22 mai 2012 à IMS Xavier Arnozan Cellule ETAPE Education thérapeutique Amélioration des Pratiques & Evaluation Une rencontre autour du dossier ETP informatique ….. Un espace de réflexion sur la place et l’utilisation d’un dossier ETP partagé 22 mai 2012 à IMS Xavier Arnozan A Communier, A Parthenay, C Pourin (Cellule ETAPE ) www.ccecqa.asso.fr Membre de PACE www.pace-aquitaine.com

L’équipe du CCECQA

Missions Contribuer mise en œuvre du programme régional développement de l’ETP du PRS Appui méthodologique auprès des équipes à la mise en œuvre de programmes ETP Aide à la mise en œuvre de l’évaluation annuelle des programmes (guide HAS 2012) Membre actif de la Plate Forme Aquitaine pour des Compétences en Education du Patient www.pace-aquitaine.com Maitre d’ouvrage : ARS Aquitaine 2 postes à mi-temps de chargée de mission ETP ;1 mi-temps coordination médicale Thématiques prioritaires : néphrologie, cardiovasculaire En 2012 … Appui déploiement programme régional patients Pré et Post greffe rénale Appui développement programmes territoriaux centrés sur le parcours des patients : IRC, coronarien aigu Organisation de rencontres pour les équipes et coordonnateurs, atelier du CCECQA septembre

Présentation de la rencontre Objectifs Présenter différentes expériences Discuter les problèmes les plus souvent rencontrés par les utilisateurs Programme de la rencontre Introduction problématique Présentations expériences Sylvie Garrido, CH Mont Marsan, Coordonatrice programme diabétologie Delphine Demarsy, CH Cote Basque, responsable médical UTEP Mireille Bucau, CH de Dax ,IDE éducatrice programme cardiologie Arly Communier, chargée mission ETAPE, programme régional Transplantation rénale Discussions Participation 28 Professionnels de santé (Gironde, Dordogne, Landes, Cote Basque et Pau) Programme ETP : éducateurs, cadre de santé, coordonnateurs, responsables UTEP IDE, Médecins, psychologues, TSA

Principales rubriques du dossier d’éducation thérapeutique Contexte (1) Programmes structurés d’ETP Principales rubriques du dossier d’éducation thérapeutique (Recommandations HAS, 2007) Le patient Identité du patient (nom, prénom, date de naissance, maîtrise de la langue). Maladie et traitement. Dimensions du diagnostic éducatif Synthèse du diagnostic éducatif Mise en oeuvre de l’éducation thérapeutique Hiérarchisation des priorités d’apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé. Planification des séances : objectifs éducatifs, durée, fréquence, techniques pédagogiques. Type de séances : individuelles, collectives, en alternance, auto-apprentissage. Évaluation de l’éducation thérapeutique individuelle (suivi éducatif) Suivi médical

ETP et CNIL La mise en place de ces programmes et actions implique des formalités préalables auprès de la CNIL. Les traitements relatifs aux programmes d’éducation thérapeutique doivent préalablement à leur mise en œuvre faire l’objet d’une autorisation de la CNIL en application des dispositions de l’article 25-I-1°de la loi informatique et liberté (traitement à des fins de santé publique associé au traitement de données de santé). Les demandes d’autorisation adressées à la Commission doivent comporter l’autorisation de l’ARS compétente. Toutefois, lorsque ces programmes sont mis en œuvre par un établissement de santé pour ses propres patients, le régime applicable est celui de la déclaration normale (sauf si l’accès au dossier s’opère via internet). Guide professionnels de santé, CNIL, édition 2011 Fiche n°17 - L’éducation thérapeutique du patient : ou comment mieux gérer sa maladie

Dossier éducatif informatisé: pour qui ? Soignants-éducateurs du programme ETP Soignants-éducateurs d’autres programmes ETP Professionnels de santé de la structure Professionnels de santé hors structure Patients/usagers

Dossier Educatif informatisé: pourquoi ? Centraliser sur un support les données concernant chaque patient inclus dans un programme ETP Partager des informations sur les patients, les activités éducatives: (entre les membres d’une équipe ETP, entre équipes ETP, avec d’autres professionnels) Organiser, planifier des activités ETP Avoir des données disponibles pour les rapports d’activités (sur la cohorte), sur chaque patient (évolution individuelle) Editer des courriers de synthèse pour les professionnels de santé intervenant sur le parcours du patient Donner accès aux patients/usagers à des informations ETP le concernant Partager de la documentation

Dossier éducatif informatisé: contenu ? A définir en fonction des objectifs Limiter à ce qui est utile…. Exemples : Informations socio-démographiques, biomédicales Données recueillies pendant le diagnostic éducatif Synthèse de diagnostic éducatif Objectifs négociés avec le patient Planification des ateliers Evaluations individuelles Rapports automatisés Noms des personnes contacts Liens

Dossier éducatif informatisé: développement? Questions pratiques: Localisation du dossier (dans dossier médical, à part ? ) Architecture globale: rubriques, navigation, liens Export de données: quoi ? pour qui ? Import de données existantes sur d’autres supports informatiques Accès : qui ? comment ? Sécurisation des données Test: qui ? comment ? …… Autorisation CNIL

Dossier éducatif informatisé: utilisation ? Questions pratiques: Accord des patients pour le recueil de données (consentement: comment ?) Qualité de saisie des données: supervision, corrections (qui ? à quelle fréquence ?) Actualisation, évolution Analyse des données: qui ? fréquence ? Utilisation des données ?

Dossier éducatif informatisé Quelques exemples de dossier éducatif informatisé