L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes : à propos d’une étude multicentrique Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

Introduction

Evolution des concepts et des connaissances sur l’autisme Intérêt croissant pour le diagnostic précoce  recommandations HAS (2005) Place de l’annonce d’un diagnostic d’autisme Impression d’un écart entre : - les représentations des psychiatres - les attentes des parents d’enfants avec autisme

L’étude

2005-2007 (Fondation de France) Angle éthique Éclairer les pratiques médicales d’ établissement et de transmission d’un diagnostic d’autisme Tenir compte des attentes des parents d’enfants avec autisme  adapter les pratiques médicales  améliorer le lien thérapeutique avec les familles

2 types de questionnaires : - l’un destiné aux pédopsychiatres du service public (78 questions) - l’autre aux parents d’enfants autistes (86 questions) Anonymat Nombreuses questions ouvertes Analyse quantitative et qualitative Traitement statistique des données

Les résultats

1. Enquête auprès des pédopsychiatres

127 questionnaires reçus Répartition géographique hétérogène 70 % : > 40 ans Equivalence hommes / femmes PH, PU-PH, Chefs de Service

Les pratiques diagnostiques Usage de classifications : 91 % - DSM IV ou CIM 10 : 40 % - CFTMEA : 22 % - Les 2 : 28 % Usage d’échelles diagnostiques : 65 % (ADI-R, CARS, ADOS, Vineland) Prescription de bilans complémentaires : 96 % - dont 72 % en systématique - pas de consensus apparent / examens somatiques

L’annonce du diagnostic Déclarent annoncer le diagnostic : > 90% - mais < 50% en systématique Annonce différée voire discutée si : - tableau atypique (20%), enfant très jeune (10%) - parents peu prêts à entendre le diagnostic (33%) Termes utilisés : - autisme (76%), traits / troubles autistiques (75%), TED (69%) - expressions plus généralistes fréquentes - dysharmonie / psychose (25%)

- la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%) L’annonce est importante pour : - la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%) Informations : - soins (62%), intégration scolaire et sociale (52%), symptômes et concept (50%) Réactions parentales : tristesse (39%), soulagement (32%) Vécu des psychiatres : empathie, malaise (37%), mais temps fort pour l’alliance (25%)

Conséquences d’une non-annonce :  angoisse, désarroi des parents (39%)  mauvaise adhésion aux soins (20%), PEC tardive /inadaptée (19%)  déni des troubles (15%)  difficultés dans relation avec enfant / erreurs éducatives (9%)  errance médicale (9%)

2. Enquête auprès des parents d’enfants avec autisme

235 questionnaires reçus, mères >> pères 31 – 50 ans (85 %) Régions de provenance hétérogènes Mariés ou vivant maritalement (82 %) 70 % exercent une activité professionnelle Modification ou interruption activité : 1 parent sur 3 (surtout mères)

Premières difficultés Atcd périnataux : 29 % Repérage précoce : 18 mois ± 6 mois Parents ++ Trouble des interactions et du langage 1ère consultation : 24 mois ± 6 mois Pédiatre ++, pédopsychiatre Bilans pratiqués : 75 % (anomalies dans 13 %)

L’obtention du diagnostic Age moyen : 4 ans ± 9 mois Autisme < TED < Sd d’Asperger 2,4 ans en moyenne après repérage 1ers signes Autisme (27%), traits autistiques (22%), TED (11,5%) Pédopsychiatre, psychologue, pédiatre 10 % : « pas de diagnostic » ou « termes imprécis »

Le vécu des parents Concordance entre termes annoncés et représentations parentales (surtout pour autisme, Sd d’Asperger) Exigence d’un diagnostic précis, d’une information claire et exhaustive Davantage d’empathie Satisfaction / termes employés : 60 % Mais : retard au diagnostic reproché (70 %)  Attentes parentales ≠ recommandations

Les effets de l’annonce Réactions parentales bien perçues par les psychiatres Effets sur le couple partagés Conséquences d’une non-annonce ++ (selon les parents) - angoisse, culpabilité parentale (28%) - prise en charge retardée (21,5%) ou inadaptée (14%) - isolement de l’enfant (13,5%) - erreurs éducatives (5,5%)

Conclusions et Perspectives

Repérage et consultation précoce  formation / dépistage TED Évolution des pratiques des pédopsychiatres Mais écart / attentes parentales :  adapter le contenu de l’information apportée aux parents  favoriser la réflexion critique / pratiques d’annonce Problématiques actuelles …

Merci de votre attention