Pourquoi se soigne-t-on? Gérard Reach Service d’Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques, Hôpital Avicenne APHP, EA 3412, CRNH-IdF, Université Paris 13, Bobigny gerard.reach@avc.aphp.fr

Interrogation Elle ne se soigne pas Pourquoi ne fait-elle pas ce que je lui dis ?

Interrogation Elle se soigne Pourquoi fait-elle ce que je lui dis ?

Pourquoi se soigne-t-on? Il est naturel de ne pas être « observant » vis-à-vis des prescriptions médicales Pourquoi ? Pourtant, certaines personnes se soignent Pourquoi ?

Définir une signification du soin ? Des questions inavouées Qui décide ce qui est bon pour les gens ? De quel droit donnons-nous des conseils ? La relation thérapeutique : sommes-nous alors vraiment d’égal-à-égal ? Définir une signification du soin ?

Définir une signification du soin Deux étapes nécessaires: D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent Pourquoi se soigne-t-on ? 2. Pour pouvoir définir une signification du soin, du point de vue du soignant Qu’est-ce que soigner ?

Le sens d’une relation

D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent Signification du soin D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent 1. Commençons par nous étonner : ceux qui ne se soignent pas : la non-observance

Les raisons de l’observance Demandez à un homme pourquoi il fait de l’exercice : il vous répondra qu’il désire rester en bonne santé. Si vous lui demandez pourquoi il désire la santé, il vous répondra sur le champ : parce que la maladie est un état douloureux.  David Hume,  Enquête sur les principes de la morale  (1760) Essais et traités sur plusieurs sujets, Vrin, Paris, 2002, p. 147.

Non-observance Diabète : seulement 26 % des patients font de l’exercice régulièrement, alors qu’il a été recommandé Je n’ai pas le temps Le mauvais temps Shultz JA, Sprague MA, Branen LJ, Lambeth S, A comparison of views of individuals with type 2 diabetes mellitus and diabetes educators about barriers to diet and exercise. J Health Commun. 2001;6:99-115. 10

Le soin de soi des diabétologues 11 11

Conséquences dramatiques de la non-observance Arrêt d’un diurétique dans l’insuffisance cardiaque Omission de l’injection de l’insuline Omission des collyres dans le glaucome La trithérapie dans le traitement du VIH Les immunosuppresseurs après une transplantation d’organe

Clémence Je n’ai pas grand-chose à vous montrer… je n’ai rien fait… pas de carnet… pas d’hémoglobine… le fond d’œil… si, je fais les piqûres… Clémence

Clémence Je n’ai pas grand-chose à vous montrer… je n’ai rien fait… pas de carnet… pas d’hémoglobine… le fond d’œil… si, je fais les piqûres… mais je voudrais vous demander, les complications… Clémence

souvent, une ambivalence La non-observance, souvent, une ambivalence On s’étonne de ces choses-là 15

D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent Signification du soin D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent L’étonnement : la non-observance 2. Comment ceci est-il possible ? Non seulement c’est possible, mais c’est même naturel.

La non-observance un phénomène étonnant mais naturel 1. Nous ne nous comportons pas toujours de manière rationnelle Le phénomène de faiblesse de la volonté

Ces choses-là existent Manifestations diverses Goinfrerie Luxure Jeu Faire des folies Surfer sans fin sur internet Procrastination Addictions (tabac, alcool etc.) Sexe non protégé etc. George Ainslie, Breakdown of Will, Cambridge University Press, 2001 Je sais, mais que voulez vous, c’est plus fort que moi… 18

Un phénomène conscient Je sais que je devrais suivre mon traitement, suivre mon régime, faire de l’exercice etc. Mais je ne le fais pas Je sais, mais que voulez-vous, c’est plus fort que moi

La plainte de saint Paul Je veux et n’accomplis jamais, Je veux, mais ô misère extrême, Je ne fais pas le bien que j’aime, Et je fais le mal que je hais. On chanta un jour ce cantique de Racine devant Louis XIV. Celui-ci se retourna vers Madame de Maintenon et dit : Madame, voilà deux hommes que je connais bien.

La faiblesse de la volonté Une division de l’esprit ? Une ambivalence Une division de l’esprit ?

Le patient et son double Qui vois-je ? Quelle est la personne à qui je m’adresse?

Clémence Je n’ai pas grand-chose à vous montrer… je n’ai rien fait… pas de carnet… pas d’hémoglobine… le fond d’œil… si, je fais les piqûres… mais je voudrais vous demander, les complications… Clémence

La non-observance un phénomène étonnant mais naturel 1. La non-observance, une ambivalence 2. Pourquoi il est naturel de ne pas être observant

Etre observant Ne pas être observant Un choix intertemporel Etre observant Ne pas être observant Le gâteau Fumer Rester au lit Ne pas prendre tous ces comprimés Ne pas revenir voir le médecin qui me propose tout ça NE PAS AVOIR DE COMPLICATIONS Futur Immédiat 25

La force du désir dépend de la proximité de la récompense Force du désir FD FD(t) = 1/(1+kt) asymptote Livraison de la nouvelle voiture temps 26 26 26

Choix inter-temporel de l’impatient Changement de préférence Récompense Grande-Lointaine La santé Désir FD Récompense Petite-Proche Le gâteau Changement de préférence Le dîner temps 27 27

Deux types de conflit 1) Un conflit « maintenant » entre « le malade et son double » 2) Un conflit lié à la nature « inter-temporelle » des choix: la personne a changé d’avis

Un autre aspect de la temporalité La durée de la maladie chronique

Comment on se pré-voit Moi maintenant Moi demain Moi dans un mois Moi dans un an Comment on se pré-voit Futur 1969 1970 30

Comment on se pré-voit Moi maintenant Moi demain Moi dans un mois Moi dans un an Comment on se pré-voit Moi dans quarante ans Futur 1969 1970 2012 Mon souci du futur peut correspondre au degré de connectivité qui existe entre moi maintenant et moi dans le futur. Puisque la connectivité est plus faible sur les longues périodes, il peut être rationnel pour moi de me soucier moins de mon futur que de mon présent. Derek Parfit, Reasons and Persons, Clarendon Press, Oxford, 1984, p. 313-4 31

Pourquoi se soigne-t-on ? Explication Pour quoi se soigne-t-on ? But

Trois types de conflit qui peuvent s’opposer au soin de soi 1) Un conflit « maintenant » entre « le malade et son double » 3) Un conflit « temporel» à long terme entre elle-maintenant et elle-plus tard 2) Un conflit quotidien lié à la nature « inter-temporelle » des choix

Trois raisons qui font qu’il est naturel de ne pas être observant 1) Un conflit « maintenant » entre « le malade et son double » 3) Un conflit « temporel» à long terme entre elle-maintenant et elle-plus tard 2) Un conflit quotidien lié à la nature « inter-temporelle » des choix 34

Pourquoi se soigne-t-on? Il est naturel de ne pas être « observant » vis-à-vis des prescriptions médicales Pourtant, certaines personnes se soignent Pourquoi ?

La signification du soin de soi To care : se soucier de Se soigner : self-care Se soigner : avoir le souci de soi Le souci de quelque chose, ou de quelqu’un, ou de soi-même implique la prise en compte de l’avenir. “The outlook of a person who cares about something is inherently prospective; that is, he necessarily considers himself as having a future.” Harry Frankfurt, The importance of what we care about, Cambridge, 1988, p. 83 36

Signification du soin Comment peut-on se soigner ? Réponse: en s’aimant.

Se soigner                                                   Je m’aime ! Le Roi se meurt, Ionesco 38

Se soigner                                                   Je m’aime ! Le Roi se meurt, Ionesco 39

Amour de soi n’est pas égoïsme: il nous est recommandé de nous aimer Tu aimeras ton prochain comme toi-même Dieu, Lévitique 19:18 40

Signification du soin de soi ? Se soigner = avoir le souci de soi Avoir le souci de soi = s’aimer Se soigner = s’aimer 41

L’amour de soi comme solution du premier conflit La faiblesse de la volonté comme conséquence d’une division de l’esprit. En s’aimant elle-même, la personne fait taire ses conflits intérieurs : elle est sans réserve avec celle dont elle a le souci, c’est-à-dire celle qui met en jeu le futur. Être sans réserve et s’aimer, c’est la même chose. Harry Frankfurt, Les Raisons de l’amour, Circé, Belval, 2006

L’amour de soi comme solution du troisième conflit (il est rationnel de ne pas me soucier aujourd’hui de cette personne qui sera moi dans quarante ans.) Oui, mais dit aussi Parfit : Je peux considérer ce moi-dans-quarante ans comme un enfant et un ami ; et je peux l’aimer, comme on aime un ami ou un enfant. Parfit D, Later selves and moral principles  In : Pojman LP, ed., Ethical Theory, Classical and Contemporary Readings, Wadsworth Publishing Co, New York, 2007, p. 113-126.

Soignez-vous, prenez soin de vous Aimez dès à présent la personne que vous serez Parce que vous le vaudrez bien

Un rôle majeur du soin Apprendre aux gens à s’aimer

Pourquoi se soigne-ton ? Pour qui se soigne-t-on ? 46

Signification du soin D’abord, comprendre l’observance 1. L’étonnement devant la non-observance 2. La non-observance, comme conséquence de conflits du moi 3. L’observance : le soin de soi = le souci de soi = l’amour de soi, qui met fin aux conflits 4. Soigner, est - ce aimer ?

La notion de soin Le soin de soi = le souci de soi = l’amour de soi Soigner quelqu’un = avoir le souci de lui = est-ce l’aimer ?

L’origine du mot Care Care vieil-anglais caru, cearu, chagrin, anxiété, peine, issu du proto-germanique *karo, lui-même dérivé de la racine indo-européenne *gar, sangloter, pousser un cri perçant. Étymologiquement le care, le soin, semble être la réponse donnée à un sanglot ou à un cri. 49

Care Le soin maternel : la réponse, innée, de la mère, lorsqu’elle entend, pour la première fois, le cri de son enfant. La mère sait ce qui est bon pour lui. Le souci, le soin (le care) précède le bien-être, qu’il définit.

Le soin de la personne déprimée Le cas de la personne déprimée, qui pense qu’elle ne vaut rien. Quelle réponse donner ? Faire preuve d’empathie, me contenter d’imaginer ce qu’elle ressent ? Darwall S, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs in Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 50

Empathie et Sympathie Une définition (S. Darwall) Empathie: Imaginer ce qui est bon du point de vue de cette personne Sympathie: Imaginer ce qui est bon pour cette personne Stephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51.

Sympathie Une définition (S. Darwall) Faire preuve de Sympathie : c’est ressentir l’émotion qui survient en réponse à la constatation d’un obstacle au bien-être de quelqu’un qui met en jeu le fait qu’on ressent du souci à l’idée de ce qui peut arriver à cette personne et à son bien-être. Stephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51. Médecin, j’y vois une définition du soin, du care.

Le souci définit le bien-être Stephen Darwall propose que le bien-être de quelqu’un (welfare), ce qui est bon pour lui, ne peut pas être défini par lui, mais par une personne extérieure qui a le souci (care) de lui Si, médecin, j’applique cela au soin médical, je risque d’arriver à une conception paternaliste du soin.

Nous arrivons à un paradoxe éthique et aux vraies questions

Signification du soin Une question éthique Répondre aux questions inavouées : Qui décide ce qui est bon pour les gens ? De quel droit donnons-nous des conseils ? La relation thérapeutique : sommes-nous vraiment d’égal à égal ?

La signification éthique du soin Deux étapes nécessaires D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent 2. Pour pouvoir définir une signification du soin, qui est nécessairement de nature éthique

La signification du soin Définir une Éthique du Soin 1. Éthique de la relation thérapeutique

Quatre modèles de la relation thérapeutique En plus, je vous dis mes préférences Je décide pour vous 1. Modèle paternaliste 4. Modèle délibératif 2. Modèle informatif 3. Modèle interprétatif En plus, je vous aide à définir vos préférences Nous sommes d’égal à égal Je vous dis ce que je sais Quatre modèles de la relation thérapeutique Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA 1992; 267:2221-6.

Résolution du paradoxe Notions de préférence de personne d’autonomie Elles impliquent l’idée de réflexivité: je suis capable d’évaluer mes désirs, mes croyances etc.

1. La notion de préférence Préférer A à B (fumer ou ne pas fumer): donner plus de valeur à A. Je préfère fumer si je désire désirer fumer C’est un désir à propos d’un désir C’est un désir de deuxième ordre Lewis D. Dispositional theories of values, Proceedings of the Aristotelian Society 1989; 63:113-137 61

2. La notion de personne Être une personne, et pas seulement un être capable de désirs bruts, c’est être doué de cette capacité de réflexivité. Frankfurt H. Freedom of the will and the concept of a person, Journal of Philosophy 1971; 68: 5-20 62

par la réflexivité de l’esprit La notion de personne définie par la réflexivité de l’esprit Désir de second ordre : Activité réflexive de l’esprit Finalement, je ne prendrai pas ce chocolat J’ai changé de préférence 63

3. La notion de personne autonome Personne autonome l’être capable de réfléchir sur ses croyances et ses désirs, et qui est capable, éventuellement, de les modifier, sur la base de cette réflexion. Gerald Dworkin, The Theory and Practice of Autonomy, Cambridge, 1988.

Ce n’est pas une « patiente ». C’est une personne autonome, c’est-à-dire un être intelligent, capable de délibérer, et éventuellement, de changer d’avis, de décider de se soigner : un être capable d’accomplir un cheminement éthique.

L’éducation thérapeutique: un cheminement éthique En plus, je vous dis mes préférences Je décide pour vous 1. Modèle paternaliste 4. Modèle délibératif 2. Modèle informatif 3. Modèle interprétatif En plus, je vous aide à définir vos préférences Nous sommes d’égal à égal Je vous dis ce que je sais L’éducation thérapeutique: un cheminement éthique Le paternalisme : absence de cheminement Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA 1992; 267:2221-6.

En quoi l’éducation thérapeutique n’est pas un paternalisme déguisé J’ai le droit de vous dire mes préférences parce que je vois en vous une personne, quelqu’un capable de « délibérer » : Le soin s’identifie alors au respect, et il n’y a plus contradiction.

Définir une Éthique du Soin Signification du soin Définir une Éthique du Soin 1. Éthique de la relation thérapeutique 2. Le pouvoir médical : sommes-nous « d’égal à égal »?

Nous sommes d’égal à égal Une illusion

La relation boulanger - client Il s’agit d’une relation entre deux sujets qui sont d’égal à égal, par exemple quand il s’agit d’aller voter. Mais dans la boulangerie, nous ne sommes pas d’égal à égal : il sait faire le pain et je le lui achète. Dans cette relation asymétrique entre deux sujets (le boulanger et son client), l’objet de la relation est le pain.

La nature de la relation de soin Il s’agit aussi d’une relation asymétrique : le médecin est le médecin, et le malade est le malade. Ils ne sont pas d’égal à égal. Mais dans cette relation entre deux sujets, l’un des sujets (le malade) est aussi l’objet de la relation.

Quatre métiers particuliers Médecin Avocat Enseignant Prêtre L’objet de la relation, n’est-ce pas la maladie ? Mais non : on soigne une personne, pas une maladie ! relation Sujet Sujet Objet Quatre métiers particuliers Médecin Avocat Enseignant Prêtre

Le pouvoir médical Le malade, objet de la relation thérapeutique Cela donne à l’autre (le médecin) le pouvoir. Sujet relation Sujet Objet

Réponse au pouvoir médical Toujours m’asseoir à côté de lui Le pouvoir médical existe Mais nous sommes tous deux des personnes Sujet relation Sujet Objet

Définir une Éthique du Soin Signification du soin Définir une Éthique du Soin 1. Éthique de la relation thérapeutique 2. Le pouvoir médical : sommes-nous « d’égal à égal »? 3. La signification du Soin 75

Ambivalence de Clémence Je n’ai pas grand-chose à vous montrer… je n’ai rien fait… pas de carnet… pas d’hémoglobine… le fond d’œil… si, je fais les piqûres… mais je voudrais vous demander, les complications… Ambivalence de Clémence

La souffrance de la maladie mais aussi l’angoisse, liée à l’ambivalence

Comment mettre fin à cette ambivalence Comment mettre fin à cette ambivalence ? Le véritable rôle du soin Réflexion après une lecture de Kafka

Il a deux adversaires. Le premier le presse sur ses arrières depuis le début. Le second arrête sa progression. Il lutte contre eux deux. Plus exactement le premier le soutient dans sa lutte contre le second car il veut le pousser vers l’avant. Symétriquement le second soutient sa lutte contre le premier car il veut le repousser en arrière.

  Mais tout cela n’est que théorie. En effet il n’y a pas que les deux adversaires, lui aussi tient sa place, et qui connaît vraiment ses intentions ? En tout cas il rêve qu’il profitera d’un instant où la surveillance se relâchera, par une nuit d’encre comme on n’en a pas encore connue, et qu’il bondira au-dessus de la ligne de front et, profitant de son expérience du combat, il se fera reconnaître comme arbitre du combat entre ses deux adversaires. Franz Kafka, Aphorismes

Le temps de la maladie À mes yeux, cette parabole décrit la sensation du temps telle que la perçoit le moi pensant […]. La scène est un champ de bataille où s’affrontent les forces du passé et du futur.  Hannah Arendt, La Vie de l’esprit, vol. 1 : La Pensée, « Philosophie d’aujourd’hui », Presses Universitaires de France, Paris, 1983, p. 227

Clémence face à la maladie Un être en lui-même multiple, toujours ambivalent, luttant entre les forces du passé - la nostalgie de la santé perdue - et du futur

Conclusion Signification du Soin Une signification éthique du soin Comment amener la personne devenue malade à comprendre qu’elle peut, si elle le désire, s’élever au rôle d’arbitre dans cette lutte entre elle et elle-même.

Clémence Clémence existe vraiment Elle a décidé, récemment, de très bien se soigner. Elle vient de commencer des études d’infirmière. Clémence