G.A.M.P. Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance Le GAMP : un groupe de pression citoyen et une expérience unique de solidarité Vie Féminine – Semaine d’étude 2008 Ateliers Passages de témoins

Personnes handicapées de grande dépendance (PHGD) Toute personne qui a besoin de l'autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie et /ou qui a besoin de l'autre dans tout projet de vie est considérée comme gravement dépendante * Personnes avec : Autisme et autre(s) handicap(s) associé(s) Polyhandicap Handicap mental modéré à profond Infirmité motrice-cérébrale Cérébrolésion * Bernard Ennuyer: "Les malentendus de la dépendance. De l'incapacité au lien social". Paris, Dunod, 2002.

Qu’est-ce que le GAMP ? Un groupe de personnes Une cause commune Un mouvement de pression Un combat citoyen Adjectifs clé : Juste Légitime Acharné Revendicatif Insaisissable

Les origines du GAMP C’était en septembre 2005…. La détresse des parents et des proches Le ras-le-bol des assistantes sociales L’engagement des associations représentants les personnes handicapées La cause est juste !

Pourquoi le GAMP ? La réalité à Bruxelles : un manque criant de places et de structures adaptées pour adultes lourdement handicapés La grande dépendance touche au moins 1% de la population : près de adultes sont concernés ! Les PHGD sont exclues des services existants La cause est légitime !

Le GAMP trois ans après Les objectifs du départ : Sensibiliser et informer Faire reconnaître la problématique du manque de places en Région bruxelloise Les objectifs de la deuxième année : Devenir un interlocuteur des pouvoirs publics Obtenir des avancées concrètes Explorer des pistes de solution et s’engager dans leur mise en oeuvre Le combat est acharné !

Sensibilisation et information Des actions percutantes : 28 sit-in devant les Cabinets des Ministres De nombreuses autres actions et contacts individuels Des traces : Rapports écrits de chaque action, communiqués de presse, Livre Blanc, Mémorandum, site Internet Médias : articles presse, interviews et reportages radio et télé, émissions… Le combat est revendicatif !

La sensibilisation est atteinte… Plus personne ne peut dire aujourd’hui qu’elle ne savait pas !

… avec des moyens particuliers « Si vous avez l'impression que vous êtes trop petit pour pouvoir changer quelque chose, essayez donc de dormir avec un moustique… et vous verrez lequel des deux empêche l’autre de dormir… » Le Dalaï Lama Le GAMP est insaisissable !

Sensibilisation… et après ? La reconnaissance officielle de la problématique Interlocuteur des pouvoirs publics Des avancées concrètes : Au niveau législatif Au niveau concret : des places Explorer des pistes de solution et s’engager dans leur mise en oeuvre

La reconnaissance de la problématique Commission des Affaire sociales PFB (mai 2006) et résolution sur la grande dépendance (juin 2007) Conférence interministérielle (novembre 2006) Colloque sur la grande dépendance au Parlement bruxellois par la Ministre E. Huytebroeck et annonce de nouvelles mesures (décembre 2006) Conférence des Bourgmestres de Bruxelles (janvier 2007) Les accords du nouveau gouvernement fédéral (mars 2008) Les interventions du Premier Ministre et de trois Vice-Premiers Ministres (12 juin 2008)

Interlocuteur des pouvoirs publics Présentation à la conférence interministérielle Participation au Comité de coordination du service pilote grande dépendance Consultation de l’informateur Didier Reynders Elaboration de revendications dans le cadre des négociations gouvernementales Mise en place du projet des futurs services de répit Contacts avec divers députés dans le cadre d’interpellations et textes de loi.

Quelques avancées concrètes Au niveau législatif : Déblocage de l’accord de coopération Wallonie-Bruxelles Arrêté COCOF 2006/554 Ordonnance infrastructure Parlement Bxl Adoption de différentes mesures fédérales en faveur de toutes les personnes handicapées Prochaines mesures fédérales (16 juillet 2008)

Quelques avancées concrètes Au niveau concret : création de places Attribution d’un bâtiment de 2000 m² et sa rénovation par l’Etat fédéral Déblocage des projets en cours HOPPA, Condorcet et Estreda Attribution d’une maison familiale par la Commune d’Etterbeek Création de services de répit destinés aux PHGD adultes sans solution

Explorer des pistes de solution et s’engager dans la mise en oeuvre Plan national : Recensement et identification des besoins Planification de l’ouverture de structures Diversification de l’offre Libre circulation des personnes handicapées Assurance dépendance Co-financement de places par l’INAMI Création de petites structures de logement et inclusion des personnes handicapées Recherche d’infrastructures et de terrains et octroi de la TVA à 6% Reconnaissance de l’aidant proche, extension du BAP et attribution d’avantages fiscaux

Le combat continue ! La recette du succès : Solidarité et entente entre les membres Travail en réseau (associations, services) Capacités d’organisation Travail de conception et traces écrites Liberté d’action et insaisissabilité

En conclusion Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles Sénèque

Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait ! Mark Twain