INSERTION DES PERSONNES HANDICAPEES Catherine Dziri Service de Médecine Physique- Réadaptation Fonctionnelle Institut M.Kassab d ’Orthopédie 2010 La Manouba (Tunis) catherine.dziri@rns.tn

L’insertion/ L’intégration INSERTION SOCIALE : (anglais : Social Integration) C’est l’objectif final de la médecine de rééducation. Elle peut se définir comme une situation d’équilibre harmonieux entre la personne handicapée ou qui l’a été et son environnement humain et physique. Une différence est faite, à juste titre, par certains (B. Lafay), entre la notion d’insertion qui est l’immersion dans le cadre de vie et celle d’intégration qui implique des interactions entre la personne réintégrée et son cadre de vie. La volonté est de mettre ainsi l’accent sur les fausses réintégrations dans lesquelles la personne est marginalisée et en quelque sorte « exclue à l’intérieur » de son cadre social. Des mots pour le dire, des idées pour agir C. Hamonet, M. de Jouvencel (2005)

NOTIONS GENERALES SUR LE HANDICAP

CONCEPTS SUR LE HANDICAP CIDIH, puis CIF Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé OMS, 2001 Classification des composantes de la santé

FACTEURS DE L’ENVIRONNEMENT NOUVELLE APPROCHE CIF OMS Déc.2001 PROBLEMES DE SANTE FONCTIONS ET STRUCTURES (Déficience) Activités LIMITATION Participation RESTRICTION FACTEURS DE L’ENVIRONNEMENT FACTEURS PERSONNELS

CIF Elle classe les états de santé et les états connexes de santé. Elle comporte : 1. des composantes du fonctionnement et du handicap: Composante Organisme Composante Activités et Participation 2. des composantes des facteurs contextuels: liste de facteurs environnementaux les facteurs personnels (non intégrés à la CIF, car trop de variations socioculturelles)

FACTEURS CONTEXTUELS Ils représentent le cadre de vie d’une personne: Facteurs environnementaux Facteurs personnels (sexe, race, âge, condition physique, mode de vie, habitudes, éducation reçue, mode d’adaptation, origine sociale, profession, niveau d’instruction, expérience passée et présente, schémas comportementaux, traits psychologiques) pouvant avoir un effet sur une personne présentant un problème de santé donné ou sur l’état de la santé ou les états connexes de la santé de la personne.

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX Ils constituent l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. Les facteurs sont externes à la personne et peuvent avoir une influence + ou – sur: la performance de la personne en tant que membre de la société sur la capacité de la personne ou sur une fonction organique ou une structure anatomique de la personne.

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX: 2 NIVEAUX DIFFERENTS Niveau individuel: Dans l’environnement personnel immédiat de la personne, dont le domicile, le cadre de travail, l’école. Caractéristiques physiques et matérielles de l’environnement auxquelles la personne est directement confrontée Contacts directs avec les autres personnes (famille, connaissances, pairs, étrangers). Niveau sociétal: Structures sociales, services, règles de conduites ou systèmes, formels ou informels, ayant cours dans le milieu ou la culture des personnes considérées, et ayant un impact sur elles. Comprennent les organismes et les services liés au cadre de travail, les activités communautaires, les organismes gouvernementaux, les services de communication et de transport, les réseaux sociaux, les lois et règlementations, les attitudes et les idéologies.

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX: INTERACTION Le handicap se caractérise comme: le résultat de la relation complexe entre le problème de santé et les facteurs personnels d’une personne, et des facteurs externes qui représentent les circonstances dans lesquelles vit cette personne. Ainsi des environnements différents peuvent avoir des un impact très variable sur une personne donnée présentant un problème de santé donné.

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX: INTERACTION Un environnement peuplé d’obstacles ou dépourvu de facilitateurs: restreindra la performance. Alors que d’autres environnements pourvus de plus de facilitateurs: permettront d’améliorer la performance. La société peut entraver la performance en -créant des obstacles (bâtiments non accessibles) -ne mettant pas en place les facilitateurs nécessaires (aides techniques).

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX: Savoir optimiser les facteurs facilitateurs Limiter les obstacles dans la genèse ou en tout cas l’aggravation du handicap, notamment dans le processus d’intégration scolaire/professionnelle/sociale.

Aspects législatifs en Tunisie 1981 parution de la 1ère loi sur la promotion des personnes handicapées Modification et complément en 1989 Législation Tunisienne riche , ( ratification de convention internationale, décrets, arrêtés, circulaires…) +++ 2005 : promulgation de la nouvelle Loi d’orientation et de protection des personnes handicapées

LOI DE 2005 C'est une loi globale et exhaustive qui couvre tous les aspects de la prévention, de la prise en charge et de l’insertion. Il s'agit d'une loi à caractère d’orientation, constituant un cadre idéal pour la concrétisation des politiques, des plans, des programmes et des mécanismes mis en place par l’Etat en matière de promotion et de protection des personnes porteuses de handicap. Cette loi comprend 13 chapitres et 57 articles.

DEFINITION DU HANDICAP La loi adopte une nouvelle définition de la personne handicapée  fondée sur l’approche de la CIF ou l’approche médico-psycho-sociale tenant compte des habitudes de vie, des besoins spécifiques et des facteurs personnels et environnementaux responsables de la production du handicap. On ne parle plus de handicapé mais de personne handicapée On retrouve dans la définition les notions de limitation des activités et les notions d’insertion sociale synonyme de participation DEFINITION toute personne qui a une déficience permanente dans les aptitudes et les capacités physiques ou mentales ou sensorielles d’origine congénitale ou acquise, qui limite son aptitude à accomplir une ou plusieurs activités quotidiennes de base, personnelles ou sociales et qui réduit les chances de son insertion dans la société.

Les domaines couverts par la nouvelle Loi La prévention du handicap L’attribution de la carte de handicap L’aménagement de l’environnement et facilitation du déplacement et de la communication Les prestations sanitaires et la prise en charge sociale L’éducation et la formation L’emploi La culture,loisirs et sports Les associations oeuvrant dans le domaine du handicap Les avantages fiscaux Les procédures de contrôle d’application des dispositions de la Loi Le conseil supérieur de la protection des personnes handicapées

CRITERES DE MESURE DU HANDICAP Nouvelle méthode d’évaluation et de mesure du handicap fondée sur la CIF: grille tunisienne d’évaluation du handicap avec un guide d’utilisation La commission se base, lors de l’examen des dossiers, sur les critères relatifs aux: aspects médiaux, fonctionnels, psychologiques, sociaux et économiques l’aptitude de la personne à la participation aux principaux domaines de la vie socioprofessionnelle et à son intégration dans la société.

Grille d’évaluation du handicap Contenu: Appréciation de l’état fonctionnel et conséquences sur l’autonomie Les domaines d’activité ou de participation (25 items) -Communication (5 items) -Mobilité (6 items) -Entretien personnel (6 items) -Vie domestique (3 items) -Relations et interactions avec autrui (2 items) -Grands domaines de la vie (2 items) -Vie communautaire (2 items) -Autres Degré de sévérité de la limitation d’activité ou de la restriction de la participation 0: aucune difficulté 1: difficulté légère: lenteur, maladresse, gêne 2: difficulté modérée: aide technique ou médicamenteuse 3: difficulté importante : aide humaine partielle 4: difficulté très importante voire impossibilité: aide humaine totale

Evaluation du degré du handicap : 0-9% : Pas de handicap 10-19% : Handicap léger 20-59% : Handicap moyen >60% : Handicap lourd AVANTAGES ACCORDES PAR LA CARTE DE HANDICAP GRATUITE DES SOINS PUBLICS GRATUITE DES APPAREILLAGES GRATUITE AUX TRANSPORTS TERRESTRE PUBLICS REDUCTION DE 50% AUX TRANSPORTS AERIENS ET MARITIME ACCES GRATUIT AUS ESPACES CULTURELS ET SPORTIFS PUBLICS ACCES AUX CENTRES SPECIALISES

PRINCIPAUX TYPES DE HANDICAPS

DEFICIENCES A L’ORIGINE DE HANDICAP (OU DE SITUATION DE HANDICAP) Peuvent être: d’origine congénitale ou héréditaires (correspondant à un groupe de pathologies secondaires à une perturbation survenue dans la formation de l’individu in utero); l’enfant naît avec sa pathologie, même si elle n’est pas toujours patente, d’origine acquise: suite à un accident (accidents domestique, de travail, de sport, de la voie publique), une maladie ou le simple vieillissement.

DONNEES STATISTIQUES SUR LES PERSONNES HANDICAPEES EN TUNISIE Tout handicap confondu: 151 423 soit 1,5% population Handicap moteur: 42,1% Handicap mental: 27,7% Handicap visuel: 13,3% Handicap auditif: 12,4% Handicap divers: 04,4%

DONNEES STATISTIQUES SUR LES CAUSES DU HANDICAP EN TUNISIE A la naissance: 47,8% Maladie: 38,7% Accident de la route: 2,5% Accident de travail: 2% Accident domestique: 1,9% Maladie professionnelle: 1% Autres: 3,7%

DONNEES STATISTIQUES SUR LES ACCIDENTS DE LA VOIE PUBLIQUE 16 335 blessés 1,5% handicap / an

Handicap auditif

Classification des surdités Handicap auditif Classification des surdités Les surdités selon le côté de l’atteinte Les surdités unilatérales : peu d’impact sur le développement du langage et de la communication. Les surdités bilatérales : en fonction du degré de perte auditive perturbation +/- forte de la communication et du développement du langage.

Classification des surdités Handicap auditif Classification des surdités II) Les surdités selon le mécanisme Les surdités de transmission : Oreille Moyenne ou Externe - PTM<60 db – 95% Otite séro-muqueuse – pas de distorsion acoustique – bon développement de la production vocale. Les surdités de perception : oreille moyenne et voies auditives : 1/1000 naissance – 50 à 60% sont génétiques – distorsion de fréquence et d’amplitude. Mixtes association des deux mécanismes.

Classification des surdités Handicap auditif Classification des surdités III) Selon le degré de la déficience auditive ( BIAP : bureau international d’audiophonologie) La perte tonale moyenne (PTM) est la somme des pertes sur les fréquences 500, 1000, 2000, 4000Hz divisée par 4. Audition normale : PTM< 20 db Déficience auditive légère : 21<PTM < 40 db parole perçue à voix normale mais difficilement perçue à voix basse. Déficience auditive moyenne : 41<PTM < 70 db parole perçue si on élève la voix la compréhension est meilleure en regardant parler Déficience auditive sévère : 71<PTM < 90 db parole perçue à voix forte près de l’oreille Déficience auditive profonde: 91<PTM<119 db Seuls les bruits forts sont perçus Déficience auditive totale ou cophose PTM=120 db Rien n’est perçu.

Classification des surdités Handicap auditif Classification des surdités IV) selon l’âge d’apparition de la déficience auditive Congénitale : existe à la naissance Prélinguales apparaissent avant l’âge de2- 3 ans. Périlinguales s’installent entre 2 et 5 ans Postlinguales après 5 à 6 ans la réhabilitation va pouvoir se servir d’un référentiel langagier déjà acquis qui simplifiera la PEC.

Classification des surdités Handicap auditif Classification des surdités V) selon le handicap associé Handicap polysensoriel : nécessité de la réhabilitation rapide de l’audition et du langage Handicap associé interférant avec l’apprentissage du langage : encéphalopathie Handicap associé n’interférant pas avec l’apprentissage du langage tel qu’ une cardiopathie sévère.

Conséquences des déficiences auditives Handicap auditif Conséquences des déficiences auditives Retentissement sur le langage Surdité congénitale profonde: Conscience du monde sonore est absente, langage est altéré, absence de compréhension du langage oral et l’accès à la langue orale est difficile Expression fondée sur des déplacement corporels et moteurs : mimiques et gestes. Surdité congénitale partielle: Conscience du monde sonore est partielle et déformée L’atteinte du langage est variable. Surdité acquise: Perte progressive ou brutale avec le monde sonore Les détériorations du langage vont dépendre de l’âge, du niveau et des caractères de la surdité et des acquisitions antérieures.

Conséquences des déficiences auditives Handicap auditif Conséquences des déficiences auditives Retentissement sur la voix: Variable : dans les surdités profondes congénitales : pas de perception de la voix , pas de contrôle de son émission voix altérée, sourde, peu timbrée, Retentissement sur l’articulation de la parole Formes articulatoires Émission des phonèmes

Conséquences des déficiences auditives Handicap auditif Conséquences des déficiences auditives Retentissement sur le comportement: Comportement sensori-moteur : état de vigilance continue, communication par des gestes Comportement affectif : Échecs des tentatives de communication : Abondons de la communication Replis Désintérêt du monde extérieur Colère, violence Sentiment d’insécurité Comportement social : Difficulté de saisir les règles qui régissent la vie en collectivité d’où une passivité, une indifférence voire un comportement violent,Trouble de l’attention Retentissement sur l’intelligence de l’enfant: Même potentialité que le normo-entendant Absence de compréhension et de production de langage orale Pas le même degré de conceptualisation

Handicap mental

Déficience intellectuelle Handicap intellectuel Déficience intellectuelle Relative aux exigences du milieu social et culturel Définition DSM IV : trois critères A/ Fonctionnement intellectuel général significativement inférieur à la moyenne QI<70. B/ Déficits concomitants ou altérations du fonctionnement adaptatif actuel (C-à-d la capacité du sujet à se conformer aux normes escomptées à son âge dans son milieu culturel), concernant au moins deux des deux secteurs suivants : communication, autonomie, vie domestique, aptitudes sociales et interpersonnelles, mise à profit des ressources de l’environnement, responsabilité individuelle, utilisation des acquis scolaires, travail, loisirs santé et sécurité. C/ Début avant l’âge de 18 ans

Déficience intellectuelle Handicap intellectuel Déficience intellectuelle Classification en fonction du degré de sévérité DSM IV : cinq sous groupes Retard mental léger QI 50 – 55 à 70 Retard mental moyen QI 35-40 à 50-55 Retard mental grave QI 20-25 à 35-40 Retard mental profond QI <20-25 Retard mental sévérité NS mesure du QI impossible

Déficience intellectuelle Handicap intellectuel Déficience intellectuelle Classification en fonction du degré de sévérité DSM IV : cinq sous groupes Retard mental léger QI 50 – 55 à 70 Retard mental moyen QI 35-40 à 50-55 Retard mental grave QI 20-25 à 35-40 Retard mental profond QI <20-25 Retard mental sévérité NS mesure du QI impossible

Déficience intellectuelle Handicap intellectuel Déficience intellectuelle Retard mental léger QI 50 – 55 à 70 Maîtrise suffisante du langage. Autonomie complète pour les besoins quotidiens. Difficulté au niveau des performances scolaires en particuliers l’apprentissage de la lecture et de l’écriture. employé à des compétences plus pratiques que théoriques Programmes éducatifs adaptés visant à développer les facultés et à compenser les déficiences. Retard mental moyen QI 35-40 à 50-55 Acquisition de la compréhension et l’utilisation du langage est retardée et limitée Rudiment de lecture, d’écriture et de calcul réaliser des tâches pratiques simples supervisées par un personnel compétant Indépendant pour AVQ Retard mental grave QI 20-25 à 35-40 niveau de performances sont inférieurs au RMM Retard mental profond QI <20-25 limités dans leur capacité à comprendre les demandes et les instructions et y répondre. Certain retard

Handicap visuel

Définition Prendre en compte la fonction visuelle et plus Handicap visuel Définition Prendre en compte la fonction visuelle et plus particulièrement l’acuité visuelle et le champs visuel. Acuité visuelle correspond au pouvoir séparateur de l’œil. Champs visuel : portion de l’espace perçue par un œil immobile fixant droit devant lui.

Selon l’ OMS Classification Définition Handicap visuel Selon l’ OMS Classification Définition La malvoyance est définie par une acuité visuelle binoculaire corrigée inférieure à 4/10 et supérieure ou égale à 1/50 avec un champ visuel à 20°. La cécité légale correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/50 (compte les doigts à 1mètre) et un champs visuel réduit à 10°. La malvoyance : 1 degré : 1/10 < AV < 3/10 minime 2 degré : 1/20 < AV < 1/10 modérée 3 degré : 1/50 < AV < 1/20 majeure La cécité : 4 degré : Perception lumineuse (PL) + < AV < 1/50 5 degré : PL – (ne perçoit pas la lumière)

Dépistage du handicap visuel Premier élément de la prévention +++++ Premier examen à la naissance : moindre anomalie oculaire Examen au jardin d’enfant : mesure de l’AV Début de la scolarité : mesure de l’AV Scolarité (6ème - 9ème – Bac – 1ère année université) Milieu professionnel : visite d’embauche ( AV –CV - Vision des couleurs) / visite périodique / 45 ans mesure de la Tension oculaire (glaucome 2ème cause de cécité en Tunisie) Campagne de dépistage de masse : MSP- OMS – UNA : - Maladie chronique : diabète (3ème cause de cécité en Tunisie) - Certificat pour le permis de conduire AV CV et VC - Autre occasion de visite médicale : ne pas oublier les yeux+++

Handicap moteur

Handicap congénital Troubles neuro-orthopédiques: pied bot varus équin (PBVE), luxation congénitale de hanche Dysplasies osseuses, Maladie de Lobstein Syndrome de Marfan (maladie du collagène: morphotype longiligne, maigre, troubles neuro-orthopédiques pieds et rachis, insuffisance aortique) Insuffisance motrice cérébrale: - séquelles de souffrance en périnatal (problème pendant la grossesse, lors de l’accouchement, les 1ers jours de vie) - facteurs de risque - divers tableaux: hémiplégie, diplégie, tétraplégie, spasticité, dystonie, athétose. IMC: QI normal IMOC ou encéphalopathe: QI atteint Prématurité: troubles neurovisuels, troubles dans la scolarité ultérieure

Handicap congénital Encéphalopathies métaboliques Trisomie 21 Déficience motrice + mentale. Affections neurologiques hérédodégénératives : maladie de Friedreich Torticolis musculaire congénital Neurofibromatose (tumeurs diffuses cutanées « taches café au lait », tumeurs neurologiques,scoliose,anomalies des pieds, …) Affections neuro-musculaires (déficience motrice + déficience respiratoire, voire cardiaque) myopathies, amyotrophies spinales progressive, myopathie fascio-scapulo-humérale

Handicap congénital Dysraphismes, Spina bifida paralytique (déficience motrice, troubles sensitifs, neuro-orthopédiques, vésicosphinctériens et anorectaux)… Syndrome athrogrypposique: raideurs articulaires plus ou moins diffuses et importantes, au maximum « poupée de bois ». Amputation congénitale de membre

ASSOCIATIONS PARFOIS Déficiences variables: Syndromes polymalformatifs Déficiences motrices Troubles sensitifs Troubles sensoriels: vision, audition, équilibre Déficiences mentales Troubles du comportement Prédominance / Associations variables Polyhandicap / Surhandicap

Déficience motrice acquise par accidents Traumatisme crânien (déficience motrice variable, troubles neuro-psychologiques méconnus) Blessés vertébro-médullaires:tétra- ou para-plégiques (déficiences sensitivomotrices+ vésicosphinctériennes) Polytraumatisme Autres: Fractures complexes de membres Amputations de membre(s) Brûlures étendues Plaies complexes

Déficience motrice acquise par maladies (1) Infections ostéo-articulaires (ostéomyélite) Rhumatismes inflammatoires de l’enfant: arthrite chronique juvénile de l’adulte: polyarthrite rhumatoïde (femme), spondylarthrite ankylosante (homme) Rhumatismes inflammatoires: arthrose Affections neurologiques: Hémiplégie Coma Sclérose en plaques Séquelles de poliomyélite antérieure aiguë Neuropathies

Déficience motrice acquise par maladies (2) Maladies métaboliques: Diabète (Neuropathies, artériopathies, pied diabétique) Affections cardio-vasculaires Affections pulmonaires Insuffisance rénale chronique Déficience motrice acquise par vieillissement Vieillissement des divers appareils (squelette, muscles, tendons, cœur, poumons, nerfs, systèmes sensoriels…) Diminution des performances globales, troubles de la posture, troubles de l’équilibre,…

Prise en charge médicale de la personne handicapéé Coordination interdisciplinaire + Application des mesures pour : * Prévenir - * Réduire les conséquences depuis le début de l ’affection jusqu ’à la réinsertion (et même surveiller la qualité de la réinsertion)

Objectifs de la prise en charge (1) Devra faire en sorte de maintenir un état général et fonctionnel optimal aux sujets atteints d’affections invalidantes souvent évolutives afin de leur faire bénéficier le jour venu des traitements complémentaires, voire de nouvelles thérapeutiques. Souci de qualité de vie et de confort Éthique de la personne handicapée

Objectifs de la prise en charge (2) si manifestations néonatales: Favoriser le développement psycho-moteur (# enfant normal du même âge) Prise en charge de l’enfant et de sa famille -à poursuivre avec la croissance de l’enfant car même si la maladie en cause n’est pas évolutive par elle-même, risque d’aggravation fonctionnelle avec la croissance -travail d’acceptation ++ si handicap acquis.

Objectifs de la prise en charge (3) Toujours tenir compte du rapport bénéfices / contraintes Ne pas négliger les désirs / aptitudes de la personne handicapée Favoriser l’insertion familiale, sociale, éducative Donner le plus de chances dans cette optique

COORDINATION DES SOINS En institution interne/ externe En secteur libéral Relations avec d ’autres: - Médecins, para-médicaux, éducateurs Intermédiaires d ’insertion Unités régionale de réhabilitation, …

Evaluation la plus globale possible Intellectuel, sensoriel, moteur Capacités fonctionnelles Environnement Appareillage … Pour orienter au mieux la prise en charge interdisciplinaire pour la scolarisation / formation

SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPES

SOURCES D’INSPIRATION FRANçAISE

ÉLÉMENTS À PRENDRE EN COMPTE POUR LE PROJET D’INTÉGRATION SCOLAIRE Des collaborations à instaurer 1.1. Avec les professionnels chargés du soin, de la rééducation et de l’éducation spécialisée 1.2. Avec les enseignants spécialisés chargés du soutien à l’intégration 1.3. Avec les auxiliaires d’intégration et les aides-éducateurs 1.4. Avec les autres acteurs du projet 2. Des aménagements à prévoir 2.1. Les transports 2.2. Les déplacements au sein de l’établissement 2.3. L’installation dans la classe 2.4. Le matériel utilisé 2.5. Le temps de travail scolaire 2.6. L’évaluation 3. Le recours à l’informatique 3.1. L'informatique pour faciliter l'autonomie de l'élève 3.2. L'informatique pour préparer des documents pédagogiques adaptés 4. L’élaboration du projet individuel d’intégration 4.1. Caractéristiques du projet individuel d’intégration 4.2. Projet individuel et convention d’intégration 4.3. Des questions à se poser pour élaborer un projet individuel

DES COLLABORATIONS À INSTAURER 1.1. Avec les professionnels chargés du soin, de la rééducation et de l’éducation spécialisée Médecins spécialistes ou généralistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, orthoptistes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés et psychologues peuvent intervenir auprès de l’enfant ou de l’adolescent, dans divers cadres (centres HU, URR, libéral,…). Ils participent à une réflexion pour un meilleur accueil, proposent des adaptations et aménagements appropriés, contribuent à déterminer les priorités du projet, évaluer les contraintes et ressources engendrées par les incapacités et les compétences de l’enfant ou de l’adolescent. Ils sont soumis aux exigences du secret professionnel. 1.2. Avec les enseignants spécialisés chargés du soutien à l’intégration - d’informer sur les conséquences du handicap dans la scolarité de l’élève ainsi que dans sa vie quotidienne et sociale ; - d’apporter des conseils d’ordre pratique concernant l’aménagement des locaux, la place de l’élève dans la classe par rapport aux différentes sources d’informations, des aides techniques, des adaptations de documents de travail ; - de proposer des aménagements dans les tâches et les rythmes ; - de promouvoir des adaptations pédagogiques ; - d’exercer des actions de soutien, d’ordre méthodologique ou dans des domaines d’apprentissage en particulier ; - de conseiller quant à l’attitude éducative à construire vis-à-vis du jeune et de sa famille ; - de participer activement à l’élaboration du projet individualisé de l’élève ; - de favoriser les échanges d’informations et de réflexions entre les différents professionnels intervenant auprès de l’élève, ainsi que la coordination de leurs actions.

DES COLLABORATIONS À INSTAURER 1.3. Avec les auxiliaires d’intégration et les aides-éducateurs -Les auxiliaires d’intégration, (auxiliaires de vie) recrutés par des associations ou des collectivités locales, interviennent lorsqu’une aide humaine est nécessaire pour accomplir certains gestes de la vie quotidienne (déplacements, prise de notes, transfert aux toilettes). L’auxiliaire d’intégration scolaire accompagne et aide l’élève dans les activités scolaires et péri-scolaires. Il contribue à favoriser sa socialisation et son autonomie et veille à ce qu’il bénéficie de conditions optimales de confort et de sécurité pour étudier. Il agit en complémentarité et en coopération avec tous les autres intervenants. Sa place est délicate (ne pas faire écran entre l’enfant ou l’adolescent et ses camarades ainsi que ses enseignants, ni faire à sa place, mais apporter le soutien nécessaire et suffisant). -Les aides-éducateurs, recrutés par l’éducation nationale dans le cadre des contrats emploi-jeune, peuvent se voir confier l’aide à l’intégration scolaire, individuelle ou collective, des élèves présentant une déficience motrice. Leur mission de soutien peut se prolonger au-delà du temps scolaire, durant les interclasses, les repas, les sorties et les activités péri-scolaires. Certains ou adolescents présentant une déficience motrice n’ont besoin d’une tierce personne que de façon ponctuelle ou limitée à certaines tâches.

DES COLLABORATIONS À INSTAURER 1.4. Avec les autres acteurs du projet -Tous les élèves sont encouragés à accueillir celui qui est atteint d’une déficience motrice. Les relations de réciprocité et de solidarité qu’ils entretiennent avec lui constituent une situation concrète d’exercice de leur citoyenneté. Loin d’être lésés par la présence de cet élève, ils peuvent au contraire bénéficier de certains aménagements pédagogiques introduits dans la classe en faveur de leur camarade. -Les parents de l’enfant intégré, mais aussi la fratrie -Ne pas négliger les autres parents d’élèves.

2. DES AMÉNAGEMENTS À PRÉVOIR 2.1. Les transports l’accès aux moyens de transport collectifs, à privilégier à chaque fois que possible ; l’utilisation, individuelle ou collective, de véhicules aménagés le transport par les parents. Il s’agit, autant que possible, d’assurer la fiabilité et la régularité du transport et d’éviter une fatigue supplémentaire. 2.2. Les déplacements au sein de l’établissement Les aménagements nécessaires sont souvent réalisables (transfert de la salle de classe où est inscrit l’enfant au rez-de-chaussée, installation d’un plan incliné…) Ces aménagements doivent être anticipés suffisamment tôt pour que le passage d’un établissement à un autre s’effectue au mieux. Les locaux communs et les salles spécialisées doivent être accessibles. Les solutions seront mises en œuvre au cas par cas, dans le respect des règles de sécurité. Pour les toilettes, un local adapté doit être prévu, avec une barre d’appui, une porte battante et un interrupteur accessible. Le recours à une aide humaine sera envisagé si besoin. Parfois le transport du matériel scolaire d’une salle de classe à une autre, ou du domicile à l’école, ainsi que le rangement du cartable peuvent se révéler difficiles ou impossibles. L’aide d’un camarade ou d’un auxiliaire d’intégration scolaire, l’acquisition d’un double jeu de livres, le recours à un stockage de données sur disquette peuvent constituer des solutions parmi d’autres.

2. DES AMÉNAGEMENTS À PRÉVOIR 2.3. L’installation dans la classe • La situation de l’élève dans l’espace de la classe L’élève doit pouvoir se trouver face au tableau - même en chariot plat ou en fauteuil , non isolé de ses camarades, et pouvoir solliciter facilement l’enseignant. Ces contraintes devront être conciliées avec celles qui résultent de la présence d’aides techniques à l’écriture - tables adaptées, ordinateurs. Dans le cadre des travaux en petits groupes, la situation de l’élève est envisagée de manière à favoriser les échanges avec les pairs. • Le poste de travail La collaboration avec un ergothérapeute permettra d’aménager au mieux le poste de travail de l’élève. Une bonne installation, essentielle au confort, a des conséquences sur les performances scolaires et dépend parfois d’un “détail” (hauteur et inclinaison du plan de travail, réglage de l’appui-tête…). Les adaptations impliquent certaines modifications dans l’activité de l’élève, qu’il faut accepter, prévoir et organiser. 2.4. Le matériel utilisé Des tables réglables en hauteur et en inclinaison, Des chaises adaptées… Une grande variété de petits matériels : stylo-pointe adapté, surligneurs, règle lestée avec un anti-dérapant, etc.

2. DES AMÉNAGEMENTS À PRÉVOIR 2.5. Le temps de travail scolaire Difficultés de gestion du temps (aléas de la santé de ces enfants, soins et les séances de rééducation ) accrues par les difficultés motrices qui entraînent souvent une grande lenteur de réalisation dans les tâches scolaires Prévoir des aménagements ponctuels ou des dispositions permanentes pour adapter les tâches et les rythmes aux possibilités de l’élève. 2.6. L’évaluation • L’évaluation lors des contrôles et au quotidien Les résultats scolaires ne doivent pas être appréciés de façon trop bienveillante (si surestimés, ne permettent pas de continuer des études au niveau espéré, la déception de l’élève et de sa famille risque d’être grande). Un temps supplémentaire, une tâche qui exige un temps de réalisation moindre, une aide matérielle ou humaine sont des conditions qui doivent être accordées si besoin. • L’aménagement des examens Des dispositions particulières sont prévues pour permettre aux élèves handicapés de se présenter à tous les examens dans des conditions aménagées : aide d’une tierce-personne, augmentation d’un tiers du temps des épreuves, utilisation d’un matériel spécialisé.

3. LE RECOURS À L’INFORMATIQUE 3.1. L'informatique pour faciliter l'autonomie de l'élève Pour un élève présentant une déficience motrice, l'informatique est un outil qui s’avère souvent indispensable à son intégration scolaire et qui peut être utilisé tant à l’école qu’à la maison: communication écrite, dessin, échange d’informations. Il convient donc de mettre à sa disposition un ordinateur, à chaque fois qu’il est nécessaire, et d’établir ou de maintenir une continuité d’équipement entre les outils de l’école et les outils de la maison afin de préserver la cohérence des aides technologiques. Selon son déficit moteur, l’élève peut avoir besoin : - d’un substitut à la souris adapté à ses difficultés motrices : pointage par boule de commande - trackball , manette joystick , dispositif de pointage à la tête, pointage au clavier… - d’un dispositif de saisie adapté : clavier muni de guide-doigts, claviers modulaires grands ou petits, clavier spécialisé.

3. LE RECOURS À L’INFORMATIQUE 3.2. L'informatique pour préparer des documents pédagogiques adaptés L’enseignant trouvera deux intérêts principaux au recours à l’ordinateur: accroître l’autonomie de l’élève, et donc son efficience, et lui préparer des documents pédagogiques adaptés. Ces intérêts sont ici recherchés pour les élèves présentant une déficience motrice, mais ils peuvent concerner tous les autres.

4. L’ÉLABORATION DU PROJET INDIVIDUEL D’INTÉGRATION Le projet individuel organise la scolarité de l’élève. • Il est individuel: càd qu'il prend en compte les potentialités et difficultés de chaque enfant ou adolescent au regard des ressources et contraintes de l'établissement qui l'accueille. • Il est l’objet d’une concertation. Ce ne sont pas seulement l'élève et l'enseignant qui sont concernés. Pour prendre en compte les besoins spécifiques de l’élève, tous les partenaires contribuent, dans le respect des rôles des uns et des autres, à la cohérence des interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques. • Il est évolutif: càd qu’il convient de l’évaluer et de le réviser régulièrement. • Il s’inscrit dans la continuité: ce qui permet d’anticiper l’avenir de l’élève au-delà de l’établissement scolaire d’accueil : intervention chirurgicale, école à domicile, orientation en milieu spécialisé, orientation professionnelle…

5. ADAPTATION DE L’ENSEIGNEMENT Pour certains élèves, les problèmes moteurs vont se manifester à chaque fois qu’il leur faudra témoigner d’habileté gestuelle, ce qui paraît évident pour des élèves au handicap visible, tels les jeunes atteints de paralysie des membres supérieurs, mais ce qui l’est moins pour ceux dont l’apparence normale masque des troubles dyspraxiques. Ces troubles se manifestent, en maternelle, par une maladresse dans les jeux de cubes, légos, puzzles et lors des activités de découpage, pliage, collage… Ils continueront plus tard de s’exprimer lors de l’utilisation d’objets usuels en classe, pour effectuer un schéma, etc. En géométrie, certains élèves rencontreront des difficultés pour tracer et construire des figures. Beaucoup d’enfants IMC peinent à dessiner des figures géométriques complexes en raison des capacités de motricité fine requises pour utiliser les outils mathématiques adéquats (règles, équerres, compas etc.).

5. ADAPTATION DE L’ENSEIGNEMENT C’est l’avis du médecin qui est déterminant pour savoir quelles sont les précautions à prendre pour la pratique d’Education Physique Sportive: - le respect d’une posture particulière ; - l’attention à une température (de l’air ambiant ou de l’eau d’une piscine) trop froide, qui accentuerait l'hypertonie musculaire d’enfants IMC et qui serait contre-indiquée pour des sujets myopathes ou bien encore pour des élèves paraplégiques ou tétraplégiques, dont la thermorégulation est défectueuse ; - la répétition, à éviter, d’exercices de force chez les jeunes IMC spastiques, - la vigilance à l’égard d’élèves susceptibles d'avoir des troubles épileptiques lors des activités pouvant présenter un risque en cas de crise (en natation par exemple) ; - le niveau autorisé de sollicitation musculaire pour ceux qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire ; - la fatigabilité des élèves atteints de maladie neuromusculaire ou de ceux dont la moelle épinière est lésée à un niveau neurologique élevé ; - le risque d'escarres pour les élèves paraplégiques ou tétraplégiques. - l’attention à ce que les enfants ou adolescents qui sont incontinents aient effectué une miction avant de fournir des efforts.

COMMENT COORDONNER LA SCOLARITÉ ET LES SOINS ? L'enfant ou l'adolescent handicapé présente, comme tous les enfants et tous les adolescents, des besoins d'éducation et d'apprentissage. La scolarisation, sous les diverses formes possibles, apporte des réponses adaptées. Cependant, l'élève handicapé exprime souvent des besoins plus spécifiques, liés à son handicap : besoins de soins, de rééducations et de soutiens spécialisés qui doivent être dispensés par des personnels qualifiés. Dans les établissements spécialisés, on trouve, en plus des enseignants, des équipes médicales,paramédicales et éducatives qui apportent, sur place, à chaque enfant, dans le cadre de son projet individualisé, les actions qui lui permettent de réduire les effets de sa déficience ou de lui apporter des moyens de la compenser, au moins partiellement. Lorsque l'enfant est intégré dans une école, un collège ou un lycée, il est indispensable que ces soins et ces rééducations puissent également être assurés. On essaiera de les inclure dans l'emploi du temps scolaire chaque fois que possible, de façon à permettre que l'enfant ou l'adolescent puisse, comme les autres, en dehors des heures de classe, avoir une vie familiale et des activités de loisir. Pour que cela soit possible, il est nécessaire que tous les professionnels concernés (équipe enseignante et équipe soignante) se connaissent, se rencontrent régulièrement de façon à mettre au point un projet sur mesure, adapté à la situation de l'élève et dans le respect des contraintes propres aux uns et aux autres : telle est la définition du "projet d'intégration individualisé" que l'équipe éducative met en place avec la famille et ajuste en fonction des évolutions constatées.

Intégration scolaire ou éducation spéciale ? La loi reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une éducation scolaire, quelles que soient la nature ou la gravité de leur handicap. L'intégration individuelle dans une classe ordinaire doit être recherchée prioritairement. Qu'elle soit réalisée à temps plein ou à temps partiel, elle passe par une adaptation des conditions d'accueil dans le cadre d'un projet individualisé permettant de prendre en compte les besoins éducatifs particuliers à chaque élève handicapé. En complément de la scolarité, l'intervention d'une équipe spécialisée d'un service d'éducation spéciale et de soins à domicile est souvent souhaitable. Mais, lorsque les exigences d'une telle intégration individuelle sont trop contraignantes pour l'enfant ou quand l'établissement scolaire se trouve dans l'incapacité avérée de mettre en place ce projet individuel, l'élève peut être admis dans une classe d'intégration scolaire à l'école primaire, ou dans une unité pédagogique d'intégration qui accueille, en collège et lycée de petits groupes d'adolescents handicapés présentant des déficiences sensorielles ou motrices ou des troubles importants des fonctions cognitives.

Scolarisation Si possible dans un établissement public normal Intégration scolaire ou éducation spéciale ? Dans tous les cas où la situation de l'enfant ou de l'adolescent exige des soins importants, c'est l'orientation vers un établissement médico-social qui permet de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique équilibrée. Une telle décision ne peut être prise qu’à partir d'une évaluation très précise des besoins de l'enfant. Place des associations. On s'efforce, chaque fois que c'est possible, de trouver des formules souples, mixtes et évolutives qui permettent de concilier au mieux la scolarité et les soins. Dans tous les cas, l'objectif est de favoriser l'autonomie de l'enfant handicapé et de préparer son insertion dans la société. Scolarisation Si possible dans un établissement public normal Sinon dans un établissement médico-socio-éducatif adapté, en attendant la véritable intégration pour tous.

Scolarisation A débuté en 2003 Actuellement 200 écoles d’intégration Formation des enseignants, nombre d’élèves/classe, adaptation de l’environnement ++ handicapés mentaux En cours d’évaluation

DIFFICULTES PRATIQUES (1) Persistantes pour l’intégration scolaire en milieu ordinaire de l’enfant handicapé moteur malgré toutes les réalisations effectuées: Aménagement à compléter de certaines écoles Formation / accompagnement des enseignants Diminution du nombre d’élèves/classe d’accueil Sensibilisation

DIFFICULTES PRATIQUES (2) Agir sur les mentalités (enquête par questionnaire en 2003 de parents) Adapter les emplois du temps Assurer réellement le 1/3 de temps supplémentaire lors des évaluations Vérifier l’accessibilité des classes, la mobilité au sein de l’école et la capacité d’utiliser les outils scolaires Problèmes de transport

DIFFICULTES PRATIQUES (3) Beaucoup de témoignages enfants/parents Problème du regard des autres, rejet, pseudo intégration (simple insertion) Retentissement psychologique +++ Abandons scolaires Dépressions, parfois même passages à l’acte (++ adolescence) Demande de retourner vers des centres spécialisés

FORMATION PROFESSIONNELLE

Formation professionnelle Centres ordinaires Centres spécialisés Centre de réadaptation professionnelle des handicapés moteurs et accidentés de la vie +++ Associations

ASSOCIATIONS Pour la scolarisation des enfants handicapés Pour la formation des personnes handicapées Pour l ’emploi des personnes handicapées Pour la réadaptation / la réinsertion Pour les soins à domicile

ASSOCIATIONS Les associations travaillant dans le domaine du handicap en Tunisie assurent un rôle important dans la prise en charge, la protection et la réhabilitation de ces bénéficiaires. Elles sont en effet un partenaire effectif dans la réalisation de la politique nationale de protection des personnes handicapées. Le nombre des associations de réhabilitation et réadaptation des personnes handicapés s’élève à 59 associations en 2005 disposant d’un réseau de 250 centres qui assurent des services pour différents types de handicap (mental, auditif, visuel, moteur et polyhandicapé) à côté d’autres associations qui sont spécialisées dans les domaines de la formation, l’emploi, le sport et la culture des personnes handicapées.

MISSIONS DES ASSOCIATIONS assurer de l’éducation spéciale, de la formation professionnelle et de la réhabilitation, créer des ateliers protégés sous forme d’unités de production afin d’assurer l’acquisition de performances et de compétences pour les personnes handicapées ce qui facilitera leur intégration professionnelle. Plus de 60 spécialités existent: artisanat, menuiserie, mosaïque, bureautique, informatique, agriculture, infographie, arabesque, etc. contribuer à l’emploi des personnes handicapées et les accompagner pendant le travail en leur offrant l’aide nécessaire pour s’intégrer dans le milieu professionnel , assurer la prise en charge nécessaire pour les personnes ayant un grand handicap et vivant à domicile, contribuer à assurer l’intégration des personnes handicapées dans la vie culturelle, sportive, les loisirs. participer à l'information, à la sensibilisation et à l'éducation des parents en matière de prévention du handicap.

CENTRES ETATIQUES Centre de Réadaptation Professionnelle des Handicapés Moteurs et des Accidentés de la Vie à LA MANOUBA          Site web : www.rehabilitation_ handicap.nat E mail : CRPHMAV2@ Email.ati.tn INSTITUT DE PROMOTION DES HANDICAPES  ( IPH ): L’institut de promotion des handicapés ( IPH ) est chargé de la formation universitaire et du recyclage des éducateurs spécialisés dans l’éducation et la réhabilitation des personnes handicapées. Ces éducateurs sont recrutés ou mis à la disposition des associations pour assurer la prise en charge des enfants handicapés inscrits dans centres relevant des aux associations.De même que l’IPH est chargé de l’inspection et de l’assistance pédagogique de tous les centres spécialisés de la Tunisie. L’IPH assure par ailleurs la prise en charge des enfants handicapés mentaux légers et moyen au sein d’une unité appelé «  LA VOLONTE »  E mail: Directeur.iph@iph.org.tn CENTRE SOCIO-EDUCATIF « SNED » -SIDI THABET COMPLEXE SANITAIRE ET EDUCATIF POUR LES INSUFFISANTS MOTEURS A NABEUL CENTRE DE FORMATION PROFESSIONNELLE DES HANDICAPES SOURDS A KSAR HELLAL ECOLE PRIMAIRE DES AVEUGLES  « ENNOUR » à Bir Kassaa ECOLE PRIMAIRE DES AVEUGLES  « ENNOUR »à Gabès ( enseignement de base ) INSTITUT DE L’AVEUGLE A SOUSSE CENTRE NATIONAL D’INFORMATIQUE POUR ENFANTS HANDICAPES-www.cnipe.nat.tn

DIFFICULTES PRATIQUES: Moyens socio-économiques limités Structures de proximité insuffisantes Problèmes d’accessibilité Prise en charge au long cours, implication de la structure familiale, « épuisement » Faible niveau éducationnel, faible intégration scolaire effective

PERSPECTIVES D ’AVENIR Œuvrer pour une meilleure prévention du handicap congénital, mais aussi acquis. Favoriser toutes les étapes de la prise en charge intégration effective et poursuivie.

PERSPECTIVES Veiller à trouver des solutions au cas/cas, en étant à l’écoute de la personne handicapée et de sa famille Accompagnement Application des recommandations prévues par la loi (accessibilité, scolarité, emploi) Éviter les situations d’échec +++ Assurer la qualité de vie, la joie de vivre et l’éthique de la personne handicapée.