Les généralistes dans le suivi des cancers traités Un projet franco-britannique d’essai clinique Etienne Coussens Médecin coordonnateur Réseau Onco-normand

Le réseau onco-normand Réseau régional des professionnels concernés Référence explicite aux besoins des patients Objectifs définis et portés en commun Proposition diagnostique et thérapeutique à partir de référentiels partagée entre professionnels Expérimenter de nouveaux modes de prise en charge des cancers : assistant de suivi suivi conjoint des patients après le traitement Après concertation entre les professionnels initiée dès 1997, le réseau Onco-Normand s’est constitué officiellement le 10 juillet 2001 en association loi 1901 qui regroupe, par adhésion volontaire, tous les acteurs de la région Haute-Normandie impliqués en cancérologie. Il a pour objet de développer leur coordination et l’harmonisation de leurs pratiques et il vise à partager les objectifs suivants : améliorer la prise en charge au long des différentes phases de la maladie cancéreuse ; harmoniser les pratiques à partir de référentiels ; favoriser l’accès de tous à des soins de qualité ; développer une prise en charge de proximité chaque fois que les conditions de sécurité le permettent ; contribuer à la réduction de la morbidité et de la mortalité liée aux affections cancéreuses. Le réseau regroupe les établissements de soins, les médecins spécialistes, généralistes, les autres professionnels de santé, les organisations professionnelles, les usagers Le réseau est financé par la Dotation Régionale de Développement des Réseaux (ARH et URCAM) pour une période de 3 ans allant du 1° octobre 2003 au 30 septembre 2006 avec un financement complémentaires de la Ligue contre le cancer (comité de Seine Maritime) et une dotation du FEDER pour un projet européen Interreg. Ces financements permettent le fonctionnement de la structure de coordination et la mise en œuvre des objectifs et des actions par les professionnels. Les actions mises en œuvre : 1) Harmoniser, élaborer, diffuser et faciliter l’appropriation de référentiels de pratiques en cancérologie, bases de la prise de décision. Ces référentiels concernent les localisations cancéreuses (sein, poumon, organes digestifs, hématologie, …) ou les pratiques communes à toutes les disciplines (ex : modalités de mise en œuvre de la chimiothérapie). 2) Elaborer des guides de pratiques et des documents d’information des malades en soins infirmiers, masso-kinésithérapie, psycho-oncologie, diététique, soutien social. 3) Assurer à chaque patient le bénéfice d’une proposition thérapeutique prise en concertation pluridisciplinaire, à partir des référentiels, réunissant au minimum 4 spécialistes différents :oncologue chimiothérapeute, radiothérapeute, radiologue, anatomo-pathologiste. 40 réunions de concertation sont organisées sur la région, preuve d’un dynamisme important mais nécessitant une harmonisation de l’organisation dans un objectif d’amélioration de la qualité, à partir d’un cahier des charges élaboré par le réseau. Du temps de secrétariat et une expérimentation d’indemnisation du temps médical nous ont été accordés pour faciliter cette démarche qualité. 4) Informatisation de la proposition de concertation pluridisciplinaire : outil de partage par Internet sécurisé de la fiche récapitulative de concertation pluridisciplinaire, accessible à tous les médecins prenant en charge et autorisés par le patient. Cet outil est développé par la société InVita associée au groupe Accenture. 5) Expérimenter un suivi individualisé du patient : aide et soutien dans la prise en charge, suivi de son parcours dans le système de soins, information sur les étapes diagnostiques et thérapeutiques. 2 postes à temps plein nous sont accordés pour une expérimentation sur 2 ans : un poste au CHU de Rouen pour la prise en charge des cancers uro-digestifs, un poste au Centre de radiothérapie privé du Havre pour les cancers du sein. 6) Partager la surveillance des cancers traités entre généralistes et spécialistes : à partir de référentiels élaborés par des groupes de travail régionaux, programmer une surveillance optimale des cancers après la phase de traitement initial en identifiant les rôles respectifs des médecins généralistes et spécialistes. Travail initial sur les cancers du sein, de la prostate et du colon-rectum. Des formations des généralistes de toute la région sont prévues à partir de mars 2006 et l’expérimentation lancée courant 2006. 7) Faciliter les relations entre les établissements de soins pour constituer des sites de prise en charge tels que définis par le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire. 8) Communication du réseau : lettre du réseau bi-annuelle, site Internet (www.onco-normand.org) 9) Projet européen dans le cadre Interreg de coopération avec les réseaux anglais de cancérologie du Sussex et du Kent : à partir de 4 objectifs communs, identifier à partir d’un état des lieux sur les 3 réseaux les outils et techniques mis en œuvre et éventuellement partageables, organiser des échanges de professionnels.

Contexte de la cancérologie en Haute-Normandie (1) Incidence des cancers Forte hausse attendue Vieillissement Déploiement du dépistage Prospective des séjours pour cancers 2002-2015 16 500 en 13 ans (+16%) App. digestif + 4100 (+20%) Sein + 2100 (+12%) App. génital M + 1100 (+24%) Démographie médicale Baisse attendue Numerus clausus Migrations Base : année 2002 4835 médecins Densité = 269 Prospective en 2025 Médecins – 5% Densité – 8%

Contexte de la cancérologie en Haute-Normandie (2) Une dynamique régionale de travail en réseau Une approche globale : dépistage, soins curatifs, suivi, soins palliatifs Une recherche de synergie : chaque compétence au bon moment Une expérimentation originale de coopération entre spécialistes et généralistes pour la surveillance des cancers traités Les suivis des cancers après la phase de traitement initial deviennent un enjeu de santé publique, pour de nombreuses raisons : l’amélioration de l’espérance de vie après le cancer en terme de longévité et confort fait que la rechute devient une « complication », elle-même accessible à des thérapeutiques efficaces dans bien des cas ; les thérapeutiques de plus en plus efficaces, induisent aussi des risques propres à identifier, à prendre en compte pour les traitements ultérieurs, liés ou non au cancer et, s’ils se concrétisent, à dépister le plus tôt possible ( iatrogénie, deuxième cancer…) ; le retard au dépistage des rechutes constitue une perte de chances pour le patient en terme de santé et un enjeu médico-légal nouveau pour le praticien. Le suivi conjoint s’inscrit dans une dynamique régionale globale qui va du dépistage, passe par les soins, le suivi et les soins palliatifs. Les politiques volontaristes d’intensification du dépistage de nombre de lésions cancéreuses impliquent une surcharge de travail des services en charge des thérapeutiques. La perspective d’augmentation d’activité en même temps que de baisse démographique des spécialistes concernés par ces maladies, incitent à chercher à les libérer des tâches qui peuvent être prises en compte par les acteurs des soins primaires, pour qu’ils puissent se concentrer sur leurs missions centrales de soins, de recherche et de formation. Le suivi conjoint des cancers doit garantir la qualité du suivi des patients. Il ne constitue pas un abandon des patients par les spécialistes mais un investissement plus important ou un réinvestissement des généralistes dans le suivi, par un partage de responsabilités, qui au contraire resserre ou crée une équipe au service du patient. Les différents acteurs du suivi se concertent et communiquent entre eux, avec l’accord du patient les données extraites des procédures appliquées à partir des protocoles de suivi choisis et validés en commun. Loin d’une perte de chances c’est offrir au patient un environnement plus sécurisé. Notre projet propose de renforcer le dialogue entre tous les intervenants au service du patient, visant à rendre plus lisibles les missions de chaque interlocuteur du malade et à mieux coordonner les différents temps d’intervention des professionnels. A cette condition un véritable travail en réseau se mettra en place.

La coopération entre généralistes et spécialistes pour la surveillance des cancers traités Travail depuis 2004 sur un projet de suivi partagé des cancers traités entre généralistes et spécialistes Projet en 4 phases: 1 Choix des localisations cancéreuses et élaboration de référentiels de suivi par des groupes de travail pluridisciplinaires: cancer du sein, cancer colo-rectal, cancer de la prostate 2 Mise en œuvre d’actions de formation des généralistes en s’appuyant sur les associations de FMC 3 Mise en œuvre du suivi partagé sous la forme d’un essai clinique 4 Evaluation Financement « complexe » en plusieurs temps: DRDR pour les phases 1, 2 et 3, PHRC pour les phases 3 et 4, Ligue pour une étude rétrospective

Un projet Européen avec les réseaux anglais du Kent et du Sussex Fin 2004, développement d’un projet de coopération européen « Interreg » avec 2 réseaux de cancérologie « frontaliers » (Kent et Sussex) 4 objectifs communs: 1 Augmenter le nombre de patients bénéficiant d’une concertation pluridisciplinaire 2 Améliorer la communication entre professionnels de santé et entre patients et professionnels 3 Améliorer le suivi des patients 4 Garantir le respect des délais des étapes de la prise en charge, diagnostiques et thérapeutiques Financement européen, dans le cadre des coopérations régionales transfrontalières, dénommé Interreg 3A, pour une durée de 2 ans

Les trois réseaux partenaires

L’essai clinique franco-anglais sur le suivi des 3 cancers: analyse de la littérature Une observance des protocoles de suivi assez aléatoire dans la plupart des pays occidentaux Disparités de pratiques en matière de surveillance des cancers Attentes des patients par rapport au suivi: une question complexe. Coûts importants (financiers et humains) liés au suivi Comparaison entre les deux modes de suivi, résultats d’un essai anglais sur le suivi du cancer du sein

L’essai clinique franco-anglais sur le suivi des 3 cancers: méthodologie de l’essai Hypothèse à vérifier porte sur 3 points: Qualité du suivi: observance par rapport aux protocoles de suivi (protocole différent dans les 2 pays). S’assurer que le principe de suivi partagé n’est pas « système dépendant ». Respect des critères d’orientation/renvoi des patients vers les soins spécialisés Satisfaction des patients et professionnels de santé 3 localisations concernées: sein, colo-rectal, prostate Essai randomisé, 2 « bras » Suivi partagé Suivi traditionnel Total Cancer du sein 200 400 Cancer Colorectal Cancer de la Prostate TOTAL 600 1200

L’essai clinique franco-anglais sur le suivi des 3 cancers: méthodologie de l’essai Recrutement sur la base du volontariat, au sein d’établissements assurant les soins de cancérologie de façon habituelle (minimum de 30 patients traités en un an) Modalités de surveillance reposeront sur les référentiels de suivi élaborés par le réseau Contrat passé avec le réseau pour les médecins participant à l’essai (généralistes et spécialistes): indemnisation des médecins. Intégration des équipes anglaises: recrutement identique mais suivi selon le protocole défini par chacun des réseaux anglais (Sussex et Kent) Objectif n’est pas de se prononcer sur l’efficacité clinique des protocoles de suivi mais de comparer l’observance de ces protocoles selon les modalités de suivi

L’essai clinique franco-anglais sur le suivi des 3 cancers: critères d’analyse Critère principal = observance. Conformité de la surveillance par rapport aux référentiels. Avis d’experts Critères secondaires = synergie entre les acteurs Acceptation ou refus des patients de surveillance par médecin traitant Traçabilité et circuit des informations entre les acteurs Satisfaction des patients et qualité de vie (questionnaire SF 36) Satisfaction des professionnels par enquête sociologique téléphonique Critères médico-économiques (consommation de soins) Survenue d’effets indésirables, surtout ceux entraînant une réadmission

Quel est l’apport de la coopération franco- britannique ? Plus-value scientifique: démontrer la fiabilité scientifique et opérationnelle d’un suivi partagé, quel que soit le protocole de suivi (et potentiellement quel que soit le pays) Plus-value stratégique: démontrer que ce suivi partagé peut être organisé dans n’importe quel pays et il n’est pas « système-dépendant » Partage d’expériences sur la satisfaction des professionnels et des patients. Appropriation par les médecins généralistes du suivi des cancers

La « prévention tertiaire »: une mission partagée entre généralistes et spécialistes ? Diminuer les récidives, les incapacités liées à la maladie Limiter les complications et séquelles d’une maladie et de ses thérapeutiques Favoriser la réinsertion sociale Notre expérimentation franco-anglaise s’inscrit dans ce cadre et vise à confirmer le rôle du généraliste (primary care) , en réseau avec les spécialistes Que pouvons nous apprendre des expériences étrangères (en commençant par les européennes)? Comment développer des coopérations dans les autres domaines de la prévention (primaire et secondaire)? Sollicitons l’EUROPE …

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