecin rééducateur, Professeur émérite des universités françaises Docteur en Anthropologie sociale, Service de MPR, Hôtel-Dieu de Paris Laboratoire déthique médicale Université Paris 5 Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur lHomme souffrant » (David Le Breton) "Les plus belles histoires commencent toujours par un naufrage" (Jack London ) UTL Tréguier 4 novembre 2010

2 Le corps et la personne latteinte du corps est « linjure suprême » ( Y. Lambert-Faivre, « Réparation du préjudice corporel »).latteinte du corps est « linjure suprême » ( Y. Lambert-Faivre, « Réparation du préjudice corporel »). « … avec la souillure nous entrons au règne de la terreur » (Paul Ricoeur, cité par Mary Douglas, in « Purity and danger »). « … avec la souillure nous entrons au règne de la terreur » (Paul Ricoeur, cité par Mary Douglas, in « Purity and danger »). « Tout affront physique est un affront à lhonneur, … » (J. Pitt-Rivers, « Anthropologie de lhonneur »)« Tout affront physique est un affront à lhonneur, … » (J. Pitt-Rivers, « Anthropologie de lhonneur »)

3 Le corps infirme et la personne Infirmus vient du latin «firmus », ferme «in-firmus » : non ferme, non solide, faible, fragile.Infirmus vient du latin «firmus », ferme «in-firmus » : non ferme, non solide, faible, fragile. Doù « infirme » et « infirmière».Doù « infirme » et « infirmière». Cette dénomination est associée à des représentations dégradantes de pauvreté (mendiants) et de malhonnêteté (voleur).Cette dénomination est associée à des représentations dégradantes de pauvreté (mendiants) et de malhonnêteté (voleur). Il y a amalgame entre lanomalie du corps et une prétendue dégradation de lâme.Il y a amalgame entre lanomalie du corps et une prétendue dégradation de lâme.

4 La société et linfirmité Il y a ambivalence entre le rejet jusquà lextermination (les « folles » de la salpêtrière massacrées par les révolutionnaires et les victimes des chambres à gaz nazis parce que faibles, anormaux ou difformes)Il y a ambivalence entre le rejet jusquà lextermination (les « folles » de la salpêtrière massacrées par les révolutionnaires et les victimes des chambres à gaz nazis parce que faibles, anormaux ou difformes) Et lattribution de pouvoirs spéciaux pas toujours bénéfiques.Et lattribution de pouvoirs spéciaux pas toujours bénéfiques. Le « droit à la différence » (à la déficience ?) est, en fait, une mise en situation dinfériorité face à la «norme sociale»Le « droit à la différence » (à la déficience ?) est, en fait, une mise en situation dinfériorité face à la «norme sociale»

5 Chorée, mouvements « anormaux » = sorcellerie

6 Le sacré et linfirmité : Limpureté des corps difformes et souillés « Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, quil soit aveugle ou boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou sil est bossu ou atrophié, sil a une tâche dans son œil, sil est galeux ou dartreux sil a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare…ne savancera pas pour offrir les sacrifices par le feu à Iahvé. » (Lévitique XXI) « Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, quil soit aveugle ou boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou sil est bossu ou atrophié, sil a une tâche dans son œil, sil est galeux ou dartreux sil a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare…ne savancera pas pour offrir les sacrifices par le feu à Iahvé. » (Lévitique XXI)

7 Hôtel-Dieu de Paris : la charité, la maladie,linfirmité et la mort. Musée de lAP-HP

8 Infirmité, difformité, charité, exclusion Saint Martin, son demi manteau & le pauvre infirme, musée de Mulhouse.

9 Du préjugé à lexclusion

10 Pieds-bots et pieds fourchus diaboliques

11 Entre modes culturelles et monstruosité quelle norme ?

12 Quatre monstres

13 « Les voleurs » de Brueghel

14 Les « sur-exclus » les lépreuxles lépreux Depuis la Bible (impurs, impurs) et par le chrétienté (la cliquette, Tristan et Yseult)Depuis la Bible (impurs, impurs) et par le chrétienté (la cliquette, Tristan et Yseult) les cagots (agotes en Espagne)les cagots (agotes en Espagne) Sud-Ouest (charpentiers) et Bretagne(cordiers) Faut-il des Boucs-émissaires ?

15 La nécessaire différence des « autres » pour être « normal » ? Asiles,Asiles, ChroniquesChroniques Centres pour HandicapésCentres pour Handicapés Asiles de vieillardsAsiles de vieillards

16 La médecine et linfirmité Le premier regard de la médecine a été séméiologique : analyse et groupement des signes avec parfois une nuance de voyeurisme.Le premier regard de la médecine a été séméiologique : analyse et groupement des signes avec parfois une nuance de voyeurisme. Ce nest que tardivement, à part quelques précurseurs qui nont guère été suivis, comme Bourneville et Séguin que les aspects fonctionnels et sociaux ont été pris en compte.Ce nest que tardivement, à part quelques précurseurs qui nont guère été suivis, comme Bourneville et Séguin que les aspects fonctionnels et sociaux ont été pris en compte.

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18 Larrivée de la déficience (impairment) par lOMS 1980 Le premier projet expérimental de Classification des conséquences des maladies de lOMS (Wood) introduit le terme de déficience, traduction libre dimpairment.Le premier projet expérimental de Classification des conséquences des maladies de lOMS (Wood) introduit le terme de déficience, traduction libre dimpairment. « Toute perte de substance ou altération dune fonction ou dune structure psychologique, physiologique ou anatomique » « Toute perte de substance ou altération dune fonction ou dune structure psychologique, physiologique ou anatomique »

19 (1980-2001) LOMS : Dune vision négative du handicap à une vision hybride plus contrastée et transitoire (?)

20 Du désavantage à la fonctionnalité La nouvelle formulation de lOMS qui a abandonné la terminologie de CIH I puis II pour devenir, au dernier moment, CIF (Classification internationale des fonctionnements, des handicaps et de la santé) a constitué un progrès relatif en confirmant les situations de handicap et limportance du rôle de lenvironnement. La nouvelle formulation de lOMS qui a abandonné la terminologie de CIH I puis II pour devenir, au dernier moment, CIF (Classification internationale des fonctionnements, des handicaps et de la santé) a constitué un progrès relatif en confirmant les situations de handicap et limportance du rôle de lenvironnement. Elle reste cependant confuse et redondante.Elle reste cependant confuse et redondante. La définition de la déficience nest pas modifiée.La définition de la déficience nest pas modifiée.

21 La Classification internationale du fonctionnement (CIF.2001) Dans le contexte de la santé :Dans le contexte de la santé : Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques). Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques). Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, tels que les organes, les membres et leurs composantes.Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, tels que les organes, les membres et leurs composantes. Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels quun écart ou une perte importante.Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels quun écart ou une perte importante.

22 Une autre perspective « positive » pour les personnes qui vivent des situations de handicap Abandonner l'idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un environnement accessible et accueillant. (Déclaration de Madrid mai 2002) (Déclaration de Madrid mai 2002)

23 Pour une définition du handicap sans référence à la déficience-infirmité Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsquune ou plusieurs sont altérées et, dautre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie.

24 LE HANDICAP MODIFICATIONS DU CORPS LIMITATIONS FONCTIONNELLES OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE SUBJECTIVITÉ

25 LES ÉVOLUTIONS RÉCENTES VERS LA GLOBALITÉ ET LIDENTIFICATION DU MÉCANISME DU HANDICAP ET LINTÉGRATION SOCIALE InfirmesInvalides Handicapés Personnes handicapées Personnes en situation de handicap

26 LA STIGMATISATION PAR LES MOTS Les mots négatifs : Infirmité, déficienceInfirmité, déficience InvaliditéInvalidité IncapacitéIncapacité DésavantageDésavantage Incurabilité, chronicitéIncurabilité, chronicité Les mots « nouveaux » à risques ? Les mots « nouveaux » à risques ? Personnes avec des capacités différentesPersonnes avec des capacités différentes InclusionInclusion Attention à lexclusion par les mots !

27 UTILISER LE MOT JUSTE, CEST POSSIBLE Sans ambivalence Sans ambivalence Sans stigmatisation Sans stigmatisation Facile à comprendre par tous Facile à comprendre par tous Facile à traduire Facile à traduire

28 Remplacer déficience par… 1.SIMH :Modification anatomique et/ou biologique du corps humain, dorigine pathologique par maladie ou traumatisme (lésions) ou physiologique (effets de lâge, grossesse) 2.Altération. 3.Réserver le terme aux aspects corporels : exclure les aspects cognitif et psychiques.

29 LES DEUX PILIERS CONCEPTUELS 1 - La subjectivité Cest le point de vue de la personne sur les circonstances de survenue de son état actuel, son vécu émotionnel, sa perception de létat de son corps, de ses nouvelles capacités fonctionnelles, des situations dexclusion vécues et de ses possibilités dans le futur. 2 - Les situations de handicap Un obstacle dans la confrontation (concrète ou non) entre une personne et la réalité dun environnement physique, social et culturel.

30 Conclusion provisoire : ne mappelez plus déficient ! Les habitudes ont la vie dure et la façon de désigner par ce qui manque est dans la pratique de base de la séméiologie médicale.Les habitudes ont la vie dure et la façon de désigner par ce qui manque est dans la pratique de base de la séméiologie médicale. Elle est aussi dans les habitudes culturelles : linfirmité est ce quon remarque en premier, ceci sert même à donner des noms comme celui de Le Cam qui veut dire, en breton, le boiteux.Elle est aussi dans les habitudes culturelles : linfirmité est ce quon remarque en premier, ceci sert même à donner des noms comme celui de Le Cam qui veut dire, en breton, le boiteux. Cest une véritable révolution positive qui est souhaitable mettant en avant les qualités de la personne plutôt que ses manques.Cest une véritable révolution positive qui est souhaitable mettant en avant les qualités de la personne plutôt que ses manques.

31 Pour la fin : Le point de vue deuropéens sur leur avenir « Abandonner l'idée préconçue des personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d'accompagnement. (Déclaration de Madrid mai 2002)

32 Le point de vue de Levy-Strauss sur ressemblance-différence Le point de vue de Levy-Strauss sur ressemblance-différence « La ressemblance nexiste pas en soi : elle nest quun cas particulier de la différence, celui ou la différence tend vers zéro. » Claude Levy-Strauss, lHomme nu, cité par Eric Plaisance.