Expérience de 10 ans de prise en charge de la maladie d’Alzheimer du sujet « jeune » en EHPAD F. Bieder (1) - F. Lebert (2) 1: EHPAD - Centre Médical des Monts de Flandre Bailleul 2: CMMR / UCC - Centre Médical des Monts de Flandre Bailleul Dr Florence Bieder

Les malades « jeunes » et leurs besoins: Définition française: malades dont les premiers symptômes sont apparus avant 60 ans (en lien avec les critères d’orientations médico-sociales, dérogations) Estimation française: 8000 patients Plus grande hétérogénéité diagnostique (maladies apparentées) Estimation anglo-saxonne de la fréquence des institutionnalisations: 25% (Luscombe 1998) Préoccupation de la prise en charge dans le plan Alzheimer, mesure 18 Enquête Médéric - Centre national de référence maladie d’Alzheimer jeune en cours sur les lieux d’hébergement des malades jeunes Dr Florence Bieder

Le CMMF, créé en 1993, partenariat entre l’EPSM des Flandres de Bailleul et le CHRU Lille Actuellement 3 unités fonctionnelles : Un Centre Mémoire dépendant du C.M.M.R. du C.H.R.U. de Lille devenu centre référent national malades Alzheimer jeunes. Une U.C.C. de 15 lits Un E.H.P.A.D. de 65 lits répartis en 4 unités de vie qui accueille depuis l’ouverture des patients présentant une M.A. ou maladie apparentée avec des troubles du comportement rendant le maintien au domicile ou en E.H.P.A.D. traditionnel impossible, accueillant régulièrement des malades « jeunes » Dr Florence Bieder

Caractérisation des malades jeunes accueillis au CMMF (2000 - 2009) et détermination des paramètres nécessaires à leur accueil Analyse rétrospective des dossiers des patients entrés avant l’âge de 70 ans afin d’identifier les personnes dont les symptômes sont apparus avant 60 ans. Diagnostic réalisé en consultation mémoire avant l’entrée en E.H.P.A.D. Création d’un groupe de soignants de plus de 5 ans d’expérience pour définir les paramètres Dr Florence Bieder

Résultats (1): population (Lebert et al, 2010) 156 résidents ont été accueillis Age moyen: 74 ans 32 résidents avaient leurs premiers signes avant 60 ans (20,5%) 14 H / 18 F Age moyen à l’entrée: 57,3 ans Dr Florence Bieder

Résultats (2): Caractéristiques de la maladie Diagnostic: Maladie d’Alzheimer: 28,1 % (n=9) Dégénérescence fronto-temporale: 71,9% (n=23) Age moyen des premiers symptômes: 51,4 ans Age moyen de survenue des troubles du comportement: 52,8 ans Suivi médical: Centre mémoire: 65% Psychiatrie: 21% Autres (neurologues libéraux, gériatrie): 14% Dr Florence Bieder

Résultats (3): Avant l’entrée en EHPAD Lieu de vie Domicile: 56% Psychiatrie: 22% Autre EHPAD: 19% Neurologie: 3% Situation familiale Conjoint: 56% Séparé: 44% Provenance géographique Nord Pas de Calais: 78% Autre: 22% Dr Florence Bieder

Résultats (4): A l’entrée en EHPAD Durée moyenne de la maladie: 6,1 ans Tous avaient un score GIR < 2 4/32 des résidents avaient à leur entrée encore une capacité de communication verbale MMS moyen: 6,6 NPI moyen: 75,5 Dr Florence Bieder

Résultats (5): les années au CMMF Tous les résidents (n=156) Avant 60 ans (n=32) Espérance de vie 2,28 ans 4,1 ans (durée moyenne: 10,1) % retour dans autre EHPAD 23% 10% % retour au domicile 2,2% 0% % de décès 46,4% 43% % en vie dans les 10 ans 28,4% 46,8% NPI à 1 an: réduction de 21% Aucun des résidents n’a quitté le service pour difficultés de cohabitation avec des personnes âgées Dr Florence Bieder

Résultats (6): Caractéristiques du CMMF utiles à l’accompagnement des malades jeunes Formation de l’équipe à la neuropsychologie des «malades jeunes », en particulier au syndrome frontal Unités et jardin sécurisés avec surfaces de promenade, activités sur l’extérieur Ratio soignant :+ stabilité de l’équipe 2 aides-soignantes / 16 résidents 1 infirmière / 32 Présence médicale (gériatre, psychiatre) constante avec astreintes 24 H / 24 H : Réunions d’équipe pluridisciplinaire hebdomadaires Equipe de sécurité de l’hôpital Equipe mobile de soins palliatifs Accueil possible de familles dans les studios (Home infirmier) Antenne de France Alzheimer dans les locaux Dr Florence Bieder

Résultats (7): Paroles de soignants « C’est plus  difficile qu’avec les personnes âgées à cause d’une plus grande difficulté de compréhension de leur comportement, d’autant que 90%d’entre eux ont déjà perdu leur expression verbale à l’entrée. L’esprit d’équipe est indispensable à une compréhension progressive du résident » « Ils nous demandent beaucoup de patience , car ils ont plus de besoins et nous tenons à sauvegarder au maximum leur autonomie » « Boulimiques au risque de fausse-route, attirés par l’alcool, ayant une grande instabilité motrice, désinhibés, ils nécessitent une vigilance constante » « Par leur ressemblance physique avec nous-mêmes, par le jeune âge de leurs enfants, alors que leur mémoire, leur langage et leur comportement sont altérés, une sensation de malaise peut nous envahir » Dr Florence Bieder

→ favorisent une recherche d’établissement Conclusion Accompagnement en E.H.P.A.D. des personnes Alzheimer jeunes, une probable nécessité ? Sévérité des troubles du comportement Situation sociale (perte d’emploi, enfant en bas age…) Epuisement des aidants → favorisent une recherche d’établissement La cohabitation avec des personnes plus âgées n’a jamais été un motif de départ de l’établissement. Formation spécifique aux troubles du comportement en plus de la sécurisation des lieux: Gestion du syndrome frontal Accompagnement sur le long terme car les troubles du comportement restent sévères Dr Florence Bieder

Expérience de 10 ans de prise en charge de la maladie d’Alzheimer du sujet jeune en EHPAD - Centre Médical des Monts de Flandre - Dr Florence Bieder