Le Comité des usagers: une ressource au service des usagers, de leurs parents ou de leurs proches Présentation faite par Claire Leblanc Conseillère à la personne, à la famille et aux proches Comité des usagers CRDITED MCQ – IU à l’Association des Parents d’Enfants handicapés (Centre du Québec) Le 25 septembre 2013 à Drummondville

Objectifs de la présentation Me présenter…. Vous aider à mieux connaître ce qu’est un comité des usagers; Vous parler des droits, mais aussi des responsabilités des usagers; Vous partager l’importance de croire que comme usagers, parents ou proches, il est possible de faire changer les choses!

Qui suis-je? Mon nom est Claire Leblanc, je suis conseillère à la personne, à la famille et aux proches au Comité des usagers du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Mauricie et du Centre du Québec - Institut universitaire (CRDITED MCQ - IU) depuis septembre 2008. Je suis la mère d’un adulte présentant une DI. Je crois que ce qui me caractérise en tant que personne ressource du comité, c’est que tout en gardant mon point de vue de parent, j’exerce mes fonctions avec une approche professionnelle. Je dois dire que j’apprécie énormément mon travail, en plus d’être constamment en train de faire de belles rencontres.

Définition de l’«usager» On note que la loi ne prévoit pas de définition de la notion d’usager. Le sens usuel veut qu’il s’agisse d’une personne qui reçoit des services d’un établissement. Cette définition laisse ouverte la question de la fréquence des services, de leur nature ou de leur continuité. La définition de l’usager qui reçoit des services du CRDITED est une personne, enfant, adolescent ou adulte, qui présente une DI ou un TED, mais également ses parents, ses proches ou son représentant.

Pourquoi un Comité des usagers? L’article 209 de la Loi 120 sur les services de santé et les services sociaux stipule: Un comité des usagers est institué pour chaque établissement et ce dernier doit dans le cas d'un établissement public lui accorder le budget particulier fixé à cette fin dans son budget de fonctionnement . Le comité des usagers se compose d’au moins cinq membres élus par tous les usagers de l’établissement. La majorité de ces membres doivent être des usagers. Toutefois, s’il est impossible d’avoir une majorité d’usagers sur le comité, ceux-ci peuvent élire toute autre personne de leur choix pourvu que cette personne ne travaille pas pour l’établissement ou n’exerce pas sa profession dans un centre exploité par l’établissement.

Pourquoi un Comité des usagers? (suite) L’article 211 de cette même Loi mentionne: Le directeur général de l’établissement doit favoriser le bon fonctionnement du comité des usagers et informer par écrit chaque usager de l’existence d’un tel comité. Il doit permettre au comité des usagers d’utiliser un local pour ses activités et lui donner la possibilité de conserver ses dossiers d’une manière confidentielle. L’article 212 spécifie:  Le comité des usagers doit, en outre, établir ses règles de fonctionnement et soumettre chaque année un rapport d’activités au conseil d’administration et transmettre, sur demande, une copie de ce rapport à l’Agence de santé et des services sociaux.

Les règles de fonctionnement de notre comité ont été établies de sorte que celui-ci peut être composé d’un maximum de sept membres. La composition actuelle pour la période 2011-2014 est la suivante: Monsieur Michel Dostie, Président Madame Lucie Marchand, Vice-Présidente Madame Joanne Hébert, Administratrice Madame Ginette Aubin-Caron, Administratrice Monsieur Maxime Cossette, Administrateur Monsieur Réjean Dionne, Administrateur Monsieur Jocelyn Régis, Administrateur

Qu’est-ce que ça fait un Comité des usagers? Toujours selon la Loi 120 (article 212), les fonctions du comité des usagers sont: Renseigner les usagers sur leurs droits et leurs obligations; Promouvoir l’amélioration de la qualité des conditions de vie des usagers et évaluer le degré de satisfaction des usagers à l’égard des services obtenus de l’établissement; Défendre les droits et les intérêts collectifs des usagers ou, à la demande d’un usager, ses droits et ses intérêts en tant qu’usager auprès de l’établissement ou de toute autorité compétente; Accompagner et assister, sur demande, un usager dans toute démarche qu’il entreprend y compris lorsqu’il désire porter plainte auprès du commissaire local aux plaintes.

1ière fonction - Renseigner les usagers sur les droits et obligations: Par une participation à une tournée conjointe avec le commissaire local aux plaintes pour rencontrer les équipes qui travaillent auprès de la clientèle sur tout le territoire afin de leur présenter le rôle du comité des usagers et les droits des usagers. Réponses à des demandes relatives à de l’information et du support par téléphone et en personne que ce soit de la part des usagers ou de leurs proches. Visite des centres d’animation, plateaux de travail, etc. et participation à des soirées d’informations offertes par divers partenaires pour rencontrer les usagers et leurs proches. RENSEIGNER LES USAGERS SUR LEURS DROITS ET OBLIGATIONS

Représentant de l’usager: L’article 12 de la LSSS mentionne que: « Les droits reconnus à toute personne dans la présente loi peuvent être exercés par un représentant. Sont présumés être des représentants: Le titulaire de l’autorité parentale de l’usager mineur ou le tuteur de cet usager; Le curateur, le tuteur, le conjoint ou un proche parent de l’usager majeur inapte; La personne autorisée par un mandat donné par l’usager majeur inapte antérieurement à son inaptitude; La personne qui démontre un intérêt particulier pour l’usager inapte. REPRÉSENTANT DE L’USAGER

Les droits des usagers du réseau de la santé et des services sociaux sont: Le droit à l’information Le droit aux services Le droit de choisir son professionnel ou son établissement Le droit de recevoir les soins que requiert son état Le droit de consentir à des soins ou à les refuser Le droit de participer aux décisions Le droit d’être accompagné, assisté et d’être représenté Le droit à l’hébergement Le droit de recevoir des services en langue anglaise Le droit d’accès à son dossier d’usager Le droit à la confidentialité de son dossier d’usager Le droit de porter plainte DROITS DES USAGERS

Les obligations des usagers en regard des droits ci-dessus. Poser des questions quand je ne comprend pas. Respecter le personnel, les règlements de l’établissement, les droits des autres usagers. Selon l’organisation et les ressources humaines matérielles et financières dont dispose l’établissement. Tout être humain dont la vie ou l’intégrité est en danger a droit de recevoir les soins requis par son état. Le consentement (ou le refus) doit être libre et éclairé. Quand une personne est inapte à donner son consentement qui peut le donner à sa place? le représentant légal (mandataire, tuteur, curateur ou titulaire de l’autorité parentale). Collaborer à son plan, respecter ses engagements, partager ses idées. On ne peut jamais exiger de voir son dossier immédiatement. Il faut respecter les « règles d’accès au dossier » établies par l’établissement. Toujours se rappeler que la plainte appartient à l’usager, la confidentialité est requise en tout temps.

2ième fonction - Promouvoir l’amélioration de la qualité des services: Communications avec divers intervenants de l’établissement afin de contribuer à l’amélioration des services à l’usager ou à ses proches. Distribution du dépliant explicatif du comité. Sondages en continu. Recommandations à l’établissement en lien avec la démarche de satisfaction.

2ième fonction (suite) - et Évaluer le degré de satisfaction des services obtenus de l’établissement: Un outil d’évaluation permettant de sonder la satisfaction et les attentes des parents et des proches des usagers a été créé grâce au soutien de la Direction de la recherche et de la mission universitaire (DRMU) du centre et en collaboration avec trois autres comités d’usagers de CRDITED (Québec, Saguenay-Lac-St-Jean et Bas St-Laurent). Cet outil d’évaluation a pris la forme de trois questionnaires différents (0-14 ans, 15-25 ans et 26 ans et +) qui sont envoyés environ 10 mois après le plan d’intervention de l’usager et dans lesquels sont évalués les domaines relationnel, professionnel et organisationnel. Il est important de souligner que chaque énoncé des trois questionnaires a été validé lors de rencontres de groupes de discussions formés de parents et de proches d’usagers, et ce sur tout le territoire.

2ième fonction (suite) – et Évaluer le degré de satisfaction des services obtenus de l’établissement: Depuis 2008, la permanence de notre comité a participé activement à la mise au point de cette nouvelle méthode d’évaluation de la satisfaction de la clientèle. En 2009, elle s’est consacrée à l’expérimentation d’un premier questionnaire auprès de parents d’usagers de 15-25 ans et, en 2010, auprès de parents d’usagers de 0-14 ans. Pour 2011, un nouveau questionnaire a été utilisé auprès des proches des usagers de 26 ans et plus. Ce questionnaire comprenait aussi deux annexes traitant des services résidentiels et socioprofessionnels. Le comité s’affaire depuis 2011 au développement de l’analyse de ces sondages.

3ième fonction: Défendre les droits individuels et collectifs: Participation à différents comités de l’établissement: conseil d’administration, comité de vigilance, comité gestion des risques, comité de gouvernance et d’éthique et rencontres avec la direction générale. Rencontres régulières avec le commissaire local aux plaintes et à la qualité des services. Participation aux regroupements régionaux et provincial (RPCU) des comités des usagers. Accès pour les usagers concernés au programme Allocation-Logement.

4ième fonction: Accompagner et assister un usager dans toute démarche qu’il entreprend y compris lorsqu’il désire porter plainte auprès du commissaire local aux plaintes. Demandes d’assistance par l’usager ou ses proches à des rencontres avec les diverses instances de l’établissement, incluant des rencontres cliniques et des révisions de plan d’intervention. L’accompagnement de l’usager lors de l’élaboration de son plan d’intervention demeure une des principales activités du Comité des usagers du CRITED MCQ – IU. Une directive de l’établissement précise d’ailleurs cette démarche pour laquelle notre comité a remporté une « Mention spéciale du Jury » remise dans le cadre des Prix de l’Excellence 2012 du RPCU en septembre 2012. Au cours de la dernière année, 81 usagers ont été accompagnés par la personne ressource du comité.

Conclusion Le Comité des usagers est un des maillons importants de la chaîne de prestation de services puisqu’il agit à titre de porte-parole des usagers. Il contribue à l’amélioration constante de la qualité des services rendus en facilitant l’exercice des droits des usagers et en exprimant leurs attentes en ce sens. La contribution du Comité des usagers, qui bien que souvent dans l’ombre, est fort précieuse puisqu’elle permet à tous les intervenants de se rappeler que l’usager doit toujours être au cœur de l’intervention.