Prendre soin de proches âgés et dépendants Etat des lieux Maryvonne Gognalons-Nicolet HUG – Belle-Idée – Genève

Plan Soigner et prendre soin Définition du prendre soin Ampleur du problème au niveau national Résultats intercantonaux ayant orienté les ateliers Perspectives d’action

Contexte historique contemporain : maintien à domicile et hébergement de soins de longue durée Nombreuses connaissances scientifiques Maintenant un problème de société Définition complexe du prendre soin sur le plan quantitatif, de façon régulière et intensive selon une grande proximité géographique Pourquoi ce colloque ?

Exemple limite mais courant : S’occuper d’un proche avec une maladie d’Alzheimer demande 70 heures de travail par semaine (American Family Physician, 2000)

Prendre soin Prise en charge globale Responsabilité et soutien quotidien Prendre aussi soin de soi-même Réduire les incertitudes du soin

Prendre soin En prenant soin de quelqu’un on prend aussi soin de soi-même Relations interpersonnelles complexes Relations mais aussi forte dimension affective et graves incertitudes Ajustements successifs et parfois mutuels : devenir problématique dans la durée

Une limite au prendre soin Comme 15% en Valais et 22% à Genève de la population âgée de 60 à 94 ans n’ont pas de descendance (Lalive d’Epinay, 2000) Comme un cinquième des vieillards octogénaires survivants en 1994 et en 1999 n’ont plus de parenté proche (Pin, 2001) Grave problème d’isolement relationnel

Prendre soin de proches On prend soin de son-sa partenaire, de son père, de sa mère parce qu’on l’aime, on a des affinités communes, au nom de l’histoire commune, de la relation passée qu’on cherche à prolonger ou à corriger sinon réparer Place centrale de l’affectif dans les relations du prendre soin et qualité des liens

Au niveau national PNR « l’Etat Social » Les soins prodigués par des parents à l’intérieur ou à l’extérieur de son propre ménage le sont majoritairement par des femmes entre 40 et 59 ans. Ces personnes soignent pour l’essentiel leur propre partenaire âgé et lui consacre en moyenne près d’une heure chaque jour (…). Nombre de ces femmes reçoivent de leur côté une aide de l’extérieur ce qui indique l’existence d’un réseau actif parmi les retraitées veuves ou célibataires (Prey, 2004). Néanmoins, ce genre de prestations est principalement offert par des femmes qui ont sensiblement plus de 60 ans.

les soins professionnels à domicile représentent 2.5% Ampleur du problème Un homme sur dix et deux femmes sur dix apportent une aide fréquente, au moins une fois par semaine, à des proches de leur entourage (OFS, 2000). les soins professionnels à domicile représentent 2.5% Dans l’ensemble de la population suisse Les aides informelles régulières reçues de la part des proches s’élèvent à 9% (OFS, 2000) Pas de bénévoles (choix volontaire) mais proches choix imposés par le devoir et/ou l’amour (Sollicitude pour Ricoeur)

Etude intercantonale 2003 (GE-VD-NE) La structure des aides apportées dans les 3 cantons romands, selon le sexe Comparaison avec l’ESS97 H F H F H F Etude intercantonale 50-74 ans ESS-97 H H

De qui peut-on prendre soin en priorité ? Modèle de Bono Conjoint, conjointe Parents, père, mère, beaux-parents Collatéraux Voisins

Types de mesures souhaitées dans le cadre des aides régulières et intensives auprès des parents et des conjoints Source : Recherche intercantonale 2002-2003

Emergence des droits de l’entourage ou des proches Entourage, proches, notions floues et polysémiques Lien « naturel » de la famille ? Droits partagés avec le patient ou le malade, centralité patient Droits spécifiques aux aidants ou proches ne faisant pas l’objet actuellement de statut juridique : Droit au répit / Droit à compensations financières / Droit à aménagement du temps de travail rémunéré à l’extérieur du domicile, dans l’entreprise

Des pistes d’action pour une meilleure reconnaissance Des modèles d’action et de gestion du stress pour soutenir les aidants Une meilleure formation du personnel soignant pour des partenariats avec les familles : manuel de bonnes pratiques. Des pistes d’action pour une meilleure reconnaissance Des services de répit pour les aidants Des services de soutien pour le passage en hébergement collectif et établir une relation de confiance dans l’hébergement Mise en place de droits spécifiques