L’annonce de l’infection à VIH aux enfants et aux adolescents 8e Rencontres NORD-SUD IMEA-IRD (UMI 233) 26 novembre 2013 - Paris IMEA - IRD/UMI 233 - DST Paris VII «L’enfant en Afrique : au risque du VIH» L’annonce de l’infection à VIH aux enfants et aux adolescents Fabienne HEJOAKA Anthropologue Chercheure post-doctorante IRD - UMI 233 - TransVIHMI

Introduction Annonce aux enfants est une relation triangulaire Définition de l’annonce : Sens large : révélation d’une information à un tierce personne Sens biomédical: communication d’un diagnostic médical à un patient par un soignant Annonce aux enfants est une relation triangulaire Dans le cas des enfants, annonce s’inscrit dans le cadre d’une relation triangulaire, où c’es le parent ou le tuteur qui est généralement informé en 1er lieu - information de l’enfant dépend du parent - annonce souvent déléguée aux parents, ce qui pose la question Formes de l’annonce à l ‘enfant Annonce du diagnostic à l’enfant infecté par le VIH Annonce du diagnostic du parent à l’enfant Partage du diagnostic de l’enfant avec des tiers

Revue de la littérature au Sud (1) Au Nord, nombreux articles produits dans les pays du Nord depuis le début de l’épidémie sur l’annonce du diagnostic aux enfants infectés et l’annonce du diagnostic des parents aux enfants (Wiener et al. 2007, Kraus et al. 2013a, 2013 b, Pinzon-Iregui et al, 2013) Au Sud, depuis le début des années 2000, développement des études, notamment dans les pays Africains (Cf. revues de la littérature Vreeman et al. 2013, Kraus et al. 2013a, 2013 b…) Articles sur l’annonce aux enfants infectés et du statut des parents (+++) Articles sur l’expérience des soignants (plus rares…) Articles sur des interventions pilotes (-) Types d’études : principalement des études transversales, de type clinique, épidémiologique et psychosociale

Revue de la littérature (2) Principaux résultats Prédominance de la non-annonce du diagnostic Taux d’annonce très variés (Vreeman et al. 2013) Inde = 14% (Arun et al. 2009) ; Ethiopie (Adis Ababa, 17, 4% [5-19 ans] et 52,9% [10-14] (Biagilign et al. 2011), Uganda, Kampala = 29 % [5-17 ans] (Bikaloo-Kajura, 2006); Soweto, Afrique du sud = 17 % [7-10 ans] et 77 % > 11 ans (Feinstein et al. 2011), Kinshasa RDC = 3% [8-17 ans] (Vaz et al. 2010). Afrique de l’Ouest : Cote d'Ivoire, Mali and Sénegal N= 650 adolescents [10-21 ans] : 28,8 % d’adolescents informés (Arrivée et al, 2011) Facteurs influençant l’annonce Principalement : Age, sexe, niveau d’éducation, implication des enfants dans le traitement, questions posées par les enfants, capacité perçue de l’enfant à comprendre, état clinique de l’enfant, durée dans les traitements, faible taux de CD4 et problèmes d’observance (Vreeman et al. 2013)

Impacts positifs et négatifs - Observance (+++) - Rétention dans les soins - Relation mère-enfant - Bien-être enfant - Soutien social - Expériences émotionnelles difficiles - Tristesse, détresse - Inquiétude / à l’avenir - Peur d’être stigmatisé - Isolement social, solitude … + -

Revue de la littérature (3) Principales barrières à l’annonce Crainte que l’enfant ne dévoile le secret et que le parent et/ou l’enfant stigmatisés et/ou socialement exclu Peur des parents d’être jugés et rejetés par l’enfant Sentiment de honte et culpabilité (particulièrement pour les mères) L’impact négatif de l’annonce sur l’enfant (notamment scolarité) Méconnaissance ou incapacité de l’enfant à comprendre le VIH L’âge de l’enfant (l’enfant est trop jeune) Manque de préparation des parents (souhaitent informer, mais comment???)

Ajournement institutionnel de l’annonce Existence d’un « double standard » d’annonce (Hejoaka, 2012) Adultes sont informés par des professionnels dans un cadre formel à partir de pratiques standardisées L’annonce aux enfants a longtemps été « déléguée » aux parents Or nombre de parents sont réticents ET/OU ne savent pas comment faire pour informer les enfants Ajournement institutionnel de l’annonce aux enfants Défaut de dispositifs institutionnalisés et de protocoles d’annonce et de conseil aux enfants au niveau national Manque d’outils et de supports adaptés aux enfants Défaut de formations des soignants et acteurs associatifs Défaut d’évaluations de ces interventions et de « based evidence »

1ères recommandations de l’OMS (2011) 2011 : Premières recommandations de l’OMS sur l’annonce de la maladie à l’enfant de moins de 12 ans. Recommandation principale : « Les enfants d’âge scolaire [6-12 ans] devraient être informés de leur statut positif à l’infection à VIH » Mais, faible opérationnalisation des recommandations à ce jour au niveau national et international

Le VIH/sida : une réalité signifiante pour les enfants Pour les enfants, le sida constitue une réalité signifiante = maladie grave, associée à la mort et stigmatisée - nombreuses campagnes de prévention - visibilité sociale de l’épidémie ( TV, communauté) - enseignements scolaires Enquête CAP réalisée à Bobo-Dioulasso en juin 2009 (Equipe : Fabienne Hejoaka, Dr Georges Tiendrebeogo (KIT Pays-Bas), Abderamane Berthe, Issiaka Bamba, Ibrahima Konaté SHADEI-Centre Muraz) Enquête auprès de 496 enfants de 7 à 15 ans à Bobo-Dioulasso (scolarisés et non scolarisés) 65 % ont cité spontanément le sida (maladie la plus citée devant le paludisme) et 97 % connaissent au final le sida. . Piaget : stade opératoire (6-10 ans) Mort : 5 ans : absence 5-8 ans : vivant bouge, mort bouge pas, respire pas 8 ans, irréversible L’acquisition de la notion de mort est un phénomène progressif chez l’enfant et difficile à situer chronologiquement de manière précise car il semble en grande partie dépendre des expériences biographiques de l’enfant (plus rapide chez les enfants qui ont été confrontés à la mort dans leur entourage ou qui sont eux-mêmes menacés dans leur intégrité physique par une affection grave ou chronique).

Suite … Principaux résultats : Connaissance des signes cliniques permettant de diagnostiquer le sida (maigreur (6 taches sur la peau, la diarrhée, « faiblesse » et récurrence de la maladie). Ceci permet un « diagnostic social ». Sida = Bana jugu « mauvaise ou sale maladie », « qui ne guérit pas » (87 %), associée à la mort. Transmission : 1) Lames et objets souillés, le sang (blessure), rapports sexuels, peu d’enfants citent la transmission sexuelle . Mais aussi , le contact direct, le partage d’un repas (20 % accepterait de manger à côté d’une PVVIH) Sources d’information : l’école (27 % ) , la rue (25 %), la télévision, (18,5 %), famille 17 %. Stigmatisation : « maladie dont les gens parlent mal ». 67.9 % des enfants pensant qu’il ne faut pas partager le secret, et 27, 4 % qui faut partager MAIS pour obtenir du soutien et des médicaments

« Des boutons sur le corps » CM1 -14 ans CM2-13 ans CM1 -10 ans NS -9 ans

La maigreur «Il est malade du sida. On voit même ses poumons tellement il est maigre  CE2 -10 ans CM2 -12 ans CM1-15ans

« La faiblesse » engendrée par la maladie NS - 11 ans CE2 - 8 ans Béquilles CP2 - 7 ans Il est couché sur son lit. Sa maladie est grave c’est le sida. Il n’a pas pris de médicaments sinon il allait guérir. IL est pauvre et il n’a pas de matelas sur son lit. Sa femme n’est pas là, on ne sait pas où elle est partie.

Mort et stigmatisation CM2, 14 ans « Sa maladie est grave, c’est le sida. Il est assis sur un tabouret en train de demander de l’aide. Il a besoin de quelqu’un à qui se fier. C’est une maladie mortelle qui affaiblit l’homme. Tu deviens comme du bois sec. Mon malade n’a plus de parents, tout le monde a fui. » « 

Sexualité et grossesse CM1 -11 ans CE2 -10 ans «  « Les deux ont le sida et l’homme est en train de fuir la femme. La femme ne veut pas rester seule et elle le poursuit ». « Elle est enceinte. Elle ne sait pas ce qu’elle va faire de la grossesse. Ses parents ont su qu’elle est enceinte et l’on mise à la porte »

Typologie de l’annonce L’annonce raisonnée : l’information est réalisée par les parents, qui ont fait le choix d’informer leur enfant. Ils se sont généralement préparé à l’annonce Motifs : Problèmes pour prendre les traitements, poids du secret pour le parent Peur que l’enfant l’apprenne par des tiers L’annonce imprévue : est réalisée par les parents dans l’urgence et/ou de façon inopinée « Un matin ma grand-mère m’a appelée dans sa maison pour me dire que j’ai cette maladie. Elle m’a dit que j’ai le sida, que je ne dois plus faire la dure d’oreille ! Quand elle m’a dit cela, je lui ai dit que je connais le sida car on montre souvent cela à la télé. […] Il était l’heure que je parte à l’école. Arrivée là-bas, je pensais à ça… Je suis tombée malade. J’ai dit au maître que j’ai mal à la tête. Il m’a dit de rentrer à la maison et je suis rentrée me coucher ». (Djeneba, dix ans) Faute, de préparation, les parents sont pas en mesure d’informer l’enfant dans de bonnes conditions.

Les formes de l’annonce (2) L’annonce imprévue : est réalisée par les parents dans l’urgence et/ou de façon inopinée « Un matin ma grand-mère m’a appelée dans sa maison pour me dire que j’ai cette maladie. Elle m’a dit que j’ai le sida, que je ne dois plus faire la dure d’oreille ! Quand elle m’a dit cela, je lui ai dit que je connais le sida car on montre souvent cela à la télé. […] Il était l’heure que je parte à l’école. Arrivée là-bas, je pensais à ça… Je suis tombée malade. J’ai dit au maître que j’avais mal à la tête. Il m’a dit de rentrer à la maison et je suis rentrée me coucher ». (Djeneba, dix ans) Faute, de préparation, les parents sont pas en mesure d’informer l’enfant dans de bonnes conditions. Annonce accidentelle : une annonce factuelle où les enfants « découvrent » leur maladie à travers un objet ou un événement singulier qui est révélateur du sida. Dans le cadre d’une campagne de dépistage communautaire, Nassita et 6 de ses frères et sœurs et cousins ont été testés. Lors de la remise des résultats des tests de dépistage, Nassita étant la seule enfant à ne pas recevoir le sien. Tout de monde a compris de facto sa séropositivité, l’absence de remise de test signifiant l’existence d’un problème. (Nassita, 12 ans) Autres cas : voir son nom sur une liste où est écrit VIH/sida, entendre parler des adultes, remise des résultats du test devant les enfants…

Annonce exutoire Annonce exutoire est définie par la spécificité des raisons pour lesquelles les enfants sont informés. Dimension exutoire: l’annonce permet aux parents de se « décharger » de l’angoisse de la mort, du poids du secret ou de la charge des soins que la maladie implique sur les enfants. Dans un contexte d’isolement social et familial, les enfants se retrouvent à occuper une position exceptionnelle de « confidents » des parents Un jour, je suis rentrée à la maison et mère m’a dit : « Reine, aujourd’hui, moi et tes sœurs on a été faire notre test, nous sommes malades. J’ai demandé quelle maladie elles avaient ? Ma mère m’a répondu : « Nous, on est malade du sida. Mais on va voir pour toi ! Mais surtout, il ne faut pas que tu dises à quelqu'un que l'on a cette maladie. Parce que si tu dis ça, tout le monde va nous fuir. Personne ne va vouloir s’approcher de nous ». Reine,12 ans

L’annonce sauvage Annonce sauvage : réalisée par une tierce personne, à l’insu et sans l’autorisation des parents. « L’annonce sauvage » constitue une forme particulièrement violente. La façon dont ma petite fille a appris ma maladie m’a vraiment choquée. Ma sœur est informée et un jour où j’étais en brousse, on appelé chez moi pour dire que je passes chercher mes ARV à l’association. Quand je suis rentrée, ma grande sœur m’a fait la commission et je suis partie chercher mes produits. Ma fille était là. Quand je suis partie, elle a demandé à ma grande sœur où je partais. Ma sœur a dit que j’étais partie pour prendre les ARV. Ma fille a demandé : « ARV, c'est quoi ? » Elle lui a dit que c’est le médicament de sida. […] Quand je suis revenue, j’avais mis les médicaments dans un sac. Ma fille a fouillé le sac et elle a enlevé les médicaments. Elle a dit : « Maman, c’est ça le médicament de sida ? » Je lui ai dit: « Qui t’a dit ? ». Elle m’a répondu que c’était sa tante. Je n’ai pas pu parler [silence]. Je lui ai dit : « Non, ce n’est pas le médicament du sida. Ce n'est pas ça ». Mais l’enfant sait que c’est ça. (Mère de Nathalie, huit ans)

Lorsque les enfants suspectent leur maladie… Suspicion de la maladie par les enfants est un phénomène sous évalué, l’annonce étant souvent pensée en termes binaire (information versus non-information) De nombreux enfants suspectent qu’ils ont le VIH Auto-diagnostic des enfants / aux signes qu’ils présentent (boutons, maigreurs…) Identification des ARV comme étant les « médicaments du sida » (Médiatisation et visibilité sociale de la maladie) Rumeurs et stigmatisation dans l’entourage Référence à la mort dans le discours des parents et des soignants Contexte du secret Peu d’enfants évoquent leur suspicion avec leurs parents (gardent le secret) Sentiment de honte, de culpabilité, peur de la confirmation => parole difficile Les parents esquivent ou refusent de répondre aux questions des enfants (honte, surprise, ne savent pas quoi dire…) Usages sociaux de la parole: respect du parent et plus généralement des aînés –

Le silence des enfants sur leur suspicion Peu d’enfants évoquent leur suspicion avec leurs parents Sentiment de honte et de culpabilité => parole difficile Les parents esquivent ou refusent de répondre aux questions posées par les paroles (honte, pris au dépourvu en l’absence de préparation, ne savent pas quoi dire…) Usages sociaux de la parole: respect du parent et plus généralement des aînés – On ne parle pas de certains sujets avec les parents Suspicion est une forme d’annonce, mais a deux particularités S’inscrit dans le temps (parfois à long terme, plusieurs années) : ce sont souvent des événements anodins qui recoupés donnent sens à la réalité de la maladie L’incertitude qui demeure associée au diagnostic : dans le cas de la suspicion, l’information qu’on les enfants n’est pas confirmée

Développer et évaluer des interventions Nécessité de développer des interventions standardisées d’annonce et de passer à l’échelle Quelques expériences Thaïlande a développé une intervention standardisée au niveau national Projet TRACK (annonce statut du parent) (USA) (Murphy et al. 2011) Projet Umaggu - Afrique du Sud (Rochat, 2013) Projet YEGEL au Sénégal (Hejoaka, 2013) GRANDIR (Sidaction - Initiative et Développement) % d'enfants > 11 ans informés de leur statut sérologique Importance (+++) de la formation des soignants et des conseillers Volonté politique (+++) au niveau national et international

Sans les ARV…

Une information de qualité

Bibliographie Hejoaka, F., L'enfant gardien du secret. Vivre et grandir avec le sida et ses traitements à Bobo-Dioulasso (Burkina Faso). 2012: Thèse d'anthropologie sociale et d'ethnologie. Écoles des Hautes Études en Sciences Sociales, Paris. p. 423. [En ligne à l’adresse : http://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00761339/] Hejoaka, F., (2011). La solitude des femmes dans le traitement et l'accompagnement des enfants vivant avec le VIH au Burkina Faso, in Les femmes à l'épreuve du VIH dans les pays du Sud. Genre et accès universel à la prise en charge, A. Desclaux, P. Msellati, and K. Sow, Editors. 2011, ANRS, Collection Sciences Sociales. Paris. p 193-205. [En ligne à l’adresse : http://www.anrs.fr/content/download/3667/19984/file/Femmes_VIH_Sud.pdf]. Hejoaka, F. (2009). Care and secrecy : Being a mother of children living with HIV in Burkina Faso. Social Science & Medicine, 69 (6), 869-876. Vreeman, R. C., Gramelspacher, A. M., Gisore, P. O., Scanlon, M. L., & Nyandiko, W. M. (2013). Disclosure of HIV status to children in resource-limited settings: a systematic review. J Int AIDS Soc, 16, 18466. doi: 10.7448/IAS.16.1.18466 Tiendrebeogo, G., Hejoaka, F., Belem, E. M., Compaore, P. L., Wolmarans, L., Soubeiga, A., et al. (2013). Parental HIV disclosure in Burkina Faso: experiences and challenges in the era of HAART. SAHARA J, 10 Suppl 1, S46-59. doi: 10.1080/02664763.2012.755334 Rochat, T. J., Mkwanazi, N., & Bland, R. (2013). Maternal HIV disclosure to HIV-uninfected children in rural South Africa: a pilot study of a family-based intervention. BMC Public Health, 13, 147. doi: 10.1186/1471-2458-13-147 Qiao, S., Li, X., & Stanton, B. (2013). Disclosure of parental HIV infection to children: a systematic review of global literature. AIDS Behav, 17(1), 369-389. doi: 10.1007/s10461-011-0069-x Pinzon-Iregui, M. C., Beck-Sague, C. M., & Malow, R. M. (2013). Disclosure of their HIV status to infected children: a review of the literature. J Trop Pediatr, 59(2), 84-89. doi: 10.1093/tropej/fms052 Krauss, B. J., Letteney, S., De Baets, A. J., Baggaley, R., & Okero, F. A. (2013a). Disclosure of HIV status to HIV-positive children 12 and under: A systematic cross-national review of implications for health and well-being. Vulnerable Children and Youth Studies, 8(2), 99_119. Krauss, B. J., Letteney, S., De Baets, A. J., Baggaley, R., & Okero, F. A. (2013b). Caregiver's HIV disclosure to children 12 years and under: a review and analysis of the evidence. AIDS Care, 25(4), 415-429. doi: 10.1080/09540121.2012.712664 Boon-Yasidhi, V., Chokephaibulkit, K., McConnell, M. S., Vanprapar, N., Leowsrisook, P., Prasitsurbsai, W., et al. (2013). Development of a diagnosis disclosure model for perinatally HIV-infected children in Thailand. AIDS Care, 25(6), 756-762. doi: 10.1080/09540121.2012.749331

Acknowledgements Remerciements : aux enfants et à leurs parents Associations : AED et Revs+ (Burkina Faso), Synergie pour l’Enfance (Sénégal) Dr Philippe Msellati, Pr Alice Desclaux, Doris Bonnet, Abderamne Berthe, Issiaka Bamba, Christine Kafando, Martine Sombda, Bernadette Paré, Equipe du projet GRANDIR : Institutions IRD/UMR UMI 233 « TransVIHMI” et EHESS Financements: ANRS, SIDACTION, Fondation de France Partenaires: Service pédiatrique CNHU Sanon Souro - Burkina Faso, Hôpital Albert Royer - CNHU de Fann (Sénégal), Hôpital du Roi Baudoin

Contact Fabienne Héjoaka IRD UMI 233 fabienne.hejoaka@ird.fr