Activités de recours et de support dans la mucoviscidose Dr S. Ramel / Mme S. Jafrennou CRCM Roscoff

LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER DES SOINS DE SUPPORT CONTEXTE LES SOINS DE SUPPORT LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER DES SOINS DE SUPPORT LE PROGRAMME DE REHABILITATION RESPIRATOIRE PROPOSE AU CRCM de ROSCOFF V. QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE VI. LES PROJETS 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

I - CONTEXTE

Majorité des CRCM implantés dans une structure MCO CRCM : ont pour mission d’offrir une pec globale du patient CF grâce à leurs équipes pluridisciplinaires Majorité des CRCM implantés dans une structure MCO Moindre recours à l’hospitalisation complète Augmentation de la durée de vie des patients : en 2010 2 718 adultes / 5 792 patients recensés 23.7% de cette population avec VEMS <40% L’aggravation de la maladie et des contraintes de soins entravent leur vie : affective (couple, paternité, maternité) sociale professionnelle 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Temps d’assistante sociale : manque « cruellement » aux équipes Les équipes soignantes sont confrontées à ces problématiques et l’assistante sociale est un acteur majeur de la prise en charge Temps d’assistante sociale : manque « cruellement » aux équipes Soutien de VLM pour financement poste : a permis au CRCM Roscoff de jouer son rôle de centre d’appui pour unité de transplantation et autres CRCM. 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

II - LES SOINS DE SUPPORT

Inhérents à la mission des CRCM Définition : Ensemble de soins et soutien nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves Permettent d’apporter aux patients la meilleure qualité de vie possible sur les plans physiques, psychiques et sociaux Inhérents à la mission des CRCM Parfois difficiles à mettre en œuvre du faits de situations particulières ou de « passages de vie difficiles » du patient Moins compatibles avec l’organisation et le « rythme » de MCO / avec la contrainte financière de la T2A 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

III - LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER DES SOINS DE SUPPORT

Réhabilitation respiratoire Prise en charge globale jeune mère CF Mucoviscidose associée à autres handicaps (moteurs ou psychiques) Attente de transplantation : maintien à domicile difficile situation sociale précaire patient originaire des DOM-TOM sans possibilité d’accueil familial ( ou autre) en métropole Suites « compliquées » de transplantation pulmonaire 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Intérêt de séjours en SSR ? Efficacité des programmes de réhabilitation respiratoire : Tolérance effort, Qualité de vie et de survie … Centre dédiés à la réhabilitation respiratoire existent au niveau du territoire : l’accueil de patients adultes CF n’y est pas toujours aisé Population plus jeune Mesure isolement Absence d’expertise dans la pec nutritionnelle des patients CF Les CRCM de Roscoff et Giens, de part leur implantation dans une structure SSR, ont développé les « soins de support » qui dépassent le cadre stricte de la réhabilitation respiratoire Centre de DE HAAN : pionnier et plus que jamais référence. 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Séjours en soins de suite et réadaptation pour patient CF Importance du lien, de la continuité entre les équipes, du partage d’infos et du respect de la référence première au CRCM d’origine. Possibilité de transfert facilité si aggravation majeure Rapport au temps différent , plus propices aux apprentissages Rencontres et échanges entre patients CF Suppose d’avoir la combinaison : compétences « classiques » des équipes des CRCM (« rodées » à la PEC de la mucoviscidose notamment sur le plan nutritionnel) richesse des équipes de soins de suite et réadaptation, longue expérience du travail en équipe pluridisciplinaire. La plus value de certains métiers : Ass. sociale, psychologue, diététicienne Ergothérapeute, professeurs d’APA ++, orthophoniste… 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

IV - LE PROGRAMME DE REHABILITATION RESPIRATOIRE AU CRCM de ROSCOFF

Le CRCM de ROSCOFF CRCM mixte, file active de 150 patients Implanté au Centre de Perharidy Equipe pluridisciplinaire 12 lits en hospitalisation complète Collaboration étroite avec : UTT de Nantes, FOCH ET HEGP autres CRCM Accueil de patients présentant une atteinte respiratoire et /ou une dénutrition marquée 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

La réhabilitation respiratoire à Roscoff Séjour de réhabilitation respiratoire 3 semaines minimum à la demande du patient et de son médecin référent en hospitalisation complète 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Le bilan initial (1) Bilan nutritionnel Bilan des connaissances Anthropométrie Impédancemétrie Consultation avec la Diététicienne Etude de consommation alimentaire ;+/-Stéatohrrée Bilan des connaissances Proposition de «  travail « sur thématique où apparaissent méconnaissances ou difficultés Entretien avec la psychologue Entretien avec l’assistante sociale (si besoin identifié) 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Le Bilan initial (2) Bilan cardio-respiratoire Examen médical Test de marche de 6 min EFR Oxymétrie nocturne Epreuve d’effort (+GDS)avec mesure VO2 ou test en navette ECBC Bilan du kinésithérapeute Testing musculaire, mesure ampliation thoracique Technique de drainage Aérosolthérapie et entretien matériel 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Le stage de réentraînement Programme de réhabilitation individualisé établi par le médecin Réunion de synthèse hebdomadaire équipe pluridisciplinaire Education thérapeutique selon les besoins mis en évidence par les entretiens initiaux 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Les activités proposées (1) Dans la chambre du patient : Drainage , formation au drainage autogène Spirométrie incitative Entretien psychologue, AS, diététicienne Le Soignant porte un masque et une surblouse Lavage de mains + gants 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Les activités proposées (2) Plateau technique : Endurance (bicyclette ou tapis) Gymnastique Salle de sport Musculation Badminton, ping-pong, tir à l’arc, mur d’escalade Patients sans masque, à distance les uns des autres Présence permanente du kinésithérapeute ou du professeur de sport Désinfection du matériel Lavage de mains et port du masque dès la fin de la séance 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Le travail en endurance : Sur bicyclette ou tapis roulant 2 à 3 min échauffement « à vide » 25 min travail à la FC mesurée au seuil anaérobie 3 min «  à vide » Hydratation +++ 1 séance par jour 5 jour/ 7 Pour patient déconditionné ++ : Début en fractionné Electrostimulation quadriceps 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Les activités d’extérieur : Marche à pied en individuel ou intégration groupe Vélo Kayak de mer ( si non O2 dépendant) Les activités artistiques : Expression vocale Arts plastiques 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

A l’issue du séjour Bilan similaire au bilan d’entrée Compte rendu du séjour adressé au médecin référent et au kinésithérapeute libéral Programme d’activité physique à poursuivre En ambulatoire prescrit par le médecin 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Au domicile Poursuite activité physique régulière 2 à 3 fois par semaine 30min Activité variées adaptées aux capacités et au gout du patient : Vélo, marche… à domicile (lien avec prestataire de service) ou au cabinet du kinésithérapeute Quand l’état clinique le permet : Sport collectif Si Réticence pour le sport : Penser au chant, aux activités simples du quotidien (jardinage, shopping…) 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Les difficultés du patient Appréhensions image corporelle dévalorisée peur de « désaturer » peur de la « confrontation »  aux autres patients Disponibilité/ contrainte de soins préexistante Débuts difficiles : arthralgies résultats « modestes » Monotonie et découragement des patients en attente de transplantation Motivation pour la poursuite à domicile 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Les difficultés des soignants Allier convivialité et hygiène : grande salle «  mini- groupe » (masque, lavage mains) désinfection du matériel Préparation à la transplantation durée de l’attente éviter la monotonie des programmes accepter les « pauses » 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

V - QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE

Mr Pat : mucoviscidose et handicap moteur Melle Nat : patiente originaire de la Réunion Mr Rom : attente de greffe et conditions socio-économiques défavorables 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Mr Pat. essai de mise en route de l’insuline? Patient CF âgé de 35 ans, accueilli 5 semaines au printemps 2012 IPE diabète découvert récemment non traité aggravation situation nutritionnelle (54-55kg /1.81 m) colonisation bronchique à SAMS et pyo aggravation au cours des 2 dernières années : VEMS entre 13 et 30% hypercapnie, échec 1ers essais de VNI AVP en 1996 : Syndrome cérébelleux, troubles mnésiques. Se déplace en fauteuil roulant manuel ou électrique Très volontaire, vit seul dans un appartement en centre ville, sort beaucoup, entouré par sa famille. OBJECTIFS : essai de mise en route de l’insuline? essai de la reprise de la VNI? préparer modalités retour à domicile étudier la faisabilité de la greffe? 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012 PRISE EN CHARGE INITIALE RESPIRATOIRE Encombrement bronchique Céphalees Sueurs nocturnes GDS : ph=7.39 PCO2=68mmhg PO2=50mmhg,sat 84% VEMS = 0.59l = 12.9% Kinésithérapeute: drainage bronchique (3 à4 / jr) apprentissage mise en place aérosol colimycine Médecin: initiation VNI prescription cure antibiotique IV Ergothérapeute bilan autonomie vie quotidienne mise en place système retrait facile du masque de VNI avec mise en situation (passage VNI/ O2 lunettes nasales) 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012 APRES STABILISATION pas sevrage possible en O2 , nécessité 1.5 à 2.5 l par min VEMS entre 23 et 27% ph=7.42;PO2=70;PCO2=53 , SaO2=94% avec 2l d’O2 Kinésithérapeute : 2 à 3 drainages / jr ; réentrainement à l’effort Professeur de sport : musculation 3 à 4 fois par semaine Ergothérapeute : apprentissage remplissage portable à O2 Orthophoniste : bilan fausses routes, apprentissage technique 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012 PRISE EN CHARGE NUTRITIONNELLE Médecin : analyse cycle glycémique prescription schéma simple insuline : lantus Infirmière : évaluation possibilité dextro et auto injection : administration insuline éducation vis à vis hypo/hyperglycémie Diététicienne : choix menus et habitudes alimentaires enrichissement alimentation conseils sur intérêt et composition collations Patient capable faire contrôle dextro mais limité par tremblement pour injection sous cutanée Avec ce Schéma simplifie, objectif atteint : 1 < gly <1.5 en préprandial 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012 PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE ET SOCIALE Neuro-psychologue : Bilan : importants troubles mnésiques possibilité acquisition au prix de beaucoup de temps et répétition Assistante sociale : Bilan situation Mise en place aide ménagère à domicile pour soulager famille patient Médecin : Entretien pour évaluer connaissance et intérêt pour projet de greffe potentiel Patient informé de la faible « probabilité d’aller au bout de ce projet » Patient lucide sur sa situation ; mais espère avoir sa « chance » 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012 SORTIE DEFINITIVE : décidée après 2 WE thérapeutiques Médecin : Lien avec médecin CRCM référent Contact IDE libérale prestatataire Contact famille Retour à domicile possible avec : 1 passage IDE par jour pour insulinothérapie 1 drainage avec kine aide ménagère Evolution : Patient autonome pour remplissage portable O2 , mise en place VNI Observant Reprise de poids (57kg) Se  maintient, mais reste « grave » Très affecté initialement par la décision de l’équipe de Foch mais a su se ressaisir 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Mlle Nat. Patiente de l’Ile de la Réunion En couple 20 ans à son arrivée en métropole 24 ans aujourd’hui, greffée, attend un enfant 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Travail en amont, dès la demande d’admission au Centre de Perharidy, en lien avec le CRCM de l’Ile de la Réunion : Transfert de dossiers CAF, MDPH et CPAM Accompagnement du couple vers logement autonome Travail sur l’autonomie en lien avec l’éloignement géographique du Centre (véhicule pour Mr par ex) Aide recherche formation pour Natacha, recherche d’emploi pour son ami Soutien budgétaire Accompagnement post-greffe, puis lors de l’hospitalisation à Nantes, puis en post-greffe aujourd’hui Soutien parentalité Ouverture de droits et informations structures locales Entretiens d’écoute et de soutiens 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Mr Rom. Patient de Tours A son arrivée au Centre : 21 ans, vivait seul Au niveau familial : un frère de 12 ans atteint de Mucoviscidose vient de perdre sa mère décédée en attente de greffe (atteinte de mucoviscidose également) cholangite sclérosante chez le papa Aujourd’hui : 26 ans, greffé, vit en couple Vient de perdre son père il y a quelques semaines 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Accompagnement social régulier, autour de tous les aspects de la vie quotidienne d’un jeune adulte en difficulté d’insertion : Aide dans gestion courriers et soutien éducatif budgétaire Accompagnement en pré-greffe Recherche logement, liens bailleurs, aides en lien avec aménagement logement et déménagement Ouvertures de droits et transferts dossiers caf, mdph et cpam Accompagnement en post greffe actuellement et en lien avec les évènements familiaux récents Entretiens d’écoute et de soutien 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

VI - LES PROJETS

Le Projet National Groupe de travail sous l’impulsion de Vincre La Mucoviscidose : vise à promouvoir la réhabilitation respiratoire fait actuellement l’état des lieux sur l’offre de soins sur le territoire en réhabilitation respiratoire pour les patients CF Visite du Centre de Haan en Belgique : fin novembre pour Roscoff, Au printemps pour Giens Objectifs : apprendre des autres harmoniser les pratiques Réflexion pour améliorer offre des soins : étoffer les centres existants ? en créer de nouveaux ? meilleure articulation avec les centre de réhabilitation non dédiés à la mucoviscidose? travailler à la construction de programmes ambulatoires 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Les projets « locaux » Développer la prise en charge ambulatoire pour proposer plus facilement et plus tôt les programmes de réhabilitation Mieux intégrer l’éducation thérapeutique Améliorer modalités accueil jeunes mères et leurs enfants appartement /coopération crèche ou assistante maternelle Appartement thérapeutique pour patient en attente de greffe Structurer le programme de réhabilitation respiratoire pour enfants et adolescents (2013) Trouver des moyens de pérenniser le financement de certaines activités expression vocale, kayak de mer… 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012

Merci de votre attention! 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre 2012