Campagnes et actions de AIDES contre la sérophobie Vincent Leclercq Militant – Association AIDES

Campagnes et actions de AIDES contre la sérophobie Les sources de la sérophobie Les conséquences de la sérophobie Les enjeux de la lutte contre la sérophobie Les actions de AIDES contre la sérophobie « Cerner la sérophobie » Changer les représentations Promouvoir le « Treatment as Prevention » vs. Sérophobie Conquérir des droits Renforcer les capacités individuelles et collectives des séropositifs

La sérophobie

Les sources de la sérophobie Le risque de transmission Peur de contracter le VIH L’image de la vie avec le virus Représentations autour du vécu avec le VIH Séropo = paria (pervers, drogué, etc.) L’éviction supposée du plaisir (couple) « Obligation » du préservatif Peur permanente Contrainte quotidienne dans un couple (« 3e personne ») Lutter contre la Sérophobie = lutter contre les représentations

Les conséquences de la sérophobie Isolement – Renoncement Peur de l’annonce de son statut à ses proches (paradoxe : « information = pouvoir ») 3 séropositifs sur 4 ont déjà renoncé à parler de leur statut et 44% ont déjà regretté l’avoir fait (SIS) Rejet – Violences 20% PVVIH victimes de « brutalités » après annonce (Source : Coalition Plus – 5 pays) Principaux champs : vie affective et sexuelle, travail, personnel de santé Une estime de soi souvent altérée par la sérophobie

Les conséquences de la sérophobie Enquêtes : « AIDES et toi » (2007) Femmes HSH Hommes hétérosexuels séropositif-ve-s Victimes de discrimination 50,2 25,3 53,5 Discrimination lié au VIH 81,6 76,6 80,6 Relations intimes non sexuelles 41,4 45,1 28,8 Relations sexuelles 27,0 39,9 22,3 Soins de santé 39,7 32,6 41 Travail 24,1 38,9 Communauté d'appartenance 23,6 35,8 21,8 Sérophobie principalement dans les rencontres, au travail et dans le soin

Les enjeux de la lutte contre la sérophobie Agir sur les représentations autour du VIH et des personnes séropositives qui nuisent au bien être des séropositifs Agir sur la peur du VIH qui éloigne du dépistage Privilégier le renforcement des capacités des séropositifs plutôt que « l’injonction d’aveu », la pénalisation de la dissimulation et des transmissions Soutenir les séropositifs victimes de « violences » sérophobes Comprendre, transformer les représentations, soutenir, renforcer les capacités

Actions de AIDES contre la sérophobie

« Cerner » la sérophobie Étudier la sérophobie Enquêtes : « AIDES et toi » (2007), « VIH, Hépatites et Vous » (2011) Être en veille permanente Observatoires locaux (sérophobie et discriminations croisées (ex : étrangers malades)) Comprendre et recenser la sérophobie pour mieux la combattre

Communication contre la sérophobie Des campagnes à succès (affiches, spots tv, sites internet participatifs, etc.) Interpeller le grand public et les communautés

Communication contre la sérophobie … et des maladresses.

« Treatment as Prevention » vs. sérophobie Le risque de transmission s’effondre lorsque la charge virale est indétectable : Un levier pour lutter contre la peur de transmettre ou contracter le VIH Mais un discours encore trop confus Seuls 57% des PVVIH connaissent les conclusions du « rapport Hirschel » Se saisir du TasP comme levier contre la sérophobie

« Treatment as Prevention » vs. sérophobie VIH, Hépatites et Vous (D. Rojas Castro et al., 2011) Parmi ces personnes qui connaissaient le « rapport Hirschel » : 58 % l’avaient appris par une association Quels effets ? 68 % ont moins peur de transmettre le virus 60 % ont moins peur de parler du VIH avec leurs partenaires 18 % ont une observance meilleure qu’avant 15 % jugent leur vie sexuelle meilleure qu’avant 76 % utilisent le préservatif ni plus ni moins qu’avant avec leurs partenaires séronégatifs, 13 % moins qu’avant, 11 % plus qu’avant     Se saisir du TasP comme levier contre la sérophobie

« Treatment as Prevention » vs. sérophobie ARGUMENTS CONTRE… …CONTRE-ARGUMENTS « Des contaminations ont eu lieu dans les études » « On mesure la charge virale dans le sang, pas dans le sperme ou les muqueuses » (Halfon et al 2010; Sheth et al 2009) « La charge virale est une photo, quid des blips ? » ((Di Mascio et al. 2003; Nettles et al 2005) Contaminations dans les études lorsque la charge virale n’a pas encore été négativée la charge virale (HPTN 052 ; Donnel, 2010 ; Cohen, 2011) - Corrélation sang et sperme dans le temps (Rouzioux, 2010 ; Dulioust, AIDS 2010) - Corrélation sang et muqueuse rectale (Kelley CF et al., 2012) - Pas d’impact des IST (Ghosn, ICAAC 2012) 95% des blips inférieurs à 1000 copies/mL et de + en + rares avec le temps (Van Sighem A et al., 2008) blips généralement liés à une mauvaise observance Peur d’une démobilisation autour du préservatif - Prévention combinée et adaptative - Trop souvent l’alternative est le TasP ou RIEN ! - Ne ressort pas dans les enquêtes (VIH, hépatites et Vous, 2011) « ça ne marche pas chez les gays » (Barry D, Adam) Confusion entre efficacité individuelle et communautaire - Épidémie entretenue par les personnes qui ignorent leur séropositivité (V. Supervie et D. Costagliola) Baisse des contaminations chez les HSH à San Fransisco après généralisation communautaire du TasP (Das-Douglas M et al., 2010)

« Treatment as Prevention » vs. sérophobie Actions de promotion du TasP Communication Brochûres Seronet Médias Conférences Appropriation Temps de renforcement des capacités Groupes d’Autosupport Outreach Veille COREVIH / CRSA Études (Partner) Suivi de l’appropriation (Enquêtes) Se saisir du TasP comme levier contre la sérophobie

« Treatment as Prevention » vs. sérophobie Actions de promotion du TasP Se saisir du TasP comme levier contre la sérophobie

Faire reconnaitre dans le droit les discriminations pour état de santé Agir sur le droit Paradoxe Sérophobie = discrimination en soi mais difficile reconnaissance dans le droit pénal Actions Lobbying pour la reconnaissance de l’état de santé dans les discriminations au pénal (ex : loi sur le harcèlement) Contributions au processus de décision politique (expertise) Défense de la circonstance aggravante de sérophobie dans les procès pour discriminations, injure ou violences en raison du statut sérologique Exemple : Procès de Dax. Homophobie reconnue mais pas sérophobie  Quels recours pour un homme hétéro séropo victime de harcèlement ? Faire reconnaitre dans le droit les discriminations pour état de santé

Autosupport et empowerment La parole transformatrice Les séropositifs sont leur meilleure arme contre la sérophobie Agir contre « l’injonction d’aveu » mais pour une « parole politique réfléchie » (Daniel Defert, 2010) Dicibilité & Disance Être capable d’annoncer ET expliquer sa séropositivité Disance  dynamique collective de témoignage « Journée de la disance » 6 oct. 2012 Guide d’accompagnement au témoignage de AIDES Soutenir et renforcer les capacités des personnes

Autosupport et empowerment Temps de renforcement des capacités Exemple : Femmes Séropositives en Action (FSA, AIDES 2011) 60 femmes Séropositives ou co-infectées VIH/VHC Obj : renforcer ses capacités individuelles – émettre des revendications collectives Ateliers sur le témoignage et des créations… Soutenir et renforcer les capacités des personnes

Synthèse Séro phobie Recenser et promouvoir les savoirs leviers Agir sur l’environnement Recenser et promouvoir les savoirs leviers Auto-support Support & Renforcer les capacités des personnes