HANDICAP et TROUBLES COMPORTEMENTAUX Chez les patients épileptiques En FAM et MAS

UNE MALADIE GRAVE, « HANDICAPANTE » Quelques minutes de maladie par an, semaine, jour … Mais imprévisible … anxiété permanente de la crise Risque d’accident, de décès supérieur à la population générale Handicap permanent social, professionnel, familial Maladie stigmatisante.

La population de personnes accueillies en FAM et MAS présentent pour la plus grande partie une épilepsie active dans le cadre d’une encéphalopathie affectant la motricité, la cognition et parfois le psychisme.

Objectif de L’accueil en FAM ou MAS spécialisés dans prise en charge des patients épileptiques pharmacorésistants : DIAGNOSTIC et TRAITEMENT SECURITE, BIENVEILLANCE EPANOUISSEMENT de la personne, 1) diagnostic du syndrome épileptique, adaptation thérapeutique, prise en compte des difficultés psychologiques, motrices -

2)Sécurité : Accompagner le handicap lié à la maladie au quotidien requiert une vigilance de tous les instants, caractère imprévisible de la survenue de la crise et de ses conséquences 3) Qualité de vie : apporter bien etre au patient en fonction de ses capacités et de ses centres d’intérêt dans l’expectative d’ un meilleur vécu de ses troubles . Aménagement du quotidien.Dédramatiser, redonner confiance

Evaluation du handicap pour chaque patient suivant : 1) crises, types de crises 2)Troubles neurologiques: déficits moteurs, troubles de l’équilibre 3) Troubles cognitifs: déficits mentaux 4) troubles psychiques

Dialogue avec famille fondamental, renforcer Lien familial, Sens de l’accueil en institution.

1) PROTECTIONS GLOBALES 2) PROTECTIONS INDIVIDUELLES Epilepsies et crises variées, mesures adaptées.

Comment diminuer les conséquences des crises avec chute +++? 1) Penser environnement pour accueillir personnes épileptiques : Comment diminuer les conséquences des crises avec chute +++? Environnement : Murs en placoplatre, revetements muraux choisis en fonction texture afin d’amortir les chocs des crises avec chute. Mobilier et divers équipements à angles ronds en raison des crises avec chute violente .

- Salle de bains : chaises dans douches - Salle de bains : chaises dans douches? Baignoires avec siège, avec accès sur le coté. Bains surveillés en permanence par tierce personne.( décès par noyade : 1ére cause de mort accidentelle. - Toilettes doivent s’ouvrir vers l’extérieur , afin que le patient en cas de crise ne se retrouve pas coincé dans endroit exigu et qu’il soit possible de lui apporter assistance au plus vite. - évier sans obturation

Prudence lors de proximité cuisinières, d’appareils chauffants, -Pièces spacieuses en prévision d’un fauteuil roulant Eviter les escaliers, si possible. Oreillers alvéolés(pour que patient ne s’étouffe pas dans son oreilller)

2) Protections individuelles : port d’un casque de protection en position debout en cas de crises avec chute brutale (plaies, TC), habillage du casque pour meilleure acceptation) masque exceptionnellement pour protéger menton et dents lors de crises avec chute vers l’avant.

2) coudières, genouillères lors de traumatismes répétés. 3) Fauteuil roulant lors de crises traumatisantes répétées ou de chutes en lien avec déficit moteur ou lors de troubles de l’équilibre (moment toujours extremement douloureux pour le patient)

- Les crises nocturnes ont moins de conséquences Autres mesures : Suivant horaire des crises : - Les crises nocturnes ont moins de conséquences traumatiques mais nécessitent une vigilance accrue (risque majoré de mort subite chez patient épileptique) - Parfois chute du lit lors de crise : barrières de lit, matelas près du lit pour amortir chute voire faire dormir patient sur un matelas sur le sol.

Handicap moteur apparait progressivement : Accompagner le patient dans l’acceptation de l’aide, nécessitant parfois des années. Mais refuser prises de risques inconsidérées +++ Au fauteuil, parfois ceinture de contention en raison de Crises avec projection violente, de patients qui se lèvent méconnaissant leurs difficultés et la chute assurée. Troubles de la déglutition : eau pétillante puis eau gélifiée, alimentation mixée, Gastrostomie , alimentation parentérale.

Troubles de la déglutition : eau pétillante puis eau gélifiée, alimentation mixée, Gastrostomie , alimentation parentérale.

Horaires des crises Crises survenant le matin au petit déjeuner: donner le traitement antiépileptique une heure avant le lever. Aménager horaires de distribution de Tt en fonction des horaires de survenue des crises. Respect du rythme des patients ( fatigabilité)

Lors de fetes en famille ou de sorties, conseil de donner un protocole de benzodiazépines pour que résidant puisse profiter pleinement de ce moment Sans faire de crise.

Prise en charge pluridisciplinaire : Prise en charge globale 1)Personnel encadrant (AMP, AS) : description des crises, observation du comportement, fatigabilité du patient; repérer difficultés motrices, souffrances psychiques 2) Personnel infirmier, médecins, kiné, psychologue

Prise en charge pluridisciplinaire Interaction permanente entre le Personnel encadrant les résidants au quotidien et le personnel infirmier dès survenue d’un évènement Inhabituel Intervention rapide du personnel infirmier : suivant problématique:

Application des protocoles prescrits si crises, ou troubles du comportement; urgences pour sutures si plaie profonde Si situation plus complexe => appel médecin ou hospitalisation

Situations à risque pour la population concernée : -1 )Fausses routes (premiers gestes dispensés par AMP et Aide- soignants) -2)Crises en série (protocole BZD) -3)Traumatismes craniens consécutifs à chute (surveillance de 24 heures) - 4) Troubles du comportement avec violences physiques ou verbales(séparer, apaiser, Tt ?)

Principales situations à risques, nécessitant grande vigilance de la part des Soignants et encadrants 1)Crises en série avec Menace d’ état de mal épileptique : application du protocole de benzodiazépines. Hospitalisation si crises non jugulées

-2) Crises avec chute brutale traumatisante (plaies…)Bilan : fractures -2) Crises avec chute brutale traumatisante (plaies…)Bilan : fractures ? (hospitalisation ?) Surveillance des traumatismes craniens (détecter signes de gravité => scanner cérébral (hématome intracranien ?)et hospitalisation en service spécialisé 3)Troubles du comportement ; accès maniaque avec excitation +++, agressivité majeure incontrolable => hospitalisation en psychiatrie

Troubles du comportement avec auto et hétéro agressivité Séparer les protagonistes, isoler, apaiser si possible, application d’un protocole médicamenteux si nécessaire.

EPILEPSIE ET RETENTISSEMENT PSYCHIQUE Un grand nombre de patients épileptiques pharmacorésistants ont des difficultés soit d’ordre cognitif, soit d’ordre émotionnel ou affectif. Comorbidité troubles psychiatriques et épilepsie bien documentée. Troubles : témoins d’une souffrance, de la détresse du patient

1) Difficultés cognitives Existence de troubles de l’attention, de la concentration et de la mémoire (ceux-ci en rapport avec le type d’épilepsie, les lésions causales, certains AE), évaluation neuropsy. 2) Difficultés émotionnelles, affectives et relationnelles Rôle déstructurant de la crise par son caractère imprévisible et soudain dans le quotidien et dans les relations à autrui.

Maladie se déroulant sous le regard de l’autre, Sentiment de gene, perte de confiance. Absence de maitrise des moments de crises Image cassée qu’il faut aider à reconstruire

EPILEPSIE est aux confins de la neurologie et de la psychiatrie

TROUBLES PSYCHIATRIQUES - 1) Dépression (40 à 60 %) - 2)Troubles anxieux (13 à 30 %) - 3)Troubles psychotiques (7 à 10 %)

1)DEPRESSION Principal trouble de l’humeur chez l’épileptique dépression chronique réactionnelle aux difficultés rencontrées dans la vie quotidienne : réactions aux interdits, à la dépendance, aux situations d’échecs répétés Mais aussi une dépression chronique étroitement liée à une estime de soi dévalorisée;

Le risque suicidaire est 4 à 5 fois plus élevé chez les patients épileptiques que dans la population générale Humeur dépressive sévère en post-critique immédiat; épisodes très brefs mais pouvant se révéler dangereux car pulsion suicidaire

Epilepsie et Anxiété: revêtent différents aspects : manifestations aigues d’angoisse, anxiété généralisée, attaque de panique Les manifestations anxieuses sont liées: - aux crises elles-mêmes dans les épilepsies partielles temporales et frontales (10 à 15%), durée brève - au développement de processus névrotiques en relation avec la peur de survenue d’une crise (parfois fantasmatique) et fonction de l’attitude de l’entourage (surprotection, rejet,…)

TROUBLES PSYCHOTIQUES Altération profonde des rapports du sujet avec soi- meme et avec le monde l’entourant, méconnaissance pathologique des troubles. Epilepsie souvent active 1)-Episodiques 2)-chroniques

1) Troubles psychotiques aigus, en relation directe avec un processus épileptique critique : -critique, post-critique -Etats de Mal non convulsivants réalisant de véritables états confusionnels reconnus uniquement à l’EEG et cédant sous injection IV de BZD 2) Troubles psychotiques chroniques : délires, impulsivité, auto et hétéroagressivité, déficitaire, profil bipolaire. Psychose schizophréniforme

2) Troubles psychotiques chroniques : délires, impulsivité, auto et hétéroagressivité, déficitaire, profil bipolaire. Psychose schizophréniforme Imposant Tt antipsychotique pour asssurer une vie plus sereine et compatible avec collectivité

Autres troubles : Traits caractériels fréquents, opposition, intolérance à la frustration, immaturité affective, irritabilité La déficience mentale participe à l’émergence de certains conflits en raison de troubles de la compréhension (troubles neuropsy) Troubles de développement avec s autistiques, angoisse massive

Quand déficience mentale moyenne ou profonde Comportement impulsif agressif (pas de mentalisation, pas d’abstraction) Troubles du développement avec s autistiques, angoisse massive

Face à toute modification comportementale Dans un premier temps, toujours éliminer une cause iatrogène secondaire au traitement antiépileptique devant un comportement singulier ou modifié ou un changement d’humeur. Savoir reconnaitre les troubles comportementaux conséquences des éventuelles lésions cérébrales sous jacentes responsables de l’épilepsie : troubles neuropssy

Au terme de cette évaluation, un traitement psychotrope approprié s’impose parfois pour aider le patient enfermé dans une souffrance qu’il ne peut parfois pas verbaliser Souffrance décryptée par les encadrants qui connaissent bien les patients. Milieu doit etre contenant, empathique, chaleureux et aidant.

Le statut d’épileptique est très lourd à porter et le soutien psychologique de toute l’équipe médicale et paramédicale est essentiel pour ces patients fragilisés par une pathologie éprouvante au quotidien. L’Epilepsie reste encore méconnue de nos jours et fait toujours peur

LENNOX disait : « Il n’existe pas d’autre affection que l’épilepsie dans laquelle les préjugés sociaux soient plus graves que la maladie elle-même »