Atelier Psychologues- Psychiatres M. Salicru M. Almas D. Grosshans Aspects psychologiques des modifications et interruptions de traitement : Bilan et conséquences de la prise en charge Atelier Psychologues- Psychiatres M. Salicru M. Almas D. Grosshans

Constat : Évolution du contexte Arrivée des trithérapies : « Taper vite et fort ». Patients découvrant leur séropositivité mis sous thérapie quelle que soit leur nombre de CD4. Aujourd’hui : Patients qui ont une charge virale indétectable ou qui ont un taux important de CD4 ne sont plus mis sous traitement.

Constat : Évolution du contexte On passe d’une situation x-1 où on mettait les patients immédiatement sous traitement avec le message « surtout ne l’arrêtez pas » à une situation x où le traitement n’est plus systématique, voire où l’on propose aux patients d’alléger ou interrompre leur traitement. Notion d’injonction paradoxale

Quelle place pour ces 3 acteurs ? Conséquences Pour le patient ? Pour le médecin ? Pour le psychologue ? Quelle place pour ces 3 acteurs ?

Conséquences POUR LE PATIENT ? En tant qu’entité unique, il ne peut y avoir qu’une réponse individualisée et concertée (ex. de réactions) Comment gère-t-il une interruption ?

Conséquences POUR LE MEDECIN ? Prend-il seul ou collégialement la décision ? Quelle légitimité ? Comment gère-t-il la confiance quasi absolue que lui voue de son patient ? Comment faire passer le message aux patients ? Faculté à entendre ce qu’il y a derrière une interruption de traitement voulue par le patient

Conséquences POUR LE PSYCHOLOGUE Difficulté à se situer au sein de la relation patient/médecin. Prise en compte du désir du sujet malade et de son éventuelle angoisse en cas d’arrêt/interruption de traitement. Prise en compte des doutes des médecins face à l’évolution des traitements.

Conclusion L’allègement et l’interruption des traitements est à l’origine de difficultés pour les 3 acteurs cités. Solution : aller vers toujours plus de pluridisciplinarité, surtout dans un contexte sans cesse évolutif.

COMMENT ARTICULER LES MODIFICATIONS ET INTERRUPTIONS THERAPEUTIQUES AVEC UN ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER : BILAN ET CONSEQUENCES Animateurs : M-A FOUQUET (Tours) F. TULOUP (Bordeaux) Expert : M.GALLAIS (Paris)

Les consultations d’observance dans le cadre de la prise en charge des patients atteints par le VIH font partie intégrante du rôle autonome de l’infirmier (Décret de compétences infirmier de février 2002). C’est aussi la collaboration en équipe pluridisciplinaire médicale et paramédicale, intégrant également les associations.

Au regard des expériences des différentes structures de France, plusieurs points sont ressortis : Bilan négatif : Beaucoup de problèmes de temps et de personnels, Pour l’administration seul le rendement est important ! Bilan positif : Reconnaissance de la part des patients,

Possibilité de création d’un UH pour comptabiliser l’activité dans le service, Activité infirmière représentée en AMI, à nous de définir sa cotation, Soutien pluridisciplinaire dans le suivi du traitement, Groupes de paroles organisés pour les patients dans certains services.

La méthode MOTHIV permet la formation aux entretiens d’observance, avec l’enseignement et le soutien de Catherine Tourette-Turgis. En septembre 2004, a eu lieu la première rencontre d’Infirmières Franco-Belges, à Paris, dans les hôpitaux de Tenon et l’HEGP, avec la participation des Infirmières de l’équipe de Tours. Cela a permis un échange d’expériences et d’idées.

CONCLUSION LE PATIENT DOIT ETRE PRÊT A PRENDRE SON TRAITEMENT LE TRAITEMENT DOIT S’ADAPTER AU PATIENT ET NON LE CONTRAIRE LA MISE EN ROUTE D’UN TRAITEMENT N’EST PAS FORCEMENT UNE URGENCE.

ATELIER ASSISTANTES SOCIALES Retentissement des modifications et interruptions de traitement sur le travail et la prise en charge sociale

PRISE EN CHARGE GLOBALE DU PATIENT Interdisciplinarité Toute modification de traitement ou interruption induit des répercussions sur les conditions de vie du patient et nécessité une intervention de l’équipe sociale Arrêts de travail multiples, fatigue, angoisse Conséquences financières

Retentissement du traitement au travail Difficultés rencontrées : Par rapport aux collègues Par rapport à l’employeur Par rapport au médecin du travail (peur de la révélation du secret) Difficultés du travail : Travail précaire Travail saisonnier Travail de formation non adapté

Confrontation des différentes expériences Selon les départements, la loi est appliquée différemment Délivrance de cartes de séjour selon la prescription de traitement

CONCLUSION Pistes de travail : Nécessité de formation des médecins du travail sur la pathologie pour une meilleure compréhension et collaboration. Meilleure concertation avec les entreprises chargées de réinsertion. Importance d’un référent auprès de la personne pour coordonner la prise en charge du patient.

Alléger, simplifier, Interrompre un traitement antiretroviral Le point de vue et les interrogations du clinicien

Simplification-allègement 1 seule question: la monoprise est elle le gage d’une meilleure compliance voire d’une meilleure tolérance de la « bi-prise »? Réponse: Pas de réponse

L’arrêt thérapeutique (1) Quelles sont les circonstances de l’arrêt. A qui « faut-il » le proposer? Quelles sont les motivations de l’interruption ou de la simplification? Les patients en bithérapie peuvent ils relever de cette stratégie? Quels sont les risques virologiques en cas d’arrêt – chez l’adulte – chez l’enfant?

Arrêt thérapeutique (2) Le risque de transmissibilité accru à l’arrêt Cas particuliers: - le voyageur - le patient co-infecté VHB Cette stratégie a-t-elle une place dans les PVD?

Les arrêts thérapeutiques sont pratiqués depuis longtemps dans le cadre du début de grossesse

Les circonstances de l’arrêt Le cadre: Ce sont des patients en succès virologique avec des CD4 élevés (>500/mm3) dont la CV est indétectable depuis « longtemps » Deux circonstances majeures: - à la demande des patients - pour une raison médicale (intolérance, baisse de la complianceé etc..)

A qui peut-on le proposer? Aux patients en succès dont le traitement fut introduit hors des critères actuels d’initiation thérapeutique (CD4>350 voire>500) Aux patients traités pour une primo-infection Aux patients encore bien contrôlés chez qui la compliance baisse car l’arrêt intempestif peut être délétère Aux autres?

Habitudes des cliniciens de l’atelier Arrêt chez les patients dont le traitement fut initié « trop tôt »: 75% Arrêt chez les patients dont le nadir CD4 fut compris entre 200 et 350: 15% Arret chez les patients dont le nadir CD4 fut inférieur à 200: # 0-1%

Quels sont les freins à cette stratégie? La négociation qui peut s’avérer délicate avec le patient Le manque de données cliniques

Quelles sont les motivations de l’arrêt ou de la simplification Le point de vue du psycho-sociologue: Le médecin est angoissé vis à vis de ses traitements! Le point de vue du clinicien: - s’il le fait c’est qu’il est sans doute angoissé (ou réaliste des effets secondaires à long terme?) qu’il veut faire un cadeau? - s’il ne le fait pas: c’est qu’il est angoissé par l’absence de « protection » conférée par le traitement salvateur: « Il est difficile de dévisser ce que l’on a eu du mal à visser notamment chez l’enfant »

Quels sont les facteurs prédictifs ou les circonstances « dangereuses » Le nadir CD4 trop bas? La CV avant HAART: plusieurs observations de syndrôme retroviral aigu ou de chute massive des CD4

La bithérapie efficace? Faut il: - l’interrompre - l’intensifier - ne rien faire? Les avis sont partagés Si arrêt la reprise sera une trithérapie!

Quel est le risque virologique? A l’arrêt: - mise en garde sur les traitements comprenant des NNUCs: risque documenté d’acquisition de R - La demie-vie du FTC doit également être considérée - Encadrer l’arret – Faut il switcher vers un traitement moins « à risque » avant l’arrêt 2 cas: - le patient jamais en échec: le risque est mineur (hors cadre des NNUCs) notamment lorsque les arrêts sont prolongés - le patient a déjà eu des ATCD d’échec: crainte de réapparition de souches mutées archivées plus difficiles à contrôler lors de la reprise A la reprise: - Peut on reprendre avec le même traitement? - Importance du délai de retour à l’indétectabilité

Le risque de transmissibilité à l‘arrêt Le « relachement » des comportements sous HAART La « crispation » des comportements à l’arrêt.

Cas particuliers Le patient voyageur peut il arrêter pendant son voyage sous les tropiques? Le patient co-infecté VHB sous 3TC ou TDF ou les deux…?

Les PVD Si cette stratégie est validée à l’avenir le critère du coût est à considérer dans les PVD pour en soulager le poids auprès de patients déjà démunis

En conclusion Stratégie adoptée par une majorité pour les patients hors cadre des recommandations actuelles Chaque cas étant différend la décision résulte d’une analyse de la balance bénéfice-risque Les études cliniques en cours permettront de mieux cibler les indications

QUEL EST LE ROLE DU PHARMACIEN DANS LE SUIVI DU PATIENT VIH ?

CONSTATS 10 PERSONNES DONT 8 PHARMACIENS ! (5 hospitaliers, 3 officinaux) PEU D’INSCRITS AU CONGRES tant ! 1ER ATELIER DESTINE AUX PHARMACIENS ! MANQUE D’IMPLICATION ? Et pourtant … RESPONSABILITE INELUCTABLE

LIENS VILLE - HOPITAL Nécessité impérative d’une relation transversale entre les pharmaciens En ville : connaissance du traitement ARV A l’hôpital : connaissance de traitements divers Patient au centre du lien Assurer la continuité du lien : Mise en place d’un circuit de confiance

HOPITAL Fiche technique et synthétique sur les médicaments de la réserve hospitalière : effets indésirables, interactions majeures, schéma thérapeutique optimal… Donnée au patient lors de la dispensation initiale, à transmettre à l’officinal ? Ou directement entre pharmaciens ? Commentaire de notice Formation pédagogique avec cas concrets

HOPITAL (2) Travailler via les externes en pharmacie Suivi d’observance via la fréquence des dispensations Lien en intra-hospitalier avec l’équipe médicale DJIN : ficher les patients avec thérapeutique particulière

OFFICINE Enjeu majeur pour l’exercice officinal Dossier pharmaceutique Analyse pharmaceutique, en lien avec le pharmacien hospitalier Conseils hygiéno-diétiques +++ Prévention

ROLES PHARMACIENS Stock et approvisionnement Analyse pharmaceutique Dispensation Information Suivi du patient Agenda des personnes ressources

URGENCE D’UNE MOBILISATION PROFESSIONNELLE CONFORTEE PAR LA SORTIE DE LA RESERVE HOSPITALIERE

Quel est le rôle du TEC dans la recherche clinique et épidémiologique? ATELIER TEC Quel est le rôle du TEC dans la recherche clinique et épidémiologique?

22 TEC dont 6 sans formation parmi lesquels 5 nouvellement nommés. Présents à l’atelier : 25 personnes dont 3 non TEC. 22 TEC dont 6 sans formation parmi lesquels 5 nouvellement nommés.

THEMES ABORDES Volet formation et compétences Demande forte et unanime de bénéficier d’une formation Initiale pour les non formés Continue pour l’ensemble Initiative locale : proposition de formation avancée (Lyon) Validation des acquis de chacun Enquête EPIGEST fin 2002 (66% des répondeurs TEC/ARC avait fait une formation)

THEMES ABORDES Intérêt de l’utilisation des compétences des TEC dans les études transversales VIH et autres Intérêt harmonisation des missions et des fonctions des TEC (souhait d’un TEC nouvellement en poste)

QUESTIONNEMENT Sur la pérennité des postes Départ en retraite Restructuration éventuelle des CISIH (cf circulaire récente) Sur la valorisation de la fonction A ce propos, certains TEC se sentent valorisés par la reconnaissance nationale de la qualité de la base DMI2.

CONCLUSION Demande unanime de formation afin de structurer les compétences du TEC quant à son rôle, dans la recherche clinique et épidémiologique.