Commission Nationale des Parents - APF Mme M.M. CARBON Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A ENQUÊTE FRERES ET SŒURS Commission Nationale des Parents - APF

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 2 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Trois enquêtes en une Parents : 349 personnes ont répondu à l enquête - Dans près de 93% des cas c est la mère qui y a répondu - dans 40% des cas l enfant handicapé est considéré par les parents comme totalement dépendant Les moins de 12 ans : - 86 enfants de 4 à 12 ans (54,7% de filles) - dont 31% sont des ainés, 31% des cadets et 20% en 3ème position - 57,6% disent connaître l origine du handicap de leur frère/sœur Les plus de 12 ans : -231 « enfants » de 13 à 57 dont 91% de moins de 30 ans, 7,7% de ans et 2,2% au delà de 40 - Un peu plus de la moitié sont des ainés, et près du tiers sont des cadets -Plus de 90% d entre eux disent connaître l origine du handicap de leur frère ou soeur

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 3 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à lextérieur Dans près de 90% des cas, les frères et sœurs vivent ensemble Parmi ces enfants de moins de 12 ans, seulement 9 ont des frères/sœurs en établissement : 6 sur les 9 savent pourquoi il(elle) y vit. Partagent la chambre : 37,2% Partagent les jeux : 82,4%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 4 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à lextérieur Comment avez-vous vécu le moment où vous vous êtes aperçu de la différence ? (%) Il grandissait mal23,3 mes parents m'ont expliqué1,2 j'étais trop petit20,9 petit à petit4,7 il est comme les autres8,1 je ne sais pas2,3 n ont pas répondu39,5 - Plus des 2/3 aident leurs parents aux soins du frère ou de la sœur handicapé moteur - Pour rappel, les 4/5 possèdent du matériel spécial (appareillage, aides techniques)

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 5 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à lextérieur Parmi ceux qui n aident pas aux soins, voici les raisons invoquées : trop de matériel (ou matériel encombrant) 13 enf. mes parents s occupent toujours de lui 9 Il bouge beaucoup (ou il râle toujours) 1 Je ne sais pas1 ne se prononcent 15

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 6 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à lextérieur - Les 2/3 aident leurs parents - 9 sur 10 déclarent également que leurs parents les aident dans leur travail.

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 7 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à lextérieur Relations avec les copains : - Avez-vous envie d inviter des copains : 90% répondent oui (3% de n.r) -Êtes-vous gêné(e) d inviter des copains : 9,3% répondent oui (7% de n.r) - Est-il possible pour vous de parler des difficultés scolaires de votre frère ou sœur handicapé moteur ? 53,5% répondent non ou ne répondent pas à la question Et si on demande pourquoi non ?

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 8 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à lextérieur Relations avec les copains : Pourquoi ? (38 enfants concernés) Mes amis ne me comprennent pas 10,5 je suis trop petit 5,3 je n aime pas en parler31,6 il n a pas de difficultés36,8 aucune réponse15,8

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 9 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (y compris les adultes) : limportance de la parole Pouvez-vous parler de vos soucis : 56,7% répondent oui, 22,1% non et 21% ne répondent pas La quasi-totalité des moins de 12 ans (96,5) considèrent que leurs parents les écoutent.

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 10 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 11 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 12 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole A la question : le handicap de votre frère ou sœur a-t-il entravé votre vie ? oui : 36,8% non : 57,6% ne sait pas : 0,4% n a pas répondu : 5,2%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 13 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole -92,2% des plus de 12 ans déclarent avoir des copains. - Les 2/3 leur parlent de ce qu ils vivent chez eux.

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 14 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 15 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole Les étapes de la vie de votre frère ou sœur handicapé(e) ont-elles eu un retentissement sur votre adosecence ? oui 32,4% un peu 66,2% pas du tout 1,4%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 16 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole Vous sentez-vous capable de surmonter cette épreuve : oui 52,4% non 26,4% ne sait pas 3% n.r 18,2% A la question « qu est-ce qui est le plus difficile ? », près des 2/3 (62%) citent le « regard des autres ».

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 17 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : limportance de la parole Pensez-vous que la notion et le vécu du handicap évoluent, s améliorent ? Oui : 62,3% non : 18,2% ne sait pas : 0,9% n.r : 18,6% Reste-t-ils un facteur d exclusion ? Oui : 43,7% non : 20,3%ne sait pas : à,9% n.r : 35,1% Est-ce que libérer les émotions, la parole, est un remède ? Oui : 61%non : 21,2%ne sait pas : 1,3% n.r : 16,5% Vous posez-vous des questions sur la recherche médicale? La génétique? Oui : 56,7%non : 33,3% oui et non : 0,4% n.r : 9,5%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 18 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : Le regard des autres Avez-vous du mal à parler du handicap ? Oui : 18,9%non : 81,1%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 19 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : Le regard des autres Pouvez-vous parler de vos soucis : oui : 56,7% non : 22,1% n.r : 21,2%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 20 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Points de vue des parents

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 21 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Points de vue des parents Avez-vous abordé les incidences du handicap dans les relations frères et sœurs avec votre (vos) enfant(s) valide(s) ? Oui : 10,3% non : 66,8% oui et non : 0,3% n.r : 21,8% avec votre enfant handicapé moteur ? Oui : 62,8% non : 23,2% n.r : 14% avec aucun enfant ? Oui : 6,9%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 22 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Points de vue des parents Ceci a-t-il changé quelque chose pour vous ? (question posée à tous) oui : 40%non : 24,1% ne sait pas : 1,1%n.r : 34,7% Si oui en quoi ? soulagement : 25%déculpabilisation : 8,6% redéfinition des rôles : 10,7%souffrance : 5% 2 ou 3 de ces changements : 28,5%n.r : 22,1% pour votre (vos) enfant(s) valide(s) oui : 42,1%non : 19,2% n.r : 38,6% Si oui, en quoi ? soulagement 13,6%déculpabilisation :16,3% aide : 11,6%peur : 2,7% maturité : 8,8%2 ou 3 : 27,4 n.r : 19,7

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 23 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Points de vue des parents Cela a-t-il changé quelque chose pour lui handicapé moteur ? oui : 34,4%non : 19,8% ne sait pas : 2,6%n.r : 43,3% Si oui, en quoi ? soulagement : 21,7%maturité : 25%socialisation : 12,5% 2 ou 3 de ces conséquences : 20,4%n.r : 23,3%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 24 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON Points de vue des parents Parlez-vous des frères et sœurs valides avec les professionnels de votre enfant handicapé moteur ? Sur votre demande : 26,7%sur l initiative des professionnels : 17,8% non : 7,2%n.r : 32,4%

Service Conseil Médical et Connaissance des Handicaps P.A 25 Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON