Approches politiques du diagnostic préimplantoire Colloque Pro Infirmis - Vaud 29 août 2011 Josiane Aubert, conseillère nationale, membre commission science éducation culture

Historique des décisions politiques 17 mai 1992, acceptation premier article constitutionnel : 73,8 pour cent de oui Loi d’application votée par le peuple le 12 mars 2000, contreprojet indirect à l’initiative constitutionnelle visant à interdire toute FIV. Refus initiative: 71,8 % des votants Art. const. et loi d’application très restrictifs  évolution des méthodes médicales se heurtent à la législation, malgré les bienfaits indéniables pour les patients (mères et enfants à naître) 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

Evolution FIV en 30 ans 1978: premier enfant « éprouvette » né en Angleterre 1985: premier « suisse » né à Locarno par FIV 2009: 1 naissance/100 est un bébé FIV en Suisse 2011: plus de 10’000 enfants naîtront par FIV 100 couples porteurs d’une maladie héréditaire sont envoyés à l’étranger pour bénéficier d’une DPI 1000 femmes font le voyage pour un don d’ovocytes Evolution sociétale: en 2008, en Suisse, 63% des parturientes ont > 30 ans 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

Evolution médicale FIV – DPI internationale Implantation embryon de 5 jours moins de grossesses multiples (23 % en Suisse contre 5,7% en Suède  diminution des risques de complications (naissances prématurées, faible poids de naissance, césariennes) DPI permet de tester et choisir l’embryon implanté pour éviter certaines maladies héréditaires Dons d’ovocytes autorisés apportent des solutions à des situations de plus en plus nombreuses 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

Propositions du Conseil fédéral Article constitutionnel: modification al 1 let c : … ne peuvent être développés hors du corps de la femme jusqu’au stade d’embryon que le nombre d’ovules humains pouvant être immédiatement implantés.  … ne peuvent être développés hors du corps de la femme jusqu’au stade d’embryon que le nombre d’ovules humains nécessaire à l’application de la méthode de procréation médicalement assistée. Cette modification permet : de modifier dans la loi la règle rigide des 3 embryons maximum d’autoriser par conséquent dans la loi le DPI de régler au niveau de la loi les questions soulevées par les modifications de techniques et les progrès médicaux qui interviennent régulièrement 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

Modifications légales souhaitables par équité pour les couples suisses 1. Pas de restriction du nombre d’ovocytes fertilisés et développés in vitro jusqu’au stade embryonnaire (5ème j. environ) (partiel) 2. Abandon de l’interdiction de congeler des embryons jusqu’au stade d’implantation potentielle (blastocyste) (proposé) 3. Permettre le don d’ovocytes en suivant des règles semblables à celles qui régissent le don de sperme, selon indications médicales définies. (pas retenu pour l’instant) 4. Permettre le diagnostic préimplantatoire pour la prévention de la transmission de maladies génétiques sévères. (partiel) Ces modifications vont plus loin que ce que le Conseil fédéral propose dans son projet: Autoriser pour tous, le prélèvement jusqu’à 8 ovocytes, laisser à la décision de l’équipe médicale, au cas par cas, en discussion avec le couple concerné. Cette possibilité doit permettre d’éviter les risques de grossesse multiple et l’implantation des embryons les plus robustes. La gestion des embryons congelés doit être surveillée par les autorités, mais en premier lieu déterminée par le couple concerné (art 5b nouveau). Le don d’ovocytes doivent être considérés par analogie avec le don de sperme; par égalité de traitement entre femmes et hommes, il faut reconsidérer la possibilité d’autoriser de tels dons d’ovocytes (arrêt de la cour européenne des droits de l’homme, violation des art 14 et 8 de la CEDH, 1er avril 2010). Les indications médicales peuvent inclure la perte prématurée de la fonction ovarienne due à une maladie, ou à un traitement anti-cancéreux, la prévention de la transmission de maladies génétiques graves ou le manque de grossesse malgré plusieurs traitements de PMA. Quel catalogue des maladies graves ? Et autres questions … à voir plus loin 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

DPI : situation actuelle Interdite actuellement en Suisse Les pratiques étrangères : permettent une analyse génétique pour choisir un embryon non porteur de la maladie dont les parents sont porteurs. Permettent, selon les pays, d’autres analyses génétiques sur les embryons de couples sans problème héréditaire connu. Jusqu’où autoriser ? Eugénisme ! Test sanguin maternel développé récemment Test sanguin maternel à 7 semaines : cf nouvelle AFP 9 août 2011 pourrait remplacer amniocentèse à terme 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

DPI en Suisse: nécessaire évolution Interdiction actuelle : frustration, inégalité de traitement chez les patients, perte d’expérience chez les médecins Autorisation restrictive stricte (risque génétique élevé chez les parents): commission d’éthique ? fixer la liste des affections ? liste susceptible d’évoluer, cas limites, … Autorisation plus large: éviter eugénisme  limiter les caractéristiques dont le diagnostic serait licite Interdiction: induit une forte discrimination des couples à revenus modestes qui ne peuvent se rendre à l’étranger Autorisation stricte: conduit à certaines incohérences (slide suivant) Quelles sont les autorités susceptibles de décider (procédure de décision) ? Collège de médecins, d’éthiciens, de juristes ? À régler dans la loi. Autorisation limitée: pas de bébés médicaments, pas de choix de sexe, de couleurs d’yeux ou cheveux, … mais possibilité généralisée de 8 embryons, et DPI pour certaines affections génétiques qui sont autorisées à la détection par amniosynthèse, avec avortement autorisé à la clée ! Le 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

Incohérence … Interdiction d’un DPI pour couples sans problème génétique connu et grave, mais Amniocentèse autorisée à la 16e semaine et décision d’avortement volontaire possible (trisomie 21 ou autres types)  choix laissé au libre arbitre des parents Questions : A quel niveau plaçons-nous l’éthique ? La liberté des futurs parents face au DPI doit-elle primer? La décision d’un DPI ne doit-elle pas être laissée aux futurs parents? Elle est liée à une information aussi bonne que possible sur l’éventualité d’un sérieux handicap La liberté des futurs parents d’assumer ou non, selon leurs valeurs et leurs forces, la naissance d’un enfant affecté d’un sérieux handicap doit-elle primer? 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

Avantages de l’autorisation du DPI Les couples ne sont pas forcés de partir à l’étranger Les risques sont moindres, le taux de réussite plus élevé Les médecins suisses peuvent maintenir un bon niveau de pratique et contribuer à l’amélioration des traitements par FIV Diminution du coût de tels traitements 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale

Conclusion toute provisoire… Processus législatif encore en marche: fin consultation, projet du Conseil fédéral modifié? Travail parlementaire  discussion et décisions dans les deux chambres Vote populaire sur l’article constitutionnel Solutions législatives qui permettent une évolution des pratiques médicales sans vote populaire. Solutions légales qui permettent une évolution des pratiques médicaux sans vote populaire 30 août 2011 - Colloque Pro Infirmis Vaud Josiane Aubert, conseillère nationale