Lassociation AIDES Près dun quart de siècle de combats

Historique de AIDES Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert Principes éthiques forts: non-jugement, confidentialité, droit des personnes atteintes, compatibilité santé publique et droits de lhomme Comprend aujourdhui 1000 volontaires, 450 permanents, membres donateurs et présent dans 77 lieux en France Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts Principes éthiques forts: non-jugement, confidentialité, droit des personnes atteintes, compatibilité santé publique et droits de lhomme Epidémie concentrée sur des populations vulnérables et stigmatisées par ailleurs Gays/HSH ProstituéEs Usagers de drogue Femmes Immigrants

Deux modèles (1) Exclusion Pas forcément contre les individus mais pour leur bien Discutable éthiquement Inefficace en santé publique Relation statistique entre discrimination et protection Les séro-ignorants sont les personnes à risque Le traitement diminue la transmissibilité

Deux modèles (2) Valoriser le rôle social des malades (empowerment) Stratégie internationale GIPA Nouveaux métiers Valorisation de lexpérience du « vivre avec » pour faire des acteurs de prévention et de santé publique 1/20 to 1/501/1000 to 1/100001/200

Les principes de la démarche communautaire Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés Faire avec, pas pour Démarche ascendante, bottom to top Basée sur le savoir profane et lexpertise du vécu (vivre avec le VIH ou vivre avec le risque) Objectif de transformation sociale

Nature de lassociation Association communautaire généraliste de personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA des gays des usagers de drogue, H ou F des migrants, H ou F Une association centrée sur la prévention et le soutien des personnes concernées par le VIH pour expérimenter des réponses innovantes basés sur lexpérience des acteurs non professionnels séro-concernés en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien Avant les traitements: accompagnement individuel, programmes daide à domicile Depuis 1996 : chronicisation de la maladie Le soutien doit favoriser les conditions pour une bonne observance et améliorer la qualité de vie Le soutien passe par une alliance entre patients et professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1) Améliorer la prise en charge des co-morbidités impact du vieillissement co-infections hépatites Lutter contre léchec thérapeutique Améliorer laccès aux nouvelles molécules Défendre la prise en charge multidisciplinaire et valoriser léducation thérapeutique PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de léducation thérapeutique Apport dinformations compréhensibles Rencontre avec des soignants hors hôpital Validation par les pairs. Auto-support, partage Mobilisation et visibilité de personnes touchées Amélioration de lestime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2) Améliorer la qualité de vie Prise en charge des effets indésirables Promouvoir des recherches sur les effets indésirables, à la fois fondamentales ET essais cliniques Mesurer le point de vue du patient au sein de la recherche sur les stratégies thérapeutiques Comprendre des effets indésirables ressentis trop souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la prévention Chronicisation de linfection Regard péjoratif de la société sur les PVVIH Les séronégatifs ne souhaitent pas sinfecter Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre F La stigmatisation et les discriminations des personnes atteintes sont toujours très présentes et ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE PREVENTION BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation Procès de personnes séropositives ayant infecté leur partenaire principal sans révélation du statut ni utilisation de préservatifs La responsabilité partagée est remise en cause Une association de victimes se constitue Un délit spécifique de criminalisation de la transmission est discuté Une loi spécifique est-elle justifiée?

Pas de partenaire principal partenaire principal séro+ partenaire principal séro- au courant et protection partenaire principal séro- au courant et pas de protection Partenaire principal séro- PAS au courant et protection Partenaire principal séro-PAS au courant et PAS de protection Étude VESPA ANRS EN12, n= % 14% 29% 9% 1% 2% SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que lon est séropositif ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à entendre les personnes séropositives F Besoin de recherches en Sciences Sociales pour comprendre les freins et les leviers à révéler son statut F Besoin de communiquer sur lacceptation des personnes séropositives

Accès possible en France au matériel dinjection et à la substitution Elargir la palette de substitution Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS Méthaville Héroïne médicalisée Subutex injectable Accès à la prévention en milieu carcéral Besoin de dispositifs sécurisés dinjection Améliorer la prévention liée à linjection

Améliorer la prévention sexuelle A, B, C est un échec Abstinence Fidélité Condom D-Z Favoriser le dépistage Circoncision Traitement pré-exposition Microbicides Séro-triage Séro-adaptation Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de prévention Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont celles qui contribuent le plus à la transmission Données émergentes sur une moins bonne santé perçue des personnes non encore traitées Proposer un traitement précoce correspond à un besoin : la peur de la transmission est une crainte majeure parmi les PVVIH

Lintérêt du dépistage communautaire Complémentarité avec les offres existantes Attirer des populations plus exposées au risque et/ou moins à laise avec le milieu médical Réduire le délai entre contamination et recours pour des populations sexuellement très actives Offrir un accompagnement et une écoute (counseling) plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++ A permis de faire émerger des projets communautaires A permis de mieux formaliser le contenu associatif A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le monde de la recherche Permettra davoir des données évaluées sur les dispositifs de dépistage

AIDES à linternational AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires Africains AIDES fait parti dune coalition internationale PLUS AIDES agit en renforcement des capacités des structures partenaires gestion formation plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud? Dans les pays à moyenne prévalence, des données suggèrent une forte épidémie chez les HSH Kenya : 44% HSH vs 11% Sénégal : 21% HSH vs 0.9% Mali : 39% HSH vs 1.7% Cameroun : 18% HSH vs. 5.4% Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2% Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH SANDERS, AIDS 2007 WADE, AIDS 2005 BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud? Rassemblements dacteurs HSH organisés par AIDES depuis 2007 Leçons apprises Besoins de prévention (gel) et de santé des gays Témoignages autour de pratiques bisexuelles et anales hétérosexuelles Obstacles à intégrer les gays dans les associations communautaires Risque pour les acteurs dans certains contextes

De la visibilité à la reconnaissance en acteurs de santé publique Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société civile pour mettre en œuvre des interventions auprès des HSH Renforcer les structures internes de lutte contre le sida (tolérance en interne, volonté politique) Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités, compétences, mise en place dactions) Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci