Douleur chez la personne polyhandicapée Elisabeth Fournier-Charrière (CETD Bicêtre, Pédiadol) avec la participation de Christine Lévêque (anesthésiste.

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1 Douleur chez la personne polyhandicapée Elisabeth Fournier-Charrière (CETD Bicêtre, Pédiadol) avec la participation de Christine Lévêque (anesthésiste pédiatrique St Vincent de Paul) Elisabeth Gourdin (IDE référente IME St Exupéry) DIU 2014-15

2 Un déni actif Préjugés :  « il ne souffre pas car il n’a pas de cerveau »,  les réactions que vous observez sont purement réflexes…  violence institutionnelle Pas d’évaluation Pas de traitement Négligence, méconnaissance… on ne voit plus les signes de douleur, « il est comme ça »

3 En France chaque année un à deux enfants sur 1000 sont atteints de déficience motrice et mentale sévère : communication verbale restreinte ou impossible Difficulté également en cas de déficience mentale, autisme…

4 Définition du polyhandicap « Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. » Circulaire ministérielle du 29/10/1989

5 Multiples atteintes Atteinte neurologique  déficit intellectuel  troubles du comportement  déficits sensoriels  troubles moteurs Tétraparésie Spasticité Dystonie athétose  Épilepsie  HTIC Co-morbidités  respiratoire  digestives et nutritionnelles  troubles de l’élimination  fragilité cutanée Surmortalité : x 10 /population générale

6 Des difficultés réelles pour traiter la douleur Difficulté de relation : soignants mal à l’aise Difficulté d’évaluation : pas de self report, items des échelles comportementales mal adaptés Nécessité d’une personne connaissant l’enfant et son comportement habituel Crainte des effets indésirables des médicaments

7 Prévalence de la douleur (1) 73.5 % des enfants ont eu  1 épisode de douleur en 14 jours d’observation 67% ont eu un épisode de douleur modérée ou sévère 12% ont eu des douleurs modérées ou sévères > 30 minutes sur 5 jours ou + AUCUN ne recevait de TT anti-douleur Stallard et al. (2001)

8 Prévalence de la douleur (2) 78 % des enfants:  1 épisode de douleur en 4 semaines d’observation Douleurs les plus fréquentes:  1er: Accidentelles (7-16%)  2e: Gastro-Intestinaux (5-14%)  Mais: 82% des épisodes non liés à un accident ou à une procédure médicale En moyenne: Douleur 1 fois / semaine Durée > 9 heures Breau et al. (2003)

9 Selon les parents (1) 1/3 des parents avaient l’impression que la douleur de leur enfant était traitée différemment 1/2 des parents pensaient que les professionnels de santé présentaient de la difficulté à évaluer et traiter la douleur de leur enfant Fanurik et al. (1999)

10 Selon les parents (2) Indices et comportements spécifiques  Répertoire d’indices communs (Stallard et al)  Capable d’identifier la douleur peu importe les capacités verbales de leur enfant (Hadden & von Baeyer)  Variété ainsi que plusieurs similarités individuelles: environ 30 descripteurs décrits  Un enfant peut avoir un signe « personnel » connu par le parent ou le soignant habituel

11 CAUSES DE LA DOULEUR

12 Les causes de douleur nociceptive Fractures Luxations Ostéoporose Spasticité Postures anormales  scoliose  Déformations  Immobilité  Points de pression Installation inconfortable  corset siège…

13 Les causes de douleur nociceptive Maladies infectieuses ORL et respiratoires :  otites,  Pneumopathies  Bronchites, encombrement Reflux gastro-oesophagien, oesophagite Constipation, occlusion Infection urinaire, rétention d’urine, colique néphrétique Escarres (cachexie) Caries, abcès dentaire, gingivite

14 Les causes de douleur chirurgicales Chirurgie orthopédique  Scoliose  ténotomies Chirurgie viscérale  Nissen  Gastrostomie Également possibles, comme chez les enfants non handicapés : hernie étranglée, torsion de testicule, occlusion sur bride, appendicite…

15 Les douleurs d’origine neurologique Spasticité, contractures musculaires, opisthotonos : source de douleur nociceptive HTIC, céphalées, vomissements Douleurs neuropathiques  Diesthésies, brûlure  allodynie  Fulgurances  en particulier dans les maladies évolutives, leuco dystrophies et chez les cérébrolésés… Difficiles à repérer

16 Douleurs des soins Bouton de gastrostomie Kinésithérapie, mobilisations, étirements Injections de toxine botulique

17 Douleurs quotidiennes Toilette Change Soins de bouche Postures, installation

18 Repérer et évaluer

19 Les signes d’alerte les pleurs, grognements les modifications de la mimique, grimace, rictus, bruxisme….mais… les signes végétatifs : sueur, respiration, couleur… la protection de la zone douloureuse les réactions de défense, de protection, lors de l'examen l'exacerbation du trouble du tonus, hypertonie, opistothonos l’exacerbation des mouvements anormaux (athétose) augmentations des signes neurologiques, des crises d’épilepsie la protestation ou au contraire la résignation au cours de soins habituels (toilette, change) la modification de l'intérêt pour l'environnement et de l'appétence à la communication (retrait repli) les manifestations auto-vulnérantes (auto-mutilation) (morsures) l'alternance pleurs/rires paradoxaux la recrudescence de manifestations autistiques, stéréotypies, « agressivité », colère

20 Démarche d’évaluation avec une personne qui connaît bien l'enfant repérer les modifications du comportement habituel de l'enfant : des cris, des pleurs, un comportement d'anxiété manifesté dans le regard, une attitude positionnelle inhabituelle, un désintérêt pour l'environnement intérêt du dossier de base  fiche de transmission,  poster sparadrap

21 Examen clinique doux et précautionneux Avec les « caregivers » habituels si possible sans modifier l’installation habituelle de l’enfant garder le maximum de soutien et de confort (coussin, matelas par terre…), éviter l’hyper extension en commençant par la relation, l’échange en commençant par les zones les moins douloureuses mobilisation des membres spastiques si possible avec l’aide des kinésithérapeues

22 Douleur et autisme Mode d'expression de la douleur différent avec une apparente diminution de celle-ci (S Torjman, C Rattaz, A Dubois, M Levesque) S'appuyer sur les personnes qui connaissent le comportement habituel de l'enfant Dépister tout changement de comportement Signes d’appel : auto-mutilation, régression, rires paradoxaux

23 Outils d’évaluation spécifiques Intérêt en institution +++ Plusieurs échelles ont été validées  DESS  GED-DI  FLACC modifiée  PPP  EDAAP Nécessité d’un apprentissage

24 Echelle DESS Douleur Enfant San Salvadour Mise au point et validée chez la personne polyhandicapée (adulte compris) 10 items très détaillés, sur le modèle de la DEGR Côtés chacun de 0 à 4 Analysant surtout la recrudescence des signes neurologiques chez la personne polyhandicapée Nécessité de se référer au « dossier de base »  décrit les facultés et symptômes de la personne quand elle n’a pas mal  à remplir en réunion de service : équipe pluridisciplinaire et parents

25 DESS :INFORMATIONS DE BASE ITEM 1 : L’enfant crie-t-il de façon habituelle ? Si oui, dans quelles circonstances ? Pleure-t-il parfois ? Si oui, pour quelles raisons ? ITEM 2 : Existe -t-il des réactions motrices habituelles lorsqu’on le touche ou le manipule ? Si oui, lesquelles (sursaut, accès tonique, trémulations, agitation, évitement) ? ITEM 3 : L’enfant est-il habituellement souriant ? Son visage est-il expressif ? ITEM 4 : Est-il capable de se protéger avec les mains ? Si oui, a-t-il tendance à le faire lorsqu’on le touche ? ITEM 5 : S’exprime-t-il par des gémissements ? Si oui, dans quelles circonstances ? ITEM 6 : S’intéresse-t-il à l’environnement ? Si oui, le fait-il spontanément ou doit-il être sollicité ? ITEM 7 : Ses raideurs sont-elles gênantes dans la vie quotidienne ? Si oui, dans quelles circonstances (donner des exemples) ITEM 8 : Est-ce qu’il communique avec l’adulte ? Si oui, recherche-t-il le contact ou faut-il le solliciter ? ITEM 9 : A-t-il une motricité spontanée ? Si oui, s’agit-il de mouvements volontaires, de mouvements incoordonnés, d’un syndrome choréoathétosique ou de mouvements réflexes ? ITEM 10 : Quelle est sa position de confort habituelle ? Est-ce qu’il tolère bien la posture assise ?

26 DESS : système de cotation de façon rétrospective sur les 8 heures précédentes de soin selon le modèle suivant :  0 : Manifestations habituelles  1 : Modification douteuse  2 : Modification présente  3 : Modification importante  4 : Modification extrême En cas de variation durant cette période, tenir compte de l’intensité maximum des signes. Lorsqu’un ITEM est dépourvu de signification pour le patient étudié, il est coté au niveau zéro Seuil de traitement :  à partir de 2/40 : il y a un doute  à partir de 6 : douleur certaine

27 DESS : les items Signes d’appel  Pleurs  Mimique  Gémissements, pleurs silencieux Signes moteurs  Réaction de défense  Protection des zones douloureuses  Accentuation des troubles du tonus  Accentuation des mouvements spontanés  Attitude antalgique spontanée Signes de régression psychique  Intérêt pour l’environnement  Capacité d’interagir

28 DESS : exemple d’item : Accentuation des mouvements spontanés Motricité volontaire ou non, coordonnée ou non, mouvements choréiques, athétosiques, au niveau des membres et de l’étage céphalique selon le modèle suivant :  0 : Manifestations habituelles  1 : recrudescence possible des mouvements spontanés  2 : état d’agitation inhabituel  3 : même signe que 1 ou 2 avec mimique douloureuse  4 : même signe que 1 ou 2 ou 3 avec cris et pleurs

29 DESS : exemple d’item : Mimique douloureuse expression du visage traduisant la douleur, un rire paradoxal peut correspondre à un rictus douloureux 0 : Se manifeste comme d’habitude 1 : Faciès inquiet inhabituel 2 : Mimique douloureuse lors des manipulations ou gestes potentiellement douloureux 3 : Mimique douloureuse spontanée 4 : Même signe que 1, 2, ou 3 accompagné de manifestations neurovégétatives (tachycardie, bradycardie, sueurs, rash cutané ou accès de pâleur)

30 30 (AUGMENTATION DES RAIDEURS, DES TREMULATIONS, SPASMES EN HYPER EXTENSION…). 0 : Manifestations habituelles 1 : Semble plus raide que d’habitude 2 : Accentuation des raideurs lors des manipulations ou des gestes potentiellement douloureux 3 : Même signe que 1 et 2 avec mimique douloureuse 4 : Même signe que 1, 2 ou 3 avec cris et pleurs DESS : exemple d’item : accentuation des troubles du tonus

31 Echelle NCCPC Non Communicating Children’s Pain Checklist = GED-DI Grille d’Evaluation de la Douleur- Déficience Intellectuelle Mise au point et validée pour mesurer la douleur chez la personne atteinte de handicap (cognitif ± moteur) 30 items très simples, cotés de 0 à 3 Version à 27 items pour le post opératoire sans nécessité de connaître le comportement habituel de l’enfant ni ses signes neurologiques habituels 0 = pas observé 1 = observé à l’occasion 2 = passablement ou souvent 3 = très souvent NA = ne s’applique pas Seuil de traitement : score 6 à 10 : pas de douleur ou douleur légère à partir de 11 : douleur

32 Qualités de validation : + Excellentes qualités psychométriques + Pas nécessaire de connaître l’enfant + Items simples + Utile à domicile, école ou hôpital + Détecte changement, réponse au traitement + Validée en anglais et français - Longue période d’observation - Pas d’étude d’utilité clinique

33 Les items de la GED-DI Gémit, se plaint, pleurniche faiblement0123 NA Pleure (modérément) Crie / hurle fortement Émet un son ou un mot particulier pour exprimer la douleur (ex.: crie, type de rire particulier) Ne collabore pas, grincheux, irritable, malheureux Interagit moins avec les autres, se retire Recherche le confort ou la proximité physique Est difficile à distraire, à satisfaire ou à apaiser Fronce les sourcils Changement dans les yeux : écarquillés, plissés. Air renfrogné Ne rit pas, oriente ses lèvres vers le bas Ferme ses lèvres fermement, fait la moue, lèvres frémissantes, maintenues de manière proéminente Serre les dents, grince des dents, se mord la langue ou tire la langue

34 Ne bouge pas, est inactif ou silencieux Saute partout, est agité, ne tient pas en place Présente un faible tonus, est affalé Présente une rigidité motrice, est raide, tendu, spastique Montre par des gestes ou des touchers, les parties du corps douloureuses Protège la partie du corps douloureuse ou privilégie une partie du corps non douloureuse Tente de se soustraire au toucher d’une partie de son corps, sensible au toucher Bouge son corps d’une manière particulière dans le but de montrer sa douleur (ex: fléchit sa tête vers l’arrière, se recroqueville) Frissonne La couleur de sa peau change, devient pâle Transpire, sue Larmes visibles A le souffle court, coupé Retient sa respiration Items ajoutés en dehors du contexte post-opératoire (nécessite de connaître l'enfant) Mange moins, non intéressé par la nourriture Dort plus Dort moins

35 FLACC modifiée Quelques items modifiés/FLACC Validée Traduite Plus simple ne nécessite pas de connaître l’enfant

36 VISAGE 0 Pas d’expression particulière ou sourire 1 Grimace ou froncement occasionnel des sourcils, retrait, désintéressé, semble triste ou inquiet 2 Froncements fréquents à permanents des sourcils, mâchoires serrées, tremblement du menton, visage affligé, expression d’effroi ou de panique JAMBES 0 Position habituelle ou détendue 1 Gêné, agité, tendu, trémulations occasionnelles 2 Coups de pieds ou jambes recroquevillées, augmentation marquée de la spasticité, trémulations ou sursauts permanents ACTIVITE 0 allongé calmement, en position habituelle, bouge facilement 1 Se tortille, se balance d’avant en arrière, est tendu, moyennement agité (ex : bouge sa tête d’avant en arrière, agressif), respiration superficielle, saccadée, soupirs intermittents 2 Arc-bouté, figé, ou sursaute, agitation sévère, se cogne la tête, tremblements (non rigide), retient sa respiration, halète ou inspire profondément (ou va chercher loin sa respiration), respiration saccadée importante CRIS 0 Pas de cris (éveillé ou endormi) 1 Gémissements ou pleurs, plainte occasionnelle, explosion verbale ou grognement occasionnel 2 Pleurs ou cris constants, hurlements ou sanglots, plaintes fréquentes, explosion verbale répétée ou grognement constant CONSOLABI LITE 0 Content, détendu 1 Rassuré occasionnellement par le toucher, l’étreinte ou 2 Difficile à consoler ou à réconforter, repousse le soignant, s’oppose aux soins ou aux gestes de confort

37 Pediatric Pain Profile Document destiné en priorité aux parents Décrire l’enfant avec l’échelle quand il va bien Utiliser l’échelle pour chaque douleur différente 20 items Score sur 60, seuil à 14 Validée Traduite Dossier de base, nécessite de connaître l’enfant

38 EDAAP Echelle d’Evaluation de la Douleur de l’Adolescent et de l’Adulte Polyhandicapé  CLUD Hôpital Marin de Hendaye  Compromis DESS – DOLOPLUS

39 EVENDOL Probablement utile N'a pas encore été testée ni validée pour cette population À tester

40 Comparaison des échelles ÉchellesSan Salvadour PPPNCCPCFLACC modifiée Items102030 ou 275 Temps requis5 à 15 min Sur un temps de soins 5 min10 min Sur un temps de soins de 2 heures ? Connaissance du patient Oui Non Post-ChirurgieNonOui MaisonOui oui Valeur Seuil2 et 6/40 **14/607/90 ou 11/813/10 ? À télécharger sur pediadol

41 Choix de l'échelle Institution Enfant connu de l'équipe état de base connu Douleur prolongée, atonie, retrait Recrudescence signes neurologiques  DESS ou tester  EDAAP, PPP Algoplus ? Hôpital Enfant non connu, non accompagné, pas de transmission Douleur aiguë, douleur post- opératoire, douleur des soins  GED-DI ou  FLACC modifiée (plus simple) EVENDOL ??

42 Auto-évaluation ? Attention à nos préjugés Tester la possibilité de l’utiliser au moindre doute, en commençant par l’échelle de visages Outils spécifiques (pictogrammes, images) Zabalia 2013

43 Important Choisir l’échelle adaptée à la situation :  Institution, hôpital, domicile ?  Clinique ou recherche ? Se familiariser avec une échelle Bien la comprendre Maîtriser la méthode d’application La tester Puis l’utiliser régulièrement Diffuser l’information, former

44 TRAITEMENT

45 Convention des droits de l’enfant Article 23 1 - Les États parties reconnaissent que les enfants mentalement ou physiquement handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à la vie de la collectivité. 2 - Les États parties reconnaissent le droit des enfants handicapés de bénéficier de soins spéciaux et encouragent et assurent, dans la mesure des ressources disponibles, l'octroi, sur demande, aux enfants handicapés remplissant les conditions requises et à ceux qui en ont la charge, d'une aide adaptée à l'état de l'enfant et à la situation de ses parents ou de ceux à qui il est confié. 3 – (…) de telle sorte que les enfants handicapés aient effectivement accès à l'éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l'emploi et aux activités récréatives, et bénéficient de ces services de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible et leur épanouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel.

46 Traitement pharmacologique : spécificités Tous les antalgiques sont possibles Modifier les doses très progressivement Poly médicamentés : ne pas interrompre les traitements habituels Avec l’accord des parents Morphine: veiller à la constipation Ostéoporose : biphosphonates Douleur liée aux soins : la prévenir : MEOPA / EMLA/ + distraction injections de toxine botulique bouton de gastrostomie kiné

47 Traitement non pharmacologique : Importance de l’installation, des postures Collaboration avec kinés, psychomotriciens, orthopédistes, appareilleurs Pas d’hyper-extension ni d’hypotonie

48 Installation au lit

49 Décider avec les parents Connaissent le mieux leur enfant Longue expérience d’erreurs médicales… Compétence personnelle acquise au fil des tentatives thérapeutiques plus ou moins heureuses souvent réticents à tout changement de traitement  prudence, respect, collaboration Renoncer aux traitements déraisonnables Mais se fixer des objectifs pour le confort (toilette, change, installation)

50 Conclusion Mieux vaut prévenir que guérir !!!!! Travail en pluridisciplinarité Réflexion, travail de groupe ( soignants, rééducateurs, parents ) Protocoles, EPP,indicateurs pour pérenniser les actions mises en place Place de la formation, des attentes des soignants PLACE DES PARENTS