Comment penser autrement la maladie d’Alzheimer et sa prise en charge? Martial Van der Linden Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education Université de Genève  

La maladie d’Alzheimer: deux conceptions s’opposent La conception biomédicale (dominante) Une conception moins simpliste et plus humaniste

La maladie d’Alzheimer: la conception biomédicale est une maladie qui a des caractéristiques spécifiques (qui la distingue d’autres maladies) est fondamentalement différente du vieillissement dit « normal »

La maladie d’Alzheimer: la conception biomédicale est maladie dévastatrice et tragique (démence, perte de l’identité) nécessité d’identifier la cause biologique chercher le médicament salvateur

La maladie d’Alzheimer: la conception biomédicale Démence vasculaire Vieillissement normal Difficultés cognitives liées à l’âge Démence frontale Etc.

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer La « maladie d’Alzheimer » n’est pas un trouble unique, homogène c’est un état complexe avec de très grandes différences entre les patients il y des points communs entre la « maladie d’Alzheimer » et d’autres types de « démence » une personne qui présente une détérioration cognitive (une « démence ») a très souvent des problèmes correspondant à plusieurs diagnostics

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer Depuis 30 ans, on annonce régulièrement la «  découverte » du traitement efficace, avec tous les espoirs qui y sont associés Différents médicaments sont développés et sont censés agir de différentes façons anti-inflammatoires, modulations hormonales, prévenir la mort cellulaire, dégrader les dépôts amyloïdes, réduire le cholestérol, etc…. Manque de spécificité de la cause de la « maladie »

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer Les médicaments actuels: ont des effets bénéfiques fort limités agissent chez certains patients seulement ont des effets secondaires indésirables

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer Il n’y a pas une frontière nette entre la « maladie d’Alzheimer » et le vieillissement dit «normal » le vieillissement s’accompagne de difficultés cognitives il y a différentes expressions, plus ou moins problématiques, du vieillissement cognitif

Différentes expressions du vieillissement cognitif 20 30 40 50 60 70 80 90 âge

Différentes expressions du vieillissement cognitif Influence de très nombreux facteurs (biologiques, psychologiques, sociaux, environnementaux), intervenant tout au long de la vie niveau d’éducation activité physique activité intellectuelle réseau social personnalité, niveau de stress, épisodes dépressifs antérieurs problèmes de santé (p. ex. problèmes cardio-vasculaires, etc.) nutrition toxines environnementales facteurs génétiques, etc.

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer Quand on a des difficultés cognitives liées à l’âge on garde des capacités préservées et des capacités d’apprentissage on garde une identité on peut encore avoir des buts, une insertion sociale, une qualité de vie on continue à faire partie de la communauté des humains

Peter Whitehouse Professeur de Neurologie, Case Western University, Cleveland

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer Ne pas nier les problèmes importants et la souffrance que peuvent vivre certaines personnes présentant des déficits cognitifs ainsi que leurs proches

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer L’étiquette de maladie d’Alzheimer: stigmatise: suscite de la honte, de l’effroi réduit la personne à ses déficits, à sa « maladie » attente du médicament « miracle »: on néglige d’autres types d’intervention pour maintenir une qualité de vie

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer Ne pas contester qu’il faille poursuivre des recherches biomédicales, pour réduite les effets problématiques du vieillissement

Critiques de la conception biomédicale de la maladie d’Alzheimer Mais c’est illusoire de croire que toute la solution du vieillissement cognitif viendra d’une molécule… coexistence de plusieurs problèmes biologiques Meilleure répartition des budgets entre la recherche biologique et la recherche à d’autres niveaux (psychologique, social, etc.)

De multiples axes d’intervention Prévention tout au long de la vie un contrôle de la pression sanguine une vie sociale active et intégrée une nourriture équilibrée une activité physique augmenter le niveau d’éducation réduire le stress réduire les toxines environnementales, etc.

De multiples axes d’intervention Interventions psychologiques optimiser le fonctionnement cognitif et émotionnel dans la vie quotidienne (techniques d’intervention adaptées) maintenir l’estime de soi et un sens de l’identité personnelle aider la personne à planifier son futur (p. ex. directives anticipées) soutien aux proches

De multiples axes d’intervention Interventions sociales : mieux intégrer les personnes âgées (p. ex. favoriser le maintien d’une activité stimulante) changer l’image du vieillissement médicalisation du vieillissement (la médecine « vieillissement») déstigmatiser le vieillissement cognitif (modifier le terme de démence) changer les stéréotypes

Multiples axes d’intervention Interventions sociales : structures permettant une meilleure qualité de vie (notamment des personnes en fin de vie avec troubles cognitifs graves) formation des aidants et du personnel faciliter les relations intergénérationnelles (écoles intergénérationnelle)

Objectifs : prévention et information projets intergénérationnels programmes d’intervention et de soutien psychosociaux réflexion autour de la qualité de vie des personnes en fin de vie formation de soignants concernés par l’encadrement de personnes âgées