Handicap et vieillissement La qualité de vie de chacun Orée du bois, Quevaucamps 29 mars 2011 « La vieillesse n’est pas située en marge de la vie, elle est la continuation de votre adolescence, de votre jeunesse et de votre maturité » (Norberto Bobbio, philosophe, 1999). Marie-Claire Haelewyck

Plan de la présentation Introduction Les enjeux actuels L’adaptation de l’offre médico–sociale Les différentes formes d’accueil pour les personnes handicapées âgées : A domicile (avec les aidants) En maisons de retraite : défis et avantages Dans les centres d’accueil pour personnes handicapées Quels sont les besoins et les nécessités d’adaptation : besoins affectifs, cognitifs et sociaux Les besoins du personnel des maisons de retraite Cheveux blancs, cheveux gris (vieillissement en miroir) Conclusion

Définition Le vieillissement correspond à l’ensemble des processus physiologiques et psychologiques qui modifient la structure et les fonctionnements de l’organisme à partir de l’âge mûr. (Journal L’entente, N°73, 1er trimestre 2012) « Vieillir, c’est savoir perdre, mais, ensemble, réfléchissons aux pistes qui pourront permettre à tous de continuer à gagner ».

Les enjeux actuels Les personnes handicapées se voient vieillir sans modèle Et l’aide de leur famille passe des parents à la fratrie

1. Adaptation de l’offre médico-sociale L’accroissement des besoins de santé L’évolution: de la situation familiale des besoins de protection juridique des relations du lieu de vie, de son accessibilité des modes de vie (logement, alimentation, rythmes de vie,…) des capacités fonctionnelles Les changements d’activités (professionnelles ou non) L’accompagnement des personnes en fin de vie

2. Les différentes formes d’accueil pour les personnes handicapées âgées A domicile (avec les aidants) : risque d’institutionnalisation d’urgence au décès des proches En maisons de retraite avant 60 ans : défis et avantages Dans les structures d’accueil « handicap » : projets de vie individuels L’allongement plus fréquent de la vie en institution comme un phénomène à multiples implications : vieillissement des personnes elles – mêmes, évolution des pratiques professionnelles, impact sur les organisations professionnelles, la formation, le bâti…

Les personnes handicapées âgées à domicile et les aidants De l’invisibilité sociale de certaines personnes handicapées vieillissantes vivant au domicile de parents âgés Un désert social Le rôle d’aidant Les relations amicales Le vieillissement parallèle Vieillissement des personnes handicapées Double longévité Vers la visibilité dans des situations d’urgence sociale Les aidants : entre fardeau, burn-out et résilience

Les soucis de l’accueil en maison de retraite «  … population jeune, masculine, célibataire c’est–à–dire aussi sans descendance, et présente dans l’établissement depuis plus longtemps. L’inverse d’une population classique en maison de retraite! » Bascoul, 2004

Les avantages de la cohabitation personnes handicapées / personnes âgées en maison de retraite Pour les personnes âgées : rapport des personnes plus jeunes, animation stimulante, aide au handicap physique Pour la maison de retraite : occupation de chambres et complément de personnel Pour la personne handicapée : meilleure estime de soi, contact réel avec la société, création de liens sociaux avec les personnes âgées

Les inconvénients de la cohabitation Les troubles de comportement des personnes âgées et/ou handicapées doivent être gérés au sein de la maison de repos Confrontation à la différence pour la famille des résidants âgés « je ne veux pas mettre mes parents avec … »   Mise en place des pratiques « communes » pour des besoins différents

Les défis de la cohabitation Le mode de vie : une personne handicapée mentale n’a jamais été totalement gestionnaire de sa vie. Tandis qu’une personne atteinte d’Alzheimer s’est construite en toute liberté L’âge : une personne handicapée vit très tôt avec son handicap. Tandis qu’une personne âgée est atteinte de la maladie d’Alzheimer sur la fin de sa vie LE DROIT AU CHOIX !

Conclusion sur la cohabitation Il apparaît donc que la cohabitation peut être intéressante à condition que des actions spécifiques soient envisagées : Offre d’activités Soins de qualité Multiplicité des lieux collectifs Respect de l'intimité Conception de l'accueil Organisation efficace du travail Etc.

3. Les besoins de la personne handicapée Le vieillissement s'accompagne de modifications et de régressions sur les plans: Une personne handicapée qui, jusque là, était éventuellement autonome, risque d'avoir besoin d'une assistance. Ce besoin est mesuré au moyen de diverses échelles d'évaluation de l'état de dépendance. Physique Psychique Social

Le repérage des besoins et les nécessités d’adaptation Le Groupe de travail sur le Vieillissement des Personnes Handicapées (Conseil de l’Europe, 1997) propose de retenir la notion de ruptures traumatisantes. Il s’agit des facteurs pouvant peser sur le vieillissement de la personne handicapée. Ces facteurs sont de deux ordres : Les facteurs internes Les facteurs externes

Facteurs pouvant peser sur le vieillissement de la personne handicapée Facteurs internes Pathologies spécifiques et ajoutées Changement de personnalité Atteintes narcissiques Rôle du miroir (signes visibles, image que l’entourage renvoie) Dépendance physique et/ou mentale Tendance suicidaire Fin de vie / phase terminale Facteurs externes Mise à la retraite Changement de la structure familiale Inadaptation du logement Isolement, insécurité, maltraitance Modification des revenus Gestion des biens Déontologie, éthique

Réponses à ces facteurs Réponses préventives Maintien des acquis Rôle du médecin (traitement équilibré, !! surmédication!!) Rôle du personnel soignant Respecter les alternances activités/repas Maintenir des relations affectives et intergénérationnelles Préparation à la retraire Réponses curatives Accompagnement social et humain Formation du personnel Primes pour l’adaptation du logement Prépension en Entreprise de Travail Adapté Télébiovigilance Protection des biens Domotique et aides techniques Pension avant 60 ou 65 ans, passerelles facilitant le passage Entreprise de Travail Adapté – centre de jour

Le repérage des besoins et les nécessités d’adaptation Pour toute personne vieillissante, handicapée ou non, il y a lieu de déterminer les besoins et les moyens de les satisfaire dans le sens d’atteindre un bien-être : Les besoins affectifs et relationnels, le deuil Les besoins cognitifs Les besoins sociaux

a. Les besoins affectifs L’affiliation est le rattachement d’un individu à un groupe. Elle contribue à la construction de l’identité sociale et personnelle de la personne L’affiliation est aussi le désir d’être avec les autres dans une relation de sympathie ou d’amitié D’autres besoins affectifs tels l’attachement, l’acceptation et l’investissement sont intéressants à citer.

a. Les besoins affectifs Il s’agit de continuer à accompagner la personne handicapée vieillissante en : proposant des regards positifs et bienveillants. Ils sont nécessaires et créent un espace sécurisant. proposant des messages de tendresse, ceux-ci délimitent son espace, tout en veillant à éviter la fusion trop forte car elle décourage l’exploration. reconnaissant à la personne ses droits. préparant un espace qui est « sien » avec des ressources matérielles (favorisent l’exploration). établissant une confiance réciproque

Le deuil La personne handicapée vieillissante doit parfois faire face au deuil : d’un parent d’un autre membre de la famille de résidants de la maison de retraite dans laquelle ils se trouvent Les intervenants ont un nouveau défi : accompagner la personne endeuillée.

b. Les besoins cognitifs Besoins d’accomplissement => désir d’avoir une action sur l’environnement. La stimulation commence par venir de l’extérieur Une carence en stimulation provoquerait d’importants déficits affectifs, cognitifs et sociaux Des personnes soumises à trop de stimulations fournissent de trop gros efforts => accroissement de la tension et d’une hypersensibilité au monde extérieur

c. Les besoins sociaux Besoin de considération On ne vit que par le regard d'autrui (M. Klein) Le regard de l'autre va créer notre autoreprésentation Besoin de rester dans un milieu protégé et structuré Fournir un cadre et une hygiène de vie répondant à leurs besoins actuels et à venir Besoin de détente : ces personnes recherchent le plaisir, le bénéfice d’un allégement des contraintes (rythme de travail, horaires des activités,...).

4. Les besoins du personnel des maisons de retraite Ces besoins sont de natures complémentaires : Besoins personnels Besoins environnementaux Besoins législatifs

Effectuer des formations Besoins personnels : Effectuer des formations ex : personnes handicapées vieillissantes, le deuil, etc. Désir de rencontres entre professionnels de différents services (colloques,…) Nécessité de pouvoir faire appel à un psychologue ayant une connaissance du handicap pour les résidants handicapés et le personnel Effectuer des formations sur le thème des personnes handicapées vieillissantes, mais aussi sur le deuil que doivent parfois faire ces personnes Désir de rencontres entre professionnels de différents services (colloques,…) Nécessité de pouvoir faire appel à un psychologue ayant une connaissance du handicap (pour les résidants handicapés et le personnel)

Besoins environnementaux : Adapter : les locaux, le matériel, les véhicules les activités aux seniors ayant un handicap (activités de relaxation, de bien-être,…) Besoins législatifs : plus grande flexibilité des budgets volonté de faire des activités adaptées aux seniors ayant un handicap (activités de relaxation, de bien-être,…)

5. Cheveux blancs, cheveux gris Le vieillissement des personnes âgées handicapées nous confronte à notre propre vieillissement Le personnel des maisons de retraite restant longtemps en fonction, il se voit vieillir en même temps que ses résidants

Besoins des PH vieillissantes Les besoins des personnes handicapées vieillissantes (Adapté de IASSID, 2002) Besoins des PH vieillissantes Vie sociale Santé Vie quotidienne/ logement Besoins spécifiques Activités au travail Vie sociale Activités au travail Santé Besoins des personnes handicapées vieillissantes Vie quotidienne / Logement Besoins spécifiques

« Adéquation des services d’accueil et d’accompagnement au vieillissement des personnes handicapées en Belgique francophone » Recherche menée par le cabinet de la Ministre Huytebroek à Bruxelles pour savoir quels sont les besoins des personnes handicapées.

de mettre en place des « portes d’accès » de sensibiliser L’OMS recommande de faciliter l’accès aux ressources en santé de la collectivité nationale pour les personnes handicapées en proposant : de mettre en place des « portes d’accès » de sensibiliser les professionnels, les institutions de soins les institutions sociales et médico-sociales de mettre en œuvre et de construire des référentiels de former des équipes sur le territoire national d’associer les personnes handicapées et/ou leurs représentants à cette politique L’OMS recommande de faciliter l’accès aux ressources en santé de la collectivité nationale pour les personnes handicapées : en proposant de mettre en place, lorsque nécessaire, des « portes d’accès » de sensibiliser les professionnels et les institutions de soins et les institutions sociales et médico-sociales sur ces questions émergentes de mettre en œuvre et construire des référentiels de former des équipes sur le territoire national d’associer les personnes handicapées elles-mêmes ou leurs représentants à cette politique

Conclusions Les différents services doivent être coordonnés et constituer des possibilités pour les personnes en question Offrir une palette de solutions "Il n'y aurait de mauvaise solution que s'il y avait une solution unique applicable à tous"(Ph. d’Hollander, attaché Hawiph). Une solution n'est jamais définitive

Conclusions (suite) Objectif : permettre à la personne handicapée de rester dans son cadre habituel de vie. Éviter: l'expérience douloureuse et traumatisante du déracinement. Adapter les structures existantes >< développer des structures spécifiques

Questions Quelles sont, aujourd’hui, au quotidien, les difficultés liées au vieillissement des personnes handicapées ? Quelles sont les solutions à envisager ? Quelles sont les ressources dont dispose mon établissement pour accueillir des personnes handicapées vieillissantes ? Quelles sont les ressources dont je souhaiterais disposer ? Pourquoi ?

Flexibilité des budgets? Comment collaborer avec d’autres établissements accueillant des personnes vieillissantes porteuses d’un handicap? En résumé, que faudrait-il pour un accompagnement optimal des personnes handicapées vieillissantes ? Besoins humains? Formation? Supervision? Matériel? Collaboration? Flexibilité des budgets?

Merci de votre attention M-C HAELEWYCK : +32.65.37.31.77 Marie-Claire.haelewyck@umons.ac.be Université de Mons Service d’orthopédagogie Clinique Place du Parc, 18 B-7000 Mons