Pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer Programme de psychoéducation destiné aux accompagnants de malades d’Alzheimer Hôpital Erasme Jean-Christophe Bier (Neurologue) Delphine Van den Berge (Neuropsychologue)

Épidémiologie des démences Actuellement, +/- 100.000 déments en Belgique Maladie d’Alzheimer = la + fréquente (50 à 60%) Risque de développer une démence  avec l’âge : Faible avant 60 ans 3 à 5% à 65 ans Ensuite, double tous les 5 ans jusqu’à 90 ans Le vieillissement de la population devrait encore accroître ces chiffres dans les années à venir ! Actuellement, on estime le nombre de déments en Belgique compris entre 80 et 100.000 et ce nombre devrait encore augmenter dans les années à venir. Augmente avec l’âge - 1 à 2% à 60 ans - 30 à 40% à 80 ans Surtout après 65 ans. 1995 : 70 000 à 90 000 cas de démence. 2010 : 100 000 à 125 000. Maladie d’Alzheimer = la + fréquente : 50-60% +/- 85 000 personnes en Belgique < 50 ans : Rarissime 50-60 ans : Rare 60- 65 ans : 3 à 5% Ensuite : double tous les 5 ans jusqu’à 90 ans. Accroissement suite au vieillissement de la population.

Approches non médicamenteuses Thérapies de réminiscence, de validation, d’orientation, de stimulation cognitive, … Peu d’efficacité démontrée sur les symptômes neuropsychiatriques* Nécessite plusieurs experts, intervenants Rentabilité purement économique de telles prises en charge  Très maigre Impact plus que probable sur le bien être. La rentabilité purement économique de telles prises en charge est d’autant plus maigre que plusieurs experts sont nécessaires à la gestion ne fut-ce qu’occupationnelle de chaque malade. * Livingston G et al. ; Am J Psychiatry 162 (11) ; Novembre 2005

Et les accompagnants ? La gestion des accompagnants n’est, en général, pas/peu assistée par le corps médical Ils finissent par acquérir une expérience basée sur leur vécu et le « bon sens ». Ils font « de leur mieux » en restant, souvent, livrés à eux-mêmes. De nombreuses questions, difficultés persistent au quotidien.  Familles très démunies Les accompagnants familiaux de patients déments finissent par acquérir par la force des choses une expérience basée sur leur vécu et le « bon sens ». Ceux-ci font « de leur mieux » en restant dans la plupart des cas livrés à eux-mêmes, la gestion de ces accompagnants n’étant généralement pas assistée par le corps médical.

Efficacité de la psychoéducation ! Bénéfices déjà démontrés : Retard d’institutionnalisation de + de 500 jours. Meilleure QOL/diminution du fardeau de l’aidant : - de stress, de détresse et de dépression, + de satisfaction et de bien être. Usage moindre de médicaments calmants. Tr. du cptmt, anxiété et dépression du malade moins fréquentes et moins sévères. Meilleures réactions des aidants à ces troubles. Devrait donc faire partie du traitement optimal des patients présentant une démence*. Des thérapies de « Psycho - Education de Groupe » pour combler ce manque ont déjà démontré un bénéfice tel que : Un retard d’institutionnalisation de >500 jours après presque 10 ans de suivi (Mary S et al. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease. Novembre 2006 Neurology 67 1592-1599) Du bien être  Un usage moindre de médicaments Des manifestations d’anxiété et de dépression moins fréquente et moins sévère. (Livingston G et al. Systematic Review of Psychological Approaches to the Management of Neuropsychiatric Symptoms of Dementia. Novembre 2005 Am J Psychiatry 162 (11) 1996-2021). Elles devraient donc faire partie du traitement optimal de patients présentant une démence * Livingston G et al. ; Am J Psychiatry 162 (11) ; Novembre 2005

Prise en charge proposée : Notre programme de psychoéducation : ‘‘Pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer’’ Prise en charge proposée : Population cible : accompagnants proches Prise en charge intégrant les aspects comportementaux et cognitifs de la maladie Approche active : Participation active demandée, utilisation de jeux de rôle, discussions, interactivité. Population cible : Les accompagnants de malades présentant un syndrome démentiel quelle que soit son origine. Malades pas encore institutionnalisés. Prises en charge proposées aux participants : Aspects psycho-éducatifs : informations détaillées sur la maladie (brochure). Sensibilisation à l’intérêt des différents traitements existants et à la nécessité de les évaluer régulièrement. Aide à la gestion de problèmes pratiques fréquemment rencontrés.

Pratiquement … Lieu : Les Jardins de la Mémoire 12 séances de 2h (sur 6 mois  +/- 1 sem./2) Groupe de 8 à 12 personnes (groupe fermé) Engagement pour l’ensemble des séances Participation financière symbolique afin d’assurer au maximum la cohésion du groupe Présence d’un observateur externe Nouveau groupe tous les 3 mois « Pré-test » avec 1 groupe du personnel soignant des Jardins de la Mémoire Observateur externe = professionnel ayant une expérience dans ce domaine

Étude (P2007/290) L’efficacité de la psychoéducation n’est plus à démontrer. Question : Cette efficacité est-elle différente avec une approche cognitive ou comportementale ? Notre objectif : Déterminer l’efficacité de chacune des approches. L’efficacité de la psychoéducation de proches de patients déments ne fait plus de doute (même si elle ne fait pas partie de la pratique clinique actuelle). La question de savoir si une approche cognitive ou comportementale des problèmes modifie son efficacité reste actuellement sans réponse. Le but de l’étude est ; tout en fournissant à la population globale des patients et de leurs proches l’entièreté de la méthode de psychoéducation ; de déterminer l’efficacité de chacune des approches en les séquencant chacune sur trois mois en inversant l’ordre de présentation et en évaluant les impacts chronologique de chacune des approches. L’hypothèse de départ est que les deux approches se valent et présentent des efficacités similaires.

Paradigme de l’étude 6 séances : approche comportementale 6 séances : approche neurocognitive Chaque approche est séquencée sur 3 mois et l’ordre de présentation inversé 1 groupe/2 : Certains commencent par les séances comportement et d’autres par les neurocognitives Étude: Par groupe considéré, 12 séances de psychoéducations sont programmées sur 6 mois. Six abordent les problèmes suivant une approche comportementale, les six autres suivant une neurocognitive. Un nouveau groupe débute 3 mois après le précédent et se réunit en alternance d’avec le précédent (ou d’avec le suivant, après 3 mois) Certains groupes commenceront par les séances comportementales, les autres par les neurocognitives. Le premier groupe de psycho-éducation (minimum 5 familles ; idéalement 10 ; possiblement 15) est programmé pour Janvier 2007. Le second groupe (10 à 15 familles) devrait débuter en avril 2007.

Évaluations réalisées Évaluation de l’effet respectif de l’une ou l’autre approche via des questionnaires / échelles : Qualité de vie des accompagnants Quantification des troubles cognitifs et comportementaux présentés (« NCPI ») Fréquence et intensité des éventuelles « crises » rencontrées avec les patients Notification des changements du cadre/mode de vie du malade et de l’accompagnant L’effet respectif de l’une ou l’autre approche sur les échelles psychomotrices des patients, de qualité de vie des patients et des accompagnants, les fréquences et intensités des éventuelles « crises » rencontrées avec les patients... Un dossier spécifique sera établi, incluant des données de compliance, des évaluations psychométriques et de qualités de vie ainsi que de réponses comportementales. RUD : questionnaire sur l’utilisation des services mis à la disposition des patients atteints de démence. EQ-5D : Questionnaire sur la santé ACQLI : Alzheimer’s Care’s Quality of Life Instrument. Grille d’évaluation de la qualité de vie de l’aidant (Thomas & al, 2006). Grille d’évaluation de la précarité de l’aidant de patients déments (Thomas & al, 2006). NPI amélioré/étendu : + troubles cognitifs Fréquence Degré de gravité Caractère éprouvant pour l’accompagnant Gestion du trouble

Pour mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer Programme spécifiquement destiné aux familles et aux accompagnants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection apparentée. Chaque session est constituée de 12 séances de 2h réparties sur 6 mois qui se dérouleront aux « Jardins de la Mémoire » (Route de Lennik, 792 ; 1070 Bruxelles ; à 200m de l’Hôpital Erasme) Programme de psychoéducation destiné aux familles et accompagnants Pour tout renseignement ou pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous contacter. Responsable médical : Dr Jean-Christophe Bier Responsable paramédical : Delphine Van den Berge 0473/77.16.10  02/555.39.42  delphine.vdberge@erasme.ulb.ac.be Avec le soutien de : La Fondation Roi Baudouin La loterie nationale