Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011 Atelier n° 32 La qualité en éducation thérapeutique du patient Education thérapeutique du patient Un exemple d’intervention du patient expert Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de Jemmapes 75010 Paris T. 01 48 73 40 52 directeur@afa.asso.fr www.afa.asso.fr

Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication QUI ? L’association françois aupetit (afa) Seule association nationale depuis 1982 RUP en 1996, Agrément national pour représenter les malades en 2007 Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication MICI : Maladies inflammatoires chroniques intestinales maladie de Crohn et rectocolite hémorragique 150 à 200 000 malades Moyens : 17 000 adhérents et sympathisants 22 délégations régionales 200 bénévoles formés à l’écoute (30h + FC) : -> bénévoles ressources (patients/proches) 5 permanents

L’ETP et l’afa Du patient consommateur au patient acteur : L’émergence des patients experts De l’idée à la concrétisation : le programme EDU MICI - Réunion de faisabilité, limites et rôles de chacun : mars 2006 Mobilisation 10 services hospitaliers et élaboration du port folio 09/06 à 20/07 Maquettage et conception port folio : fin 2007 / début 2008 Module formation (professionnels de santé et patients experts) en avril et juin 2008 (28h / 4 jours) Concrétisation : septembre 2008

Les applications concrètes L’ETP et l’afa Les applications concrètes LA MAISON DES MICI PARIS (fin 2008) LE CHU L’ARCHET DE NICE (fin 2008) Binôme de deux éducateurs formés : professionnel de santé et patient-expert Agrément ARS en 2010 LE RESEAU INTESTINFO DU NORD PAS-DE-CALAIS (2009) - Une infirmière formée à disposition des hôpitaux LE PROGRAMME ECIPE SUR 13 CHU (2011) Complément de formation HPST = 45h au total Etoffer les équipes (2010/2011/2012)

Le programme EDU MICI : une orientation copernicienne tableau

L’ETP à La Maison des MICI Le programme API MICI : le coaching santé Une équipe soudée de différentes compétences : -> 5 patients experts ++ -> 1 médecin, 1 assistante sociale, 1 diététicienne, 1 sophrologue, 1 juriste Une équipe formée et évaluée : -> Patients experts formés EDU MICI -> Patients experts DU ETP -> Coordination et suivi permanent -> Réunions trimestrielles -> Réseau afa interne et partenaires de santé Agrément ARS en 2010

Un exemple concret de coaching santé API MICI Orientation : madame X appelle MICI Infos, malade de Crohn depuis 3 ans (40mn) après poussée sévère, en rémission, peur de l’avenir (travail --), extrême solitude pas de parole avec proches, peur de manger, ... Proposition de rencontrer patient-expert -> prise de rendez-vous le diagnostic éducatif :

Les entretiens : 3 à 5 séances de 30 à 45mn / plusieurs sujets évoqués

Des modules adaptés

Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an) L’orientation : En interne : -> diététicienne -> atelier nutrition -> bénévole accompagnant -> tékawa, sophrologie, théâtre -> juriste (harcèlement travail) En externe : -> préparation des questions pour consultation de suivi gastroentérologue de ville -> assistante sociale de secteur -> MDPH -> tabacologue Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an) -> Constat : nécessité de bien connaître l’aspect médical car forte demande ! -> Sujets traités : méconnaissance maladie en général, alimentation, vie sociale, affective, peur de la chirurgie, effets secondaires, ...

Education thérapeutique : « on y croit » Et demain : le programme CET_MA_MICI Soutenu par la CNAMTS pour 3 ans Moyen de se retrouver : patients, associations, professionnels de santé Sortir de l’hôpital pour la ville ... Un travail d’équipe pour améliorer la qualité de vie de la personne malade dernier rappel ! Chacun a sa place et chacun à sa place