L’annonce du handicap : Point de vue du Néonatologue Prof. J. Rigo Service Universitaire de Néonatologie CHU Liège

Le père de Pierre porteur d’un spina bifida “J’allais être l’homme le plus heureux du monde, avec le plus beau bébé du monde et je me suis retrouvé sur un ring, le médecin avait des gants en face de moi. Il a frappé. J’étais KO, en sang, en sueur. Quand j’ai repris mes esprits, il y avait Pierre qui criait” Le père de Pierre porteur d’un spina bifida

Pour une famille, l’annonce du handicap d’un enfant est souvent un moment très difficile et douloureux, qu’il soit anténatal, postnatal ou acquis. Les parents éprouvent au moment de l’annonce tout à la fois des sentiments de révolte, d’injustice, de désespoir et de culpabilité. La façon d’annoncer et le contenu des informations délivrées vont en effet interférer sur les premiers contacts, sur la mise en place de l’investissement parental, l’évolution de l’enfant, celle de la vie familiale ainsi que sur les relations avec les professionnels.

Il convient de considérer de manière différente: L’annonce prénatale de l’annonce postnatale. La malformation ou le handicap physique de l’annonce d’un handicap développemental, psychomoteur.

L’annonce prénatale La mise en évidence d’une anomalie en période prénatale présente un certain nombre de spécificités: absence physique de l’enfant, limitation du temps pour élaborer la décision et possibilité d’interrompre la grossesse. En dehors des situations qui conduisent à l’interruption de grossesse, il convient d’être prudent et de ne pas détruire le rêve de l’enfant à naître et de reconnaître les limites du diagnostic prénatal qui peut conduire à des erreurs ou ne pas permettre d’apprécier de manière satisfaisante le devenir postnatal de l’enfant.

L’annonce prénatale Les explorations prénatales doivent être conduites avec discernement pour permettre de préciser le diagnostic sans augmenter l’angoisse ou l’anxiété des parents. C’est néanmoins l’exploration postnatale qui permettra de préciser le diagnostic et d’établir un pronostic. La rencontre des parents avec l’enfant leur permet de passer de l’imaginaire à la réalité. Le dialogue est souvent plus facile en face de l’enfant. L’accompagnement pluridisciplinaire des parents débute en phase prénatale et doit se poursuivre après la naissance.

L’annonce postnatale La probabilité de découvrir une malformation à la naissance est faible. Les parents font souvent une confiance aveugle au dépistage prénatal. La constatation d’anomalies non dépistées in utero suscite encore plus de désarroi et d’incompréhension. Dès qu’une malformation est constatée, le dialogue avec les parents doit s’instaurer rapidement, sans attendre la fin d’une exploration programmée. L’exploration doit permettre aux parents de cheminer avec l’équipe soignante sans détruire brutalement leur représentation mentale.

L’annonce postnatale Il est préférable que ce soit un médecin expérimenté qui prenne en charge l’annonce du diagnostic et qu’il soit accompagné par un membre de l’équipe soignante pour assurer la cohérence du discours. Communiquer autour des certitudes mais aussi des incertitudes pour permettre aux parents de prendre progressivement conscience des possibilités et difficultés de leur enfant au fur et à mesure qu’elles émergent. Préserver l’avenir en parlant positivement des possibilités futurs de l’enfant, plutôt que négativement.

L’annonce postnatale La connaissance du diagnostic amène souvent les médecins, parfois à la suite des parents, à anticiper l’avenir. Anticiper, prendre avant c’est prévoir, supposer ce qui va arriver et adapter sa conduite à cette supposition, faire quelque chose avant le moment prévu ou fixé, révéler ce qui dans un discours, un récit, ne doit être connu que plus tard. Anticiper l’avenir met bien souvent les parents à l’affût de ce qui pourrait révéler le handicap programmé depuis la période néonatale en oubliant d’enregistrer les acquis positifs de l’enfant.

L’annonce postnatale Ceci est particulièrement vrai si l’on envisage les atteintes cérébrales résultant de malformations, d’hémorragie, ou d’encéphalopathie asphyxique. Si l’information objective et précise des atteintes cérébrales est essentielle à la période néonatale, il faut se garder de définir le handicap programmé (il fait plus partie des incertitudes que des certitudes médicales). Il faut certes encourager le suivi à long terme. Il faut permettre que parents et enfant aient pu faire connaissance, et les laisser évoluer en parallèle. Il faut laisser la part du rêve, savoir communiquer au rythme des parents et n’amener que ce qui est certain, savoir communiquer les doutes, les incertitudes et développer les soutiens extérieurs.

L’annonce postnatale Enfin, en terme de handicap, il faut tenter d’informer positivement sur l’avenir de l’enfant. Eviter à la période néonatale, les informations négatives comme il ne s’assiéra jamais, ne marchera pas, ne sera jamais scolarisé, ne sera pas un universitaire, ne pourra jamais faire du sport. Ce type d’information est souvent infirmé par le développement de l’enfant mais traumatise les liens parentaux et familiaux.

Are there good ways to give « bad news » ? Dans la littérature, différentes études ont interrogé les parents sur l’annonce du handicap. Are there good ways to give « bad news » ? Elles permettent de cerner quelques points essentiels.

Conclusions Communication de l’information. Doit être claire, compréhensive, mais progressive, nuancée et prudente, en particulier sur les incertitudes et surtout les séquelles éventuelles. Communiquer également les possibilités de ressources. Diagnostic. L’information doit être précise en langage clair, simple permettant une compréhension aisée. L’information doit être coordonnée avec l’équipe mais privilégier une personne relais. Les familles préfèrent une approche empathique dont l’émotion n’est pas absente. L’information nécessite du temps. Elle doit être communiquée graduellement avec éventuellement le soutien d’illustration mais en évitant la médicalisation.

Conclusions Quand ? Dès que le problème est suspecté ce qui permet aux parents d’introduire la notion de doute, de la réflexion, de laisser le temps au temps. Où ? Si possible dans un endroit calme en privé, pas au milieu du couloir en prenant soin d’éviter les interruptions téléphoniques. Privilégier l’information aux deux parents simultanément, ou à un parent et une personne ressource de la famille pour favoriser la compréhension. En présence de l’enfant, ou après avoir accompagné les parents près de l’enfant.