Alzheimer La maladie Les malades Les aidants La prise en charge.

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1 Alzheimer La maladie Les malades Les aidants La prise en charge

2 DOIT FAIRE RECHERCHER UNE CAUSE ORGANIQUE
ATTENTION !! TOUT DEBUT AIGU D'UNE DEGRADATION DES FONCTIONS INTELLECTUELLES, LE CARACTERE FLUCTUANT DES SYMPTOMES DOIT FAIRE RECHERCHER UNE CAUSE ORGANIQUE

3 syndrome confusionnel
désorganisation globale, mais fluctuante au cours de la journée, de l'ensemble des fonctions intellectuelles. Caractéristique: RAPIDITE D'INSTALLATION. des troubles de l'orientation temporo-spatiale une AGITATION ou une apathie un trouble de l'attention une atteinte de la vigilance une pensée et un discours incohérents une désorganisation du cycle veille sommeil troubles de la mémoire sont présents mais au second plan

4 Cause majeure de dépendance chez les personnes âgées
"démences"… Dégradation progressive des capacités intellectuelles ("cognitives") avec un retentissement sur l'autonomie, les activités sociales, professionnelles. Cause majeure de dépendance chez les personnes âgées Les maladies intellectuelles existent aussi chez des personnes jeunes, avant 60 voire avant 50 ans.

5 Critères de "démence" DSM IV
Mise en évidence d'une altération de la mémoire : Au moins une des manifestations suivantes : 1. Aphasie 2. Apraxie 3. Agnosie 4. Altération des fonctions exécutives (projets, organisation, pensée abstraite) Les perturbations en A et B interfèrent de façon significative avec les activités professionnelles, sociales , ou dans d'autres domaines importants.

6 Critères de "démence" DSM IV
Ne survient pas au cours d'un syndrome confusionnel Soit (1) soit (2)  Mise en évidence d'après l'histoire de la maladie, l'examen physique ou les examens complémentaires d'un (ou de plusieurs) facteur organique spécifique jugé étiologiquement lié à la perturbation. En l'absence d'une telle mise en évidence, on peut présumer l'existence d'un facteur organique à l'origine de ce syndrome si aucun trouble mental non organique ne peut expliquer les symptômes, comme par exemple une Dépression majeure ou une Schizophrénie expliquant les altérations des fonctions cognitives.

7 Problème majeur de santé public
Coût total annuel: millions d'euros 44,8 % à la charge des familles 21,6 % pour les Conseils Généraux (APA) 33,7 % pour l'assurance maladie Source: rapport Gallez/ les médicaments représentent 186 millions d'euros "seulement" Attention: l'espérance de vie sans incapacité augmente + vite que l'EV totale Source: rapport Gallez

8 Les grandes causes Maladie d'Alzheimer: 2/3 Maladies à Corps de Lewy
Maladies à composante vasculaire (ex "démences vasculaires") Autres causes + rares 1/3

9 Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées ("démences")
malades en France (données PAQUID 2004) 60 % vivent au domicile Maladie d'Alzheimer: 80 % (France) 80 % des cas = après 70 ans formes précoces ( < 60 ans ) plus rares # nouveaux cas / an (France) En % Alzheimer Témoins    (homozyg.: 2 %) des 1ers symptomes au diagnostique: + de 20 mois en F âge moyen au moment du diagnostic: 74,7 du diagnostic à l’entrée en institution: 24 mois des 1ers symptomes à l’entrée en institution: 56,5 mois évolution de le maladie: 8,5 ans, mais environ 4 années après 80 ans

10 Prévalence = fréquence de la maladie
> 75 ans, France: Hommes: 13,2 % Femmes: 20,5 % 73 % des malades ont + de 80 ans

11 Incidence = nombre de nouveaux cas / année

12 Dans le Loiret chiffres 2004
Environ malades Dont Maladie d'Alzheimer : 8.800 à nouveaux malades / an D'après PAQUID résultats 10 ans et projections INSEE 2010

13 Les causes la maladie d'Alzheimer résulte de la conjugaison de deux principaux mécanismes dégénératifs différents, qui se cumulent pour provoquer la destruction de certaines cellules nerveuses

14 Mais présentes aussi chez des sujets sains
LESIONS CEREBRALES "Plaques amyloïdes" (protéine β amyloïde) "dégénérescence neuro fibrillaire" (protéine Tau) Mais présentes aussi chez des sujets sains "démence sénile" et maladie d'Alzheimer sont une seule et même entité: Les lésions cérébrales sont identiques dans les deux cas. la sévérité de la MA est corrélée au NOMBRE de DNF dans le néo-cortex, pas aux plaques séniles (formées de protéine bêta amyloïde) réf.: AG 1994 pp 257 et suivantes) voir aussi “Chron. d’Alzh. N° 3 et N° spé Cambridge) ne plus parler de “sénilité” car mot porteur de défaitisme, d’inéluctabilité. Dans “Maladie d’Alzheimer”, il y a “MALADIE” (réf: Thomlisson Blessed et Roth 1968)

15 DNF On touche là au mécanisme même de la MA. Le pourquoi et le comment de la formation de ces dépôt sont au cœur des recherches actuelles concernant le mécanisme neuro-biologique de la MA. PS PS

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18 3 catégories de symptômes
Cognitifs Comportementaux autonomie

19 Les premiers signes Cognitifs
Le plus souvent mnésiques (incapacité à former de nouveaux souvenirs) Troubles de l'orientation Psycho-comportementaux Désintérêt Apathie Irritabilité Anxiété Isolement, repli  Autonomie vie quotidienne Incapacité (précoce) à transformer une information en "trace mnésique"

20 IADL 4 items (version PAQUID)
Gérer ses comptes observance médicamenteuse utiliser les transports utiliser le téléphone 0: fait seul entièrement et sans faute sinon 1 à 4 (ne fait pas du tout) Sensibilité (élimination démence si = 0) : 94 % Spécificité (affirme démence si >= 1): 71 %

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22 Les troubles comportementaux

23 Symptômes troubles mémoire des faits récents
retentissant sur la vie quotidienne (papiers, rendez vous, conduite, argent, … Fréquemment sous estimés Difficultés d'orientation dans le temps, l'espace troubles du raisonnement troubles du comportement Indifférence Troubles du caractère (désintérêt, perte des initiatives) une dépression de survenue tardive notamment si résistante au traitement ne discrimine plus d'abord la grande durée (année, saison, mois) puis les durées plus courtes (jour, nuit, horaires) 30% des patients âgés qui consultent un psychiatre pour une dépression souffrent de démence (2) désorientation spatiale plus tardive sauf en cas de transplantation. D'abord grand espace (pays, région, ville) puis espace plus proche (quartier, logement)

24 d'une personne à l'autre. (mode de début, évolution)
Symptômes Grande variabilité d'une personne à l'autre. (mode de début, évolution)

25 Rôle du cortex préfrontal)
Dépression Vieillissement Médicaments, … ENCODAGE Mémoire à court terme) Alzheimer STOCKAGE (mise en mémoire à long terme = > 90" Vieillissement Dépression Autres maladies intellectuelles, … Récupération: rôle du cortex préfrontal Le Malade Alzheimer ne peut plus ou peut moins bien "fabriquer de nouveaux souvenirs" mais se souvient longtemps fort bien des souvenirs acquis (notion de gradient temporel) RECUPERATION Aide de l'indicage Rôle du cortex préfrontal)

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27 Troubles mnésiques autrefois hier maintenant

28 Désorientation domicile quartier ville

29 "MCI" - asymptomatique - plainte cognitive - quelques anomalies aux tests. 10 - 15 % MA / an
? 1ers symptomes. AVP, iatrogénie, confusion si patho aiguë, post op., hospit.,. Diag souvent non fait # 3 ans Soins au domicile. trbles comportement, perte de poids, épuisement des aidants # 3 ans Institution - complications de decubitus, grabatisation D'après B. Vellas, in minutes du 2d Forum Alzheimer # 3 ans

30 Symptomes psycho-comportementaux
conduites et des attitudes inadaptées aux lieux et aux situations, en référence aux normes culturelles communément admises (Ohnen S.H., 2002).

31 Des troubles difficiles à vivre
Apathie ou excitation Hallucinations, idées délirantes Anxiété, dépression Agressivité Déambulation Agitation Stéréotypies Cris …

32 Troubles versant "positifs" les + perturbants
agressivité verbale, cris, agitation, déambulation, "fugues" agressivité physique, impatiences

33 Troubles versant "négatifs" fréquemment précoces
retrait, apathie (indifférence affective), adynamie, démotivation globale, d'une aboulie, Voire une somnolence quasi constante.

34 Chercher à comprendre -1-
Le patient ne peut communiquer son malaise physique inconfort, douleurs, etc… ou son mal-être Dépression, hallucinations, angoisse Les sentiments, les émotions sont encore intacts bien après que les mots aient perdus leur sens.

35 Chercher à comprendre -2-
Un entourage trop exigeant pour les capacités résiduelles du patient Un environnement pas assez stimulant et/ou motivant pour le patient. Une communication non-verbale inadaptée. Des symptômes spécifiques à la démence (déambulations, persévérances) vécus par l’entourage comme une mauvaise volonté ou de la malveillance. Insister sur rôle ++++ de tout changement de l'environnement

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37 analyser Où ? Quand ? Quoi? Pourquoi ? Dans quelles circonstances ?
Facteurs déclenchants ? Changement récent ? A quel moment de la journée ? Quel est ce trouble ? Depuis combien de temps ? Quel sens lui donner ?

38 Prise en charge éliminer la ou les causes si possible : traitement étiologique, toujours rechercher des améliorations non médicamenteuses : pas de solution miracle, calme, présence et attention portée à la personne (parler, toucher, regarder), techniques de communication. gestes brusques à éviter.

39 Skyrock M6 Prise en charge
éviter les stimuli incompréhensibles pour le patient : bruit (télévision, radio, portes, conversations) et lumière brutale Favoriser la prise des repères temporels encore intacts Skyrock M6

40 Face à un trouble du comportement:
Les médicaments: sont parfois utiles rarement indispensables toujours dangereux sont prescrits après analyse du trouble, et accompagnées d'une prise en charge non médicamenteuse Lister les médicaments utilisables. Parler de l'Haldol

41 Un Diagnostic Précoce - pour quoi ?
pour dépister précocement les pathologies associées aggravantes pour envisager et organiser l'avenir (médical, affectif, familial, social, juridique, etc...) donc pour prévenir l'épuisement de l'entourage ("prévenir sinon prévoir") Pour améliorer la qualité de vie des malades, préserver leur autonomie pour proposer tôt un ttt symptomatique lorsque c'est possible

42 Le diagnostic Repose sur des critères précis Mais demande du temps…
Est finalement peu coûteux (quelques centaines d'euros)

43 Seuls 50 % des malades sont diagnostiqués
Et pourtant Seuls 50 % des malades sont diagnostiqués au stade précoce, 1/3 seulement En France, il s'écoule environ 2 ans entre les premiers signes et le diagnostic… Après 80 ans, 1 malade / 5 accède au procédures de diagnostic et de prise en charges recommandées. d'après PAQUID 10 ans - Rev Neurol 2003; 159 (4):

44 Facteurs retardants Confusion entre vieillissement et maladie d'Alzheimer Déni des troubles Attitude souvent fataliste des familles et des soignants Méconnaissance de la part de la population et des décideurs Doutes sur l'utilité des traitements Manque de temps et de formation des soignants Insuffisance et manque de disponibilité des structures de diagnostic Source: rapporte Gallez – Enquête Facing Dementia Survey

45 Peu / pas de recours au système de soin
Manque de confiance dans le médecin Manque d'intérêt / de formation ,des soignants Pas de prise en charge spécifique Source: rapport Gallez

46 Plainte / Trouble de la mémoire
bilan dépression ? Troubles bénins médicaments ? Alzheimer ? autres causes rééducation Traitement si possible entrainement

47 Prise en charge et suivi - projet de soin et d'aide individualisé -
Pathologies associées Troubles du comportement Nutrition Information et soutien des aidants +++ Traitements médicamenteux spécifiques Aides au domicile Préparer une éventuelle entrée en structure Une fois le diagnostic fait

48 Plusieurs paramètres Nutritionnel  Comportemental  Cognitif 
Fardeau des aidants  Autonomie  Social  Poids, MNA Échelle NPI MMS, CDR, GDS Zarit ou EXISTE ADL, KATZ, … aides en place, aides nécessaires, …

49 Les Aidants Moyenne de 5,6 ans d’aide avant l’institutionnalisation
Durée moyenne plus de 60h par semaine (Haley 1995) Consommation de psychotropes augmentée Résistance immunitaire diminuée Role +++ des assoc. Se préserver loyauté

50 Évaluation du fardeau de l'aidant

51 Une étude 1995 environ confirmée par Mittelman et al - Neurology – 2006;67(9): (réduction entrée en instiution de 28,3 % dans le groupe " soutien " (entretiens initaux puis écoute tél, et groupe de soutine hebdomadaire.

52 Mittelman et al. Neurology – 2006;67: 1592-1599

53 "Prévenir sinon prévoir"
AN-TI-CI-PER… "Prévenir sinon prévoir"

54 Accueil temporaire : les besoins
Pour malades (région centre), et un besoin pour 71 % d'entre eux, il faudrait: 1.050 places (COM 85 %) 890 places (COM 100%) Le taux d'occupation moyen des places d'accueil temp (pas spécifiquement MA) est estimé à 85% Formule: n malades x0.71 x DMS / 365 x COM Où sont les places annoncées ???

55 Plaques séniles

56 Traitements spécifiques
Anticholinestérasiques aricept® Exelon ® Reminyl ® Mémantine Ebixa ®

57 bénéfice démontré, modeste , sur le plan cognitif
échelles d'évaluation globales avec aidants autonomie vie quotidienne action sur les troubles comportementaux retard à l'institutionnalisation ? allègement du fardeau des aidants retard à l'institutionnalisation: donépézil: 1,5 à 2 années, mais méthodologie complexe (pooling, études prolongées en ouvert.) Mais plusieurs résultats vont dans le même sens. Cependant, résultats récemment contestés dans une étude indépendante (mais effectifs faibles) (Lancet 2004;363; ) Probable bénéfice économique, évalué pour les 3 molécules disponibles. (comparaisons difficiles, mais toutes les données vont dans ce sens) TdC: diminution conso nlptques,et anxiolytiques,

58 effets modestes mais certains (surtout si débuté tôt)
efficacité dose dépendante, mais non proportionnelle à la posologie Moins d'1/3 des patients sont traités (en France)… "effet prise en charge": parfois jusqu'à 47 % !! Les ans sont proportionnellement 3 fois + nombreux à être traités que les (62 % vs 23%, sources rapport Gallez p 93)

59 dans tous les cas... Les médicaments spécifiques n'ont d'intérêt et d'efficacité qu'à condition d'être intégrés dans le "puzzle" de la prise en charge globale, et en aucun cas prescrits sans accompagnement. Sinon, on en arrive à douter de leur (modeste) efficacité, comme certains médias s'en sont fait l'écho ces derniers mois.

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61 Immunothérapie ("vaccination") ? Substances anti-amyloïde ?
L'avenir Immunothérapie ("vaccination") ? Substances anti-amyloïde ? Anti-oxydants (sélégiline, vit E): possible Hormonothérapie de la ménopause ? NON Pas d'intérêt en curatif Préventif: effet possiblement délétère (étude WHI) Autres molécules: clioquinol, AINS, gingko, huperzine, piracétam, statines, etc…, coxibs, Ttt antihypertenseur: intérêt préventif démontré Vaccin: 6 % d’encéphalites Vit E: UI/J AINS: piste # abandonnée, rien de probant en préventif ni en cas de MA installée Inhibiteurs des gamma et bêta secrétases ? Mais le rôle exact de ces protéines est mal connu, et leur inhibition pourrait avoir de conséquences graves… JAMA 2003; 289; 20: : davantage de déclin > 2 DS dans le groupe traité

62 Recherche (hors ttt spécifiques)
Imagerie (diagnostic + précoce) Méanismes biologiques de la maladie Prise en charge des troubles comportementaux Adéquation des structures de prise en charge ("unités Alzheimer") Évaluations des interventions auprès des aidants

63 Plan Alzheimer 2004-2007: 10 mesures
Reconnaître la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, comme des maladies à part entière et promouvoir le respect de la personne malade Anticiper et mieux prendre en compte les besoins des malades et des familles, et faciliter l’adaptation de l’offre aux besoins Faciliter un diagnostic précoce de qualité afin de ralentir l’évolution de la maladie et prévenir ses complications Mettre en place une politique d’accompagnement renforcée pour les malades et les familles dès le stade précoce de la maladie Mieux accompagner les malades qui vivent à domicile

64 Adapter les établissements d’hébergement pour personnes âgées pour prendre en compte la spécificité de ces maladies Développer la formation des professionnels et aider les bénévoles Faciliter la prise en charge des malades en situation de crise Prendre en compte la spécificité des patients jeunes Favoriser les études et la recherche clinique

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