Assistance à domicile pour la mise en œuvre de prescriptions diététiques destinées à des enfants porteurs dune maladie métabolique C. De Laet, Ch. Leneau,

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1 Assistance à domicile pour la mise en œuvre de prescriptions diététiques destinées à des enfants porteurs dune maladie métabolique C. De Laet, Ch. Leneau, M. Robert, Ph. Goyens Unité de Nutrition et Métabolisme, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola Avec le soutien du Fonds Houtman et de la State Street Foundation Introduction Les traitements diététiques constituent, pour certaines maladies métaboliques, le seul traitement. La mise en œuvre des moyens thérapeutiques en dehors de lhôpital pose un grand nombre de problèmes avec pour conséquence un moins bon pronostic de la maladie. La prescription au cabinet médical et laccompagnement par une équipe multidisciplinaire hospitalière ne permettent pas de répondre à lensemble des problèmes qui se posent au domicile des patients et dans leur milieu de vie. But du projet Evaluer le bénéfice tiré du passage au domicile dune diététicienne spécialisée, qui pourrait se rendre compte de lenvironnement familial, des obstacles empêchant la mise en œuvre du traitement diététique, et trouver les moyens d y remédier. Population 66 familles ont accepté de participer au projet et ont bénéficié d1 à 5 visites (98 visites réalisées). La majorité des patients (âgés de 1 mois à 25 ans) sont atteints dune pathologie affectant le « métabolisme protéique ». Les familles sont en majorité dorigine européenne, 25% sont originaires dAfrique du Nord. Méthodologie Recrutement et formation dune diététicienne Elaboration doutils didactiques et de la méthodologie dévaluation Visite à domicile et dans le milieu de vie Elaboration dune stratégie en fonction des observations et visites de suivi Evaluation du projet Travail mené de février à décembre 2006 Observations dans le milieu de vie: Nous avons été frappés par la grande diversité des difficultés rencontrées par les familles. Compréhension et mise en pratique de la prescription; erreurs involontaires de régime; difficultés dans la réalisation des recettes; lecture des étiquettes; compréhension de la langue française (41% des parents ont des difficultés pour lire ou écrire); approvisionnement de produits spéciaux; intégration à lécole; situation socio-économique précaire; soucis administratifs; souffrance psychologique souvent majeure (repli sur soi, inquiétude quand lenfant quitte le noyau familial, …) Aides proposées: Collaboration avec les équipes des consultations de lONE; visites dans les écoles; contacts avec les pharmaciens Création doutils didactiques: abaques illustrées, pyramide alimentaire, liste illustrée de produits, recettes en image, livrets dinformation pour les consultations de lONE, les crèches et les écoles. Evaluation par le médecin Pas dimpact sur le contrôle métabolique Modification du comportement des parents lors des consultations (davantage de questions, parlent de leurs difficultés, …) Evaluation par la diététicienne hospitalière (questionnaires complétés en début et fin de projet) Amélioration de la compréhension du régime Amélioration de la compliance au traitement Plus de recettes réalisées, adaptées à la pathologie Nette augmentation de la consommation des produits pauvres en protéines. Evaluation par la psychologue (questionnaires en début et fin de projet) Parents et enfants ont plus de facilités à exprimer leurs sentiments Prise de conscience de limportance de la communication Perception par la psychologue dune évolution favorable des enfants Satisfaction des parents (questionnaire de satisfaction en fin de projet) 81 % des familles se sentent mieux informées Lacquisition des connaissances est importante au niveau du régime (information pratique, recettes, découverte de nouveaux produits, …) 95 % des patients souhaitent que le projet se poursuive Bénéfices du projet Bénéfice net dans la mise en pratique du régime Meilleure verbalisation des difficultés au domicile Soutien familial personnalisé Expérience riche denseignement pour toute léquipe: Adaptation de notre approche, nouveaux outils utilisés systématiquement Perspectives Les parents ont été les premiers bénéficiaires. Se focaliser sur le patient dans un second temps (outils ludiques) Renforcer la présence dans les écoles et les consultations ONE Envoyer dautres membres de léquipe sur le terrain selon les besoins Ce projet mériterait dêtre poursuivi (avec le soutien de lINAMI au travers de la convention?) Pyramide alimentaire Livret de recettes