Linformation du patient Lexemple des infections nosocomiales Docteur Joseph HAJJAR Service dhygiène et dépidémiologie Centre hospitalier de Valence

Les obligations Code de santé publique (Loi de juillet 1991) Code déontologie (modification de 1995) Recommandations aux médecins (Anaes 2000) Circulaire de décembre 2000 (organisation de la lutte contre les IN) Code de santé publique (Loi de mars 2002) Circulaire de janvier 2004 (signalement des IN) Conférence de consensus « Gestion préopératoire du risque infectieux » (Sfhh 2004) Décret du 20 juillet 2005 – 6 ème partie du Code de santé publique (organisation de la lutte contre les IN)

Les recommandations générales sur la délivrance de linformation Recommandations aux médecins (Anaes, 2000) –Qualité de linformation Compréhensible, actualisée, réponse aux questions posées Hiérarchisée et reposant sur des données valides Bénéfices attendus, puis inconvénients ou risques –Modalités de linformation Primauté de loral Complément de lécrit Traçabilité de linformation

Les recommandations sur linformation relative aux risques infectieux Chirurgie * –Nécessité réglementaire et médico-légale, mais surtout objectif de prévention –Une information permettant au patient dapprécier le rapport bénéfice-risque de lintervention –Limitation du risque par la participation du patient Mission dexpertise approfondie type Patient en « isolement septique » *SFHH. Conférence de consensus « Gestion préopératoire du risque infectieux » Paris, 5 mars 2004

Information et perception du risque infectieux Contexte –Mobilisation importante des professionnels et des pouvoirs publics depuis plus de 15 ans pour la LIN –Prise de conscience par lopinion public de la réalité de lIN par la médiatisation de certaines affaires Programme national de LIN –Linformation, un des axes prioritaires –Optimisation du recueil et lutilisation des données de surveillance

Perception du risque infectieux par les usagers Une 1 ère enquête en 2004 en partenariat avec la presse quotidienne régionale (« Le Dauphiné Libéré »)* –Enquête dopinion par auto-questionnaire (10 questions) accompagnée dun article de présentation –473 questionnaires renseignés *Hajjar. Hygiènes 2006;

Expérience du lecteur confronté à une IN Parmi les 355 (75,1%) confrontés (ou leur entourage) à une IN –Linformation navait pas été donnée par le médecin de létablissement de santé pour 63,9% –Linfection pouvait être évitée pour 83,7% LIN était classée second événement le plus fréquent (mais le plus grave) / accident de la route, agression, diarrhée au cours dun voyage

J ugement sur linformation donnée par les médias et les tutelles Qualité de linfo par les médias Jugement (%) 433 réponses (91,5%) Tout à faitAssezPas tellement Pas du tout Compréhensible 25,774,3 Réponse à lattente 16,983,1 441 (96%) estiment être pas assez ou pas du tout informés par les tutelles

Type dinfo souhaitée 362 réponses (76,5%) Davantage dinformation en général = 131 (36,2%) –Avec des propositions sur les moyens Précisions sur lIN = 119 (32,9%) –Survenue, risques, conséquences Recours en cas dIN= 50 (13,8%) Prévention = 45 (12,4%) Situation au niveau des établissements = 15 –Classement / IN Un taux par établissement Un taux par service Devoirs du patient = 2

Perception du risque infectieux par les usagers 2 ème Enquête par téléphone auprès de personnes de 18 à 79 ans* –IN au 7 ème rang des maladies les plus craintes –Risque jugé en augmentation depuis 10 ans –60% pensaient quil était possible de maîtriser complètement le risque nosocomial –Principales situations à risque : propreté des locaux, nos respect du lavage de mains, intervention chirurgicale, manque de moyens ou dIDE, partage de chambre, être très malade *Poujol. B E H 2007;12:101-2

Premiers enseignements Linformation sur la survenue dune IN donnée seulement dans 30% des cas par le médecin –Malgré le dispositif réglementaire en place LIN considérée comme évitable par une large majorité des usagers –Témoin de la méconnaissance du mécanisme de survenue Information insuffisante sur la prévention dans un ES –Alors que 85% de ES enquêtés avec un livret daccueil contenant une information synthétique sur lIN Importance de lobjectif du programme national en rapport avec lattente de la majorité des usagers –Encore du travail sur ce que lon doit délivrer, sur ce qui est reçu et sur ce qui est compris

Diffusion dindicateurs au public Tableau de bord des IN « … nous avons besoin de disposer doutils de surveillance continus et réactifs de la survenue des IN…dont la survenue renseigne le mieux sur…la qualité des soins et la prévention…repérables à partir du laboratoire ou de critères cliniques simples …permettre des comparaisons au sein dun même établissement et…se situer par rapport aux autres » « … surveillance généralisée à lensemble des établissements …les données devront prendre place dans un tableau de bord avec dautres indicateurs… » Saisine de lInVS par le Ministre de la santé en date du 21 mars 2003

Tableau de bord des IN Indicateur composite (activités du CLIN) – 1 er Consommation de SHA – 2 ème Taux de SARM – 3 ème Taux dISO pour interventions ciblées – 4 ème Consommation des antibiotiques – 5 ème Rapport de lInVS en février 2004

Perception de lICALIN Enquête auprès des patients (et des professionnels de santé) * –18 ES de Haute Normandie –133 hospitalisés, 157 sortis et 91 visiteurs 39% comprenaient que le score ne renseignait pas sur les taux 78% jugeaient important sa connaissance avant une hospitalisation mais le classaient en 6 ème position sur 7 critères de choix 55% demanderaient conseil à leur médecin sils devaient être hospitalisés dans un ES avec un score bas (et 24 % ne sy feraient pas hospitalisés) *Tavolacci. B E H 2007;12:104-6

Linterprétation des taux dISO Une équation simple ! –Taux = Numérateur / Dénominateur Une interprétation difficile !! –Des facteurs de variabilité importants validité et exhaustivité des données recueillies risques infectieux qualité des soins

Fluctuations saisonnières Qualité du recueil Caractéristiques patients et soins Performance Qualité des soins Ratio de personnels Qualification des personnels Qualité de l organisation Fluctuations aléatoires Système de production et dutilisation des indicateurs Efficacité du système d information : réduction du risque Modalités du retour d informations, autres démarches évaluatives, qualité du leadership Facteurs de variabilité des taux dIN Variations des indicateurs « infections nosocomiales »

Lutilisation des taux dISO Situer ses résultats par rapport aux taux –De la littérature –De services participant à un réseau Très grande prudence –Difficultés de la comparaison « statistique » –Différences méthodologiques

Information des usagers (USA) Chirurgie coronaire (pontage) 5 états (New York, Ohio, New Jersey, Pennsylvanie, Nouvelle Angleterre) Taux de mortalité ajusté fourni au public et aux payeurs de 1994 à 1999 (Medicare / Medicaid) –Taux inférieurs aux autres états Soit pour chacune des 6 années (2 états) Soit pour une des 6 années (3 états) Information associée à une baisse des taux E. Hannan et al. Medical Care 2003;41:

Information des usagers (USA) Non compréhension par le public des termes utilisés (rapport entre indicateur et qualité des soins, entre hausse - baisse et performance) Préférence du public pour opinion des amis, famille, médecin traitant / sources « officielles » considérées moins crédibles –Pennsylvanie : information influençant majoritairement ou modérément le choix de 1 à 2% seulement des patients Refus dopérer les patients à haut risque –NY : * baisse du taux de 41% / augmentation de 31% des patients transférés vers Cleveland * 67% des chirurgiens ayant refusé au moins 1 patient –Pennsylvanie : 63% des chirurgiens réticents pour opérer et 59% des cardiologues avec difficulté pour avoir 1 opérateur Rejet des patients perçus comme à risque en raison de leur situation socio-économique R. Werner et al. JAMA 2005;293:

Information des usagers (USA) Patient Safety and Quality Improvement Act, 2005* –Loi votée par les 2 chambres et les 2 partis et signée le 29 juillet 2005 –Confidentialité pour lensemble des circuits dinformation –Faciliter la mise en œuvre de la surveillance –Rendre plus difficile le « public reporting » *Officiel. Hygiènes 2005;4:279

Information des usagers Des recommandations pour la restitution des taux dinfections associées aux soins* –Utiliser des méthodes confirmées de surveillance –Créer un groupe multidisciplinaire pour superviser un système de restitution (incluant un expert en surveillance et prévention des IAS) –Choisir des indicateurs de processus et de résultats appropriés (infections liées au CVC, antibioprophylaxie chirurgicale, couverture vaccinale des résidents et professionnels (LS et EHPAD), ISO dinterventions cibles) *Guidance on Public Reporting of HAIs: Recommendations of the HICPAC. AJIC 2005;33:217-26

En résumé Linformation –Une exigence du patient –Une obligation pour le professionnel de santé –Délivrée a priori et a posteriori –Pour les actes de soins et de prévention –Selon une forme privilégiant loral mais saidant de lécrit ou dautres supports –Et une traçabilité de la sa délivrance

En résumé Linformation –Pour expliquer quinfection nosocomiale nest pas toujours synonyme de dysfonctionnement Proportion évitable estimée à 1/3 des cas –Pour expliquer les mesures préventives mises en œuvre Nécessité pour le patient (et la famille) dy collaborer –Pour désamorcer les conflits en cas de survenue Particulièrement dans les services à haut risque –Pour éviter lextension dune épidémie et pour les infections rares ou inhabituelles Alerte et veille sanitaire Rappel des patients