Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005
Diaporama de la conférence présentée à la Journée d’études sur le handicap L’accès au droit à la santé et aux soins des personnes handicapées Université de Luxembourg organisée par le Fonds National de la Recherche au Luxembourg et la Fondation APEMH Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE
DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ? A propos d’un projet européen : Indicateurs de santé pour personnes avec déficience intellectuelle POMONA Dr Bernard AZEMA CREAI Languedoc Roussillon, Montpellier, France Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Sommaire La statistique de santé en Europe Le projet ECHI Le projet POMONA Le Manifeste de Rotterdam Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

1. Quelles données de santé dans la statistique européenne
Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Quelques enquêtes de santé en Europe
HES : Health Examination Surveys HIS : Health Interview Survey Construction d’une base de données standardisée de modules de questionnaires A terme des enquêtes à l’échelle européenne : European HIS et HES Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Données sur la Santé dans EUROSTAT
Des données sur : Espérances de vie Causes de décès par région Taux bruts et standardisés de mortalité (pour habitants - moyenne de 3 ans) Lits d'hôpitaux Maladies infectieuses, cancers, cardiopathies etc Personnels de santé… Causes de décès par région – Taux brut de morCauses de décès par région – Taux brut de mortalité (pour habitants) Causes de décès par région - Nombre absolu (moyenne de 3 ans) - Total Nombre absolu (moyenne de 3 ans) - Hommes Nombre absolu (moyenne de 3 ans) - Femmes Taux brut de mortalité (pour habitants - moyenne de 3 ans) - Total Causes de décès par région - Taux brut de mortalité (pour habitants - moyenne de 3 ans) - Hommes Causes de décès par région - Taux brut de mortalité (pour habitants - moyenne de 3 ans) - Femmes Causes de décès par région - Taux de mortalité standardisé (pour habitants - moyenne de 3 ans) Personnel de santé - Nombres absolus et taux par habitants Lits d'hôpitaux - Nombres absolus et taux par habitants Maladies infectieuses - Cas notifiés et taux d'incidence par habitants Personnel de santé - Nombres absolus et taux par habitants - Pays candidats Lits d'hôpitaux - Nombres absolus et taux par habitants - Pays candidats Maladies infectieuses - Cas notifiés et taux d'incidence par habitants - Pays candidats talité (pour habitants) Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Données sur les personnes handicapées dans EUROSTAT
Dans l’annuaire d’ EUROSTAT 2004 Les mots « handicapés » ou « handicap » ne sont cités que 5 fois 4 citations pour l’emploi et l’insertion professionnelle des personnes handicapées 1 citation dans le glossaire final à propos des « Lits de soins en hôpital psychiatrique » Le mot « invalidité » : 7 occurrences qui font référence au risque invalidité-accident de travail et à l’invalidité - vieillesse …« Lits de soins en hôpital psychiatrique : Lits accueillant des malades hospitalisés pour des problèmes de santé mentale (y compris pour le traitement des toxicomanies), à l’exclusion des lits accueillant des malades handicapés mentaux si la vocation clinique principale n’est pas de nature médicale. » Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Une approche récente du Conseil de l’Europe : Les indicateurs de cohésion sociale Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Un guide pour répondre aux besoins méthodologiques d’une stratégie de cohésion sociale du Conseil de l’Europe Convention européenne des Droits de l’Homme ( ) et l’exercice démocratique Charte sociale européenne (1961) Buts : Proposer un cadre de référence conceptuel aux acteurs Élaborer des outils de connaissance, de suivi et d’évaluation Faciliter l’apprentissage de la cohésion sociale Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Des indicateurs généraux Des indicateurs par domaines de vie : Emploi, revenus, logement, santé et couverture sociale, nutrition, éducation, information et communication, culture Les personnes handicapées sont régulièrement citées par exemple « réinsertion des PH par une maladie mentale » ou « Espérance de vie ajustée à l’invalidité » Des groupes vulnérables : minorités, migrants, enfants, femmes, personnes âgées et … les personnes handicapées Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005 Pour les Personnes Handicapées 156 indicateurs de cohésion sociale sont proposés : Équité : Adaptation des services de santé au traitement des personnes handicapées ; Enfants naissants invalides ; Prise en charge des dépenses de santé liées au handicap.. Discrimination dans l’accès aux droits : EV comparée des PH Prises en charge hospitalières non satisfaites Placement en instituions médicales spécialisées non satisfaites Dignité Autonomie PH victimes des abus et de la maltraitance Suicides des PH PH non autonomes par personnels spécialisés Soutiens aux aidants, soutien psychologique aux familles Liens de solidarité des PH et de leurs familles dans leur environnement local Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

La « Santé » et ses Indicateurs

Qu’est ce qu’un indicateur ? (ANAES, 2002)
« Un indicateur est une variable qui décrit un élément de situation ou une évolution d’un point de vue quantitatif. C’est un outil d’aide à la décision, dont l’utilisation s’inscrit dans une démarche qui répond à un objectif et se situe dans un contexte donné. L’indicateur n’a d’intérêt que par les choix qu’il aide à faire dans ce cadre » Source : Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES) Construction et utilisation des indicateurs en santé - Paris Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Comment fonctionne un indicateur ? (ANAES, 2002)
Un indicateur suppose l’existence d’une question qu’il contribue à éclairer = Un indice, une indication, une information significative / question posée Il dépend de l’objectif assigné, de celui qui le choisit, qui le recueille et l’exploite Un indicateur ne peut être interprété que dans son contexte Standardisation, conditions de recueils, ajustements… Il est sujet à des biais d’analyse Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Les qualités nécessaires à la construction d’un indicateur ? (ANAES, mai 2002) Simplicité et acceptabilité « Think big but start small » Simple, opérationnel et crédible Convivial et compréhensible par tous Validité et pertinence Fiabilité Apte à une mesure précise et reproductible Sensibilité et spécificité …Et il produit des effets secondaires imprévus, négatifs ou paradoxaux Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Qu’est ce que la santé ? La vision de « Santé Positive » « état de bien être complet » qui ne peut se résumer «à l’absence de maladie » (OMS,1946) « intégrité anatomique,physiologique et mentale, capacité à assumer ses rôles familiaux, professionnels et sociaux,capacité à gérer le stress, sensation de bien-être et absence de risque de maladie ou de décès prématuré » (Last, 2001 cité par Sermet mars 2002) « dimension essentielle de la qualité de vie, l’opportunité de faire des choix et d’être satisfait de vivre » (OMS, 1986) Mesures de santé « négatives » mesurer les maladies ou leurs conséquences Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Les modèles de santé (Lalonde, 1974) : un modèle moins centré sur l’organisation des soins Systèmes de santé Facteurs Biologiques et Génétiques Santé Environnement Physique et Social Habitudes de vie Caractéristiques de la conception globale de la santé De par ses nombreuses caractéristiques, la conception globale de la santé est un instrument d’analyse efficace des questions se rapportant à la santé; elle permet en outre de déterminer les besoins de santé des Canadiens et d’adopter les mesures susceptibles de satisfaire ces besoins. Une des conséquences indiscutables de la conception globale de la santé a consisté à donner à la BIOLOGIE HUMAINE,À L’ENVIRONNEMENT ET AUX HABITUDES DE VIE, en tant que catégories, une importance égale à celle de l’ORGANISATION DES SOINS DE SANTÉ. Cela représente en soi un changement radical si l’on se réfère à la nette prééminence qu’on accordait antérieurement à l’organisation des soins dans le domaine de la santé. Le deuxième trait dominant de cette conception de la santé provient de son approche globale. Toutemaladie découle en effet de l’un de ces quatre éléments ou de leur combinaison. Cette vue d’ensemble revêt une grande importance puisqu’elle recoupe tous les aspects de la santé et oblige, individuellement et collectivement, tous ceux qui contribuent à son maintien (le malade, le médecin, le scientifique et l’État) à s’interroger sur leurs rôles respectifs et sur l’influence qu’ils exercent sur la qualité de la santé. Une troisième caractéristique de la conception globale de la santé consiste à pouvoir examiner toute question à la lumière des quatre éléments, de façon à évaluer leur importance relative et leur interaction. Par exemple, les causes d’accidents de la circulation et de décès qui s’y rapportent sont attribuables dans une large mesure aux risques auxquels les individus s’exposent délibérément, la qualité des automobiles et des routes de même que la disponibilité de soins d’urgence ne revêtant qu’une importance secondaire; la biologie humaine n’intervient en rien ou très peu dans un tel cas. Cesont donc,par ordre d’importance, aux habitudes de vie, à l’environnement et à l’organisation des soins qu’il faut imputer les décès par accident de circulation et ce, dans une proportion d’environ 75 p. 100, 20 p. 100 et 5 p. 100 respectivement. Cette analyse permet ainsi aux planificateurs de faire porter leur attention sur les principaux facteurs en cause. On peut procéder à des évaluations semblables de l’importance relative des facteurs dans le cas d’un grand nombre d’autres questions où la santé entre en jeu. La conception globale de la santé a pour quatrième caractéristique de permettre une sous-division de facteurs. Dans le cas de décès dus aux accidentsde la route, les habitudes de vie peuvent être fragmentées selon les genres de risques: conduite d’un véhicule alors que les facultés sont diminuées, imprudence au volant, ceinture de sécurité non bouclée et excès de vitesse. Cette conception nouvelle de la santé permet d’illustrer schématiquement les liens directs qui existent entre les maladies ou accidents et leurs causes sous-jacentes, d’une part, et l’importance relative des divers facteurs en cause, d’autre part. Enfin, la conception globale projette un nouvel éclairage sur les questions relatives à la santé, laissant le champ libre aux esprits novateurs pour délimiter et explorer les secteurs qui ont été négligés jusqu’ici. L’importance que revêtent le comportement et les habitudes de vie sur la santé des Canadiens est un exemple du genre de conclusion à laquelle peut conduire l’instrument d’analyse qu’est la conception globale de la santé. In « Lalonde Marc (1974 rééd.1981) Nouvelle perspective de la santé des Canadiens : un document de travail. Gouvernement du Canada » pp Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Les modèles de santé (ECHI, 2005)
Politiques de santé (et autres) Actions de promotion de santé, Prévention Systèmes de Santé Facteurs Biologiques et Biologiques Environnement Physique et Social Habitudes de vie État de santé, Fonctionnement, Bien-être, Qualité de vie relative à la santé Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

La santé un nouvel axe des politiques européennes

L’action de l’Europe dans le domaine de la santé publique
Article 152 du Traité d’Amsterdam fait obligation aux États Membres de garantir la protection de la santé en mettant en œuvre des politiques et des actions adaptées Community Action ( )- priorities: Renforcer l’information et les connaissances sur la santé Répondre rapidement aux menaces sur la santé S’attaquer aux déterminants de santé Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Missions de la Direction Générale de la Santé et de la Protection des Consommateurs : DG SANCO « La santé constitue un droit humain fondamental mais elle est également un élément essentiel de la compétitivité de l'UE. » L'UE consacre 8 % de son PIB à la santé, « Chaque euro consacré à la santé mieux dépensé pourrait représenter une économie nette tant pour le bien-être individuel des citoyens que pour la compétitivité de l'économie européenne. » Les activités menées dans le domaine de la santé publique Constitution de réseaux Modèles de bonnes pratiques, Une législation ad hoc Des stratégies et des initiatives communes Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Axes de travail de la DG SANCO
L'éducation et la protection de la jeunesse européenne. Améliorer la situation sanitaire de la population, Réduire les inégalités en matière de santé à l'intérieur des pays et entre eux Lutter contre les maladies dominantes : tabagisme, l'obésité, l'alcool et le Sida Les risques majeurs pour la santé publique la grippe ou d'autres pandémies et le bioterrorisme Faire connaître l'impact sanitaire potentiel des autres politiques communautaires Améliorer l'efficacité et l’efficience des systèmes de soins de santé européens Collecte d'analyses à l'échelle européenne de données sanitaires Disposer d'informations objectives, comparables et en temps opportun Pour des politiques, des stratégies et des actions plus efficaces aux niveaux des États membres et de l'Union Fournir aux citoyens et aux professionnels de la santé les renseignements qu’ils recherchent. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Principales actions pour la période 2004-2009
L’amélioration de la santé et des résultats dans le domaine sanitaire Lutte contre l'obésité, le tabagisme et les méfaits de l'alcool, la propagation du Sida, maximiser les bénéfices sanitaires d'autres politiques (environnement, politique sociale, marché intérieur), renforcer les instruments de protection contre les maladies émergentes et les émissions pathogènes nuisibles, lutter contre la résistance antimicrobienne, améliorer la sûreté et la qualité des services sanitaires l'accent mis sur la prévention ainsi que sur la protection de la jeunesse Le renforcement de la position des consommateurs Le maintien de normes élevées en matière de sûreté alimentaire à un coût gérable >>> le « HEALTH MONITORING PROGRAM » Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Les Trois Piliers du « Health Monitoring Program »
Pilier A Établissement des indicateurs de santé de la Communauté. Question : quelles données et indicateurs pourraient être inclus dans le système de données de la CEE ? Pilier B Développement d'un vaste réseau Internet pour partager les données de la CEE Question : comment techniquement ce système pourrait être réalisé ? Pilier C Analyses et rapports annuels sur les aspects de santé au sein de l'Union européenne Question : utilisation des données (politiques) Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2. Le projet d’indicateurs européens de santé ECHI

Construire des indicateurs de suivi des populations et des politiques ECHI European Community Health Indicators Le programme de surveillance de la santé et le programme communautaire de santé publique Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Le projet ECHI « European Community Health Indicators »
En 1997 établissement du Programme HMP (Health Monitoring Program) qui a financé ECHI Projet centré sur le programme européen de la Commission de santé afin de : Mesurer les états de santé, leurs déterminants et leurs tendances au sein de la Communauté Faciliter la planification, le contrôle et l'évaluation du programme de la Commission et les actions Fournir aux États membres des informations appropriées de santé pour faire des comparaisons et soutenir leurs politiques nationales en matière de santé. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Le projet ECHI « European Community Health Indicators »
Une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Les critères qui ont présidé au choix des indicateurs : Complets : couvrent tous les domaines de la santé publique. Répondant aux besoins des utilisateurs: couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Novateurs: pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement de nouvelles données. Tenant compte des travaux antérieurs: EUROSTAT et d'autres services de la Commission l'OCDE OMS Europe S'inspirant des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique Le projet ECHI (indicateurs de santé de la Communauté européenne) s'est déroulé dans le cadre du programme de surveillance de la santé et du programme communautaire de santé publique Le résultat en est une liste d'"indicateurs" de la santé publique établie en fonction d'une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Dans l'ensemble, les indicateurs ont été sélectionnés en fonction des critères suivants: Ils sont complets, c'est-à-dire qu'ils couvrent tous les domaines de la santé publique. Ils répondent aux besoins des utilisateurs: la série d'indicateurs devrait couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Ils sont novateurs: ils ne doivent pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement. Ils tiennent compte des travaux antérieurs: les efforts déployés par des institutions internationales pour définir des indicateurs et des variables standards, en collaboration avec Eurostat et d'autres services de la Commission, en tant que fournisseurs principaux, mais aussi comme l'OCDE et l'OMS Europe, ont été pris en considération autant que faire se peut. Ils s'inspirent des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique: les résultats de projets devraient être, le cas échéant, incorporés dans les données. Les indicateurs sont à la croisée des questions politiques et des séries de données. Les indicateurs reflètent un intérêt politique, ainsi qu'un ensemble sélectionné de possibilités en termes de ce qui peut être calculé. C'est pourquoi, ces indicateurs, d'une part, se justifieront, sur le plan politique et, d'autre part, apporteront une brève description de la source des données. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Principales catégories d’indicateurs ECHI
Une base de données d’indicateurs potentiels 1. Données démographiques et facteurs socio-économiques 2. Etat de santé 3. Déterminants de santé 4. Systèmes de santé Plus de 200 indicateurs dans la « bibliothèque » de départ Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

1. Données démographiques et facteurs socio-économiques
ECHI Population Population par sexe, par âge Fécondité, âge moyen des mères Taux bruts des décès, Facteurs socio-économiques Education (niveau, effectifs des personnes..) Emploi / Chômage... Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2. Etat de santé ECHI Mortalité (par causes) Espérances de vie et ses déclinaisons (EVSI..) Mortalité par causes Morbidité (par causes) Cancers, HIV, Trisomie 21, maladies Cardiovasculaires... Données générales sur l’état de santé Mesure composite de l’état de santé Santé perçue Limitations dans les activités Santé mentale Qualité de Vie Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

3. Déterminants de santé ECHI Facteurs personnels et biologiques Facteurs biologiques : IMC, poids à la naissance, tension artérielle Facteurs personnels : Capacité à faire face, connaissance et attitudes sur la santé.. Comportement de santé/maladie Usage de toxiques : Tabagisme, usage d’alcool ou d’autres drogues Nutrition: Consommation de fruits, de légumes, allaitement au sein... Comportements à impact sur la santé : Activité physique, activité sexuelle, comportement au volant... Conditions de vie et de travail Environnement physique : habitat, qualité de l’air, nuisances sonores Conditions de travail : risques physiques et psychiques sur le lieu de travail, accidents de travail, maladies professionnelles Environnement social et culturel Liens sociaux, évenements de vie, violence et abus.... Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

4. Systèmes de santé (1) ECHI Prévention, protection et prévention en santé Prévention des maladies Couverture vaccinale Dépistage cancer du sein, du col de l’utérus Dépistage du cholestérol, de l’HTA Dépistage prénatal Suivi de santé intégré des enfants… Promotion de la santé Campagne sur la santé Santé mentale Protection de la santé Tabac dans les espaces publics Prix des cigarettes Régulation sur l’alcool au volant Qualité et sécurité alimentaire… Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

4. Systèmes de santé (2) ECHI Ressources en santé Équipements : Total lits hospitaliers Total lits soins intensifs Lits privés en hospitalisation complète Lits de psychiatrie Lits médicalisés pour personnes âgées Personnels Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens… Ratios d’encadrement.. Qualification Nombre de Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens diplômés Utilisation des moyens Hospitalisation complète Hospitalisation ambulatoire Chirurgie (angioplasties, cataracte, césariennes.) Médecine : prescription de classes médicamenteuses (diabète, anti HTA, psychotropes…. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

4. Systèmes de santé (3) ECHI Budget et financements Système de santé Couverture sociale Indicateurs clés sur le financement Ventilation des dépenses de santé.. Dépenses nationales de santé Dépense totale publique et privée de santé Dépense totale publique et privée en personnel Dépense totale publique et privée pour la santé publique Dépenses dans les services médicaux Hospitalisations complètes, externe … Dépenses de santé par groupes d’âges Qualité et performance du système de santé Indicateurs subjectifs Perception du système Plaintes Indicateurs de processus…. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Facteurs démographiques et socio-économiques ECHI 1. Population par sexe/âge 2. Rapport total de dépendance 3. Taux brut de natalité 4. Répartition des maternités par âge (grossesses précoces, grossesses tardives) 5. Taux de fécondité 6. Projections démographiques 7. Chômage total 8. Population sous le seuil de pauvreté Le projet ECHI (indicateurs de santé de la Communauté européenne) s'est déroulé dans le cadre du programme de surveillance de la santé et du programme communautaire de santé publique Le résultat en est une liste d'"indicateurs" de la santé publique établie en fonction d'une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Dans l'ensemble, les indicateurs ont été sélectionnés en fonction des critères suivants: Ils sont complets, c'est-à-dire qu'ils couvrent tous les domaines de la santé publique. Ils répondent aux besoins des utilisateurs: la série d'indicateurs devrait couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Ils sont novateurs: ils ne doivent pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement. Ils tiennent compte des travaux antérieurs: les efforts déployés par des institutions internationales pour définir des indicateurs et des variables standards, en collaboration avec Eurostat et d'autres services de la Commission, en tant que fournisseurs principaux, mais aussi comme l'OCDE et l'OMS Europe, ont été pris en considération autant que faire se peut. Ils s'inspirent des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique: les résultats de projets devraient être, le cas échéant, incorporés dans les données. Les indicateurs sont à la croisée des questions politiques et des séries de données. Les indicateurs reflètent un intérêt politique, ainsi qu'un ensemble sélectionné de possibilités en termes de ce qui peut être calculé. C'est pourquoi, ces indicateurs, d'une part, se justifieront, sur le plan politique et, d'autre part, apporteront une brève description de la source des données. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

La production finale du projet ECHI
Le noyau central des 40 indicateurs Les « Fenêtres d’utilisation » Les projets parallèles Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs État de Santé
9. Espérance de vie 10. Mortalité infantile 11. Mortalité périnatale (mort foetale et décès néonataux précoces) 12. Taux de mortalité standardisé Eurostat 65 causes 13. Décès liés à la drogue 14. VIH/SIDA 15. Cancer du poumon 16. Cancer du sein 17. Insuffisance pondérale à la naissance 18. Blessures: accidents de la route 19. Blessures: sur le lieu de travail 20. Perception de l'état de santé général, prévalence 21. Prévalence de toute maladie chronique 22. Espérance de vie en fonction de la limitation des activités courantes Le projet ECHI (indicateurs de santé de la Communauté européenne) s'est déroulé dans le cadre du programme de surveillance de la santé et du programme communautaire de santé publique Le résultat en est une liste d'"indicateurs" de la santé publique établie en fonction d'une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Dans l'ensemble, les indicateurs ont été sélectionnés en fonction des critères suivants: Ils sont complets, c'est-à-dire qu'ils couvrent tous les domaines de la santé publique. Ils répondent aux besoins des utilisateurs: la série d'indicateurs devrait couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Ils sont novateurs: ils ne doivent pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement. Ils tiennent compte des travaux antérieurs: les efforts déployés par des institutions internationales pour définir des indicateurs et des variables standards, en collaboration avec Eurostat et d'autres services de la Commission, en tant que fournisseurs principaux, mais aussi comme l'OCDE et l'OMS Europe, ont été pris en considération autant que faire se peut. Ils s'inspirent des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique: les résultats de projets devraient être, le cas échéant, incorporés dans les données. Les indicateurs sont à la croisée des questions politiques et des séries de données. Les indicateurs reflètent un intérêt politique, ainsi qu'un ensemble sélectionné de possibilités en termes de ce qui peut être calculé. C'est pourquoi, ces indicateurs, d'une part, se justifieront, sur le plan politique et, d'autre part, apporteront une brève description de la source des données. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Déterminants de la santé
23. Fumeurs réguliers 24. Consommation totale d'alcool 25. Consommation/disponibilité de fruits, à l'exclusion des jus de fruits 26. Consommation/disponibilité de légumes, à l'exclusion des pommes de terre et du jus de légumes 27. Exposition aux PM10 = particules de moins de 10 µg m Le projet ECHI (indicateurs de santé de la Communauté européenne) s'est déroulé dans le cadre du programme de surveillance de la santé et du programme communautaire de santé publique Le résultat en est une liste d'"indicateurs" de la santé publique établie en fonction d'une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Dans l'ensemble, les indicateurs ont été sélectionnés en fonction des critères suivants: Ils sont complets, c'est-à-dire qu'ils couvrent tous les domaines de la santé publique. Ils répondent aux besoins des utilisateurs: la série d'indicateurs devrait couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Ils sont novateurs: ils ne doivent pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement. Ils tiennent compte des travaux antérieurs: les efforts déployés par des institutions internationales pour définir des indicateurs et des variables standards, en collaboration avec Eurostat et d'autres services de la Commission, en tant que fournisseurs principaux, mais aussi comme l'OCDE et l'OMS Europe, ont été pris en considération autant que faire se peut. Ils s'inspirent des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique: les résultats de projets devraient être, le cas échéant, incorporés dans les données. Les indicateurs sont à la croisée des questions politiques et des séries de données. Les indicateurs reflètent un intérêt politique, ainsi qu'un ensemble sélectionné de possibilités en termes de ce qui peut être calculé. C'est pourquoi, ces indicateurs, d'une part, se justifieront, sur le plan politique et, d'autre part, apporteront une brève description de la source des données. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Systèmes de santé
28. Taux de vaccination des enfants 29. Taux de dépistage du cancer du sein 30. Taux de dépistage du cancer du col de l'utérus 31. Lits d'hôpital 32. Médecins en activité 33. Personnel infirmier en activité 34. Unités IRM, scanographes 35. Sorties d'hôpital, liste restreinte de diagnostics 36. Durée moyenne de séjour (DMS), liste restreinte de diagnostics 37. Consultation de médecins 38. Actes chirurgicaux: ACTP, hanche, cataracte 39. Dépenses de santé 40. Taux de survie au cancer du sein, du col de l'utérus Le projet ECHI (indicateurs de santé de la Communauté européenne) s'est déroulé dans le cadre du programme de surveillance de la santé et du programme communautaire de santé publique Le résultat en est une liste d'"indicateurs" de la santé publique établie en fonction d'une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Dans l'ensemble, les indicateurs ont été sélectionnés en fonction des critères suivants: Ils sont complets, c'est-à-dire qu'ils couvrent tous les domaines de la santé publique. Ils répondent aux besoins des utilisateurs: la série d'indicateurs devrait couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Ils sont novateurs: ils ne doivent pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement. Ils tiennent compte des travaux antérieurs: les efforts déployés par des institutions internationales pour définir des indicateurs et des variables standards, en collaboration avec Eurostat et d'autres services de la Commission, en tant que fournisseurs principaux, mais aussi comme l'OCDE et l'OMS Europe, ont été pris en considération autant que faire se peut. Ils s'inspirent des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique: les résultats de projets devraient être, le cas échéant, incorporés dans les données. Les indicateurs sont à la croisée des questions politiques et des séries de données. Les indicateurs reflètent un intérêt politique, ainsi qu'un ensemble sélectionné de possibilités en termes de ce qui peut être calculé. C'est pourquoi, ces indicateurs, d'une part, se justifieront, sur le plan politique et, d'autre part, apporteront une brève description de la source des données. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Un exemple : Indicateur 39 sur les Dépenses de santé ECHI Définies par l'OCDE comme la somme des dépenses consenties pour des activités qui, au travers de l'application de connaissances et de technologies en matière de médecine, de paramédecine et de soins infirmiers, ont pour but: 1) de promouvoir la santé et de prévenir les maladies; 2) de traiter les maladies et de réduire la mortalité prématurée; 3) de soigner des personnes atteintes de maladies chroniques nécessitant des soins infirmiers; 4) de prendre en charge des personnes atteintes de troubles de santé, d'incapacité et de handicap nécessitant des soins infirmiers; 5) d'aider des patients à mourir avec dignité; 6) de garantir et de gérer la santé publique, et 7) de fournir et d'administrer des programmes de santé, des assurances santé et d'autres ressources de financement. Le projet ECHI (indicateurs de santé de la Communauté européenne) s'est déroulé dans le cadre du programme de surveillance de la santé et du programme communautaire de santé publique Le résultat en est une liste d'"indicateurs" de la santé publique établie en fonction d'une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Dans l'ensemble, les indicateurs ont été sélectionnés en fonction des critères suivants: Ils sont complets, c'est-à-dire qu'ils couvrent tous les domaines de la santé publique. Ils répondent aux besoins des utilisateurs: la série d'indicateurs devrait couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Ils sont novateurs: ils ne doivent pas seulement être tributaires de données, mais aussi indiquer les besoins de développement. Ils tiennent compte des travaux antérieurs: les efforts déployés par des institutions internationales pour définir des indicateurs et des variables standards, en collaboration avec Eurostat et d'autres services de la Commission, en tant que fournisseurs principaux, mais aussi comme l'OCDE et l'OMS Europe, ont été pris en considération autant que faire se peut. Ils s'inspirent des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique: les résultats de projets devraient être, le cas échéant, incorporés dans les données. Les indicateurs sont à la croisée des questions politiques et des séries de données. Les indicateurs reflètent un intérêt politique, ainsi qu'un ensemble sélectionné de possibilités en termes de ce qui peut être calculé. C'est pourquoi, ces indicateurs, d'une part, se justifieront, sur le plan politique et, d'autre part, apporteront une brève description de la source des données. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

ECHI Report Annexe 8 : « User-windows »
1. Groupe A : Fenêtres d’utilisation centrées sur une maladie particulière • UW-1 : Santé Mentale • UW-2 : Cancer : projet Eurochip et CAMON • UW-3 : Diabètes : projet EUDIP • UW-4 : Maladies Cardiovasculaires : projet Eurociss. • UW-5 : Maladies pulmonaires : projet IMCA. • UW-6 : Troubles musculo-squelettiques : projet MSD. • UW-7 : Santé Bucco-dentaire : projet Oral health indicators. • UW-8 : Blessures : groupe de travail sur les accidents et les blessures 2. Groupe B : Fenêtres d’utilisation centrées sur un groupe d’age particulier ou sur une population cible • UW-9 : Santé Périnatale : projet Peristat. • UW-10 : Santé infantile : projet CHILD. • UW-11 : Santé de la reproduction : projet Reprostat. • UW-12 : Santé dans la déficience intellectuelle : projet POMONA. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Quelques projets collatéraux à ECHI :
Le projet « CHILD » Child Health Indicators of Life and Development 38 indicateurs Le projet Santé Mentale Minimal Data Set of European Mental Health Indicators 36 indicateurs proposés Le projet « PERISTAT » Santé maternelle et périnatale 33 indicateurs dont 10 majeurs Le projet Euro-REVES 1 & 2 Espérances de vie, espérance de santé Le projet ISARE : définir les aires géographiques pertinentes Mais aussi Cancer, Diabète, Urgences, Usages médicamenteux… 39. Dépenses de santé Les dépenses totales de santé sont définies par l'OCDE comme la somme des dépenses consenties pour des activités qui, au travers de l'application de connaissances et de technologies en matière de médecine, de paramédecine et de soins infirmiers, ont pour but: 1) de promouvoir la santé et de prévenir les maladies; 2) de traiter les maladies et de réduire la mortalité prématurée; 3) de soigner des personnes atteintes de maladies chroniques nécessitant des soins infirmiers; 4) de prendre en charge des personnes atteintes de troubles de santé, d'incapacité et de handicap nécessitant des soins infirmiers; 5) d'aider des patients à mourir avec dignité; 6) de garantir et de gérer la santé publique, et 7) de fournir et d'administrer des programmes de santé, des assurances santé et d'autres ressources de financement. Dans ce contexte, les mesures générales de sécurité publique comme les normes techniques de surveillance et de sécurité routière ne sont pas considérées comme des éléments de dépenses au titre de la santé. Des activités comme le contrôle des aliments et de l'hygiène et la recherche et le développement dans le domaine de la santé sont reconnues des activités en relation avec la santé, mais ne sont pas incorporées dans les dépenses totales de santé. Les dépenses relatives à ces volets sont indiquées séparément dans le chapitre sur les fonctions liées à la santé. La santé peut être subdivisée en éléments fonctionnels de soins de santé (SS) et éléments liés aux soins de santé (selon la classification internationale des comptes de la santé (ICHA) présentée dans le manuel rédigé par l'OCDE et intitulé Systèmes de comptes de la santé (SCS). Dépenses publiques de santé: dépenses de santé engagées par des fonds publics. Ces fonds publics sont des organismes publics de l'État, régionaux et locaux et des régimes de sécurité sociale. La formation de capital du secteur public en matière de santé comprend les investissements publics dans les structures de santé et les transferts de capitaux vers le secteur privé pour la construction et l'équipement d'hôpitaux. Dépenses privées en matière de santé: partie des dépenses totales de santé financées par le secteur privé. Les sources privées de financement comprennent les versements directs (à la fois les mesures de participation aux coûts et les versements de gré à gré), les programmes privés d'assurance, les œuvres de charité et les services de médecine du travail. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

3. Des indicateurs pour les personnes présentant une déficience intellectuelle Le projet POMONA Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Le projet Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

DI Moyenne, sévère et profonde
Les personnes avec déficience intellectuelle en Europe : une population nombreuse mais invisible “La prévalence estimée de la déficience intellectuelle (DI) est estimée comprise entre 1% et 3%, avec un taux pour la DI moyenne, sévère et profonde de 0.3%” OMS 2001 Rapport sur la santé dans le monde – La santé mentale : nouvelle conception, nouveaux espoirs. Population 25 États Membres DI Moyenne, sévère et profonde Toutes DI à un taux de 1% Toutes DI à un taux de 2.5% D’après C. Linehan et al. (2004) POMONA, Rapport Final. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Un constat : des inégalités de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle Des inégalités de santé / population générale du fait même de l’existence de la DI et des troubles +/- associés Mais par delà la déficience intellectuelle : 2,5 plus de problèmes de santé diagnostiqués (H. Van Schrojenstein de Valk & al, 2000) problèmes dentaires dans 86% cas (Beange & al, 1995) Obésité à forte prévalence : 33 à 55% ( Rubin & al, 1998 ; Lewis & al 2002) Jusqu’à 89 % des personnes inactives (Ontario Health Survey’ 1992) Helicobacter Pylori, Hépatite B +++ chez les personnes institutionnalisées dans des grandes institutions (Ontario Survey’ 2002) Les problèmes de communication exigent des temps de consultations et d’examens plus longs, impossibles à délivrer en médecine non spécialisée (Lennox, 1999) H. OUELETTE-KUNTZ, JIRD, 2005 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Pourquoi des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle ? Pour mesurer l’état de santé Pour faciliter la mise en oeuvre, le suivi et l’évaluation des actions et des sytèmes de santé Pour délivrer une information appropriée Les éléments requis pour un “candidat” indicateur Cohérence, flexibilité Qualité, validité, sensibilité, Comparabilité dans le temps et l’espace Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Phase Pomona 1 ( ) Un groupe de travail de 13 partenaires dans les États Membres Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program Buts : construire des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les Etats Membres (adultes) Résultats : proposition d’un « jeu » de 18 indicateurs principaux Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

POMONA 1 : les partenaires européens
Meindert Haveman Allemagne Germain Weber, Cecilia Heiss Autriche Geert van Hove Belgique Frank Ulmer Jorgensen Danemark Luis Salvador Carulla, Marco Garrido Cumbrera Espagne Tuomo Määttä Finlande Bernard Azéma, Charles Aussilloux France Mike Kerr Grande Bretagne PN Walsh, Christine Linehan Irlande Serafino Buono Italie Raymond Ceccotto, Marion Kamper Luxembourg HMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays Bas Monica Bjorkman Suède Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Phase Pomona 2 ( ) Un groupe de travail de 14 partenaires dans les États Membres, les nouveaux membres (Lithuanie, Slovénie) les pays associés et candidats (Norvège, Roumanie) Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program La finalité de Pomona-2 est de promouvoir la qualité de vie et la santé des personnes déficientes intellectuelles à travers l’Europe en construisant de l’information et des savoirs en santé Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Phase Pomona 2 ( ) Comment : Opérationnaliser et étudier la faisabilité d’indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les États Membres de l’UE Rassembler les données de santé Définir les manières appropriées d’alimenter un flux continu d’information en santé sur les personnes déficientes intellectuelles à travers la Communauté Européenne et au delà Disséminer la démarche de santé au profit des personnes avec déficience intellectuelle dans les États Membres Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

POMONA 2 : les partenaires européens
Meindert Haveman Allemagne Germain Weber Autriche Geert van Hove Belgique Luis Salvador Carulla Espagne Tuomo Määttä Finlande Bernard Azéma France Mike Kerr Grande Bretagne PN Walsh, Christine Linehan Irlande Serafino Buono Italie Arunas Germanavicius Lithuanie Jan TØssebro Norvège HMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays Bas Alexandra Carmen Cara Roumanie Dasa Moravec Berger Slovenia Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

POMONA Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Travaux en cours d’E.C.H.I. : sélection d’indicateurs
Consultation des personnes, des familles, et des professionnels Recueil d’indicateurs « candidats » Consensus d’experts Sélection d’indicateurs Enquêtes nationales Processus POMONA 1 Choix final du « jeu » d’indicateurs Validation par les preuves scientifiques Rapport final « User-windows » Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Comment ont été selectionnés les premiers jeux d’indicateurs d’ECHI par les experts partenaires Pomona ? Cet indicateur est-il important et pertinent ? Y a-t-il une disparité de santé entre les personnes avec déficience intellectuelle et la population générale ? Cet indicateur est-il utile ? Cet indicateur est-il en place dans votre pays ? Source possible de recueil Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Consultations dans chaque des différentes propositions des partenaires
État Membre Personnes déficientes Associations et familles Professionnels Experts,chercheurs.. Responsables administratifs et politiques Collecte et synthèse des différentes propositions des partenaires Établissement d’une première liste d’indicateurs Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI Aux professionnels et aux responsables des politiques sanitaires et sociales : Pouvez vous identifier d’autres domaines qui seraient appropriés comme pouvant servir d’indicateurs ? Comment serait-il nécessaire de modifier les indicateurs déjà identifiés? Pouvons nous mesurer ces indicateurs ? Quelle est l’accessibilité des soins de santé des personnes déficientes intellectuelles? Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI Aux personnes handicapées par déficience intellectuelle et aux familles concernées Ces indicateurs sont-ils acceptables, recevables pour les personnes handicapées par déficience intellectuelle et les familles concernées? Quel est votre plus grand souci pour la santé ? Comment une mauvaise santé peut limiter votre bien-être et affecter vos besoins de soins? Quels conseils donneriez vous aux autres personnes déficientes intellectuelles pour les aider dans leur santé ? Avez vous l’impression que vous arriver à obtenir les soins dont vous avez besoin et que vous souhaitez? Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

EXEMPLES DE PROPOSITIONS INITIALES PAR 3 des 14 PARTENAIRES : France, Italie et Espagne Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

1. Propositions sur les données démographiques
Niveau de dépendance Taux de vieillissement Taux d’emploi Taux de surpeuplement des soins résidentiels Italie Espagne France Niveau d’autonomie Niveau socio-économique Intégration socio- environnementale Géographie des maladies Emploi des personnes Approche géographique des personnes et des maladies Localisation des personnes Vieillissement Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2. Propositions sur l’état de santé
Italie Comorbidités Syndromes et désordres associés à la DI Outils de suivi de santé Espagne France Épilepsie Morbidité psychiatrique Troubles comportementaux Démences Santé Mentale Douleurs dans la vie quotidienne et les maladies Soins palliatifs Santé bucco-dentaire Démences Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

3. Propositions sur les déterminants de santé
Italie Nombre de programmes de promotion de la santé et d’éducation sexuelle Formation des professionnels de santé Espagne France Qualité de vie, autodétermination Support social Diète, exercice Sexualité Maltraitances, Planning familial, contraception Conditions de travail Sexualité Éducation à la santé et promotion de la santé Bilans médicaux Spain Spain Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

4. Propositions sur le système de santé
Campagne d ’éducation à la santé Listes d’attente Professionnels spécialisés en DI Hospitalisations par causes Italie Espagne France Personnels travaillant dans la DI Campagne de promotion de santé Utilisation des médicaments Accès au système de santé de droit commun Promotion de la santé mentale et comportementale Dépistage en santé mentale Utilisation des médicaments Spain Spain Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

LES INDICATEURS RETENUS PAR CONSENSUS D’EXPERTS

Première Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003)
1. Données démographiques 1.1 Prévalence 1.2 Composition du ménage 1.3 Emploi 1.4 Revenus – Statut socioéconomique 1.5 Espérance de vie 1.6 Localisation géographique 2. État de santé 2.1 Épilepsie 2.2 Santé bucco-dentaire 2.3 Poids 2.4 Santé mentale 2.5 Mortalité 2.6 Troubles du comportement 2.7 Sensorialité 2.8 Mobilité 2.9 Activités Vie Quotidienne Conditions de vie Indice Masse Corporelle Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003)
3. Déterminants de santé 3.1 Réseau de support social 3.2 Activité physique 3.3 Indice de Masse Corporelle 3.4 Capacité à faire face des aidants 3.5 Répit 3.6 Autoagressions 3.7 Communication de ses besoins 4. Système de santé 4.1 Informations pour les professionnels et les familles 4.2 Médications 4.3 Hospitalisation 4.4 Bilans réguliers / dépistage 4.5 Formation post-universitaire pour les équipes en déficience intellectuelle 4.6 Personnel 4.7 Promotion de la santé 4.8 Vaccination Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

RESSOURCES EN SANTE PHYSIQUE RESSOURCES EN SANTE MENTALE Épilepsie Sensoriel Hospitalisation Santé Mentale Indice Masse Corporelle Bilan médical Troubles du Comportement Santé bucco-dentaire Médication Auto agressions Vaccination Espérance Vie Prévalences Promotion de La santé ADL Activité physique Communication de ses besoins Conditions de vie Support Social Personnels Répit Revenus Information Équipes et Familles Formation continue professionnelle Emploi RESSOURCES SOCIALES Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

LE JEU DEFINITIF D’INDICATEURS

Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre 2004
1. Données démographiques 1.1 Prévalence 1.2 Conditions de vie 1.3 Occupation de jour 1.4 Revenus – Statut socioéconomique 1.5 Espérance de vie et mortalité 2. État de santé 2.1 Épilepsie 2.2 Santé bucco-dentaire 2.3 Indice Masse Corporelle 2.4 Santé mentale 2.6 Sensorialité (vision et audition) 2.7 Mobilité Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre 2004
3. Déterminants de santé 3.1 Activité physique 3.2 Troubles du comportement 3.3 Utilisation des psychotropes 4. Système de santé 4.1 Hospitalisation et contacts avec les professionnels de santé 4.2 Bilans de santé 4.3 Promotion de la santé 4.4 Formations spécifiques en déficience intellectuelle pour les praticiens Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

QUELQUES ELEMENTS JUSTIFIANT LE CHOIX DE CES INDICATEURS

1.1. La prévalence de la déficience intellectuelle : un indicateur complexe mais stratégique Problématique : La définition de la déficience intellectuelle peut varier d’un pays à l’autre Les regroupements varient dans les grandes enquêtes nationales Les données actuelles sont donc fragmentaires, imprécises et non comparables Le recueil en routine de la prévalence par âges, par sexe, par génotypes ou par causes et par unités géographiques est un enjeu stratégique dans l’approche de la problématique des personnes avec DI La prévalence de la DI constitue une donnée de base pour de nombreux autres indicateurs Le recueil de cette donnée par les États Membres mobilise l’attention sur les besoins des personnes avec DI Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

1.5. L’espérance de vie : un indicateur synthétique capital
Problématique : L’espérance de vie (à différents âges de la vie) constitue un indicateur très riche d’informations sur l’état de santé global d’une population Dans un lieu donné, à un moment donné À différents moments : voir l’effondrement de l’EV dans les ex-républiques soviétiques ou l’effet du SIDA en Afrique Entre des populations à risques spécifiques Le recueil doit se faire sur de vastes effectifs avec observation de la mortalité Les disparités d’EV entre les personnes avec DI et la population générale sont marquées même si elles tendent à se réduire. Des gains considérables d’EV des personnes avec DI Les disparités existent aussi entre les individus avec DI (niveaux de QI, déficiences associées voire niveau socio-économique) Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Espérance de vie aux Pays-Bas de personnes vivant en institution présentant une Déficience Intellectuelle naissance 76.0 ans 46.2 ans 20 57.2 46.8 40 37.9 31.3 60 20.1 18.2 Maaskant et al. 1995 80 7.3 9.6 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

La nouvelle longévité des personnes handicapées : les gains continus d’espérance de vie des personnes trisomique 21 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

L’impact de la déficience sur la longévité des personnes avec déficience intellectuelle Bittles et al. 2002 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Des disparités sociales et/ou ethniques d’espérances de vie considérables Friedmann JM , 2001 Weekly Reports CDC , Yang et al, 2002, Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2.2. La santé bucco-dentaire
Un domaine très souvent négligé Une mauvaise hygiène, des prothèses négligées, une prise en compte de la douleur insuffisante : un retentissement direct sur la santé et la qualité de vie de la personne Une bonne hygiène dentaire = digestion correcte, bien-être, estime de soi (dignité de la personne) Des initiatives en France locales et nationales (PNIR = enfants handicapés examinés et dentistes interrogés) Farsai & Calabrese ; Faulks & Hennequin ; Hennequin & Tubert 1999 ; Hennequin & Allison 2000 ; Santos-Teachout et al. 2000 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2.3. L’Indice de Masse corporelle : l’indicateur synthétique parfait
Problématique explorée : Le surpoids est un problème majeur de santé publique, encore plus répandu chez les personnes avec DI : une inégalité de santé Certaines causes génétiques de DI exposent plus particulièrement au surpoids : Trisomie 21 La prévention est possible : diète, activité physique, surveillance clinique du surpoids et de ses conséquences Une comparabilité totale avec la population générale Une facilité de recueil : poids et taille Une incidence sur la santé majeure : mortalité et morbidité Affections cardio-vasculaires Troubles endocriniens, diabètes, cancers… Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Une obésité rapidement croissante chez les adultes en population générale et chez les personnes avec DI Source OCDE Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2.4. La santé mentale : les personnes déficientes intellectuelles, un groupe à haut risque Les personnes déficientes intellectuelles : un groupe à haut risque de troubles mentaux comme co-morbidité (double-diagnostic) Prévalence élevée de la schizophrénie et des troubles psychotiques chez les personnes avec D.I. Prévalence élevée de troubles anxieux et dépressifs chez les personnes trisomiques 21 Prévalence élevée des syndromes démentiels (trisomie 21) Une sous-estimation fréquente des troubles mentaux confondus parfois avec la déficience ou sa cause (autisme..) Un manque d’outils diagnostiques Un recours et un accès aux soins plus difficiles du fait du handicap Burt, Loveland & Lewis 1992 ; Ciompi 1970 ; Collacot & al ; Cooper 1997 ; Cooper & al ; Doody & al ; Gabbaï 1998 ; Moss ; Moss, Emerson & al ; Thorpe & al. 2000 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus
Les troubles visuels Une large sous-estimation des troubles visuels La déficience sensorielle vient aggraver la D.I. initiale Elle est un facteur de surhandicap ou accompagne les polyhandicaps Une prévalence très élevée chez les personnes handicapées qui s'accroît avec l'âge Le rôle incertain des professionnels de contact en institution Des corrections fréquemment négligées, absentes ou inadaptées Des praticiens peu entraînés à recevoir cette clientèle Beange 2002 ; Coscas 1993 ; Evenhuis & al 1992, 2000, 2001 ; Horwitz & al 2000 ; Janicki & Jacobson ; Van Schrojenstein Lantman et al 1994 ; Warburg 2001 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus
Les troubles auditifs : Une fréquence élevée de troubles auditifs de diverses origines (surdité de transmission ou de perception) Population à risques particuliers : trisomie 21, polyhandicap Des déficiences souvent sous-estimées, mal reconnues et mal corrigées Les personnes handicapées vieillissantes constituent un groupe à haut risque car plus vulnérables : cumul de déficiences Des bilans absents, rares et/ou espacés Des professionnels de santé connaissant mal cette population Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

POMONA Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Processus POMONA 2 Opérationnalisation des indicateurs (Pays Bas)
Consultation et information des associations nationales et des comités d’éthique nationaux sur le protocole Étude pilote (en Grande Bretagne) Construction de l’échantillonnage (P.B. et Allemagne) Recueil de données dans chaque pays partenaire Processus POMONA 2 Analyse des données Formation des professionnels de santé Dissémination aux États Membres Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Conférence de Rotterdam
4. Le Manifeste de Rotterdam Principes de base pour les soins de santé aux personnes avec déficience intellectuelle Conférence de Rotterdam 28 Novembre 2003 Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Consensus établi lors de la Conférence de Rotterdam (28 novembre 2003)
Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès aux services de droit commun Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans l’approche de la déficience intellectuelle (DI) et dans ses problèmes connexes Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels Une approche multidisciplinaire des soins en DI Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

1. Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès aux services de droit commun Accès aux services de santé de droit commun Des consultations plus longues quand c’est nécessaire Des aides à la communication quand c’est nécessaire Une approche proactive des besoins de santé Aucune barrière financière, administrative ou physique à l’accès aux services de droit commun Participation à l’identique de la population générale aux programmes de dépistage Être aidé à acquérir et maintenir un style de vie favorable pour la santé Recevoir une information compréhensible sur la santé et la promotion de celle-ci. Même recommandations pour la famille et les aidants Recevoir des soins coordonnés des différents professionnels Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

2. Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans l’approche de la déficience intellectuelle et dans ses problèmes connexes Généralistes, psychiatres, dentistes, infirmières et autres Des compétences dans les soins de base au personnes DI Une compétence sur les problèmes associés à la DI Les programmes de formation des professionnels intègrent tous les aspects reliés à la DI (étiologie, syndromes, aspects légaux et éthiques..) Une formation particulière sur le développement de compétences relationnelles Des guides de bonnes pratiques sont accessibles par tous medias (Internet, CD-ROM etc) Accès facile des professionnels en population générale aux spécialistes Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

3. Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels Des programmes de formations post-universitaires dans le domaine de la santé des personnes avec DI Des réseaux opérationnels de professionnels (toutes disciplines) spécialisés dans la DI Création éventuelle de Centres d’expertise Une recherche stimulée sur la santé des personnes avec DI avec coopération académique et création de Chaires médicales spécialisées sur la DI Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

4. Une approche multidisciplinaire des soins en DI
Les besoins en évaluation, bilans et traitements nécessitent la co-ordination de différents professionnels de santé (audition, vision, santé mentale, multihandicaps, soins aux vieillissants..) La formation spécifique des infirmier(e)s, des autres professionnels et des aidants est stimulée : Déficiences sensorielles Troubles autistiques Épilepsie Troubles psychiatriques Déficiences somatiques complexes Nutrition et alimentation Problèmes liés à l’âge… Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

EN CONCLUSION Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

La préservation de la santé de la personne handicapée par suite de déficience mentale Commence dès l’enfance Est l’affaire de tous acteurs des champs sanitaire et social, entourages (familles, aidants..) corps social et décideurs politiques La personne handicapée peut et doit être associée à sa santé Cela demande des moyens … Et de la vigilance… Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

La bonne santé des personnes handicapées : un enjeu technique… et un enjeu éthique ! Reflet des efforts continus des politiques Sanitaires : dépistage, diagnostic, précocité, progrès médicaux, continuité des prises en charge, bien-être, professionnalité des intervenants etc.. Sociales : politiques d’aide et d’assistance dans la vie quotidienne, intégration professionnelle, qualité de vie, participation et inclusion sociale etc.. Un nouvel enjeu technique De nouvelles professionnalités à mettre en place, De nouvelles pratiques, de nouveaux savoirs et savoir-faire Des nouvelles modalités d’interventions De nouveaux cadres conceptuels Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

La bonne santé des personnes handicapées est un excellent « indicateur synthétique » de la bonne santé d’une société. Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Les travaux de Pomona 1 et 2 bénéficient d’un financement
Les travaux de Pomona 1 et 2 bénéficient d’un financement de l’Union Européenne Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Présentations similaires

Présentation au sujet: "Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005"— Transcription de la présentation:

Présentations similaires

Notre projet

Feed-back

Entrer

S'autoriser via un réseau social:

Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

Présentations similaires

Présentation au sujet: "Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005"— Transcription de la présentation:

Présentations similaires

Notre projet

Feed-back