ASSISES REGIONALES PAYS DE LA LOIRE 8 février 2018 Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019

AXE 4 : gouvernance privilégiant un pilotage participatif Le PMND, une stratégie en 4 axes, 12 enjeux, 96 mesures Axe 2 Axe 1 Soins et accompagnement sans rupture de parcours quel que soit le territoire Axe sociétal orienté vers le maintien de l’autonomie et l’intégration de la personne Axe 3 Axe 4 Recherche dans un environnement coordonné favorisant l’accès des équipes française à la compétition internationale AXE 4 : gouvernance privilégiant un pilotage participatif

Intégration du PMND dans SNS/ plan national de santé/ PRS2

Articulation des niveaux national/régional . Circulaire du 7/11/2015 relative à la mise en œuvre du PMND: identification des mesures à déclinaison régionale Instruction du 22 janvier relative à la déclinaison régionale du PMND (cadre de formalisation de l’état des lieux partagé en régions, rappel de la nécessaire prise en compte de la représentativité des acteurs concernés Instruction du 15 février 2017 sur le pilotage de la mise en œuvre du PMND (trame de restitution et bases d’un dispositif de repérage des expérimentations) Revue à mi-parcours et ajustements

BILAN D’ETAPE

57% 64% 50% 21% 32% 11% 75% 52% 39% 37% Situation à fin 2017 1 2 3 4 5 enjeu Situation à fin 2017 1 Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance 57% 2 Favoriser une évaluation globale et partagée de chaque situation et garantir l’accès à un programme personnalisé de soins 64% 3 Donner l’accès à des soins de qualité tout au long de la vie avec la maladie 50% 4 Adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes malades 21% 5 Faciliter la vie avec la maladie au sein d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation 32% 6 Favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et lutter contre l’isolement 11% 7 Soutenir les proches aidants dont font partie des aidants familiaux 8 Atténuer les conséquences économiques de la maladie et aider au maintien d’un parcours professionnel pour les jeunes malades 9 Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement 75% 10 Dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les MND 52% 11 Mieux comprendre les MND pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution 39% 12 Rendre effective la démocratie sanitaire et structurer la gouvernance dans le cadre de la mise en œuvre du PMND 37%

Acquis du plan dans le domaine sanitaire UCC (complément plan Alzheimer précédent) 20 unités créées (10 en 2017 et 10 en 2018) : 8M€ Création CRC SEP qui complète maillage territorial en centres experts MND 23 centres créés (2015 et 2017): 2,4M€ Base données Parkinson complète outillage base de données (BNA, OFSEP) 100K€ au lancement et 100K€ annuels soit 600K€

Pérennisation des dispositifs BNA Poursuite du financement (300K€/an) + plan d’évolution à l’étude (BNA UCC, contrôles qualité, NIR) CNR MAJ 600K€/an Les centres experts 12,1 M€ /an pour les CMRR et 3,2 M€ pour les centres experts Parkinson

Acquis du plan: une dynamique régionale Les plans d’action régionaux se mettent en place Les ARS ont décliné le PMND en plans régionaux d’action Le FIR, outil de la politique régionale 10M€ fléchés pour l’ETP sur ans : + 50 programmes créés depuis le lancement du plan avec l’apparition de programmes destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants 150K€ d’appui à des expérimentations en 2017 Les assises régionales, outil de communication Les premières assises se sont tenues en Bretagne et PACA; la plupart des régions préparent leurs assises en 2018

Acquis du plan: cadre médico-social Les mesures nouvelles ont notamment permis (80 à 90% de réalisation selon le suivi CNSA) l’installation de PFR, UHR … Domicile et répit +65 PFR pour 6,5 M€ +74 ESA pour 11,10 M€ + 50 ETP psychologue en SSIAD et renforcement des ESA pour 4,91M€ Coordination + 100 MAIA (2015/2016): 280K€ *100 soit 28M€ +16,38 M€ pour 68 UHR +15M€ pour PASA UHR en PLFSS 2018 et renforcement des moyens pour expérimenter les IDE de nuit en EHPAD Hébergement imminent: publication du nouveau cahier des charges des PFR Clarification du paysage des structures de coordination et fongibilité des financements

Travaux en cours ou programmés Evaluation des UCC en lien avec des professionnels, la fondation MEDERIC , la DGOS et quatre ARS Définition et mise en œuvre d’une stratégie d’évolution de la BNA Etude technique d’évolutivité avant lancement des travaux d’évolution (BNA UCC, contrôles qualité et lien avec le SNDS) Mise en œuvre de la dimension évaluative du plan Enquête médico-sociale (recueil sur 2018 pour une exploitation en 2019) Identification de quelques indicateurs traceurs Enquête de représentativité lancée par la CNS dans le cadre de la mesure 87 (CSDU et CRSA) Exploitation de l’enquête sur les directives anticipées Un intérêt marqué qui semble signaler un sujet de préoccupation des intervenants notamment en EHPAD Ce qui rejoint plus globalement les préoccupations éthiques ( rappel de l’existence du réseau REMANE avec des référents en régions)

Valorisation des travaux sur la démarche diagnostique (ANDPC/ communication) Livre blanc « innovation sociale/ dementia friendly society » Construire une vision commune avec les associations Porter/ communiquer sur ce projet auprès de financeurs/ appuis potentiels Prise en compte des réflexions sur les dispositifs de coordination (CLIC, MAIA, PAERPA …) - Dès 2018, possibilité pour les ARS de fongibilité pour privilégier le type de dispositif le plus adapté aux spécificités du territoire Prise en compte des travaux du HCSP sur la prévention des MND Travaux en lien avec le CNR MAJ pour identifier un modèle adapté à la prise en charge au long cours des malades jeunes Articulation avec la SNS

COMITE DE SUIVI DU 16 FEVRIER Ajustement des priorités Ajustement du pilotage