De la vie quotidienne des personnes séropositives au lobby (et vice-versa) Deux exemples, à partir de l’expérience de l’association AIDES : la prise en compte des lipodystrophies (prise ou perte de graisse, effet indésirable des traitements) l’assistance médicale à la procréation

Les lipodystrophies (1) : les premiers signes Printemps 1996 : arrivée en France des trithérapies (grâce à un lobby inter-associatif intense du groupe TRT-5, dont AIDES fait partie) 1996-1998 : mieux-être et espoirs pour la communauté de la lutte contre le sida Mais, assez vite, certaines personnes séropositives en traitement s’inquiètent de l’aspect qu’a leur corps après avoir repris du poids (gros ventre…)

Les lipodystrophies (2) : un certain aveuglement ? La majorité des médecins (pas tous !) ne veulent pas voir le problème Les associations entendent ce que disent les personnes en traitement, mais… ne savent pas trop que faire (on en connaît mal les causes, on n’a pas de « solution »…) Tout va tellement mieux avec les trithérapies… Et elles imposent déjà beaucoup de contraintes (Crixivan à jeun, observance). Alors, on n’a pas trop envie de voir ce qui ne va pas…

Les lipodystrophies (3) : le réveil 1999 : beaucoup de communications scientifiques sur les lipodystrophies (congrès, publications…) Remaides (la revue de AIDES) publie (enfin) un dossier sur le sujet et en fait sa couverture Les personnes séropositives interrogent leur médecin Les associations se saisissent davantage du sujet, informent les personnes touchées (réunions, revues, etc.) et interpellent médecins, chercheurs, industriels…

Les lipodystrophies (4) : la prise en compte tardive des atteintes vécues par les femmes Des femmes séropositives participant à des actions associatives font part d’atteintes spécifiques (seins) ou plus marquées (ventre, membres). Ce problème rejoint celui des effets indésirables des traitements chez les femmes. Sa prise en compte rencontre des réticences : parfois dans les associations : universalisme vs spécificités ? de la part de médecins (quand un médecin n’a pas de réponse technique à apporter, il est souvent mal à l’aise) ; de la part des laboratoires pharmaceutiques, à qui les associations demandent des recherches sur ce sujet.

Les lipodystrophies (5) : l’évolution du lobby Des interventions chirurgicales ou médicales sont mises au point, ce qui permet une approche plus spécifique (nuque, ventre, seins, visage, et maintenant fesses) Les associations s’informent sur ces interventions, en informent les personnes séropositives et demandent la prise en charge du coût par la Sécurité sociale (assurance maladie). Des succès sont obtenus (remboursement de la chirurgie, des injections de New Fill pour le visage). Mais le travail de lobby doit être poursuivi (pour l’évaluation, puis le remboursement de nouvelles méthodes).

L’assistance médicale à la procréation (AMP) : pour quoi faire? Couple sérodifférent (l’un VIH-positif, l’autre VIH-négatif) : éviter la contamination du conjoint Ou couple ayant des problèmes de fertilité (qu’un partenaire ou les deux soient VIH-positifs) : permettre la conception d’un enfant.

Des couples concernés informent et stimulent les associations Des médecins-chercheurs mettent au point des méthodes d’AMP pour couples concernés par le VIH (en Italie dès 1987, puis, après 1996 et l’arrivée des trithérapies, en Espagne, en France…) Des couples concernés par le VIH en entendent parler et contactent les associations Les associations découvrent le sujet et, sous la demande des femmes et des hommes qui les contactent, s’y intéressent.

Un partenariat médecins-associations-ministère de la Santé Les contacts entre associations et médecins d’AMP se développent (1999) A la demande de médecins d’AMP et d’associations, le ministère de la Santé réunit un groupe de travail (2000 – 2001). Un texte du ministère autorisant et encadrant l’AMP pour les couples concernés par le VIH ou les hépatites paraît en mai 2001

En tant qu’association, quelles leçons pouvons-nous en tirer ? (1) Écouter et tenir compte de ce que les personnes directement concernées, en particulier les personnes séropositives, ont à dire. Surtout si : plusieurs personnes évoquent le même problème (alors, ce n’est pas une situation individuelle) cela dérange nos habitudes ou nos prévisions Béatrice l’a exprimé de manière bien plus éloquente !

En tant qu’association, quelles leçons pouvons-nous en tirer ? (2) Développer des alliances avec les (ou certains) médecins et avec les (ou certains employés des) autorités de santé (ministère de la Santé, etc.). Ne pas se taire, même s’il n’y a pas de solution actuellement (il faut au moins poser publiquement les problèmes. Et refuser qu’ils soient oubliés).

De la vie quotidienne au lobby et vice-versa : animer la circulation de l’information Information venant des personnes séropositives, recueillie grâce aux espaces de parole collectifs (comme les groupes femmes), questionnaires, entretiens, témoignages oraux ou écrits… Information (insistante !) des soignants, hôpitaux, pouvoirs publics, médias, à partir des réalités vécues par les personnes séropositives. Information vers les personnes séropositives (réunions d’information, revues, Internet…)