FONDATION ROI BAUDOUIN INFRASTRUCTURES POUR LES PERSONNES SOUFFRANT D’UNE DEMENCE Synthèse comparative des 3 Régions M. YLIEFF, G. SQUELARD, C. VAN AUDENHOVE, N. SPRUYTE, A. DECLERCQ, E. DETROYER QUALIDEM-ULg et LUCAS-KULeuven  

INTRODUCTION  Depuis 1982, restructuration et adaptation du secteur social et sanitaire pour assurer la continuité des soins à long terme et la prise en charge des personnes âgées dépendantes.  Infrastructures extramurales (dispositif proximité): offre au niveau moyenne européenne; structures de coordination horizontale et verticale; centration sur dépendance physique, prise en charge spécifique pour personnes démentes en développement.  Infrastructures trans- et intramurales (dispositif institutionnel): offre supérieure moyenne européenne; services hospitaliers spécialisés (gériatrie, psychogériatrie, hôpital de jour gériatrique); lits médicalisés en maisons de repos (MR et MRS); équipe pluridisciplinaire; unités d’accueil spécifiques.  Couverture financière: financement par l’Assurance maladie des soins liés à la dépendance (forfaits Katz): = ASSURANCE DEPENDANCE IMPLICITE !  1997-2011: moratoire sur nombre de lits hospitaliers et en maison de repos  3 Protocoles d’accord interministériels: développement des infrastructures transmurales (de répit) et reconversion de lits MR en lits MRS  Mesures législatives sur le secteur des soins formels et plus rarement sur celui des soins informels; pas encore de politique globale concernant les aidants familiaux.

I - INFRASTRUCTURES EXTRAMURALES • Région flamande: DvG, Diensten centra, CAW, TvT, SIT’s/GDT’s = + liberté de choix et - de coordination: • Régions wallonne et bruxelloise: SAFPA, SSI, CCSSD, SISD = - liberté de choix et + de coordination; • Région flamande: Expertisecentra dementie = information, sensibilisation, conseil, soutien, valorisation des compétences, concepts et méthodes de soins, …. • Régions wallonne et bruxelloise: fonction de «référent démence» dans CCSSD avec missions similaires + cliniques de la mémoire, services hospitaliers (G, HJG, Sp6) + associations famille. • Garde à domicile: depuis longtemps en Région flamande (47 services); mise en place progressive en Région wallonne dans le cadre des CCSSD (2004). • Services de santé mentale : les « grands absents » du système d’aide et de soins aux PA (5% à 10% des usagers); en Région wallonne subvention d’initiatives spécifiques avec activités de première et de seconde ligne (depuis 2003). • Associations de famille (Ligues Alzheimer, …. ): dans les 3 Régions

II - INFRASTRUCTURES TRANSMURALES 1. Centres d’accueil de jour, centres de jour (CAJ/CJ/DC) • en Région wallonne (financement de 5 euros/j/utilisateur) et bruxelloise, personnes démentes: 20% à 30%; 2. Centres de soins de jour (CSJ/DVC) • financement INAMI (forfait F); • offre nettement plus importante en Région flamande • personnes démentes: 20% à 50%. 3. Centres de court-séjour et accueil de nuit (CCS/CVK) • Lits agréés dans les Régions flamande et wallonne, pas dans la Région bruxelloise, financement INAMI (personnes démentes: 20% à 50%). • Accueil de nuit essentiellement en Région flamande (16 institutions), 3 projets-pilote en Région wallonne (2003-2005).

III - INFRASTRUCTURES INTRAMURALES PERMANENTES 1. Lits MR et MRS en maisons de repos • Dans les 3 Régions: lits MR/MRS proches de la programmation moratoire; • Proportion de lits MRS plus élevée en Région flamande et « files d’attente » plus importante; • entre 40% et 45% de personnes souffrant d’une démence, taux plus élevé en MRS qu’en MR; 2. Unités d’accueil spécifique • Région wallonne: normes d’agrément (1998), propositions de programmation (2005); • Région flamande : développement du projet « kleinschalig genormaliseerd wonen » • Nombreux lits « déments » sans agrément, prise en charge très variable. 3. Lits maison de soins psychiatriques (MSP) • financement des soins par l’INAMI; • nombre de lits supérieur à programmation (surtout en Région flamande); • taux faible de personnes souffrant d’une démence (10 à 15%)

III - INFRASTRUCTURES INTRAMURALES PERMANENTES 3. Coût de l’hébergement en maison de repos • Moins élevé en Région wallonne (contrôle de l’augmentation du coût); • Coût du secteur privé associatif supérieur à celui des secteurs privé commercial et public; • Addition de suppléments au coût global mensuel; • Augmentation annuelle des coûts; • Incidence de l’inflation pour 2008 ??

IV - INFRASTRUCTURES INTRAMURALES TEMPORAIRES 1. Cliniques de la mémoire (CM), hôpitaux de jour gériatriques (HJG) et psychogériatriques (HJP) • CM: plus développées en Régions wallonne et bruxelloise mais pas de financement spécifique; • Projets-pilote HJG dans les 3 Régions (2006): • un seul HJP en Région wallonne.

IV - INFRASTRUCTURES INTRAMURALES TEMPORAIRES 2. Services de gériatrie (G), spécialisé neurologie (Sp3), chronique (Sp5), psychogériatrique (Sp6) et vieillards psychiatriques (Vp); • Nombre de lits souvent inférieur à la programmation dans les 3 Régions; • Lits G: ± 40% de personnes âgées avec des troubles cognitifs; • Lits Sp6: en hôpital général et en hôpital psychiatrique; proportion plus importante en Région wallonne; ± 66% de personnes démentes; • Lits Sp3 et Sp5: 25% à 30% de personnes démentes • Lits Vp: en hôpital psychiatrique (essentiellement en Région flamande); patients psychotiques âgés avec troubles démentiels d’étiologie variable;

CONCLUSIONS 1. Infrastructures extramurales • Régies par autorités régionales: offre de services similaire mais structuration et organisation différentes avec avantages et inconvénients; • Accessibilité et diversification de l’offre déterminées par des paramètres historiques, culturels, financiers mais aussi des conditions géographiques et démographiques; • Problématiques: coordination, prise en charge des personnes souffrant d’une démence et des aidants familiaux; 2. Infrastructures transmurales • Stimulation de leur développement ; • Services de répit = qualité de la prise en charge au domicile, diminution du fardeau objectif et subjectif, éviter ou retarder l’institutionnalisation;

CONCLUSIONS 3. Infrastructures intramurales permanentes • Reconversion en lits MRS = amélioration qualitative de l’offre; • Unités spécifiques = diversification de l’offre; • Augmentation constante des coûts = inquiétude croissante. 4. Infrastructures intramurales temporaires • Mise en œuvre du programme de soins gériatriques; • Création des hôpitaux de jour gériatriques (HJG); • Démarche diagnostique multidisciplinaire, traitements curatifs et de revalidation; • Plan de soins, coordination interne et externe pour éviter, postposer ou raccourcir l’hospitalisation