EVOLUTION DU CONCEPT DE HANDICAP (1970 -2010) Jean-Louis KORPES BUCAREST 2013 BUCAREST 2013

HANDICAP : EVOLUTION DE LA TERMINOLOGIE: INFIRME , INVALIDE 1960 PERSONNE HANDICAPEE 1980 PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP 2000

HANDICAP EVOLUTION DES DEFINITIONS: 1957. Handicapé: se dit d’une personne présentant une déficience (congénitale ou acquise) des capacités physiques ou mentales. (Loi 57 – 1223 du 23 novembre 1957 sur le reclassement des travailleurs handicapés en France.) 2006 - " le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres" (Préambule de la Convention relative aux droits des personnes handicapées - Organisation des Nations Unies 13 décembre 2006)

L’IMPORTANCE DE 3 CLASSIFICATIONS INTERNATIONALES 1980 : Classification internationale des déficiences, incapacités, handicaps (CIH, OMS) 1991 : Processus de production des handicaps (PPH, RIPPH, Québec) 2001 : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, OMS) IMPORTANCE DE CES 3 CLASSIFICATIONS : Suivent l’évolution conceptuelle dans le champ du handicap En raison de leurs rapports avec le champ du handicap : rôle des organisations internationales, actions et représentations politiques des personnes handicapées, évolutions législatives… de leurs objectifs sociaux et politiques… Des leur impact sur la définition du handicap et de ses normes de référence… BUCAREST 2013

3 périodes de changement L’invalidité et le handicap dans le domaine de la réadaptation 1975 à 2006: La revendication des droits 1991 à 2001: La reconnaissance de l’impact du contexte social Ca. 1950-60 dans pays industrialisés : Transition épidémiologique et démographique BUCAREST 2013

ÉVOLUTION CONCEPTUELLE DANS LE CHAMP DU HANDICAP 2ème Episode ÉVOLUTION CONCEPTUELLE DANS LE CHAMP DU HANDICAP A partir des années 1970-1980 : 3 formes convergentes d’action, vectrices de changement dans la conception du handicap : 1. sociopolitique : 2. Normative 3. scientifique BUCAREST 2013

MODÈLE SOCIAL DU HANDICAP 3ème Episode MODÈLE SOCIAL DU HANDICAP Redéfinition de la causalité : La cause du handicap ne se situe pas au niveau de la personne, mais au niveau de la société par les obstacles (architecturaux, culturels, économiques, sociaux, …) qui entravent la participation sociale des personnes ayant des incapacités. Une conceptualisation qui dissocie la déficience du handicap : - la déficience est un problème médical - le handicap est une question sociale et politique  Processus de dénaturalisation de la déficience comme cause du handicap : mise en question de la légitimité de la référence à la norme biomédicale pour traiter la question sociale du handicap BUCAREST 2013

Processus de production du handicap (1991) Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Facteurs environnementaux Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Capacité Incapacité Facilitateur Obstacle Un facteur de risque est un élément appartenant à l’individu ou provenant de l’environnement susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne. Définitions : Un facteur personnel est une caractéristique appartenant à la personne, telle que l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle, les systèmes organiques, les aptitudes, etc. Un système organique est un ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune (l’intégrité correspond à la qualité d’un système organique inaltéré, la déficience correspond au degré d’atteinte anatomique, histologique ou physiologique d’un système organique). Une aptitude est la possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale (la capacité correspond à l’expression positive d’une aptitude ; l’incapacité correspond au degré de réduction d’une aptitude). Un facteur environnemental est une dimension sociale ou physique qui détermine l’organisation et le contexte d’une société (un facilitateur correspond à un facteur environnemental qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels ; un obstacle correspond à un facteur environnemental qui entrave la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels). Une habitude de vie est une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques personnelles (l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle). Elle assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence (une situation de participation sociale correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie ; une situation de handicap correspond à la réduction de réalisation des habitudes de vie). Lac St Charles (Québec) C.P. 225 RIPPH/SCCIDH 1998 – CANADA G3G 3C1 Interaction Habitudes de vie Participation sociale Situation de handicap BUCAREST 2013

CIF E-A OMS 2001-2007 Problèmes de santé (troubles/maladies) CLASSIFICATION INTERNATIONALE DU FONCTIONNEMENT, DU HANDICAP ET DE LA SANTÉ (CIF, OMS, 2001) MODÈLE BIOPSYCHOSOCIAL, MULTIDIMENSIONNEL, DU FONCTIONNEMENT HUMAIN CIF E-A OMS 2001-2007 Problèmes de santé (troubles/maladies) Fonctions & structures corporelles (Intégrité/Déficience) Activités (Capacité) Participation (Performance) Ce schéma, dans sa double lecture, verticale et horizontale, renforce la conception large de la santé, en explicitant les définitions du fonctionnement et de son contraire, le handicap, comme états multidimensionnels, physiologique, individuel et social, résultant d’une interaction non prédéfinie entre un problème de santé, des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. Facteurs Environnementaux (obstacle/facilitateur) Facteurs personnels BUCAREST 2013

CONCLUSIONS APPORTS DES CLASSIFICATIONS ET QUESTIONS EN SUSPENS Evolution du concept de handicap, dans sa définition, dans sa causalité, et des normes de référence Extension du concept de santé (cf. définition OMS 1947) Approche fonctionnelle de la santé intégrant : - les caractéristiques relatives au fonctionnement du corps - les domaines du fonctionnement qui ont une influence sur la santé mais ne relèvent pas des systèmes de soin (transport, éducation, emploi, …) Impact sur les législations nationales cadrage et suivi des politiques publiques nationales (cf. France, Allemagne, Québec, Belgique, Suisse, …) internationales (Convention des droits des Personnes handicapées, ONU) statistiques : enquêtes handicap Impact sur les représentations et les pratiques des professionnels, des parents et des administrateurs. Définition santé OMS 1947 : état de complet bien-être physique, mental, économique et pas seulement l’absence de maladie. CIF = health + health related domains :  outil permettant de clarifier les concepts liés à la santé tels que : bien être, état de santé, qualité de vie (Qol), qualité de vie liée à la santé (HRQol) BUCAREST 2013

Impact sur les pratiques Remise du diagnostic médical ou psychologique à leur juste place. Renforcement de la parole de l’usager et de ses représentants. Développement des capacités d’autodétermination. Accents portés sur le respect des droits.

Références Borioli, J, Laub, R; Handicap: de la différence à la singularité – Enjeux au quotidien, Ed. MH,2007. De Riedmatten (sous la dir.) Une nouvelle approche de la différence – Comment repenser le « Handicap », Ed. Médecine et Hygiène, 2001. Stiker H.J; Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, Ed. PUG, 2009. Stroman, D.F; The Disability Rights Movement, From deinstitutionalization to self-Determination, Ed. University Press of America, 2003. La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, OMS, 2001. Le processus de production du handicap, IRPPH, Québec, 1998. BUCAREST 2013