CRANIOPHARYNGIOME

( 1personne sur 50 000 en souffre, et surtout les enfants) . La maladie Le craniopharyngiome est une tumeur bénigne ( qui peut s'enlever ou non - cancereuse) mais fait partie des cancers et des Maladies rares ( 1personne sur 50 000 en souffre, et surtout les enfants) . Elle se situe dans le cerveau près des nerfs optiques et de certaines glandes qui permettent de contrôler la production des urines par les reins, la régulation de l'appétit . Doc 1 . 4

A quoi est-il du ? Le craniopharyngiome est dû à des cellules du cerveau qui sont présentes chez le fœtus et qui restent dans le cerveau au lieu de disparaître.

Comment le découvre-t-on ? Les premiers symptômes n'alertent pas car ce ne sont que des maux de tête en général, des problèmes de vue et des problèmes hormonaux c'est à dire problèmes au niveau de la puberté... Ensuite les symptômes deviennent en général plus lourds : -Vomissements - troubles très forts de la vue - pertes de vue par moments... Ceux-ci inquiètent et on prescrit des examens endocrinologiques des examens ophtalmologiques et des I.R.M qui permettent de déceller la maladie.

Symptomes Il y a aussi les boissons qui peuvent aller jusqu'à 10 ou 15 L par jour pour certains cas donc il faut quantifier l'eau et les boissons Il y a ensuite les urines qui sont égales aux boissons c'est à dire 10L entrés 10L sortis Donc il y a déshydratation puisque l'eau ne reste pas dans le corps. Il y a pleins d'autres symptômes comme : Les maux de tête aigus, les douleurs articulaires, musculaires, osseuses, la constipation, la TACHYCARDIE (PALPITATIONS CARDIAQUES) et surtout LES CHANGEMENTS BRUTAUX D'HUMEUR et encore d'autres symptômes.

L'opération. En premier il faut essayer d'enlever la tumeur , en opérant ( très risqué avec entre 1 et 10% de risque de mort ) sachant que l'opération peut durer très longtemps (par exemple pour moi elle a durer 7h30) mais dans certains cas comme le mien l'opération ne réussit pas, et on implante un RESERVOIR D'OMAYA puis il faut faire de LA PROTONTHERAPIE (voir diapo 6)

La protonthérapie La protontherapie est une radiothérapie par faisceaux de protons, elle permet d'irradier la tumeur car elle cible la tumeur sans toucher les autres parties du cerveau, par contre il y a beaucoup d'effets indésirables comme les vomissements aigus, les maux de tête, malaises brutaux, très fortes fatigues...

Les traitements et suivies. Les traitements principaux sont : -l'Hydrocortisone pour le fait de ne plus secréter d’adrénaline -le Lévothyrox pour la thyroïde qui ne fonctionne en généralement pas -le Minirent pour retenir les urines donc moins boire car il y a moins de déshydratation -l'Hormone de croissance pour les gros retard de croissance - et autres pour chaque cas comme morphine, codéine... Il y a beaucoup de suivies en général tout les 4 mois puis on écartent les RDV si tous va bien.

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Craniopharyngiome Solidarité

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