Campagne « Vers un milieu de vie sans douleur »   Campagne « Vers un milieu de vie sans douleur » Dr Pierre Basset c.h.Chambéry Hôpital référent départemental. Savoie:300 000 à 900 000 h. 1200 lits / 35000 passages. USP+ EMDSP+consultation douleur/SP. Histoire locale: douleur et sp sont liés. Sion 4 11 2005

projet « vers un hôpital sans douleur » 1994-1996 Evaluateur. Prescripteur. Malade. La douleur n’est pas une fatalité. Le soulagement de la douleur est l’affaire de tous. Information du patient. Evaluation de la douleur. Rendre la douleur visible Sion 4 11 2005

projet « vers un hôpital sans douleur » Information Formation. Communication. Sion 4 11 2005

Conditions nécessaires à la réussite « Résistance ?» ou « manque de réceptivité à une idée nouvelle ?» « Utilité » du changement. « l’effort nécessaire pour intégrer une pratique nouvelle sera-t-il compensé par le bénéfice que je compte en tirer ». Conditions nécessaires: «Masse critique » suffisante de professionnels formés. Implication de toute l’institution pour réussir. Messages clairs,constants et répétés. Maintenir la priorité suffisamment longtemps. Sion 4 11 2005

Enquête de prévalence de la douleur:rôle du CLUD Comité de pilotage « vhsd » puis CLUD Collaboration avec l’IFSI. Résultats permettent une réflexion collective dans l’institution. Enquête annuelle de prévalence « un jour donné » depuis 1997. 2002 hôpitaux de Savoie:1000 malades évalués un jour donné. 2006:enquête de prévalence en hôpital psychiatrique Sion 4 11 2005

Enquêtes de prévalence de la douleur 75% 74.6% 66.2% % malades informés. 38% 33% 15% % soignant avec EVA. 5.8% 6.3% 11.1% 11.5% 14.7% EVA>=50 29.6% 30.1% 34.4% 32.4% 39.7% Prévalence douleur 535 551 566 311 347 malades interrogés n = 2310 02 2001 03 2000 01 1999 1997 01 1997 Dates des enquêtes Sion 4 11 2005

MESURES ET RECUEILS INSTITUTIONNELS : Rôle des CLUD Enquête de prévalence sur la douleur effectuée le 28 02 02 Chambéry Sion 4 11 2005

Rédaction des protocoles thérapeutiques Douleur Réponse Douleur Quel est le problème? Réponse Sion 4 11 2005

Impact des actions engagées (2003) Impact de la formation sur la pratique professionnelle de 225 agents (135 ide 90 as) 46% Ré utilisez vous une échelle d’évaluation et faites vous à nouveau qualifier la douleur par le patient ? 64% Réévaluez vous la douleur après la prise en charge médicale ou votre action personnelle ? 48% 67% Transmettez vous le résultat au prescripteur (ide) ou à l’ide (as) 82% 92% Notez vous le résultat sur le support du service ? Utilisez vous une échelle d’évaluation de la douleur ? oui 62% 79.2% A-t-elle permis de changer votre pratique professionnelle? Oui 88% 83.7% La formation a t elle permis de changer votre regard sur la douleur ? oui AS IDE Sion 4 11 2005

Clud 1999 Missions ( Collège National des médecins de la douleur CNMD) Proposer les orientations adaptées à la situation locale. Coordonner les actions visant à mieux prendre en charge la douleur. Développer des plans d'amélioration avec la cellule qualité. Favoriser le développement de la formation continue des personnels. Favoriser l'élaboration de protocoles. Favoriser les enquêtes de prévalence, et de satisfaction des patients. Favoriser l'information des patients. Sion 4 11 2005

CLUD:composition,missions,difficultés MESURES ET RECUEILS INSTITUTIONNELS : Rôle des CLUD pierre.basset@ch-chambery.fr setd novembre 2003 CLUD:composition,missions,difficultés Enquête de prévalence:pourquoi? Comment? Enquête de prévalence:un exemple Les indicateurs de suivi Sion 4 11 2005

L’évaluation de la douleur au quotidien devient un impératif. MESURES ET RECUEILS INSTITUTIONNELS : Rôle des CLUD La formation des personnels Plan d’action triennal de lutte contre la douleur1998/2000.Circulaire DGS/DHN°98/586 Le développement de la lutte contre la douleur dans les établissements de santé et les réseaux de soins. L’évaluation de la douleur au quotidien devient un impératif. La formation et l’information des professionnels de santé. Formation initiale. Formation continue. La prise en compte de la demande des patients. Information des patients: le carnet douleur. Mesure de la satisfaction de patients. Sion 4 11 2005

ETATS GENERAUX DE LA DOULEUR (02 – 06 2004) Six régions pilotes en France Rhône Alpes:34 établissements 83 services Etude transversale un jour donné par service Quatre équipes de R-A:8 ide-enquêtrices externes Sion 4 11 2005

ETATS GENERAUX DE LA DOULEUR EN RHONE ALPE 02-06 /2004 Auto-évaluation (E.N) 1009 (73%) 31% des patients douloureux étaient diagnostiqués non douloureux Hétéro-évaluation (Doloplus) 366 (27%) 42% des patients douloureux 34% en chirurgie et médecine 46% en soins de suite et de longue durée Sion 4 11 2005

La formation des personnels Evaluation de la douleur:rencontre de deux subjectivités. N’est pas une préoccupation Souvenir d’événement pénible. Echec thérapeutique. Souffrance du soignant Douleur doit être supprimée à tout prix. Risque: sédation excessive. Soignant Signification refusée: « je n’ai pas mal donc ma maladie ne s’aggrave pas » Problème culturel: on ne dit pas. mode de communication « j’ai mal donc j’existe » Malade Sous-valorisation Survalorisation Sion 4 11 2005

Enquête auprès de 331 professionnels du c.h.Chambéry La souffrance des professionnels de santé dans l’accompagnement de fin de vie. Enquête auprès de 331 professionnels du c.h.Chambéry Dr Béatrice Bayet-Papin EDSP Dr Dominique Beaudouin DIM-EM clud@ch-chambery.rss.fr Sion 4 11 2005

Constats et Objectifs Constats Objectifs C.H. Chambéry : 1000 décès annuels Professionnels de santé (AS/IDE/Md) « en 1ère ligne » Objectifs Identifier qui souffre et comment: influence de la profession et de la formation sur les ressentis exprimés Identifier les besoins à propos de l ’accompagnement de la fin de vie Sion 4 11 2005

331 professionnels ont répondu 110 AS / 166 IDE / 55 Md population et méthode Population ciblée AS – IDE : 400 & Médecins : 95 331 professionnels ont répondu 110 AS / 166 IDE / 55 Md 283 femmes / 48 hommes Chirurgie 19% / Médecine 52% / SSR 21% / Urgences 8 % Formation: 31 % des AS/IDE contre 11% des médecins Taux de réponse: AS-IDE 69% / Md 58% Sion 4 11 2005

Questionnaire « souffrir de soigner » validé au CHU de Lille méthodologie Questionnaire « souffrir de soigner » validé au CHU de Lille plus 5 questions fermées complémentaires Analyse statistique au DIM-EM 23 questions regroupées par thèmes la communication (6 questions) la culpabilité (5 questions) l’aisance professionnelle (5 questions) la problématique personnelle (7 questions) Impact de la profession, de la formation et de la tenue de réunions interdisciplinaires sur les ressentis Sion 4 11 2005

Interclud 73/74 - 13 01 2005 -clud@ch-chambery.rss.fr Influence de la profession et de la formation… …sur le manque de communication « 2/3 des professionnels disent qu’il n’existe pas de réunions pluridisciplinaires au sein de leur service pour parler de l’évolution du patient en fin de vie» Interclud 73/74 - 13 01 2005 -clud@ch-chambery.rss.fr Sion 4 11 2005

Interclud 73/74 - 13 01 2005 - clud@ch-chambery.rss.fr Influence de la profession et de la formation… … sur le ressenti de culpabilité « Globalement, 1/3 des professionnels, formés ou non, souhaitent la mort de leurs malades incurables » Interclud 73/74 - 13 01 2005 - clud@ch-chambery.rss.fr Sion 4 11 2005

Interclud 73/74 - 13 01 2005 - clud@ch-chambery.rss.fr Influence de la profession et de la formation… …sur le rôle de la problématique personnelle Un professionnel sur deux, formé ou non, estime qu ’il est difficile de soigner une personne en fin de vie lorsqu’il vit des moments difficiles dans sa vie personnelle 57% des professionnels ont une répercussion sur leur sentiment de bien être lorsque la charge de travail s’alourdit dans l’accompagnement en fin de vie Interclud 73/74 - 13 01 2005 - clud@ch-chambery.rss.fr Sion 4 11 2005

Influence de l’existence de réunions pluridisciplinaires au sein du service... …sur la communication ( p < 0.05 ) Les professionnels de santé, lorsqu’il existe des réunions pluridisciplinaires : - Ressentent moins de conflits ou de non- dits dans l’équipe. 21% contre 39% - Parlent plus de la souffrance morale ressentie vis à vis d’un patient en fin de vie. 80% 35% - Osent plus parler de leur ressenti quand ils souhaitent la mort de leur patient incurable. 61% 36% Sion 4 11 2005

Influence de l’existence de réunions pluridisciplinaires au sein du service… ……sur la culpabilité ( p < 0.05 ) Les professionnels de santé, lorsqu’il existe des réunions pluridisciplinaires : - Souhaitent moins la mort de leurs patients incurables 15% 41% - Supportent mieux les symptômes persistants en fin de vie 44% 29% - Disent être moins confrontés à des actes qu’ils réprouvent moralement 14% 33% Sion 4 11 2005

Influence de l’existence de réunions pluridisciplinaires au sein du service ... … sur l ’aisance professionnelle ( p < 0.05 ) Les professionnels de santé, lorsqu’il existe des réunions pluridisciplinaires : - Sont plus à l’aise lorsque le patient en fin de vie pose des questions sur son évolution. 36% 17% - Vivent mieux la situation lorsque le patient en fin de vie présente des symptômes neuropsychiques. 44% 30% Sion 4 11 2005

Synthèse des résultats… Qui souffre lors d’un accompagnement de fin de vie ? tout le monde …surtout les AS et IDE Critères influençant la souffrance du professionnel ? La formation spécifique en soins palliatifs Le cadre organisationnel favorisant l’échange de parole La problématique personnelle Profession /Médecins : responsables de l’organisation d’un service doivent faciliter échange de parole (réunions formelles) avec paramed solution : réunion formelle Formation : module axé sur la déculpabilisation des professionnels formation / accompagnement par equipe sp : axer contenu sur déculpabilisation Sion 4 11 2005

En conclusion … Propositions de l’équipe douleur-soins palliatifs Améliorer l’échange de parole au sein des équipes et dans l’institution Favoriser la formation spécifique des professionnels (« secteurs à risque ») Mieux prendre en compte la dimension spirituelle dans la réflexion professionnelle des soignants à propos des situations difficiles  Evaluer l’efficacité des actions proposées +++ Sion 4 11 2005

Abstention et arrêt de dialyse Vécu des professionnels de santé Equipe douleur / soins palliatifs Service de néphrologie dialyse c.h.Chambéry B.P.1125 73011 09 / 2005 Sion 4 11 2005

Dans les situations d’abstention ou d’arrêt de dialyse… Toujours Souvent Rarement Jamais 10 / Vous vivez la décision d’abstention ou d’arrêt comme trop précoce :  7% 93% 11 / Vous vivez la décision d’abstention ou d’arrêt comme trop tardive (acharnement thérapeutique) 74% 26% 12 / Vous vivez la décision d’abstention ou d’arrêt comme un soulagement: 78% 22% 13 / Vous avez le sentiment d’être mis devant le fait accompli : 58% 32% 14 / Vous participez à la démarche décisionnelle : 4% 96% 15 / Votre avis est pris en considération: 12% 88% 16 / En parler est important pour vous car cela permet d’être acteur d’une décision : 96% 4% Sion 4 11 2005

La situation d’abstention ou d’arrêt de dialyse…. ” Toujours Souvent Rarement Jamais 44 / Vous évoque l’idée de la mort: 93% 7% 45 / Vous évoque l’idée que l’on décide de la mort du malade: 64% 36% 46/ Vous évoque l’idée de l’euthanasie: 32% 68% Sion 4 11 2005

Abstention et arrêt de dialyse / Vécu des professionnels de santé N=50 professionnels soit 32 IDE ( 10 en néphrologie, 22 en dialyse), 13 aides soignants ( 9 en néphrologie, 4 en dialyse) et 5 médecins. Taux de retour au 15 08 2005 = 80% Résultats pour n = 28 (18 dialyse, 10 néphrologie)       70% disent ne jamais assister aux entretiens entre le médecin et le patient concernant l’arrêt de dialyse. Alors que 73.3% proposent, « toujours » (40%) ou « souvent » (30%), la participation d’une ide aux entretiens médecin / famille. 93% disent qu’il n’ y a pas de « réunion pluridisciplinaire entre ide as et médecins pour s’exprimer être entendu sur les situations d’arrêt ou d’abstention de dialyses ». 73 % souhaitent « oui certainement » une réunion et 27% « oui peut être ». « S’exprimer est aussi important qu’être informé » pour 78 % des soignants. Sion 4 11 2005

Conditions de mise en place d’une démarche palliative en établissement CME C.H.Chambéry 18 10 2005 Circulaire DHOS/02 n°035601 du 5 mai 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements Circulaire DHOS/02/2004/290 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l'élaboration du dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs « asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les services et à domicile en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leur proches par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants. » Sion 4 11 2005

Officialisation du « Service douleur soins palliatifs » 10 2005 Historique En 1996 est constitué le comité de pilotage d’une campagne d’information « vers un hôpital sans douleur »…. En 1997 a lieu la première enquête de prévalence de la douleur….. Sion 4 11 2005

Merci Il reste beaucoup à faire ensemble Rendez vous à Chambéry Sion 4 11 2005

Jeudi 23 mars 2006 :soirée grand public 3e Colloque Alpin de Soins Palliatifs Les Soins Palliatifs en Arc Alpin Chambéry Jeudi 23 mars 2006 :soirée grand public « Accompagnement et fin de vie:questions et réflexions autour de la loi» Jean Léonetti député auteur de la loi relative au droit des malades et à la fin de vie Dr Régis Aubry comité national de développement des soins palliatifs Vendredi 24 mars 2006 « La douleur en fin de vie » 8h-18h Centre de congrès Le Manège Chambéry Sion 4 11 2005