synthèse technologique SIMS@REIN & GENNERE 6ème Séminaire synthèse technologique Grenoble 21-22 décembre 2004

SIMS-REIN Ben Saïd M, Richard JB, Le Mignot L, Taupin P, Dufour E, Mugnier C, X Ferreira, JP Necker Toubiana* L, Jais JP, Landais P. EA222, hôpital Necker Université Paris 5 & *U444 INSERM

SIMS-REIN Montée en charge Réseau humain Architecture du SI Aspects techniques Aspects fonctionnels Contrôle de qualité Nouvelles fonctionnalités Évolution Communications

SIMS-REIN Montée en charge Décembre 2004

SIMS-REIN Novembre 2004 6 régions + la Pédiatrie Limousin Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Centre Provence Alpes-Côte-d’Azur Pédiatrie Ile-de-France jan. 2002 juin 2002 jan. 2003 jan. 2004 nov. 2004

9080 patients SIMS-REIN décembre 2004 8858 3022 Limousin Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Centre PACA Pédiatrie Ile-de-France 3022 Grenoble 21 déc 2004 2284 COS 23 Nov 2004 385 COS Oct 2003 22 Déc 2000 Client-léger Avril 2001 e-bordereau 21 jan 2002 Limousin – SIMS-REIN Juin 2002 Languedoc Jan 2003 Champagne Ardenne Jan 2004 Centre – PACA – Pédiatrie - IDF

État Décembre 2004 9080 dossiers de patients dialysés 7576 dossiers de patients vivants

État déc. 2004 : 7576 patients vivants Limousin Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Centre Provence Alpes Côte d’Azur Pédiatrie Ile de France greffés hors région 353 1406 697 1233 3039 61 77 634 76

SIMS-REIN : Outil - Flux & trajectoires des patients en IRTT Total des transferts d’une unité de dialyse vers la dialyse:dans une même région (1654) dans une autre région (111) vers la transplantation de la transplantation vers la dialyse 2404 1756 628 20

SIMS-REIN : Recueil des informations longitudinales - recueil du suivi annuel Limousin Languedoc Roussillon Champagne Ardenne 215/240 - 2003 195/294 - 2004 800/955 - 2003 674/1202 - 2004 360/412 - 2004

Démarrage d’une nouvelle région (1) Identification des acteurs : - Médecin régional, - médecin de santé publique , - attaché de recherche Clinique Identification des structures de soins de la région et des utilisateurs (profils) Dossier des préconisations SIMS et accompagnement des utilisateurs et des ARCs

Démarrage d’une nouvelle région (2) Intégration dans SIMS-REIN des données existantes Enquête CNAM-DHOS 2003 Bases locales - patients incidents à partir de juin 2003

Intégration dans SIMS-REIN des données de l’enquête CNAM-DHOS 2003 Gestion des données nominatives absentes de la base de l’enquête CNAM-DHOS 2003 Gestion des données incomplètes, des doublons, du codage médical Gestion de l’affectation des patients dans les unités de soins

intégration dans SIMS-REIN des données de l’enquête CNAM État nov. 2004 : intégration dans SIMS-REIN des données de l’enquête CNAM 3800 dossiers de patient : 1200 région CENTRE, 2600 en PACA Complément et contrôle de qualité des données par les ARCs - Restent près de 1000 dossiers à vérifier dont plus de 900 en PACA

intégration dans SIMS-REIN des données de l’enquête CNAM État 20 déc 2004. : intégration dans SIMS-REIN des données de l’enquête CNAM 3800 dossiers de patient : Restent 6 dossiers à vérifier en PACA Contrôle de qualité des données de 2 à 5 mois après l’intégration des données de la région PACA et la région Centre dans SIMS-REIN

Démarrage d’une nouvelle région (3) Montée en charge en 2005 : Ile de France (2 ARCs +/- 1 ARC) Midi- Pyrénées (1 ARC) Basse Normandie (1 ARC) Bourgogne (?) Pays de Loire (?)

SIMS-REIN le réseau humain Décembre 2004

Les néphrologues et SIMS-REIN 170 codes d’accès à l’application pour 337 unités de soins Le réseau n’a pu se développer qu’avec la contribution de l’ensemble des acteurs

Les médecins coordinateurs Limousin Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Centre PACA Pédiatrie Ile-de-France J-C. Aldigier F. de Cornelissen H. Maheut S. Baudin, F. Von Ey P. Brunet, R. Sambuc MH. Saïd, P. Niaudet G. Bobrie

Les Attachés de Recherche Clinique et SIMS REIN Limousin Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Centre PACA Ile-de-France Florence Glaudet Françoise Lebeau Y Duny Marie-Dominique Lorenzi Claudette Berquez Anne-Claire Durand Pierre Taupin Patricia Chaignot

Structures d’Appui Épidémiologique Limousin Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Centre PACA Pédiatrie Ile-de-France A. Vergnenègre J-P. Daurès F. Vitry J-M. Halimi J-C. Delaroziere P. Landais

Aspects techniques et fonctionnels SIMS-REIN Aspects techniques et fonctionnels Décembre 2004

SIMS-REIN Serveur d’identité Décembre 2004

Serveurs d’évènements SIMS : une architecture n-tier clients universels serveur web dynamique Fonctions métiers Interface Web JSP Servlets Serveurs d’évènements alimentation Serveurs d’identités intégrateur données Base d’évènements Base d’identité Datamart REIN

Dossier CNIL (Annexes n° 5, 7, 8, 12, 13 & 14) Mise en œuvre de l’application « Système d’Information Multi-Sources du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie » 

Architecture du SI interface gestion des droits création synchro batch modification lecture reconnais- sance identité algorithme comparaison BDD apprentissage synchro batch

Découplage identité et données médicales Client Serveur d’identité N° Patient Etat civil Interface web Données médicales N° Patient Données médicales

Création d’une base d’identifiant dédoublonnage à la source

notes techniques et fonctionnelles SIMS-REIN notes techniques et fonctionnelles Décembre 2004

SIMS-REIN aspects techniques et fonctionnels : Environnement Transactions Exports Transferts

Environnement : migration Java Mysql Tomcat 1.4 4.0 5.0 XML, logging, assertions robustesse, performances, transactions performances, gestion mémoire

Migration à venir Java 5.0 metadata, templates, ... Mysql 4.1 Tomcat 5.0 4.1 5.5 metadata, templates, ... - requêtes imbriquées, - procédures stockées, - contraintes d’intégrité, -fonctionnalités OpenGIS

Transactions (1) Au niveau de l’application : Encapsulation des traitements dans une servlet générique => gestion des connections, erreurs et rollbacks, systématisée

Transactions (2) Écriture Filtre connexion affichage résultat traitement erreur Écriture Filtre récupération exception

Transactions (3) Au niveau des données : moteur MyIsam -> InnoDB , compatible ACID Atomicity Consistency Isolation Durability

Exports (1) Évolution des exports les exports sont structurés pour faciliter leur utilisation : analyse épidémiologique et demande de soins analyse de l’offre de soins analyse annuelle analyse longitudinale

Exports (2)

SIMS-REIN Transferts Décembre 2004

SIMS-REIN Typologie des problèmes transferts et reconstitution des trajectoires dates aspects fonctionnels : mise à jour annuelle

Transfert vers la greffe (1) Création des unités de greffe : les transferts de greffe se feront dorénavant dans les unités de greffes et non plus vers l’administrateur SIMS REIN

Unité de greffe – écriture non autorisée(1)

Unité de greffe – écriture non autorisée(2)

Transfert vers la greffe (4) Administrateur SIMS-REIN CHU Reims CHU La Conception - Marseille CHU Nice CHU Tours CHU Montpellier Ile de France Autres 448 52 45 34 17 11 10 15

Autres transferts Le retour à domicile et le départ définitif vers un autre pays restent déclarés à l’administrateur SIMS REIN

SIMS-REIN nouveaux bordereaux Décembre 2004

Nouveaux bordereaux Évolution vers le bordereau 2005 préconisations du Guide du REIN modifications mineures dans SIMS REIN : numéro EfG qualification des comorbidités modalités des lieux de traitement voie d’abord vasculaire

SIMS-REIN Sécurité Décembre 2004

Composants de la sécurité Intégrité du système Contre les attaques extérieures Contre les pannes logicielles ou matérielles Gestion des accès Authentification Autorisation Accounting (Journalisation)

Organisation du système

Principe général La zone production ne communique pas directement avec les autres zones Elle n’est accessible que via le mandataire (proxy)

Rôle du pare-feu Routage et filtrage des flux entre les différents segments au niveau des adresses IP et des protocoles (ports) Protocoles http (port 80) et https (port 443) autorisés en flux entrant sur la zone proxy, interdits vers les autres zones Translation des adresses locales (adressage privé) en adresses publiques légales sur Internet Accounting des règles de filtrage

Rôle du mandataire inverse (reverse proxy) Réécriture des URL publiques en URL privées http://simsrein.necker.fr/index.html -> http://192.168.2.2/sims/public/index.html Filtrage au niveau applicatif (filtrage des URL) http://simsrein.necker.fr/cgi/test.cgi Accounting du proxy (Apache mod_proxy) Gestion de SSL (mod_SSL)

Détection d’intrusion Carte réseau dédiée sans adresse IP pour l’analyse du trafic Recherche de signatures d’attaques (SNORT) Accounting

Pannes logicielles et matérielles Configuration RAID des serveurs Serveur de sauvegarde dédié dans la zone production

Gestion des accès Utilisation du protocole SSL-TLS Authentification Cryptage Approche mini-PKI Certificats serveur Certificats clients -> distribution des certificats clients ?

SIMS-REIN Contrôle de qualité Décembre 2004

SIMS-REIN : Contrôle de qualité Procédures mises en place avec les ARC contrôle de l’exhaustivité et de la qualité des données

Vérification d’identité Contrôle exhaustivité et qualité Datamart REIN consolidation Base d’évènements Saisie brouillon validation Base d’identité Vérification d’identité clients universels serveur web dynamique données

Patients traités hors région les centres de dialyses Contrôle Exhaustivité : Limousin (1) Patients traités hors région Centre Lourd Association Listing secrétariat Contact avec les centres de dialyses PMSI Code de Dialyse Z491 Complément de la base SIMS REIN

Monitoring du suivi : Limousin (2) SUIVI MENSUEL Listing de chaque centre Listing de la base SIMS REIN SUIVI ANNUEL Patients absents de SIMS REIN Patients de SIMS REIN absents du listing des unités Edition du listing A l’aide de l’outil Mise à Jour dans SIMS REIN Nouveaux patients Identification de la sortie de liste Préparation de la fiche GREFFE DECES TRANSFERT Identification du médecin référent et envoi des fiches SAISIE SIMS REIN

Contrôle Qualité : Languedoc Roussillon (1) contrôle exhaustif : à partir de la liste SIMS REIN vérification exhaustive des 10 items de base contrôle par sondage: Tirage au sort dans la liste SIMS REIN Prise en compte de la taille des échantillons.

comparées aux données des dossiers patients Contrôle Qualité : Languedoc Roussillon (2) Données SIMS REIN comparées aux données des dossiers patients Variables quantitatives: Coefficient de correlation intra-classe (ICC). Variables qualitatives: Coefficient Kappa de Cohen Classification sur l’échelle de Landis et Koch Test de Mac Némar

Rubrique Infos/outils SIMS-REIN : Contrôle de qualité Rubrique Infos/outils Outils de monitoring . listes de requêtes ciblées, . module d’extractions de données, . suivi des mises à jour annuelles

Etat suivi « brouillon » ou « validé »

Etat suivi « consolidé » - unité de dialyse

Etat suivi « consolidé » - région

État suivi « exporté » au data warehouse

2005 : deux objectifs ciblés Stabiliser la cohorte Compléter la montée en charge … et préparer le futur

SIMS-REIN Évolutions du SIMS Décembre 2004

SIMS – Évolutions 1/ développer les outils de reporting 2/ stabiliser l’entrepôt de données 3/ finaliser le SIGNe : Système d’Information Géographique 4/ développer la modélisation spatio-temporelle

Le reporting clients données universels SIG Interface Web Base d’évènements Base d’identité Datamart REIN VUES DWH Outils tableaux de bord Analyses statistiques SIG Interface Web Fonctions métiers serveur web dynamique

JP Jais, M Ben Saïd, L Le Mignot, Identifiabilité JP Jais, M Ben Saïd, L Le Mignot, X Ferreira, JP Necker Être identifiable, être identifié Créer un site SIMS commun Mise à disposition des informations

Standardiser et automatiser la présentation des grands axes d’analyse Incidence selon l’âge Pourcentages de cas Taux / 106

Développer le SIGNe Programme STIC SANTE INSERM-CNRS L. Toubiana, J.-B. Richard, P. Landais Programme de recherche adapter l’approche spatio-temporelle aux besoins d'évaluation et de décision simulations et scénarios d’optimisation du couple demande/offre de soins

Le Système d’Information Géographique SIGNe

Le Système d’Information Géographique SIGNe

SIGNe : développer la modélisation spatio-temporelle

SIMS-REIN contractualiser Décembre 2004

Faire fructifier les partenariats GENNERE Michel Simonet, Didier Guillon, Paul Landais Programme GENNERE adapter l’approche SIMS aux besoins d'évaluation et de décision en matière d’IRT pour la Chine, ville de Shanghai généricité du modèle SIMS appliqué à une autre affection chronique : la polyarthrite rhumatoïde

GENNERE septembre 2004 Contrat Europe – ASIE 2002- 2005

SIMS-REIN Communiquer Décembre 2004

communiquer

Rapport DGS INSERM 1997 "l’évaluation des besoins de prise en charge des insuffisants rénaux chroniques au stade terminal : étude de faisabilité de différents scénarios de recueil d’informations pour répondre aux besoins prioritaires de l’Administration de la Santé, des cliniciens et des chercheurs". B. Stengel, P. Landais

Néphrologie JOURNAL DE LA SOCIÉTÉ DE NÉPHROLOGIE Vol. 20 N° 1 1999

2 février 2002 / 31 / n°4 - pp165-185 B. Kouchner : Insuffisance rénale chronique : vers une politique de santé publique J. Chanard : L’insuffisance rénale terminale en France La situation de l’insuffisance rénale chronique en France P. Landais : Épidémiologie de la demande de soins P. Landais : Offre de soins et prévention

Comptes rendus Biologies Académie Sciences 2002 ISSN : 1631-06912002 - Volume 325 - Numéro 4 - pp: 515-528 SIMS@REIN : un système d'information multi-sources pour l'insuffisance rénale terminale Paul Landais, Ana Simonet, Didier Guillon, Christian Jacquelinet, Mohamed Ben Saïd, Claude Mugnier, Michel Simonet.

A Multi-Source Information System for End-Stage Renal disease E R A - E D T A R e g i s t r y meeting A Multi-Source Information System for End-Stage Renal disease D. Guillon & P. Landais for the SIMS-REIN WG

Stud Health Technol Inform. 2003;95:95-100. A dynamic Web application within an n-tier architecture: a Multi-Source Information System for end-stage renal disease. Ben Said M, Simonet A, Guillon D, Jacquelinet C, Gaspoz F, Dufour E, Mugnier C, Jais JP, Simonet M, Landais P.

Systèmes d'information de santé (Ingénierie des systèmes d'information-RSTI série ISI Vol.8 N° 1/2003) Un entrepôt de données pour l’aide à la décision sanitaire en néphrologie Simonet, M. Simonet, F. Gaspoz, M.Ben Saïd, D. Guillon, C. Jacquelinet, C. Mugnier, J-P. Jais, P. Landais

Workshop on fundamental issues on geographic and spatial ontologies, COSIT’03 Conference on Spatial Information Theory Ittingen, Switzerland 23 sept. 2003. Ontology and Geographical Information System for End-Stage Renal Disease: the SIGNe Michel Simonet, Laurent Toubiana, Ana Simonet, Mohamed Ben Saïd, Paul Landais.

Medinfo. 2004;2004(CD) PMID: 15360591 [PubMed - in process] Avoiding doubles in distributed nominative medical databases: optimization of the needleman and wunsch algorithm. Mugnier C, Ben Said M, Le Mignot L, Jais J, Le Bihan C, Landais P.

Journal of Epidemiology & Community Health Vol 58 Supplement 1 August 2004 GIS INTEGRATION IN NEPHROLOGY: A SIGNE J. Richard, L. Toubiana, M. Ben Said, L. Mignot, JP. Jais, C. Mugnier, P. Landais. RELIABILITY OF PATIENT IDENTIFICATION IN A MULTISOURCE WEB DATABASE L. Le Mignot, C. Mugnier, M. Said, JP. Jais, J. Richard, C. Le Bihan, P. Landais. MULTI-SOURCES INFORMATION SYSTEM AND EPIDEMIOLOGICAL FOLLOW UP OF CHRONIC DISEASE M. Ben Said, C. Mugnier, L. Le Mignot, J. Richard, JP. Jais, P. Landais.

Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie Volume 52 No Hors-série 1 Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN). Résultats du contrôle de qualité du réseau REIN en Languedoc-Roussillon Duny Y., Landais P., Ben Saïd M., De Cornelissen, F. Marty L., Daurès J.P. Contrôle d’exhaustivité et de qualité de l’enquête Épidémiologique REIN dans une des régions de l’étude : le Limousin Glaudet F., Aldigier J.C., Lebeau F., Preux P.M., Vergnenegre A.

Projet SIGNe : Intégration d’un système d’information Volume 52 No Hors-série 1 Projet SIGNe : Intégration d’un système d’information géographique pour la néphrologie Richard J.B., Toubiana L., Ben Said M., Le Mignot L., Jais J.P., Mugnier C., Landais P. Dédoublonnage d’identité dans des bases web-dynamiques multi-sources Le Mignot L., Mugnier C., Ben Said M., Jais J.P., Richard JB., Le Bihan C., Landais P. Système d’information multi-source et suivi épidémiologique des maladies chroniques Ben Saïd M., Mugnier C., Le Mignot L., Richard J.B., Jais J.P., Landais P.

IDEAS'04-DH Beijing Sept, 1-3 2004 Workshop On Medical Information Systems The Digital Hospital Genericity of an Epidemiological Network for Nephrology and Rheumatology A Simonet, M Simonet, CG Bassolet, S Ferriol, C. Gueydan, R Patriarche, HJ Yu, P Hao, Y Liu, W Zhang, N Chen, M Forêt, P Gaudin, M. Ben Saïd, D Guillon, P Landais.

SHANGHAI 8-12 novembre 2004 GENNERE: a Generic Epidemiological Network for Nephrology and Rheumatology A Simonet, M Simonet, CG Bassolet, S Ferriol, C Gueydan, R Patriarche, H Yu, P Hao, Y Liu, W Zhang, N Chen, M Forêt, P Gaudin, G De Moor, G Thienpont, M Ben Saïd, P Landais, D Guillon.

Geographical Information System For End‑Stage Renal Disease: SIGNe, an Aid to Public Health Decision making. Toubiana L, Richard JB, Landais P.