Cancers rares de l’adulte L’organisation en centres experts.

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1 Cancers rares de l’adulte L’organisation en centres experts

2 2 Plan cancer 2009-2013 Plan cancer 2009-2013 Mesure 23: Développer des prises en charge spécifiques pour les personnes atteints de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes âgées, les enfants et les adolescents Action 23.1 : Labelliser les centres de référence pour les cancers rares Pilote INCA – En lien avec Plan maladies rares

3 3 Les défis posés par ces cancers rares 1. Problèmes diagnostiques difficultés délais Erreurs  Double lecture systématique des biopsies -par un réseau anatomopathologique de référence - par un groupe d’experts

4 4 Les défis posés par ces cancers rares 2. Manque d’expertise clinique EXPERTISE  Mise en place de RCP de recours -Régionales (ou interrégionales) et nationales -Dossier patient discuté lors du diagnostic, lors du premier traitement, lors des suivis

5 5 Les défis posés par ces cancers rares 3. Pas de standard de traitement  Accès facilité à de nouvelles approches thérapeutiques -Essais cliniques ++ -Recherche translationnelle -Tumorothèques

6 6 Les défis posés par ces cancers rares 4. Pas de recommandation de bonne pratique ou de référentiels  Elaboration de Recommandation de bonne pratique dans ces cancers rares

7 7 Les défis posés par ces cancers rares 5. Connaissance limitée de ces pathologies  Mise en place de bases de données Incidence, prévalence, pronostic…

8 8 Les défis posés par ces cancers rares 7. Errance du patient et de ses proches  Information – communication - échanges -Médecins spécialistes et généralistes -Patients -Associations de patients http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge- specifiques/cancers-rares http: //www.orphanet.fr/

9 9 Structuration  Des centres experts régionaux (ou interrégionaux) répartis sur l’ensemble du territoire  Un centre expert national (CHU-CLCC) avec un coordonnateur national Collaborant avec des équipes de recherche de haut niveau  Un groupe d’experts pathologistes coordonné par un pathologiste  Structuration de filières de soins avec les établissements autorisés à traiter le cancer

10 10 Etat des lieux en 2012 17 Centres experts nationaux 3 réseaux anatomopathologiques de référence

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14 14 Financement 3 070 000 €/an à partir de 2009 + 1 250 000 €/an à partir de 2010 + 433 000 €/an à partir de 2011 Soit 4 753 000 €/an

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