LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE CONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLE Etude réalisée auprès de patients A l’initiative de et avec le soutien de nv ROCHE sa Présentation: mars 2009

METHODE & ECHANTILLON Méthode Questionnaires ‘Self completion’ Les questionnaires ont été distribués via les 3 associations de patients et via les consultations et salles d’attente des rhumatologues. Echantillon n = 1273 patients Total NL (n=597) FR (n=676) SEXE HOMME FEMME 20% 80% 21% 79% AGE En moyenne < 54 ans 55 - 64 ans ≥ 65 ans 59 35% 33% 32% 58 37% 30% 60 34% Le pourcentage d’hommes augmente avec l’âge

CONNAISSANCE DE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET SOURCES D’INFORMATION

LES SOURCES D’INFORMATION LES PLUS IMPORTANTES DANS LE CONTEXTE DE LA MALADIE MEME – liste soumise aux patients Message: Le rhumatologue est la personne-clé dans l'information du patient. Le médecin généraliste et les services délivrés par les associations de patients sont les autres grandes sources d'information de référence Plus grand rôle du médecin généraliste chez les personnes âgées et les hommes 59% des <54 ans donne internet comme source d’information

LES SOURCES D’INFORMATION LES PLUS IMPORTANTES DANS LE CONTEXTE DU TRAITEMENT – liste soumise aux patients Plus grand rôle du médecin généraliste chez les personnes âgées et les hommes Un plus grande importance pour les documents imprimés chez les FR et les femmes

? LES ENONCES SUIVANTS EN RAPPORT AVEC LA PR SONT-ILS CORRECTS OU NON ? Message: Dans l'ensemble, la connaissance de la maladie est déjà assez bonne, mais cela peut toujours être amélioré Centraliser le graphique et ajouter à droite la bonne réponse comme comparateur : Correct partout sauf pour : La PR touche plus particulièrement les femmes et la PR est une maladie héréditaire : faux  Correct partout sauf pour: La PR ne touche que les personnes âgées  FAUX

LACUNES IMPORTANTES DANS LA FOURNITURE D’INFORMATIONS LES PATIENTS PR SONT-ILS SUFFISAMMENT INFORMES SUR… ? Message : Par contre, Les patients (et les médecins ?) sont trop peu informés des moyens d'aide financiers, pratiques, sociaux et para-médicaux dont ils pourraient bénéficier dans la prise en charge de leur maladie

1/3 des patients PR citent spontanément d’autres aspects pour lesquels ils souhaiteraient recevoir un complément d’information Principalement pour  une information spécifique sur les causes et l’évolution de la maladie  les traitements qui existent et les nouveaux traitements  des services sociaux et professionnels qui soutiennent les patients  des moyens d’aide pratiques  les effets secondaires de la maladie

LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET LE DIAGNOSTIC

AGE AUQUEL LES PREMIERS SIGNES DE PR SE SONT MANIFESTES L’âge moyen auquel les premiers signes de PR se sont manifestés = 42 ans (NL = 40 ans, FR = 43 ans) Les premiers signes semblent se manifester plus tard chez les hommes que chez les femmes (45 versus 40 ans) En moyenne le nombre d’années depuis les premiers symptômes Slide non retenu mais moyenne d'âge à rajouter sur slide suivant TOTAL NL FR HOMME FEMME 17.5 18.3 16.7 15 18.1

LES PREMIERS SYMPTOMES L’âge moyen auquel les premiers signes de PR se manifestent = 42 ans (NL = 40 ans, FR = 43 ans) LES SYMPTOMES QUI ONT INCITE LES PATIENTS A CONSULTER UN MEDECIN POUR LA 1ère FOIS – Liste transmise aux patients Homme < Femme Message : La douleur et les articulations gonflées sont les symptômes qui poussent le plus rapidement le patient à aller consulter en début de maladie Man > Vrouw

D’AUTRES MEMBRES DE LA FAMILLE SONT-ILS TOUCHES PAR LA MALADIE ?

AGE AUQUEL LE DIAGNOSTIC DE PR A ETE CONFIRME L’âge moyen auquel le diagnostic de PR a été confirmé = 44 ans (NL = 42 ans, FR = 46 ans) Slide non retenu mais moyenne + tableau intégré sur slide suivant Nombre d’années en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic de PR TOT NL FR HOMME FEMME < 54 ANS 55-64 ANS 65+ 3.2 3.6 2.8 3.3 2.5 3.0 4.1

LE DIAGNOSTIC L’âge moyen auquel le diagnostic de PR a été confirmé = 44 ans (NL = 42 ans, FR = 46 ans) QUEL MEDECIN A FINALEMENT ANNONCE AU PATIENT QU’IL S’AGISSAIT D’UNE PR ?– liste soumise aux patients Message : La durée entre la détection des symptômes et le diagnostic de PR raccourcit avec le temps (patients plus "récents" diagnostiqués plus rapidement)  message positif : on fait des progrès ! Nombre d’années en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic de PR TOT NL FR HOMME FEMME < 54 ANS 55-64 ANS 65+ 3.2 3.6 2.8 3.3 2.5 3.0 4.1

QUELS TRAITEMENTS LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS ACTUELLEMENT ? (que ce soit en association ou non) – spontané Attention : biais possible de par le fait que la distribution a eu lieu via les associations et via les rhumatolgoues (ce qui peut expliquer le haut % de patients traités par biologiques dans l'étude) Le nombre de médicaments en moyenne qu’un patient PR prend est de 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5), et ce sans tenir compte des patients non traités.

QUELS TRAITEMENTS LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS ACTUELLEMENT ? – spontané

MARKET SHARE DES BIOLOGICALS

CO-MEDICATIONS DES PATIENTS QUI SONT TRAITES AVEC UN BIOLOGIQUE % de patients qui prennent également les traitements suivants Le nombre moyen de médicaments qu’un patient PR sous biologique prend est 3.7. 51% de ces patients prennent 4 médicaments ou plus. Le nombre moyen de médicaments qu’un patient PR sous DMARDS prend est 3.3. 36% de ces patients prennent 4 médicaments ou plus.

MESURE DANS LAQUELLE LES PATIENTS PR RESPECTENT SCRUPULEUSEMENT LE SCHEMA D’ADMINISTRATION RECOMMANDE PAR LE MEDECIN

LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET L’EVALUATION DE LA SITUATION

FREQUENCE A LAQUELLE LES SYMPTOMES SUIVANTS LES GENENT DEPUIS QU’ILS SUIVENT LE TRAITEMENT ACTUEL… ? – liste soumise aux patients Message : Room for improvement : malgré les traitements administrés, les patients souffrent toujours de nombreux symptômes régulièrement, voir toujours. Le pourcentage de “TOUJOURS” est souvent plus élevé chez les personnes plus âgées Autres symptômes qui ont été cités: problèmes gastro-intestinaux, problèmes de peau, …

DOULEUR = BAROMETRE QUELS SONT LES 2 ELEMENTS LES PLUS IMPORTANTS QUE LES PATIENTS PR PRENNENT EN CONSIDERATION POUR POUVOIR AFFIRMER QUE LEUR ETAT EST SATISFAISANT? – liste transmise aux patients TOTAL NL FR Plus du tout ou moins de douleur dans les articulations 65% 70% 60% Pouvoir effectuer plus ou plus souvent des activités journalières 31% Plus du tout ou moins de fatigue corporelle 30% 37% 23% Plus du tout ou moins d’articulations gonflées 26% 28% Les résultats de votre prise de sang 25% 19% Plus du tout ou moins de raideur dans les articulations 20% Pouvoir faire plus ou plus souvent des exercices physiques 24% 16% Plus du tout ou moins de raideur matinale 15% Pouvoir aller de nouveau ou plus souvent travailler 10% 12% 9% Plus du tout ou moins de fatigue mentale Message : La douleur est le baromètre; c'est elle qui détermine en grande partie si le patient se sent bien ou pas et c'est l'élément principal qui pousse le patient à re-consulter son médecin !!

44% DES PATIENTS PR NE SE SENTENT PAS BIEN COMMENT SE SENT LE PATIENT PR ACTUELLEMENT ? Message : Room for improvement : 44% des patients PR ne se sentent pas bien !

QUELS SYMPTOMES/ELEMENTS INCITENT LES PATIENTS PR A RETOURNER CHEZ LEUR MEDECIN ? – liste soumise aux patients TOTAL NL FR Douleur dans les articulations 71% 73% 69% Articulations gonflées 41% 43% 40% Le fait de moins bien fonctionner 37% Fatigue corporelle 35% 29% Raideur dans les articulations 26% 25% 28% Raideur matinale 20% 21% Le fait de ne plus pouvoir pratiquer certains exercices physiques 14% Fatigue mentale 12% 16% Symptômes grippaux 13% 15% 11%

HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE

DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients Message : Les patients ne se sentent pas bien  Cela a des conséquences sur leur vie quotidienne : ils sont moins capables d'effectuer certaines actions de la vie de tous les jours

DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients Message : Les patients ne se sentent pas bien  Cela a des conséquences sur leur vie quotidienne : ils sont moins capables d'effectuer certaines actions de la vie de tous les jours

Calcul du Functional Disability-Score (basé sur 1036 patients qui ont répondu aux 20 questions)

DISEASE ACTIVITY SCORE

QUELLE PROPORTION DES PATIENTS PR CONNAISSENT LE DAS 28 ? 29% chez les <55 ans De qui ou de où ? – liste soumise aux patients TOTAL NL FR Le rhumatologue 87% 84% 89% L’association de patients 16% 19% 14% Sur internet 7% 9% 6% Via le personnel infirmier à l’hôpital 5% 3% Via d’autres patients 10% 2% Message : (25% seulement des patients ont déjà entendu parler du DAS 28) Comme le DAS 28 est de plus en plus présent en rhumatologie (cfr. K55 et Symposium de Genval), celui-ci peut également être utilisé avec le patient pour mieux discuter avec lui de la situation (contrôle de la maladie et choix du traitement). Si on veut poursuivre dans cette voie, alors, il va falloir informer et éduquer le patient en ce qui concerne le DAS 28.

Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28 PROPORTION DES PATIENTS A QUI LE SPECIALISTE A COMMUNIQUE LE SCORE DAS DURANT LA DERNIERE VISITE DE CONTROLE Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28 Seulement 28% chez les 65+ Sur la totalité des patients PR le score DAS-28 a été communiqué à 9% d’entre eux Message : (9% seulement des patients ont connaissance de leur valeur de DAS) Comme le DAS 28 est de plus en plus présent en rhumatologie (cfr. K55 et Symposium de Genval), celui-ci peut également être utilisé avec le patient pour mieux discuter avec lui de la situation (contrôle de la maladie et choix du traitement). Si on veut poursuivre dans cette voie, alors, il va falloir informer et éduquer le patient en ce qui concerne le DAS 28.

Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28 PROPORTION DES PATIENTS A QUI LE SPECIALISTE A COMMUNIQUE LE SCORE DAS DURANT LA DERNIERE VISITE DE CONTROLE Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28 Seulement 28% chez les 65+ Sur la totalité des patients PR le score DAS-28 a été communiqué à 9% d’entre eux

LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET LA SATISFACTION DU TRAITEMENT

LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA DOULEUR AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL? Le groupe des patients qui ont des symptômes de PR depuis plus longtemps sont les moins satisfaits. Message : Room for improvement : 40% des patients interrogés ne sont pas ou partiellement satisfaitS du résultat de leur traitement sur la douleur (+ lien avec slide précédent: la douleur est le symptôme majeur qui leur fait évaluer leur état et consulter un médecin !!)

PLUS GRANDE INSATISFACTION SUR LA FATIQUE QUE SUR LA DOULEUR LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA FATIGUE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL? Message : Room for improvement : 44% des patients < 55 ans ne sont pas contents avec l'efficacité de leur traitement sur la fatigue. Il s'agit de patients qui sont encore actifs (travail, enfants, …) et pour qui il est important de trouver des solutions Le groupe des patients les plus actifs et les plus jeunes sont les moins satisfaits

LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA RAIDEUR ARTICULAIRE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL? Le groupe des patients les plus âgés sont les moins satisfaits Message : Room for improvement : 23% des patients > 65 ans ne sont pas contents avec l'efficacité de leur traitement sur la raideur des articulations. Message positif : Les patients plus jeunes, diagnostiqués rapidement et probablement traités plus rapidement avec les nouvelles thérapies ont moins de problème avec la raideur articulaire  Pour tous les patients : des solutions existent si les traitements actuels ne sont pas satisfaisants ; il faut sans hésiter en parler au rhumatologue !!

Classement de 1 à 5 où 1 = la préférence VERS QUELLE FORME D’ADMINISTRATION VA LEUR PREFERENCE ? – liste soumise aux patients 72% des patients qui ont participé à cette étude ont répondu à cette question Classement de 1 à 5 où 1 = la préférence TOTAL NL FR ADMINISTRATION ORALE % de préférence 1.7 68% 1.8 66% 1.6 70% INJECTION SOUS-CUTANEE (SERINGUE) ADMINISTREE PAR UNE INFIRMIERE VENANT A DOMICILE 2.7 9% 2.6 10% INJECTION SOUS-CUTANEE (SERINGUE) ADMINISTREE PAR VOUS-MEME OU UN MEMBRE DE VOTRE FAMILLE 2.9 14% 15% INJECTION SOUS-CUTANEE (SERINGUE) ADMINISTREE PAR UNE INFIRMIERE EN HOPITAL DE JOUR 3.7 1% INJECTION INTRAVEINEUSE (BAXTER) ADMINISTREE PAR UNE INFIRMIERE EN HOPITAL DE JOUR 4.0 8%

VERS QUELLE FREQUENCE D’ADMINISTRATION VA LEUR PREFERENCE ? 91% des patients participant à cette étude ont répondu à la question

LES PROFESSIONNELS MEDICAUX ET PARAMEDICAUX AVEC LESQUELS LES PATIENTS PR ONT DES CONTACTS DANS LE CADRE DU TRAITEMENT – liste soumise aux patients

LA MAISON DES PATIENTS EST-ELLE ADAPTEE POUR FACILITER LEUR MOBILITE OU LEUR QUOTIDIEN ? TYPES D’ADAPTATIONS - spontané TOTAL NL FR Habiter au rez-de-chaussée 47% 36% 54% Amélioration des installations sanitaires (douche et sanitaires adaptés, wc surélevé, support au bain, …) 43% 56% 34% Robinets adaptés 14% 11% 17% Appartement avec un lift 12% 7% 15% Automatisation (volets, porte de garage, …) 10% Adaptations dans la cuisine 8%

A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR DE L’EXERCICE PHYSIQUE ?

A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS DU TEMPS POUR SE REPOSER ?

LA DERNIERE CONSULTATION CHEZ LE SPECIALISTE

EXAMENS QUI ONT ETE REALISES LORS DE LA DERNIERE VISITE CHEZ LE SPECIALISTE – liste soumise aux patients Systématiquement % plus élevé chez les FR VAS – Moyenne de 54

LA PROPORTION DES PATIENTS PR QUI ESTIMENT QUE LE SPECIALISTE A CONSACRE SUFFISAMMENT D’ATTENTION A L’AMELIORATION OU A L’AGGRAVATION DES PLAINTES

GRANDE DEMANDE D’ETRE PLUS IMPLIQUES LA PROPORTION DE PATIENTS PR QUI SOUHAITERAIENT ETRE DAVANTAGE IMPLIQUES DANS L’EVALUATION ET LE SUIVI DE LA MALADIE GRANDE DEMANDE D’ETRE PLUS IMPLIQUES Initiatives qui sont intéressantes – liste soumise aux patients TOT NL FR Formation sur l’évaluation de la PR 54% 46% 59% Matériel pour évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin 45% 44% Une ligne de téléphone où toutes les questions pourraient être posées 40% 48% Un journal pour inscrire tout ce qui concerne ma maladie (base pour discuter par la suite avec le médecin) 36% 34% 38% Un forum sur internet 27% 29% 26% Un personnel soignant à domicile ou à l’hôpital qui m’expliquerait comment évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin 18% 19% Message : Les patients veulent être plus impliqués dans le suivi de leur maladie à travers des formations quant à l'évaluation de leur maladie, également entre les visites chez le médecin (matériel, carnet de suivi, …) Il y a donc à la fois room for improvement dans l'éducation des patients sur ce sujet et volonté de participer plus activement !!

CONCLUSIONS

ANALYSE DE LA RELATION ENTRE LE TYPE DE TRAITEMENT ET LES RESULTATS DE CETTE ETUDE

DMARDS est proportionnellement plus utilisé chez les hommes, NSAIDs chez les femmes les patients sous biologiques sont les patients plus jeunes Les patients qui sont traités avec des biologiques ou DMARDs : * sont plus d’avis que la PR n’est pas une maladie héréditaire * sont plus d’avis que la PR est due à immunité défaillante * sont un peu plus positifs quant au contrôle de la PR par les médicaments * estiment dans une plus grande mesure le rhumatologue comme source d’informations * se disent suffisamment informés sur ce qu’est précisément la PR et surtout comment elle est traitée * ont moins souvent d’autres membres de la famille qui souffrent de PR * semblent être plus compliants Les patients qui sont actuellement traités avec des DMARDs ont dans une plus grande mesure eu les premiers symptômes PLUS TARD Les patients qui sont traités mais pas avec des biologiques ou DMARDS, ont en moyenne depuis plus longtemps des symptômes; Les patients sous biologiques ont en moyenne été diagnostiqués à un plus jeune âge Pas de différence statistique sur la satisfaction de l’effet sur la douleur, sur l’effet sur la fatigue ou sur la raideur articulaire entre les biologiques & DMARDS

Les patients sous Biologiques & DMARDs se sentent assez bien, mais ces 2 groupes de patients se sentent bien mieux que les patients qui sont traités avec d’autres médicaments; l’attention que la spécialiste accorde au patient pendant la consultation est identique. La proportion de patients avec un FDS < 1 est la plus élevée chez les patients sous DMARDs. Chez les patients sous Biologiques * le DAS 28 est le mieux connu (34%) * l’énumération du nombre d’articulations douloureuses ou enflées est le plus souvent réalisée.