Programme d’amélioration de la qualité dans la mucoviscidose : de l’expérience des EU à la mise en œuvre en France Gilles RAULT Centre de Référence Mucoviscidose de Nantes 18 février 2010 Copil PAQ

Rappel des Objectifs du Centre de Référence de Nantes Mettre en place un Système d’Information et de Communication ouvert et efficient Développer et promouvoir l’Education Thérapeutique Améliorer la qualité des soins et des pratiques professionnelles Promouvoir la recherche en transplantation et en sciences humaines & participer aux réseaux national et européen de recherche clinique

Les acquis de l’expérience US

Historique de mise en œuvre aux EU Publication de l’article princeps : "Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century" – US Institute of Medicine – 2001. Saisie immédiate de l’opportunité par l’US CFF : la mise en place d’un PAQ devient un axe stratégique majeur. Choix d’une méthodologie fondée sur le concept des « Microsystèmes cliniques » Elaboration d’un plan d’action dès 2001 Intégration du PAQ aux objectifs du « Therapeutic Development Network »

Les 7 objectifs du PAQ de l’US-CFF : « Le Registre montre que les résultats s’améliorent, MAIS on peut encore faire mieux! » (Bruce Marshall, vice-président des affaires médicales de l’US CFF) Faire des patients des membres à part entière de l’équipe de soins ; Aider les patients à avoir une croissance et un état nutritionnel normaux ; Diagnostiquer précocement les infections respiratoires et administrer les traitements adéquats ; Réduire la propagation de germes entre patients ; Prévenir les complications ou les diagnostiquer et les traiter rapidement ; Fournir des soins sans aucune discrimination ; Accepter et accompagner les décisions de transplantation ou de soins palliatifs.

Le moyen pour les atteindre associer étroitement l’US CFF et les Centres pour : Travailler avec des experts de la mucoviscidose et de l’amélioration de la qualité ; Mettre à jour des « guidelines » ; Former les équipes à l’amélioration de la qualité ;  Fixer des objectifs nationaux à partir des guidelines, de la recherche clinique et du Registre ; Partager les principaux indicateurs (benchmarks) ; Utiliser des outils visant à aider les patients et les centres à devenir de véritables partenaires

Les indicateurs partagés La fonction respiratoire (VEMS) ; Le statut nutritionnel (Indice de corpulence : P / T2) ; Le pourcentage de patients diabétiques ; Le pourcentage de patients ayant au moins 4 visites au centre, un examen de crachat ou une mise en culture et deux tests de fonction respiratoire par année civile.

5 étapes pour évaluer et améliorer la qualité des soins dans un centre Former l’équipe : un leader ; une fonctionnement interdisciplinaire et un engagement de tous les partenaires (patients-familles, soignants, spécialistes, administratifs, libéraux…..) Evaluer la situation de départ : connaître ses 5P « Purpose » (Pourquoi sommes nous là?), « Patients » (connaître ses patients), « Professionals » (connaître son équipe), « Process » (qui fait quoi, quand, comment, en combien de temps, procédures…), « Patterns » (modes opératoires) Poser un « diagnostic » : sur l’analyse des 5P et des indicateurs du centre « Soigner » son microsystème : énoncer un objectif bien spécifique, déterminer les indicateurs d’atteinte de l’objectif, choisir et mettre en place les méthodes et les outils pour atteindre l’objectif Assurer le suivi : évaluer l’atteinte de l’objectif, le réajuster au besoin, puis fixer un nouvel objectif - L’amélioration de la qualité est un processus continu

Vers la mise en œuvre du PAQ en France

Evaluer grâce… A l'adaptation de la méthode de l’US CFF Transparence des indicateurs Implication de tous les acteurs (patients, familles et professionnels)  Utilisation des outils éprouvés (5P…) A l'utilisation d’indicateurs extraits du Registre Français de la Mucoviscidose ; Aux grilles d’auto-évaluation construites à partir du cahier des charges des Centres de compétences ; Aux études et recherches spécifiques

Améliorer grâce… Aux stages de comparaison (Parangonnage, Benchmarking) ; Aux outils proposés : Adaptation des outils et des méthodes éprouvés de l’US CFF ; Dossier patient ; Système d’information et de communication ; Questionnaires d’évaluation psycho-sociale ; A l'éducation thérapeutique ; A la promotion de la recherche ; A l’implication des collectifs.

Un contexte favorable Cohérence avec la politique nationale d’amélioration de la qualité des soins via la certification : mutualisation des travaux d’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) Existence du Registre Français de la Mucoviscidose permettant de recueillir l'ensemble des indicateurs nécessaires : son évolution permets désormais de présenter ces indicateurs par centres et de les rendre transparents en vue du partage des résultats Un nombre croissant de professionnels prêts à s'investir dans un tel projet et à jouer le rôle de leaders Succès incontestable de l’expérience américaine

Des partenaires engagés (Vaincre La Mucoviscidose, Société Française de la Mucoviscidose, Centres de Référence, ECFS…) Septembre 2007 : présentation du projet à S. Ravilly et accord sur les grandes lignes et phases  1er trimestre 2008 : Présentation du projet au CA de Vaincre la mucoviscidose et de la SFM ; Inclusion du projet dans le cahier des charges des centres de compétences en accord avec les coordonnateurs des Centres de référence de Lyon et Nantes et le Président de la Fd-CRCM Mars 2008 : présentation en session plénière, lors des 7e Assises des Centres et réseaux de soins du PAQ aux USA par Bruce Marshall (Vice-Pdt de la CFF) ; de l'expérience pilote menée au CRCM Foch-Suresnes Février à Juin 2008 : séjour aux USA Novembre 2009 : autoévaluation du Centre de Référence de Nantes - intégration du PAQ au Plan d’action 2010-2011 en concertation avec Vaincre et le CR de Lyon Décembre 2009, Journées scientifiques : présentation expérience européenne de l’ECORN-CF (Kris De Boeck, Directrice de l’ECFS-CTN) Février 2010 : création et réunion du Copil Qualité

Proposition d’un plan d’action en 10 points (1) Recherche et désignation d’experts en qualité pour l’animation du comité de pilotage et la formation des « tuteurs » Constitution d’un comité de pilotage associant des représentants volontaires et déterminés des différents partenaires et des différents métiers Traduction-appropriation du document « Action Guide for Accelerating Improvment in Cystic Fibrosis Care » Désignation d’une équipe pluridisciplinaire de « tuteurs » Formation des « tuteurs »

Proposition d’un plan d’action en 10 points (2) Envoi aux centres, avec le rapport annuel du Registre, des premiers histogrammes présentant la position de chaque centre pour deux benchmarks ( a priori : le VEMS et l’IC). Dans un 1er temps, ces résultats pourraient être anonymes, chaque centre ne pouvant identifier que sa propre barre Appel à candidature de centres et réseaux volontaires pour, d’une part, lever l’anonymat , d’autre part, participer aux sessions de formation et de coaching ; l’objectif est que la totalité des centres de compétences ait participé dans les 5 ans à ces sessions de formation Mise en place d’un calendrier de sessions Evaluation : questionnaire de satisfaction ; productions des équipes (outils, questionnaires…) ; résultats en terme d’amélioration des benchmarks ; valorisation des résultats Organisation des premières « Journées Qualité » (septembre 2010 ?)

Retours du séjour aux USA

Les points forts des EU (1) Les établissements et les équipes sont davantage centrés sur les besoins des patients +++ Les ressources sont plus importantes : Haute qualité des locaux hospitaliers Davantage de plein temps autant pour les soignants que pour les chercheurs Fort degré de professionnalisme au sein des équipes ; forte participation aux « US CFF LLC sessions » ; fort engagement dans le processus de Microsystème Clinique, avec des résultats concrets Bons systèmes d’information, utilisés par les équipes, avec les bonnes informations, disponibles au bon endroit et au bon moment

Les points forts des EU (2) Partage intelligent du travail : Bonne connaissance du rôle de chacun et des tâches pouvant être partagées Responsabilité des projets confiée aux membres de l’équipe les plus expérimentés Davantage de responsabilités confiées aux paramédicaux (notamment les « Advanced Nurse Practitionners ») Médecins davantage engagés dans le management et la recherche Grande qualité du relationnel +++ Autant avec les patients et familles qu’entre les membres de l’équipe Ambiance amicale, aidante, respectueuse…

Les points forts de la France : La qualité du système de santé (1) La qualité de la protection sociale dans les 4 branches : La Famille La Santé Les personnes âgées Les chômeurs Fruit d’une véritable décision politique et stratégique Mise en place par le Pdt C. de Gaulle après la 2nde Guerre Mondiale Elle nous a évité de passer « du côté obscur de la force » Aussi populaire… que coûteuse Mais indéniablement efficace

Les points forts de la France : La qualité du système de santé (2) Principaux indicateurs de résultats français en terme de santé : Espérance de vie à la naissance M/F (2005) : 77/84 ans Espérance de vie en bonne santé, à la naissance M/F (2002) : 69/75 ans « Qualité des soins » au 1er rang : sur les 191 membres du World Health Organization (WHO’s report, 2000) sur les 25 pays européens (Health Consumer Powerhouse’s Report, 2006) Dépenses totales de santé (2004) : per capita : 3 464 $ (2 600 €) 10.5% du Produit Intérieur Brut contre 15% aux EU (malgré 45 millions d’américains dépourvus d’assurance maladie)

Le projet « Exacerbation Pulmonaire »

Le score d’exacerbation pulmonaire

Résultats Tous les patients ayant un EPS  5 : bénéficient d’une augmentation des séances de kiné (désencombrement bronchique) ont une revue détaillée des prescriptions et de l’observance reviennent au centre toutes les 2 semaines jusqu’à retour à la normale 1167 visites en 2 ans 968 scores renseignés (83% des visites) 357 PES  5 (37% des scores) 327 protocoles (92 % des PES  5) 65% traités par antibiothérapie orale 35% traités par antibiothérapie intraveineuse

Evolution du VEMS des enfants (6-18 ans)

VEMS : évolution du classement du Centre d’Akron (1)

VEMS : évolution du classement du Centre d’Akron (2)

Evolution nationale du VEMS des enfants (6-18 ans) aux EU

Les « Learning Leadership Collaborative sessions » (eg : Orlando)

Quelques clés du succès… Des équipes multidisciplinaires motivées et un bon chef d’orchestre sont essentielles au succès Collaborer avec les patients apporte des perspectives avisées et des idées nouvelles Les chiffres comptent : « Si vous ne pouvez pas mesurer, vous ne pourrez pas organiser et réussir » Peter Drucker Ne réinventons pas la roue! « Volons sans vergogne et partageons généreusement »