L ’autonomie: Base du concept milieu de vie Présentation colloque La Myriade 22 Octobre 2009 par Annette Favreau Ergothérapeute Conseillère en bioéthique

Plan de la présentation Concept milieu de vie Autonomie fonctionnelle Autodétermination Effets du respect de l’autonomie Autonomie versus bienfaisance Autonomie versus autonomie Interdisciplinarité Liens avec approche milieu de vie © Annette Favreau

Concept milieu de vie - 1 Orientations ministérielles: « Un milieu de vie de qualité pour les personnes hébergées » Pour tous les milieux d’hébergement: CHSLD, RI, RTF,… Octobre 2003 © Annette Favreau

Concept milieu de vie - 2 Humaine OrganisationnelleEnvironnementale Milieu de vie © Annette Favreau

Concept milieu de vie - 3 HUMAINE Approche d’intervention Autonomie fonctionnelle Autodétermination Diversité des activités © Annette Favreau

Concept milieu de vie - 4 organisationnelle Stabilité du personnel Travail d’équipe en interdisciplinarité Assouplissement des pratiques de travail Formation continue © Annette Favreau

Concept milieu de vie - 5 Environnementale Milieu de petite taille Ouverture sur le monde extérieur Lieux adaptés pour compenser les incapacités Milieu normalisant © Annette Favreau

Concept milieu de vie - 6 Objectifs du milieu de vie NormalisationAutonomie Inclus fonctionnelle et autodétermination Réalité du plus grand groupe de personnes d’une société Mais qu’est-ce que la normalité? © Annette Favreau

Autonomie fonctionnelle - 1 Définitions: Autonomie physique: Capacité à faire les gestes et actions (aspects physiques) Autonomie fonctionnelle: Capacité à faire toutes les activités quotidiennes (aspects physiques, cognitifs, intellectuels et psychologiques) © Annette Favreau

Autonomie fonctionnelle - 2 Compensation versus autonomie Compensation sans incapacités provoque perte d’autonomie. On ne doit pas faire à sa place, les choses que la personne est capable de faire. Parallèle avec « Chaîne » de capacités acquises dans l’enfance et celles présentes dans un processus de perte d’autonomie. La perte d’une activité met en péril la suivante de la « chaîne » ou de la « pyramide ». © Annette Favreau

Autonomie fonctionnelle - 3 Incapacités seules compensées Maintien Autonomie Compensation sans incapacités Perte capacités RAPIDE © Annette Favreau

Autonomie fonctionnelle - 4 “Pyramide” de perte d’autonomie Mobilité: Escalier Marche Marche avec aide technique Transferts: Toilette, lit, fauteuil Transferts avec aide: Humaine Aide technique Transferts dépendants: Lève-personnes Autonomie Dépendance © Annette Favreau

Autonomie fonctionnelle - 5 “Pyramide” de perte d’autonomie Activités vie quotidienne: Hygiène complète Soins personnels Déshabillage Habillage Hygiène partielle Aller aux toilettes Alimentation complète Alimentation partielle: aliments préparés Autonomie Dépendance © Annette Favreau

Autodétermination - 1 Autonomie et société nord américaine: DROITS FONDAMENTAUX Liberté ProtectionRespect Intégrité © Annette Favreau

Autodétermination - 2 Droits fondamentaux: Droit à l’intégrité: Corporelle et Intellectuelle Droit à la liberté: L’individu fonde ses valeurs et exerce le contrôle sur ses actions. Droit au respect: De son honneur, de sa dignité et de sa réputation Droit à la protection: Personnes mineures et inaptes © Annette Favreau

Autodétermination - 3 Autonomie et société nord américaine: Valeur de base: Autodétermination Autonomie fonctionnelle AUTONOMIE © Annette Favreau

Autodétermination - 4 Autonomie juridique Autodétermination “Un droit à la liberté d’agir à ma guise, même si les autres trouvent mon choix déraisonnable, pour autant que je ne fasse pas subir à autrui quelque chose à quoi il n’a pas consenti.” (Durand) CONSENTEMENT © Annette Favreau

Autodétermination - 5 CONSENTEMENT Obligatoire sauf urgence Libre et éclairé Par personne ou représentant Presque tous soins © Annette Favreau

Autodétermination - 6 Consentement: Base du respect de l’autonomie Obligatoire: sauf en situation d’urgence Libre et éclairé donc informations adéquates doivent être données et sans influence. Presque tout est considéré comme un soin: hébergement, alimentation modifiée, médication, contention, utilisation d’un fauteuil roulant,… Par la personne ou son représentant (ou répondant) © Annette Favreau

Autodétermination - 7 Consentement substitué: La personne ne peut plus décider. Le répondant est désigné légalement, même en l’absence de mandat d’inaptitude. (conjoint, père, mère, frère, sœur,…) Le répondant devient le “client”. Jamais les intervenants,… sauf en situation d’urgence. Doit agir dans le meilleur intérêt de la personne. © Annette Favreau

Autodétermination - 8 Aptitude: En l’absence d’indication d’inaptitude, la personne est considérée apte selon la loi. Dépend de chaque situation, donc variable. Le consentement est possible, même si la personne est inapte. Que la personne soit inapte ou non légalement, avec un répondant ou non officiel,… Une évaluation clinique nécessaire. Guide: Critères de Nouvelle-Écosse © Annette Favreau

Autodétermination - 9 Critères de Nouvelle- Écosse: La personne est apte si: La personne comprend la maladie ou son état. Elle comprend la nature et le but du traitement proposé. Les risques à entreprendre le traitement ou de pas entreprendre le traitement. Généralement, son état n’entrave pas son jugement. © Annette Favreau

Autodétermination - 10 Tout est prévu dans les lois et les traités internationaux: Charte des droits et libertés du Québec Charte des droits et libertés du Canada Code civil du Québec Loi sur les services de santé et services sociaux Déclaration universelle des droits de l’homme (ONU) Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme (UNESCO) … Quelques articles de lois:

Autodétermination - 11 Code civil du Québec: Article 10 Toute personne est inviolable et a droit à son intégrité, sauf dans les cas prévus par la loi Nul ne peut lui porter atteinte sans son consentement libre et éclairé Quelques articles de lois - 2 Article 11 Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu’en soit la nature, qu’il s’agisse d’examens, de prélèvements, de traitements ou toute autre intervention. Si l’intéressé est inapte à donner ou à refuser son consentement à des soins, une personne autorisée par la loi ou par un mandat donné en prévision de son inaptitude peut le remplacer.

Autodétermination - 12 Loi sur les services de santé et services sociaux (L.R.Q., chapitre S-4.2) Article 3: Lignes directrices La raison d’être des services est la personne qui les requiert Le respect de l’usager et la reconnaissance de ses droits et libertés doivent inspirer les gestes posés à son endroit L’usager doit, dans toute intervention, être traité avec courtoisie, équité et compréhension, dans le respect de sa dignité, de son autonomie et de ses besoins L’usager doit, autant que possible, participer aux soins et aux services le concernant. L’usager doit, par une information adéquate, être incité à utiliser les services de façon judicieuse.

Autodétermination - 13 Article 5: Droits aux services Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats sur les plans à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée. Quelques articles de lois - 6 Article 9: Consentement requis Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu’en soit la nature Le consentement aux soins ou l’autorisation de les prodiguer est donné ou refusé par l’usager ou, le cas échéant, son représentant ou le tribunal, dans les circonstances et de la manière prévues aux articles 10 et suivants du Code civil (Lois du Québec, 1991)

Autodétermination - 14 Article 10: Participation de la personne au plan d’intervention Tout usager a le droit de participer à toute décision affectant son état de santé ou de bien-être. Il a notamment le droit de participer à l’élaboration de son plan de services individualisé,… Article 102 et 103 Il en est de même pout toute modification apportée à ces plans.

Autodétermination - 15 Compensation versus autonomie S’applique aussi à l’autonomie cognitive : Si on compense trop, on provoque pertes de capacités. Si la personne ne prend plus de décision, il sera difficile pour elle de faire ses choix. Danger de provoquer ou d’accélérer la démotivation à la vie. Encourage la perte de dignité. © Annette Favreau

Autodétermination - 16 “Pyramide” de perte d’autonomie Choix, jugement: Milieu d’hébergement Activités Amis et fréquentations Dépenses Heure de l’hygiène Vêtements Aliments Brevages Autonomie Dépendance © Annette Favreau

Effets du respect de l’autonomie - 1 AUTONOMIE Respect des droits et libertés Maintien des capacités physiques et cognitives Qualité de vie Dignité Estime de soi © Annette Favreau

Effets du respect de l’autonomie - 2 Subjectif: Valeurs de la personne La personne donne un sens et une valeur à sa vie. Pour une bonne qualité de vie: Respect de l’autonomie puisque la personne doit faire le choix de ce qui est bon pour elle. Si consentement substitué: Le répondant doit faire le choix en fonction de ce que la personne voudrait et non de ce que lui voudrait pour lui-même. Croyance que ce sont des critères objectifs,… mais jugement par les autres. Qualité de vie © Annette Favreau

Effets du respect de l’autonomie - 3 Estime: « Appréciation, opinion favorable qu’on porte sur quelqu’un ou quelque chose. » (Le Petit Larousse) Estime de soi: Perception qu’on a une valeur. Perception qu’on a des compétences. Donc respect de l’autonomie, de ce que la personne est capable de faire, est important. Estime de soi © Annette Favreau

Effets du respect de l’autonomie - 4 Désigne « …le droit au respect de tout homme et de toute femme, en raison de son humanité… » (Verspieren) Toutes les personnes ont la même valeur, puisqu’elles font partie de la famille des êtres humains. L’être humain est une personne qui réfléchit et qui communique, si on la traite en objet, c’est-à- dire sans communiquer et sans lui demander son avis, on ne la traite pas avec dignité. Dignité © Annette Favreau

Effets du respect de l’autonomie - 5 La dignité comprend tout : Autonomie Qualité de vie Estime de soi Confidentialité Intimité,… Pour respecter la dignité: Maîtrise de l’individu sur sa vie importante Donc respect de l’autonomie Ne pas traiter la personne en objet. © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 1 L’autonomie: Une valeur Dans notre société, c’est la personne qui décide. Elle est maître de son destin. Par contre, les limites se présentent lorsque la liberté des uns limite la liberté des autres. © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 2 La bienfaisance: Une valeur Ne pas nuire, respecter la vie. Faire du bien à son prochain. Chercher le meilleur intérêt pour la personne. Prodiguer les soins requis pour soulager la personne, améliorer son bien-être et si possible lui redonner la santé. © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 3 Difficile parfois de laisser les personnes faire leur propre choix de vie, surtout lorsque cela confronte nos valeurs. Encore plus compliqué, lorsque des personnes dépendent de nous pour compenser leurs incapacités (physiques ou cognitives). © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 4 Questionnement: Doit-on les laisser faire des choses qu’ils sont capables ou encore capables de faire? Doit-on les aider pour faire des choses que l’on ne croit pas acceptables pour eux selon nos valeurs? Est-ce qu’on doit les protéger de ce que l’on croit mauvais pour eux, en les privant de leur autonomie? Est-ce que la bienfaisance des uns a certains droits de limiter l’autonomie des autres? © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 5 Source de dilemmes éthiques: Confrontation entre l’autonomie des personnes et la bienfaisance des aidants CONFLIT AutonomieBienfaisance Équilibre difficile à atteindre © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 6 AutonomieConflitBienfaisance AutodéterminationConfrontationFaire le bien Décide selon son choix de vie NégociationSais ce qui est bon pour l’autre LibertéCompromis ??Protection © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 7 Le défi est de trouver l’équilibre entre: Sécurité Autonomie Qualité de vie. Autonomie Sécurité Qualité de vie DÉFI © Annette Favreau

Autonomie versus bienfaisance - 8 Situations courantes de dilemmes éthiques: Refus de traitement Négligence au niveau de l’hygiène Chutes Consommation d’alcool Cigarettes pour les personnes avec difficultés respiratoires Aliments sucrés pour les personnes diabétiques Sorties extérieures pour personnes avec limites cognitives Type de dépenses (surtout pour joueurs compulsifs) Sexualité … © Annette Favreau

Autonomie versus autonomie - 1 Questionnement: Et qu’est-ce qui arrive lorsque le fait de respecter une autonomie, confronte une autre autonomie? Jusqu’où doit on aider les autres si cela confronte nos valeurs? Est-ce qu’on doit faire des gestes, des actions dans cette situation? © Annette Favreau

Autonomie versus autonomie - 2 Source de dilemmes éthiques: Confrontation entre deux autonomies, celle des personnes et celle des aidants. © Annette Favreau La liberté des uns se termine là où la liberté des autres commence.

Autonomie versus autonomie - 3 Autonomie personnes ConfrontationAutonomie aidants Choix Liberté Autodétermination Compromis???Choix Liberté Autodétermination DISCUSSION Interdisciplinarité © Annette Favreau

Interdisciplinarité - 1 Lors de discussion concernant dilemmes éthiques: Bien identifier le problème et faire ressortir les valeurs en cause. Chaque cas est particulier et souvent complexe. Ententes et compromis acceptables pour tout le monde découlent habituellement de la discussion. Permet d’établir un plan d’intervention interdisciplinaire, important pour un meilleur suivi. Si impasse, possibilité de se faire aider dans la réflexion par un Comité de bioéthique clinique. © Annette Favreau

Interdisciplinarité - 2 Approche interdisciplinaire: Discussion vraie, transparente, où tout le monde peut exprimer librement ses besoins, ses craintes, ses malaises,… Toutes les personnes concernées présentes. Égalité de parole entre les personnes Discussion concernant la problématique vécue. Important de connaître ce que les personnes veulent et de savoir le type d’aide qu’ils ont besoin. © Annette Favreau

Liens avec approche milieu de vie - 1 En bref, appliqués au quotidien: Respect de l’autonomie et même tenter de l’augmenter. Prendre d’abord pour acquis que la personne est capable de faire, de choisir,... Compenser seulement ce que la personne n’est plus capable de faire, soit une activité ou une partie de l’activité. Décortiquer l’activité pour identifier dans quelle mesure et à quelle étape la personne a besoin d’aide. Respecter le rythme, les préférences de la personne et maintenir les habitudes de vie autant que possible. © Annette Favreau

Liens avec approche milieu de vie - 2 On doit se demander si la personne comprend bien la situation, les risques et les conséquences reliés à ses choix. Les choix simples comme les vêtements, l’alimentation, les activités, les sorties,… devraient se prendre par la personne selon ses capacités. La responsabilité demeure à la personne qui choisit, donc le choix du risque est pris par la personne ou son représentant. Faciliter l’exercice du choix par la personne. Si doute, une évaluation clinique interdisciplinaire est nécessaire. © Annette Favreau

Conclusion En résumé Base d’un milieu de vie: respect de l’autonomie, des droits et libertés de l’individu Normalisation le plus possible Pour leur permettre de faire leurs choix de vie: On doit d’abord partir des besoins exprimés des personnes Et évaluer les possibilités pour combler ces besoins. De nombreuses situations provoquent une confrontation de valeurs qui mènent à des dilemmes éthiques: Très présent dans un milieu de vie substitué. © Annette Favreau