OPINIONS DES ADOLESCENTS SUR LE DON D’ORGANES ET LA TRANSPLANTATION F. ROGGEN, J.MATHIJS,C. DE REYCK, J. LERUT Avec la collaboration de EUROLIVER FOUNDATION Unité Transplantation Hépatique CLINIQUES UNIVERSITAIRES ST-LUC BRUXELLES

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS FONDEMENTS “THE EUROLIVER PROJECT” - Manque d’information adéquate sur le don d’organes et la transplantation chez les adolescents (près de 85 %) (L. ROELS et al. 1996) - Fossé croissant entre le nombre de patients en liste d’attente et le nombre de patients transplantés - Nombre de refus par membres de famille constant de 15 à 20% néanmoins un nombre de dons d’organes important ( 25 donors/pmh)

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES STATUS ACTUEL - 5 études rapportées de 1993 à 2004 - Augmentation sensible des connaissances * volonté positive augmentation envers le don post mortem inquiétudes spécifiques diminution (Meier 1999; Reubsaet 2004) * augmentation de la volonté de parler du don avec les membres de famille et/ou les amis (Anantachoti 2001; Slavin 1993)

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS CADRE THEORIQUE – INTERVENTION EDUCATION A LA SANTE - La recherche sur les attitudes est basée sur * La théorie cognitive sociale de Bandura (SCT)  un comportement particulier est influencé par 3 facteurs importants * le résultat positif * les expectatives d’un résultat negatif * la confiance en soi * Les expectatives sociales du résultat * Les connaissances sur la transplantation / le don d’organes * l’avis formé * la communication avec les autres membres de la famille * le contact réel avec le sujet

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS BUTS - Prise de conscience  - Intentions des familles / discussion sociale  - Connaissances  - Attitude positive  Envers la transplantation et le don d’organes

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES MODELE DE TRAVAIL Problème : refus par membres de famille (15-20 %) Attitude : enregistrement limité comme donneur Déterminant : manque d’information de connaissances Intervention: EUROLIVER programme éducatif dans les écoles pour les adolescents Implémentation : insertion d’un cours obligatoire en secondaire supérieur (éthique, réligion, biologie…)

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS DESIGN DE L’ETUDE - Pré-test * questionnaire * cours preparatif - Présentation de 2-3 heures * introduction par le professeur de classe * présentation par un chirurgien de transplantation * information par des patients transplantés * discussion interactive questions-réponses avec les différents participants - Post-test (non equivalent)

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES MODELE DE TRAVAIL - Programme informatique interactif avec une information taillée sur mesure - Site de travail “multi-channel” et “multi-message” - Information générale extensive / documentation (brochures, livrets)* - Groupe de discussion, video conférences* - Contact “oral” avec le personnel soignant et les receveurs * Reubsaet 2004

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS MATERIEL 924 QUESTIONNAIRES ANALYSES 760 en FLANDRE 224 en WALLONIE

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS DISTRIBUTION DEMOGRAFIQUE FLANDRE Age: 16(19,6%), 17(52,2%), 18(17,5%) Sexe: 52,6% F, 47,4% M Nationalité: 97,9% B Religion: 56,7% C, 36,7% L, 4,5% autres WALLONIE Age: 16(39,3%), 17(43,8%), 18(13,8%) Sexe: 55,8% F, 44,2% M Nationalité: 96,9% B Religion: 78,1% C, 8,5% L, 8,9% autres

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS Etes-vous bien informé sur le don d’organe et la transplantation? Bien informé: 12.8% / 11.2% Manque d’information: 80.8% / 83.9% Pas informé, pas intéressé: 6.0% / 4.5%

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS LES SOURCES D’ INFORMATION? MEDIA: 80,7% / 72,8% TELEVISION source plus importante 74.7% / 66.1% RENCONTRE: 31.8% / 35.7% COURS ECOLE: 12.2% / 8.9% BROCHURES D’ INFORMATIONS impact mineur: 5.5% / 7.6%

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS Etes-vous en faveur du don d’organes? OUI: 87.3% / 82.0% avec restrictions/hesitation 44.2% / 27.2% NON: 3.6% / 6.4% PAS D’OPINION: 9.1% / 11.6%

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS Feriez-vous don de vos organes? OUI: 68.1% / 76.3% avec restrictions/hesitation 36.4% / 21.4% PLUTÔT NEGATIF: 15.7% / 10.7% NON: 6.3% / 8.5% PAS D’OPINION: 9.9% / 4.5%

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS Seriez-vous d’accord que l’on prélève un organe chez un membre de la famille? OUI: 54.8% / 69.1% avec restrictions/hesitation 23.2% / 32.7% PLUTÔT NEGATIF: 16.8% / 13.8% NON: 13.8% / 5.8% PAS D’OPINION: 14.6% / 11.2%

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS Le diagnostic de mort cérébrale? OUI: 37.9% / 46.0% NON: 14.5% / 6.3% JE NE SAIS PAS: 46.8% / 47.8% Que 19.4% / 14.1% donnent la définition exacte!

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS Une loi sur le don d’organes? OUI: 56.1% / 58.5% NON: 4.1% / 2.2% JE NE SAIS PAS: 39.3% / 38.8% Que 20.3% / 32.1% donnent le contenu exact!

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS RESULTATS Enregistrement comme donneur? OUI: 15.5% / 8.0% NON: 13.5% / 17.2% HESITATION: 57.2% / 52.1% POURTANT Ils sont conscients d’un manque d’organes (>90%)!

PROGRAMME EDUCATIF DON D’ORGANES POUR ADOLESCENTS CONCLUSIONS Le don d’organes est un principe connu mais il y a un manque d’information sur le diagnostic cérébral et le contenu de la loi La télé semble le canal idéal mais à compléter de cours à l’école Les brochures ne semblent pas intéressantes L’opinion des adolescents reflète les chiffres oui/non au don d’organes en Belgique