« Maladie d’Alzheimer, regards croisés des patients et des aidants » Présentation par Isabelle Rozé (Novartis) des résultats d’une étude internationale auprès des malades et de leur entourage Débat avec Dominique Beauchamp, Vice-Présidente de l’association France Alzheimer - Jacques Chardonnier, proche aidant - Emmanuel Guiliano, Psychologue à l’hôpital Bretonneau Patient + mûr, plus exigeant Santé est un sujet qui intéresse tout le monde. Difficile pour l’industrie de s’en extraire et de ne pas participer aux débats. Médicament n’est plus seulement l’affaire du médecin ou du pharmacien, mais aussi des élus, des assureurs, des scientifiques, des associations de malades. Une multitude d’enjeu le concerne : l’accès aux soins, le prix, etc.

Méthodologie de l’étude Etude téléphonique réalisée par Harris Interactive à l’initiative de Novartis entre juin et août 2007 auprès: De patients atteints d’une forme légère ou modérée de la maladie d’Alzheimer, Des aidants de malades à ces stades de la maladie. Participation de 6 pays : Etats-Unis, Canada, France, Allemagne, Espagne et Brésil, avec l’implication des principales associations de malades (dont France Alzheimer). Une centaine de patients et d’aidants par pays, référés par des médecins. En moyenne, le diagnostic de la MA remontait entre 3 et 4 ans. NB : Au Canada, seuls les aidants ont répondu en nombre suffisant

Objectifs de l’étude Identifier les attentes et les besoins respectifs des malades et de leurs aidants Mettre en avant les déficits d’information ou de communication avec le corps médical Interroger les aidants sur les défis que représente la prise en charge du malade et mieux comprendre les contraintes qui pèsent sur l’efficacité ou l’observance des traitements

Principaux résultats

Qu’est-ce qui vous semble important ? (PATIENTS) Base: PATIENTS Importance selon le patient % répondant “Important” Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de l’information détaillée sur la maladie d’Alzheimer 89% 66% 78% 43% 53% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 98% 87% 90% 68% 64% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 95% 96% 93% 71% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 91% 83% 69% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison 99% 97% Obtenir une aide professionnelle à domicile 58% 49% 76% 33% La meilleure qualité de vie possible 99 98 81% Un groupe de soutien entre malades 59% 54% 72% Des activités à l’extérieur de la maison pendant une journée 35% 62% 70% 51% Garder une vie sociale avec la famille et les amis Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 100% 84% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

Qu’est-ce qui vous semble important ? (PATIENTS) Base: PATIENTS Importance selon le patient % répondant “Important” Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de l’information détaillée sur la maladie d’Alzheimer 89% 66% 78% 43% 53% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 98% 87% 90% 68% 64% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 95% 96% 93% 71% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 91% 83% 69% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison 99% 97% Obtenir une aide professionnelle à domicile 58% 49% 76% 33% La meilleure qualité de vie possible 81% Un groupe de soutien entre malades 59% 54% 72% Des activités à l’extérieur de la maison pendant une journée 35% 62% 70% 51% Garder une vie sociale avec la famille et les amis Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 100% 84% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

Différence : Importance - Performance Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour vous ? ») Base: Patients Différence : Importance - Performance % Important – % Le cas pour vous Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de l’information détaillée sur la maladie d’Alzheimer 5% 0% -2% 2% 23% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 12% 1% 9% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 15% 17% 7% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 14% 3% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison 6% Obtenir une aide professionnelle à domicile 22% La meilleure qualité de vie possible 8% 16% Un groupe de soutien entre malades 19% -6% 33% Des activités à l’extérieur de la maison pendant une journée -1% 27% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 11% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 4% 35% Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

Qu’est-ce qui vous semble important ? (AIDANTS) Base: AIDANTS Importance selon le patient % répondant “Important” Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de l’information détaillée sur la maladie d’Alzheimer 99% 100% 93% 91% 97% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 98% 96% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes Savoir que votre proche suit correctement son traitement 95% Le sentir soutenu et en sécurité à la maison Obtenir une aide professionnelle à domicile 84% 85% 76% 80% 69% 89% La meilleure qualité de vie possible Un groupe de soutien entre malades 78% 87% 83% Des activités à l’extérieur de la maison pendant une journée 79% 77% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 66% 82% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

Différence : Importance - Performance Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour votre proche ? ») Base: Patients Différence : Importance - Performance % Important – % Le cas pour vous Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de l’information détaillée sur la maladie d’Alzheimer 2% 8% -1% 4% 6% 21% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 5% 12% 10% 0% 19% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 14% 11% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 1% 3% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison Obtenir une aide professionnelle à domicile 30% 9% La meilleure qualité de vie possible 7% Un groupe de soutien entre malades 29% Des activités à l’extérieur de la maison pendant une journée 25% -5% 31% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 16% 33% 23% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 17% Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

Enjeux importants : Différences entre Patients et Aidants Base: Patients et Aidants Importance selon le patient et l’aidant Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de l’information détaillée sur la maladie d’Alzheimer -10% -27% -21% -48% -44% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin - -13% -9% -28% -35% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes -4% -6% -11% -29% Savoir que vous suivez correctement votre traitement -2% -8% -12% -31% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison -1% Obtenir une aide professionnelle à domicile -26% -36% La meilleure qualité de vie possible -3% -17% Un groupe de soutien entre malades -19% -37% Des activités à l’extérieur de la maison pendant une journée -25% -14% -34% Garder une vie sociale avec la famille et les amis Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 3% -5% Pourcentage de 20 points des aidants /patients

Suivi d’un traitement médicamenteux Prenez-vous (votre proche prend-il) un médicament pour la maladie d’Alzheimer ? US Canada France Allemagne Espagne Brésil PATIENTS 84% 83% 93% 73% AIDANTS 88% 72% 98% 94% 95% 79% >> La grande majorité des patients prennent un médicament >> La prise de médicaments est plus répandue en Europe >> En France, écart de perception de 15 points entre malades et aidants

Durée de la prise du traitement

« Très satisfait » ou « Assez satisfait » Satisfaction à l’égard du traitement « Très satisfait » ou « Assez satisfait » Patients fg bc g Aidants

Souhaits des patients quant à l’amélioration des médicaments Base: Patients Importance de l’amélioration des traitements Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Traitement + facile à prendre 63% 78% 80% 66% 65% Traitement + facile à suivre 54% 69% 86% 49% 76% Moins d’effets secondaires 96% 95% 72% Plus efficace pour contrôler les symptômes de la maladie 92% 98% 77% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

Perception de la maladie par les patients Base: Patients % “Cela s’applique pour moi” US Can. Fr. Ger. Spa. Bra. (b) (c) (d) (e) (f) (g) J’ai peur que le fardeau des personnes qui veillent sur moi soit trop important 52% 70% 56% 28% J’ai de bonnes relations avec mon entourage 95% 77% 87% 82% J’aimerais pouvoir persuader les personnes qui sont autour de moi que je ne suis pas inutile 53% 60% 63% 64% 51% Parler avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie me permet de mieux comprendre ma situation 46% 50% 45% 41% 33% Je veux être rassuré sur le fait que je suis correctement mon traitement 76% 81% 61% Vivre avec la maladie m’aide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie 89% 55% 69% 30% 40% Je n’aime pas prendre des médicaments qui me procurent des effets secondaires difficiles à supporter 67% 78% 74% Je me soucie de ce que les autres pensent de moi 39% 48% 35% Je trouve que j’ai de la chance d’avoir des personnes qui m’aident à faire ce que je ne peux plus faire tout seul 79% 90% 73% La maladie cause des symptômes qui me dérangent Je suis respecté par les autres membres de ma famille 84% 88% 85% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

Perception de la maladie par les patients Base: Patients % “Cela s’applique pour moi” US Can. Fr. Ger. Spa. Bra. (b) (c) (d) (e) (f) (g) J’ai peur que le fardeau des personnes qui veillent sur moi soit trop important 52% 70% 56% 28% J’ai de bonnes relations avec mon entourage 95% 77% 87% 82% J’aimerais pouvoir persuader les personnes qui sont autour de moi que je ne suis pas inutile 53% 60% 63% 64% 51% Parler avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie me permet de mieux comprendre ma situation 46% 50% 45% 41% 33% Je veux être rassuré sur le fait que je suis correctement mon traitement 76% 81% 61% Vivre avec la maladie m’aide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie 89% 55% 69% 30% 40% Je n’aime pas prendre des médicaments qui me procurent des effets secondaires difficiles à supporter 67% 78% 74% Je me soucie de ce que les autres pensent de moi 39% 48% 35% Je trouve que j’ai de la chance d’avoir des personnes qui m’aident à faire ce que je ne peux plus faire tout seul 79% 90% 73% La maladie cause des symptômes qui me dérangent Je suis respecté par les autres membres de ma famille 84% 88% 85% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

Perception de la maladie par les aidants Base: Aidants S’applique à l’aidant % “s’applique beaucoup” “s’applique assez” US Can. Fr. Ger. Spa. Bra. (b) (c) (d) (e) (f) (g) S’occuper d’un malade Alzheimer est un lourd fardeau 75 69 94 82 18% J’ai de bonnes relations avec mon proche malade 92% 96% 98% 100% 97% Il est difficile de persuader mon entourage que mon proche malade n’est pas inutile 79% 70% 73% 83% 82% Parler avec d’autres aidants me permet de mieux vivre cette situation 78% 81% 84% Je veux être rassuré sur le fait que mon proche suit correctement son traitement 85% 95% Aider un malade Alzheimer m’aide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie 94% 71% Je ne veux pas donner des médicaments dont les effets secondaires sont difficiles à supporter 88% 96 % Je me soucie de ce que les autres pensent de mon proche malade 38% 31% 62% 53% 50% M’occuper d’une personne malade est une manière de payer de retour l’affection et le soutien que j’ai reçu dans le passé 90% 87% 76% Il est difficile de savoir comment bien prendre soin d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer 68% 64% 75% 80% 59% Je me soucie de la sécurité et du bien être de mon proche quand je ne suis pas à ses côtés 89% 86% S’occuper de quelqu’un avec la maladie d’Alzheimer est gratifiant 55% 61%

Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les patients Base: Patients Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Ont utilisé les services de l’association 26% 64% 65% 55 1% Base: Patients ayant utilisé les services Utilisation régulier des services Information médicale sur la maladie 23% 48% 35% 53% N/A Information sur les nouveaux traitements 12% 30% 57% 18% Liste de groupes d’entraide de malades 54% 45% 37% 62% Listes d’intervenants à domicile 0% 19% 34% 29% Listes de médecins spécialistes de la maladie 4% 42% 48%f 25% Listes de services pour le ménage à domicile 16% 15% Evenements sociaux pour les malades 28% 22% 56% Conseils pratiques pour vivre avec la maladie 31% 33% Information sur les derniers essais cliniques 8% 6% 13% Autres 3% Utilisation fréquente de services (55% or more)

Utilisation des services Base: Aidants ayant utilisé les services Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les aidants Base : Aidants Utilisation des services Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Ont utilisé les services de l’association 38% 35% 70% 60% 84% 11% Base: Aidants ayant utilisé les services Information médicale sur la maladie 16% 23% 50% 37% 75% N/A Information sur les nouveaux traitements 18% 14% 36% 45% Liste de groupes d’entraide de malades 31% 53% Listes d’intervenants à domicile 47% 46% Listes de médecins spécialistes de la maladie 5% 3% 26% 40% 32% Listes de services pour le ménage à domicile 9% 13% Evenements sociaux pour les malades 33% 61% Conseils pratiques pour vivre avec la maladie 42% Information sur les derniers essais cliniques 34% 21% 27% > 55%

Raisons pour lesquelles les services ne sont pas utilisés Base: Aidants Connaissent les associations mais n’ont pas utilisé leurs services Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Connaissent les associations mais n’ont pas utilisé leurs services 43% 42% 23%fg 16% 11% Raisons de non utilisation Trop loin / Peu accessible 14% 2% 48% N/A Manque de temps 5% 17% N’ont pas les services attendus 7% 9% Demande trop d’implication 0% Ne veux pas penser à la maladie 4% Autres raisons 72% 81% 61% > 55%

Source d’information des aidants sur la maladie Base: AIDANTS SOURCES D’INFORMATION % “Oui” Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Le médecin de mon proche 92 87 98 94 74% Un autre médecin 59 69 61 39% Association 57 52 66 77% 15% Internet 81% 84% 56% 42% 33% 52% Livres 79% 70% 53% 59% 61% Presse 85% 71% 50% 72% 54% Publications médicales 40% 37% 51% 46% 38% TV et Radio 47% 41% 63% Amis et famille 69% 55% 75% 44% Autre 13% 25 21% 18% 36% 11% Je ne cherche pas d’information sur la MA 0% 1% 5% 3% 4% Highly Used Sources (55% or more) Q700 What sources do you turn to for information about Alzheimer’s disease? Base: AD Caregivers US (n=100) Canada (n=100) France (n=100) Germany (n=100) Spain (n=100) Brazil (n=114)

Conclusions

Conclusions Si les patients et les aidants familiaux semblent globalement satisfaits de la prise en charge, il subsiste des zones de progrès sur lesquels il convient de mettre l’accent : Un meilleur contrôle des symptômes de la maladie pour diminuer les effets secondaires des traitements. D’où la nécessité de développer encore l’innovation thérapeutique dans ce domaine. Une meilleure qualité de vie et l’envie de goûter davantage aux plaisirs de la vie pour les personnes malades. Pour les aidants, le souhait de parler davantage avec le médecin pose la question de la disponibilité du corps médical, pour une maladie appelée à croître fortement dans les prochaines années. Le médecin reste la source d’information prioritaire sur la maladie et la prise en charge. En Europe, les associations jouent un rôle important (notamment pour les proches) et qui pourrait être optimisé en offrant plus de proximité. Le regard que porte la société sur les malades est source d’isolement ou de sentiment d’inutilité. Le maintien de la vie sociale est un élément souhaité et structurant pour les malades. Les aidants ne minimisent pas le fardeau considérable qui pèse sur leurs épaules pour soutenir au quotidien leur conjoint ou leur parent malade. Ils réclament des conseils pratiques et des groupes d’entraide. Cela permettrait certainement aux proches d’obtenir davantage de répit.

Débat Questions avec la salle Dominique Beauchamp, Vice-Présidente de France Alzheimer Jacques Chardonnier, proche aidant Emmanuel Guiliano, Psychologue à l’hôpital Bretonneau Patient + mûr, plus exigeant Santé est un sujet qui intéresse tout le monde. Difficile pour l’industrie de s’en extraire et de ne pas participer aux débats. Médicament n’est plus seulement l’affaire du médecin ou du pharmacien, mais aussi des élus, des assureurs, des scientifiques, des associations de malades. Une multitude d’enjeu le concerne : l’accès aux soins, le prix, etc.