Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en EMS Catherine Allaire, neuropédiatre, CHU Rennes Françoise Thomas-Vialettes, présidente EFAPPE Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012

Réalité de l’épilepsie en EMS L’épilepsie est fréquente Souvent considérée comme une « complication » Le handicap lié à l’E est mal connu La prise en compte de l’E en EMS est très variable Faut-il des établissements spécialisés pour les épilepsies sévères?

Études selon étiologies Prématurés de moins de 33 semaines risque de 5 % Encéphalopathies anoxo-ischémiques: 22% si séquelles sévères Traumatismes crâniens crises précoces 4 à 8 % épilepsie post-traumatique: si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30% Encéphalopathies génétiques raisonner par maladie Xfra: 20% d’épilepsie très fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelman

Études de besoin dans les EMS réseau Neuro-bretagne 2007 ORSB, financement ARS association EPI, Rhône 2007 financement conseil général méthode: questionnaire 173 EMS 22-35 Taux de réponse: 53 % méthode: questionnaire 235 EMS 69 Taux de réponse: 31 % 1011 épileptiques: 18 % (5980 patients étudiés) 723 épileptiques: 23 % (3253 patients étudiés) Épilepsie active: 22% Épilepsie active: 30% Etabl polyhandicap enfants: 44% avec épil MAS: 58 % avec épil FAM: 39 % avec épil Chiffre de 15 % Plus important chez les patients les plus handicapés

Caractéristiques de l’épilepsie chez 1011 patients EMS adultes 648 EMS enfants 363 Nb= 1011 Épilepsies stabilisées 512 78 % 228 78 % 740 Epilepsies sévères 81 14 % 108 16 % 189 Épilepsies avec chutes 112 16 % 56 10 % 168 Hospit dans l’année 31 7 % 22 8 % 53 Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne

Prise en compte de l’épilepsie dans la décision d’admission Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à l’admission sur 82 réponses En particulier dans les établissements pour adultes les ESAT Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique est neutre Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne

Besoins exprimés dans cette enquête répercussion sur les activités oui dans 70 % difficultés de prise en charge oui dans 44 % besoin de formations oui dans 80 % autres souhaits exprimés identification de personnes « ressource » accès à des consultations spécialisées meilleure communication entre professionnels Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne

Les épilepsies sévères dans les EMS =maladies rares le plus souvent Encéphalopathies épileptiques précoces Les épilepsies généralisées graves de l’enfance: Lennox, Doose Encéphalopathies progressives Épilepsies s’intégrant dans une maladie génétique syndrome de Rett, d’Angelman, Xfra Épilepsies lésionnelles EAI, encéphalites..

Encéphalopathies épileptiques précoces début précoce: dès les premiers mois spasmes fréquents aspect EEG péjoratif évolution défavorable: sur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistance sur le plan psycho-moteur=polyhandicap étiologies génétiques souvent indéterminées

Revue des EEP (Dr M. Milh)

Notion d’épilepsie sévère Liée aux crises fréquence gravité: chute, durée longue déficit post-ictal Retentissement psychologique fréquent troubles anxieux, dépressifs,du comportement.. Conséquences des traitements asthénie, effets secondaires

Épilepsies, quel handicap? Chez la personne non cérébro-lésée l’épilepsie est un handicap « caché » Personne porteuse d’un handicap moteur et/ou mental: l’épilepsie est un autre handicap pas toujours priorisé le suivi est compliqué

Le handicap créé par une épilepsie Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la maladie à son origine (traumatisme, lésion…) ou des handicaps associés Déficiences durables ou liées au traitement dues aux effets secondaires des médicaments. Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, ictal et post-ictal Restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors d’une crise handicap = conjonction des déficiences permanentes et du déficit temporaire lié aux crises d’épilepsie EFAPPE 2011

Le handicap épileptique n’est pas figé évolutions rapides et temporaires : Ajustement de traitement, Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, Période plus difficile psychiquement ou physiologiquement … Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au mieux, les accompagner davantage quand elles vont moins bien. D’autres vont soudain moins bien et ont besoin d’un accompagnement plus grand rapidement et durablement EFAPPE 2011

Gravité du handicap? Crises perturbant peu l’activité 1 Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise) 2 Crises avec risque de mortalité/morbidité 3 Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas) cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles selon les personnes et l’histoire de leur maladie 15 EFAPPE, novembre 2011

compensation selon le handicap ce qui est souhaitable crises 1 2 3 Faire tomber les tabous dans le monde ordinaire Vie à domicile avec accompagnement Enseignement adapté, poste professionnel protégé ESMS spécialisé épilepsie Faire tomber les tabous dans le médico-social ESMS non spécialisé épilepsie avec projet de vie et accompagnement adapté à l’épilepsie Périodes critiques, épilepsie instable: ESMS spécialisé épilepsie ESMS selon déficience la plus lourde+accompagnement renforcé pour l’autre Déficiences permanentes EFAPPE, novembre 2011 16

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