Lenquête RETARD REcours TARDif aux soins des personnes séropositives pour le VIH. Marcel CALVEZ LAS, Université Rennes 2 Caroline S LE Institut de Veille Sanitaire (InVS) Anne LAPORTE SAMU Social Paris François FIERRO PRISM & Université Toulouse le Mirail Subventions ANRS #02201 et 03157

Quest ce quun accès tardif aux soins ? Deux constats Des personnes accédant à lhôpital à un stade clinique avancé : faible taux de CD4 ou pathologies indicatrices dun sida 2. le plus souvent« conscience » dêtre en accès tardif 2. Comme pour dautres maladies (cf. cancer), des personnes qui nont pas le plus souvent« conscience » dêtre en accès tardif Une étude tenue par deux nécessités Considérer laccès tardif à partir de données cliniques 2. Prendre en compte le point de vue du patient et ses modalités daccès aux soins

La population de lenquête RETARD Critères dinclusion Une première prise en charge hospitalière entre le 1 er octobre 1997 et le 1 er octobre 2003 Un taux de CD4 < 350/mm 3 au moment de la première prise en charge Constitution de la population File active de 7 services de maladies infectieuse (6 en Ile de France et 1 en province) Proposition de lenquête par les médecins (prise en compte de laptitude à répondre) non représentative Une enquête non représentative, mais illustrative des tendances récentes de la population en accès tardif (en Ile de France)

Lenquête RETARD Le questionnaire 260 questions – duré de passation : 40 mn en face à face Modalités du dépistage et de laccès aux soins. Evaluation des risques de transmission du VIH Variables sociodémographiques : conditions de vie, de travail, dhabitat, de revenus prise en compte de lunivers relationnel (nature et perceptions de lentourage) La population denquête 267 personnes (57 % hommes, 43 % femmes) 36 % nés en France (85% des étrangers nés en Afrique subsaharienne ) Le mode de transmission inconnu pour 21 % des hommes et 44 % des femmes relations hétérosexuelles pour 30 % des hommes et 41 % des femmes relations homosexuelles pour 38 % des hommes voie sanguine, rapportée à une transmission dans un cadre professionnel

La connaissance de la séropositivité 53,6 % ont découvert leur séropositivité lors dun test suite à des symptômes ou une maladie 53,6 % ont découvert leur séropositivité lors dun test suite à des symptômes ou une maladie Environ 1 femme sur 3 a découvert sa séropositivité lors dun test en lien avec une grossesse Environ 1 femme sur 3 a découvert sa séropositivité lors dun test en lien avec une grossesse Pour les personnes dAfrique subsaharienne Pour les personnes dAfrique subsaharienne 21% dépistées dans leur pays 21% dépistées dans leur pays 24% dépistées moins dun an après leur arrivée en France 24% dépistées moins dun an après leur arrivée en France 22% dépistées plus de 5 ans après leur arrivée en France 22% dépistées plus de 5 ans après leur arrivée en France

Les lieux de dépistage Profil spécifique dune population en accès tardif Profil spécifique dune population en accès tardif Le rôle central de lhôpital Le rôle central de lhôpital 52 % de la population de lenquête 52 % de la population de lenquête plus fréquent pour les personnes originaires dAfrique plus fréquent pour les personnes originaires dAfrique Le CDAG faiblement utilisé Le CDAG faiblement utilisé 5% de dépistages quelque soit le sexe ou la nationalité 5% de dépistages quelque soit le sexe ou la nationalité Laboratoire de ville et hôpital pour les hommes nés en France Laboratoire de ville et hôpital pour les hommes nés en France

Deux groupes dominants dans la population en accès tardif Femmes de moins de 35 ans, Femmes de moins de 35 ans, –originaires dAfrique subsaharienne –récemment arrivées en France –faiblement diplômées –sans emploi ou en situation précaire Ce groupe représente 21% de la population totale et 49 % des femmes Hommes de plus de 35 ans, Hommes de plus de 35 ans, –nés en France, –majoritairement contaminés lors de relations homosexuelles, –bien insérés économiquement et socialement Ce groupe représente 24 % de la population totale et 41 % des hommes

Une précarité des conditions de vie chez les personnes nées en Afrique subsaharienne 61 % ne vivent pas dans leur propre logement (une majorité de femmes) 61 % ne vivent pas dans leur propre logement (une majorité de femmes) 70% des femmes et 50 % des hommes sont sans activité professionnelle au moment de lenquête 70% des femmes et 50 % des hommes sont sans activité professionnelle au moment de lenquête 30 % sont en dessous du seuil de pauvreté (majorité de femmes vivant en couple) 30 % sont en dessous du seuil de pauvreté (majorité de femmes vivant en couple) En association avec la précarité En association avec la précarité Isolement social et relationnel Isolement social et relationnel Absence de communication sur la séropositivité Absence de communication sur la séropositivité Amplification des peurs relatives au sida Amplification des peurs relatives au sida

Une bonne insertion sociale et professionnelle chez les hommes nés en France 94 % vivent dans leur logement 94 % vivent dans leur logement 60 % exercent une activité professionnelle au moment de lenquête (dont plus de la moitié comme cadres) 60 % exercent une activité professionnelle au moment de lenquête (dont plus de la moitié comme cadres) 63 % déclarent vivre seuls, mais bénéficient de réseaux relationnels combinant famille et amis 63 % déclarent vivre seuls, mais bénéficient de réseaux relationnels combinant famille et amis 1/3 sans emploi et bénéficiant de faibles réseaux relationnels MAIS : 1/3 sans emploi et bénéficiant de faibles réseaux relationnels En association avec linsertion Une bonne appréhension des risques de transmission Une bonne appréhension des risques de transmission Une communication sur sa séropositivité avec lentourage Une communication sur sa séropositivité avec lentourage

Une diversité de trajectoires entre deux types daccès tardif Un accès tardif, caractéristique dune condition précaire et associé Un accès tardif, caractéristique dune condition précaire et associé à une perception du sida comme stigmate à une perception du sida comme stigmate à une absence de réseau social de soutien à une absence de réseau social de soutien La connaissance de la séropositivité sopère dans des situations obligées (ex : examens de grossesse, recours hospitalier lors de pathologies avérées) La connaissance de la séropositivité sopère dans des situations obligées (ex : examens de grossesse, recours hospitalier lors de pathologies avérées) Un accès tardif, caractéristique dune insertion sociale et associé Un accès tardif, caractéristique dune insertion sociale et associé à une chronicisation de la séropositivité à une chronicisation de la séropositivité à une croyance dans lefficacité des thérapies à une croyance dans lefficacité des thérapies La connaissance de la séropositivité à partir de la perception de symptômes ou de pathologies. Adhésion à des conduites de santé. La connaissance de la séropositivité à partir de la perception de symptômes ou de pathologies. Adhésion à des conduites de santé.

Les facteurs de variation dans ces différents accès tardifs Le genre et la situation de migration Le genre et la situation de migration Lautonomie socioéconomique Lautonomie socioéconomique –disposer dun logement, dune activité professionnelle, de revenus La place de lentourage relationnel La place de lentourage relationnel –bénéficier dun réseau ouvert ( non contraint) –avoir confiance dans ses proches La confrontation avec sa propre condition La confrontation avec sa propre condition –Limportance accordée à la religion –La place des craintes de contagion

Accessibilité des rapports de recherche Rapport final (enquête RETARD) fs_vih/index.html Rapport final (enquête RETARD) fs_vih/index.html Rapport intermédiaire ( première analyse d'entretiens) Rapport intermédiaire ( première analyse d'entretiens)