Conseil et suivi sur mesure pour personnes atteintes de démence et leurs proches Un projet pilot de l‘Association Alzheimer Aargau 1

L‘origine de l‘idée du projet Expérience dans le conseil: les malades et les proches ont besoin de plus que ce que nous pouvons leur offrir Exemple: Canton Thurgovie, Zurich (ville) Evidence scientifique  2011: Décision dans le comité d’ALZ AG  Projet-pilote « Conseil à domicile » Janvier 2012 – décembre

L‘équipe de conseil (280%): 2 professionnels des soins 2 proches soignants avec formation professionnelle complémentaire (soins, accompagnement) 1 assistante sociale 3

Soutien financier (CHF 300’000): Age StiftungCHF140‘000 Association Alzheimer Suisse CHF 50‘000 Département de la Santé et du Social, Canton AargauCHF 50’000 Fondation Hatt-BucherCHF 40’000 Alzheimer Forum Suisse CHF 20‘000 4

Coopérations: Memory Clinic Windisch et Aarau Service de répit Aargau Institut für Gerontologie, Universität Heidelberg Collaboration étroite avec: Pro Senectute Aide et soins à domicile (Spitex) EMS, centres de jour, centres de jour/nuit, etc. Divers prestataires d‘accompagnement, de soutien et de répit 5

Evaluation: Travail Master de Samuel Vögeli Institut für Pflegewissenschaft Universität Basel  Etude qualitative : Interviews avec les proches soignants  Evaluation de l‘évolution du poids supporté par les proches („pretest-posttest“) 6

Nature des conseils (extrait): Ecoute compréhensive / « se décharger du poids mort » Informations sur: possibilités de soutien, groupes de proches, séminaires, prétentions financières, cadre juridique Elaboration de solutions ensemble / rompre la spirale des pensées négatives Réflexions sur les relations / la communication avec la personne atteinte de démence / training (p.ex. jeu de rôles) Conseil familial (élaborer des solutions en commun, résoudre des conflits, répartir les charges) Organisation et coordination des services de soutien, centres de jour, entrée en EMS, etc. 7

Famille 8 Personne atteinte de démence Médecin de famille Memory Clinic Caisses maladie Assurances sociales Thérapie (Medicaments, entraînement de la mémoire,psychothérapie, logopédie) Groupes pour proches Service de soutien Conseil financier Soins à domicile Voisins, amis, Clubs, église, paroisse EMS Centres de jour Vacances Assurances, héritage, procurations Directives anticipées

Famille 9 Personne atteinte de démence Thérapie Groupes pour proches Voisins, amis, Clubs, église, paroisse Assurances, héritage, procurations Directives anticipées Conseil et suivi sur mesure Assurances sociales Memory Clinic Soins à domicile Caisses maladies Service de soutien Vacances Médecin de famille Centres de jour EMS Conseil financier

Enquête su satisfaction (septembre 2012) (33 questionnaires en retour; Taux de retour: 78.6%) Grande satisfaction Considéré comme très serviable et utile Grâce à des visites à domicile et des entretiens avec la famille, on peut élaborer des solutions et du soutien sur mesure et adaptés aux besoins. 10

Projet pilote, état en été 2013: Familles faisant appel au conseil à la maison : Octobre 2012: 57 familles Juin 2013: 139 familles 11

Conclusion: Augmentation croissante de la demande Grande satisfaction Solutions sur mesure avec soutien ciblé Stabilisiation des arrangements de soins à la maison 12

Les personnes atteintes de démence et leurs proches ont besoin d‘une personne de référence qui les suit et soutient au cours de la maladie. 13

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