Hôpital de jour Un cadre privilégié pour un projet de soins adapté aux maladies apparentées Congrès APHJPA 26 juin 2011 L. Volpe-Gillot (1) et F. Bonté (2) (1) Centre mémoire et HDJE gériatrique, GH Paris St Joseph, Paris XIV Service Neuro-Psycho-Gériatrie, H. Léopold Bellan, Paris XIV Cs mémoire Sce Neurologie, CHU Henri Mondor, Créteil (2) Consultation mémoire, GH Paris St Joseph, Paris XIV HDJ Psycho-Gériatrique, H. Ste Marie, Paris XIV

Un cadre particulièrement adapté De l’hôpital de jour d’évaluation diagnostique L. Volpe-Gillot à l’hôpital de jour psycho-gériatrique F. Bonté Particularités de l’HDJ dans le projet de soins Particularités des maladies apparentées Un cadre particulièrement adapté

Une littérature quasi absente Activités diagnostiques de l’HDJ sont rarement décrites dans la littérature … (cf étude pertinence, APHJPA 2009) Force = flexibilité de fonction afin de répondre aux besoins des patients (Black, 2005) Intérêt de l’HDJ gériatrique par rapport à autres types de prises en charge : études peu démonstratives (Hamilton et al, 1996) Effet positif pour les activités sociales, l’humeur et les capacités fonctionnelles (Day et al, 2004 ; Dasgupta et al, 2005 ; Forster et al, 2007)

De quoi parle-t-on ? Démence à corps de Lewy Démence fronto-temporale Démence sémantique Paralysie supra-nucléaire progressive Dégénérescence corticobasale Aphasie Progressive Primaire Atrophie corticale postérieure ….

Mme J.M 78 ans Adressée par MT pour « troubles de la mémoire depuis plusieurs années, se traduisant essentiellement par un manque du mot ». Niveau Bac MMSE 30/30, Test des 5 mots 9/10 (4/5 en immédiat), horloge parfaite, GDS RAS Entretien avec l’époux : cherche ses mots, peut employer un mot pour 1 autre, pas de problème pour gérer la maison, pas d’oubli, troubles depuis au moins 5 ans, atarax ® depuis 10 ans, pas de modification du caractère

1er bilan neuropsychologique Grober Identification Encodage Total des 3 rappels libres Total des 3 rappels Bénéfice tiré de l’indiçage Persévérations Intrusions Rappel libre différé Total du rappel différé Reconnaissance Fausses reconnaissances Figure de rey 16 13 24 (6,8,10) 45 (14, 15, 16) 87,5% 11 34

Indice d’attention concentration Empan verbal endroit Empan verbal envers TMT A Praxies Langage (DO80) Fluence catégorielle (animaux 2’) Figure de Rey TMT B BREF Similitudes de la WAIS III (nst) Wisconsin Fluence littérale (P) 94 4 3 32’’ 25/25 2CO sur pantomimes 66 (11MM, 2PS, 1DIV) 16 31/36 type I 3’34 98’’ 14/18 8 7 critères, 4 erreurs 15

2ème bilan (extrait) 16/ 16 Grober Identification 12/ 13 Encodage Total des 3 rappels libres Total des 3 rappels Bénéfice tiré de l’indiçage Persévérations Intrusions Rappel libre différé Total du rappel différé Reconnaissance Fausses reconnaissances Figure de Taylor /Rey Langage (DO80) 16/ 16 12/ 13 22 (6/7/9)/ 24 (6,8,10) 38 (10/13/15)/ 45 61%/ 87,5% 0/ 0 10/ 11 14/ 16 15/ 16 1/ 0 22/ 34 55 (21MM 2PS 2DIV)/ 66 (11MM)

Hypoperfusion temporo-polaire gauche éventuellement compatible avec une atrophie fronto-temporale Dr M-O Habert GH Pitié-salpétrière

Evaluation diagnostique la plus précise possible pour un projet de soins adapté : importance de l’entretien et de l’examen clinique « Un entretien soigneux avec le patient et son entourage, à partir de situations de la vie courante … L’examen clinique, le bilan paraclinique et les tests interviennent alors plus pour éliminer un autre diagnostic que pour confirmer celui de MA  Des situations plus compliquées peuvent être observées dans les atrophies focalisées (APP, DS, Benson…) … Ces tableaux justifient des bilans longs et soigneux » Thomas-Antérion, Mahieux, 2009 L’HDJ permet d’y consacrer le temps nécessaire mais aussi d’y revenir dans la journée et d’avoir une vision pluridisciplinaire

Les particularités du bilan neuropsychologique Un diagnostic pas toujours facile Bilan neuropsychologique seul insuffisant cf DFT à bilan cognitif normal ou avec profil d’amnésie hippocampique, langage Evaluation aussi des capacités cognitives préservées pour orienter le plan de soins L’HDJ facilite une discussion quantitative mais aussi qualitative, impliquant interactions entre neuropsychologues et médecins Une adaptation du bilan, spécifique pour chaque pathologie apparentée Une intervention pluridisciplinaire

intérêt d’évaluer les 2 (Durand et al, 2000 dans les DFT) Evaluation en situation de test versus en situation plus « écologique » intérêt d’évaluer les 2 (Durand et al, 2000 dans les DFT) Réalité virtuelle et réeducation Ex du test du Wisconsin Card Sorting Test (Pugnetti et al., 1995) Ex du V-Store (Lo Prioré et al, 2003)

Des maladies apparentées Au départ, … un parcours souvent chaotique avant d’arriver au diagnostic Au diagnostic, … souvent un soulagement : « ce n’est pas la maladie d’Alzheimer » Ensuite, des tas de questions car justement : « ce n’est pas la maladie d’Alzheimer » Au final, un besoin de comprendre et de reconnaissance de la maladie

Communication, information et éducation thérapeutique : une relation humaine à construire … avec le patient et les aidants « Dans les démences de type frontal, la symptomatologie comportementale étant au premier plan, la pathologie sera mal comprise par l’entourage. L’éducation des proches est primordiale et doit intervenir de façon très précoce…» Durand et al, 2000

Amélioration de la santé et de la qualité de vie du patient et de ses proches (HAS 2007) Compétences d’autosoins Compétences d’adaptation Soulager les symptômes Prendre en compte résultats d’une autosurveillance Adapter des doses de médicaments Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie Prévenir des complications évitables Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie Impliquer son entourage Se connaitre soi-même, avoir confiance en soi, Savoir gérer ses émotions et maitriser son stress Développer un raisonnement créatif Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles Prendre des décisions et résoudre un problème Se fixer des buts à atteindre et faire des choix

Critères qualité éducation thérapeutique (HAS 2007) S’adresse au patient ou à son entourage si les 2 sont d’accord Coordination des différents acteurs impliqués nécessaire Centrée sur le patient, élaborée avec lui et impliquant autant que possiible les proches Partie intégrante du traitement et de la prise en charge Scientifiquement fondée et enrichie par les retours d’expériences Issue d’une évaluation des besoins et de l’environnement du patient Définie en termes d‘activités et de contenu et réalisée par divers moyens éducatifs Permanente, adaptée à l’évolution de la maladie et organisée dans le temps Multiprofessionnelle, interdisciplinaire, et intersectorielle, et travail en réseau, personnel formé à la démarche

« Nous n’avons plus de dialogue, d’interaction avec le sujet dément, mais seulement des procédures de vérification des aptitudes : « on est quel jour ? … vous avez quel âge ? … Or ce qui est aujourd’hui au centre des soins,…c’est la relation d’aide humaine et sociale qui peut se structurer dans une pratique du quotidien. C’est la situation d’échanges, de communication, au sein d’une relation duelle ou plurielle qui parait essentielle, même si le dire est frustrant, lorsque l’on voudrait que le projet soit d’abord repéré comme technique » Langage et discours dans la démence J.-M Wirotius, J.-L. Pétrissans, 2005

L’HDJ un centre exécutif, une interface dynamique pour un plan de soins adapté L’HDJ, y compris celui d’évaluation diagnostique, même s’il revendique sa part instrumentale et technique, n’est pas qu’une coordination d’actes techniques et d’analyse centrée sur les représentations anatomo-cliniques, mais aussi lieu de relation d’aide humaine et sociale. Cadre privilégié pour l’écoute et trouver le fil conducteur, Retentissement (dimension sociale et personnelle) Hiérarchisation des objectifs en prenant en compte les représentations de chacun et les freins à un projet idéal ou idéalisé. Adhésion au projet de soins/ légitimité des soins

Elargir la dimension de l’évaluation et les impacts possibles de la rééducation « Après une approche inspirée de la neuropsychologie cognitive, l’évaluation doit s’orienter vers une approche plus comportementaliste (toile de fond neurologique, psychologique et sociale) Elle replace le patient au centre de l’évaluation en tenant compte de son niveau antérieur, de sa motivation, et de la perception qu’il a de ses déficits et des conséquences de ceux-ci. … » (place de l’anosognosie) « Le niveau d’attente des patients et les mécanismes d’adaptation sociale jouent un rôle … » Evaluation des incapacités et de la qualité de vie des patients présentant des troubles cognitifs, G Rode et al , 2005

L’hôpital de jour diagnostique, un cadre privilégié car Facteur temps Possibilité d’un cheminement en plusieurs étapes Variété des contextes d’observation Des situations plus écologiques Dépistage des comorbidités Lieu d’interactions et de coordination Lieu de communication Evaluation et prise en compte du contexte familial et psycho-social Pluridisciplinarité Accent sur le projet de soins Chemin clinique vers un HDJ PG