30 ans de combats avec les personnes vivant avec le VIH et les groupes communautaires séro-concernés Bruno Spire Président de AIDES

Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré un lien dintérêt avec : Gilead MSD Janssen Déclaration lien dIntérêt

Historique de AIDES Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert Principes éthiques forts: non-jugement, confidentialité, compatibilité santé publique et droits humains Association de personnes séro-concernées Démarche communautaire faire avec, pas pour savoir profane transformation sociale

Contexte Évolution dune maladie mortelle à une maladie chronique Évolution dun État providence à un État libéral (France) Diminution des mobilisations collectives et avancées des individualismes Mondialisation de lépidémie Dune médiatisation à une indifférence voire un rejet Une faible évolution des représentations du public

Les évolutions dans la mobilisation Années 80: gays, et proches et femmes solidaires Arrivée des UDVI dans les années 90 Arrivée des migrants dans les années 2000 Années 2010? Arrivée des trans?

Les grandes évolutions: soutien De la mort à la vie Accompagnement psychosocial, puis thérapeutique, puis global Émergence de besoins en santé sexuelle et sur le pouvoir dire De lindividuel au collectif, du collectif au militant Attitude des acteurs associatifs de AIDES Posture: dune distanciation au rapprochement Type dengagement : de la solidarité à lauto-support Modification du regard vis-à-vis des traitements Modification du regard vis-à-vis des soignants Du rejet parfois, à la tolérance, puis aux partenariats

Exemple dévolution Ateliers thérapeutiques sur les nouvelles molécules (1996) Objectifs : information Université des personnes en traitement (1999) Objectifs sur lobservance et la réappropriation des traitements Université des personnes séropositives (2002) Objectifs de QDV, dauto-support, de bien-être, du désir de soin Unir + (2009) Objectifs : passer de lexpression individuelle des problèmes à une parole collective politique VIH ou VHC

Les grandes évolutions: Recherche Modification du regard par rapport à la recherche méfiance, voire défiance assos = objet de recherche participation dans les instances recherche communautaire Université des jeunes chercheurs

Les grandes évolutions: prévention sexuelle Information du public Du SSR, à la capote, puis à la RDRs Prévention combinée Actions plus ciblées, centrées sur les populations les plus vulnérables Intégration du dépistage

Les grandes évolutions: prévention UD (1) Au début : rien Approche RDR VIH : collectif LIMITER LA CASSE Mise à disposition du matériel dinjection Accès à la substitution

Les grandes évolutions: prévention UD (2) Approche plus globale (publics, usages, hépatites) Actions milieu festif Kits divers, sniff, piercing Éducation à linjection (recherche ANRS AERLI) Salles de consommation ?

Les grandes évolutions: dépistage Évolution du discours sur le dépistage Non-incitation au test (avant 1987) Dépistage volontaire avec particularisme ( ) Incitation au dépistage ( ) Assos = acteurs du dépistage (depuis 2008)

De faire peur …….

À faire envie…….

Les grandes évolutions du plaidoyer Un plaidoyer dabord centré sur le sida Contre la discrimination et la sérophobie Pour le droit à la prévention (accès RDR, aux capotes & gel) Pour les droits sociaux (PACS, droits des minorités) en lien avec le VIH Pour laccès aux nouveaux traitements (TRT-5) Un plaidoyer commun avec tous les malades Droits sociaux, assurances, travail etc.. Démocratie sanitaire Droit des étrangers malades, AME

Le plaidoyer thérapeutique Porté très tôt avec TRT-5 Obtenir des traitements ATU, essais compassionnels Lutter contre léchec Lutter contre les effets indésirables Améliorer le système de soins Éducation thérapeutique Prise en charge globale Parcours de soins Amélioration du système de santé

Le plaidoyer prévention Du plaidoyer pour les personnes vers le plaidoyer avec les personnes Faire reconnaître les prises de risque Faire comprendre la difficulté à annoncer son statut Approches pragmatiques : salles de consommation, TasP, PrEP etc..

Les grandes évolutions: les relations avec lÉtat Années 80 : difficultés à la prise de conscience Années 90 : lÉtat veut reprendre la main Subventions et coordination Éparpillement associatif Années 2000 : retrait financier progressif, soutien politique Loi sur la démocratie sanitaire (2002) Loi sur la RDR et pérennisation des actions RDR (2004) Années 2010 : accélération du désengagement, désintérêt de la question du VIH, soutien politique??

Évolutions internationales (1) Années 80 et 90 : quelques relations bilatérales avec des partenaires du Sud et de lEst Création dun réseau Afrique francophone (1997) : Afrique 2000 avec des partenaires Africains pour renforcer les capacités des structures partenaires AIDES co-fonde la coalition internationale PLUS (2008) Associations leader dans leur pays Plaidoyer international Implication des militants à linternational

Évolutions internationales (2) Protéger les droits des personnes atteintes Créer des centres de santé contre les IO Accéder aux ARV de façon pilote Passage à léchelle, décentralisation, Fonds Mondial, UNITAID Renforcement de capacités de la société civile pour participer aux décisions politiques nationales Revendication socio-identitaires liées aux discriminations des groupes vulnérables

Quelles perspectives davenir? Une prise en charge globale, personnalisée donc complexe Une plus grande implication des associations dans la prise en charge globale Des innovations dans la prévention avec des offres de santé sexuelle La guérison/rémission du VIH??

Merci