Propositions pour une « autre » approche du patient… Paolo Antonelli Psychologue clinicien Edusanté Strasbourg, 18 janvier 2011

Pour démarrer… Tout comme la monnaie n’est pas une valeur en soi, la santé acquiert sa valeur dans des processus d’échange…

…pour démarrer… Disease, maladie diagnostiquée Disorder, trouble Illness, maladie ressentie, souffrance Sickness, maladie comme phénomène social Impairment, déficience Disability, incapacité Handicap, handicap

Modèles de la santé et de la maladie Kleinman, Eisenberg, Good (1978) diagnostiquée Maladie ressentie

Modèles de la santé et de la maladie Kleinman, Eisenberg, Good (1978) Importance de l’expérience de la maladie ressentie dans les différentes cultures Dans cette perspective, la maladie ne correspond pas à quelque chose en soi, ni même à la représentation de cette chose, mais plutôt au fruit d’une interaction, qui permet de synthétiser des significations multiples

Modèles de la santé et de la maladie Young (1980) COMPLEXE SID (sickess, illness, disease) SANTE Maladie ressentie Maladie en tant que « phénomène social » Maladie diagnostiquée SANTE SANTE

Modèles de la santé et de la maladie Young (1980) Ce sont des facteurs d’ordre social et psychologique qui déterminent qui souffre d’une maladie ressentie, qui a une maladie diagnostiquée et qui a accès aux traitements. Compte tenu du fait que la situation sociale et psychologique du malade est déterminante, la même maladie diagnostiquée (disease) implique différentes maladies ressenties (illness), différentes maladies vécues socialement (sickness) et différents processus de soins

« Le médicament de beaucoup le plus utilisé en médecine serait le soignant lui-même… Dans aucun manuel, il n’existe la moindre indication sur la dose que le soignant doit prescrire de sa propre personne. Notre but principal serait d’examiner aussi complètement que possible la relation toujours changeante entre soignants et malades, c’est-à-dire, d’étudier la pharmacologie du soignant en tant que remède » Dr. Mikaël Balint

RELATION SOIGNANT / SOIGNÉ Pour appréhender au mieux son patient, il est indispensable que le soignant sache apprécier sa propre subjectivité, ses projections, ses désirs et ses limites ATTITUDES ET CONTRE ATTITUDES

RÉVOLTE Résistance passive Besoin d’information Déni Fuite Défenses exacerbées Adaptation Défenses insuffisantes MAINTIEN DE LA SITUATION STRESSANTE DANS LE CHAMP DE LA CONSCIENCE Insoumission RÉVOLTE Résistance passive Volonté de modifier la situation MAITRISE Besoin d’information Désespoir RÉSIGNATION Sublimation Déni BANALISATION Rationalisation Fuite MISE À DISTANCE Évitement Idéalisation DÉLÉGATION Confiance EVACUATION DE LA SITUATION STRESSANTE HORS DU CHAMP DE CONSCIENCE

Comportements liés aux phases d’acceptation d’une maladie Stades Patient Exemple Comportement habituel du praticien Attitude adéquate CHOC Surpris à angoissé Je ne réalise pas très bien Donne un maximum d’instructions Soutenir, aider le patient à se retrouver DENEGATION Détaché, banalise Il y a des maladies plus graves… Persuasif Instaurer un climat de confiance, chercher en quoi le patient se sent menacé REVOLTE Agressif, revendicateur C’est la faute de…si… Se sent attaqué. Juge le patient caractériel Chercher l’objet de la révolte MARCHANDAGE +/- collaborateur, manipulateur Je n’accepterai pas une 2ème injection Insiste, remis en question Négocier sur des points secondaires DEPRESSION Triste, méditatif Je réalise que je me suis servi de mon diabète pour… Peu attentif Renforcer l’écoute active, susciter un projet d’avenir ACCEPTATION Tranquille, collaborant Je vis avec et non pas malgré mon diabète Gratifié Renforcer la formation personnalisée du patient RESIGNATION Passif, docile Je m’en remets à vous, docteur… Dévoué Eviter la chronicisation iatrogène PSEUDO-ACCEPTATION Refuse consciemment de se sentir malade Je refuse d’être un handicapé Impuissant, menaçant Tenter de rejoindre le niveau émotionnel

Quatre thématiques clefs, applicables par le soignant Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

Quatre thématiques clefs, applicables par le soignant Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

L’identification de la maladie Pouvoir nommer, c’est déjà commencer à prendre de la distance… Appropriation (ou rejet) du savoir médical Possible stigmatisation, mais aussi moyen d’affirmer son appartenance Maladies asymptomatiques (silencieuses) vs. maladies avec expression clinique : « abstraction » médicale vs. vécu personnel Poids des symptômes : motif de demande d’aide, mais aussi levier pour une meilleure vigilance et une position plus active du patient dans la relation de soin Attributions correctes et incorrectes…

L’évolution temporelle Maladie aiguë : motif de demande d’aide et d’idéalisation du pouvoir médical Maladie chronique : motif d’usure, de désidéalisation, mais aussi de banalisation et de déni (nouvelle réalité ≠ événements) Évolution irrégulière, cyclique, épisodique ou par poussées : caractéristiques communes avec les maladies aigues, mais aussi notion d’imprévisibilité, d’incertitude et d’impuissance Poussées ou complications non régressives : découragement, fatalisme, démission

L’évolution temporelle L’expérience de la maladie peut être considérée comme une situation où l’attente est au premier plan: « Attente délimitée » : d’un événement que l’on sait devoir se réaliser à une échéance précise « Attente indéterminée » : d’un événement à venir, dont l’échéance n’est pas précise. Attente jamais neutre, imprévisible, incertaine « Attente pure ou intransitive » : ne rien attendre: guérison inaccessible. Avenir impossible, dépourvu de toute maîtrise. Appréhension anxieuse…

Médecine aiguë Médecine chronique - Modèle biomédical - Formation universitaire précieuse - Visible, médiatisée - Pouvoir sur le malade - Patient passif, coopérant - Succès gratifiant (admiration) - Échec ± accepté (j’ai tout essayé) - Équipe médicale ou soignante solidaire - Modèle bio-psycho-social et pédagogique - Peu “enseignée” - Moins visible - Pouvoir partagé avec le malade - Patient actif, en position d’apprenti - Gratifications limitées - Échec culpabilisant - Personnalisation du lien et... solitude du médecin J.P. Assal

La relation soignant / soigné est une relation asymétrique par excellence, même lorsqu’on cherche à faire du patient un partenaire de soins Pas d’apprentissage possible de la part du patient si l’on ne part pas du principe qu’il peut lui-même beaucoup nous apprendre et si on ne le lui fait pas sentir Connaître le patient est un préalable à tout savoir ou savoir-faire médical que nous voudrions lui transmettre

Connaître le patient signifie prendre en considération ses représentations de la maladie, s’intéresser à ses propres théories étiologiques de la maladie (sans jamais les contrer), à ses croyances quant à son implication dans le maintien de santé, à ses stratégies d’ajustement au stress, au type de relation soignant / soigné qu’il a tendance spontanément à mettre en place et au stade de sa motivation à changer de comportement (modèle de Prochaska) Ces grilles de lecture permettent de redonner un sens à des situations cliniques apparemment bloquées ou décevantes et d’obtenir des repères sur lesquels travailler

GENERALITES EDUCATION THERAPEUTIQUE du PATIENT C’est un ensemble d’activités d’information, de conseils et d’apprentissage permettant au patient de mobiliser des compétences et des attitudes dans le but de vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement

L’éducation thérapeutique est un véritable apprentissage qui implique l’acquisition d’une capacité, de la part du patient, à raisonner par lui-même, à faire des choix de santé, à résoudre des problèmes concrets pour atteindre les buts qu’il s’est fixés

E.T.P. Sa mise en place, au sein d’une institution, comporte une triple révolution: - Le patient n’est plus l’objet mais le sujet des soins qui lui sont délivrés - L’objectif n’est plus de lutter contre les maladies mais de promouvoir la santé - La démarche de prescription laisse la place à une démarche d’éducation

QUELQUES autres REMARQUES… 1. La relation thérapeutique en médecine est médiatisée par une souffrance actuelle ou potentielle sur laquelle le médecin possède un savoir, tandis que le patient en a une expérience 2. Le projet d’éduquer les patients signifie de passer d’un savoir scientifique sur la maladie à un savoir pratique, utilisable par les patients

QUELQUES autres REMARQUES… 3. L’E.T.P. est en lien avec la question de la temporalité, telle qu’elle est imposée par la maladie elle-même 4. L’apparition de la maladie est un moment de changement statutaire pour l’individu 5. L’E.T.P. relève absolument et spécifiquement d’un travail et d’une intervention pluridisciplinaire

L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant La notion de compétence est au cœur du système de l’éducation thérapeutique: compétences en miroir du patient et des soignants

L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant La compétence du patient à se soigner: une notion qui dérange…: - car il faut prendre le temps et les moyens de l’expliciter - car il faut la soutenir et la renforcer régulièrement - car elle n’est mise en œuvre que quand le patient le décide - car elle modifie profondément la relation soignant - soigné

…Compétences du patient…Compétences du soignant L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? INTELLIGIBILITE: compréhension de la maladie et de sa thérapeutique, intelligence de soi et de sa maladie AUTO NORMATIVITE: définir sa propre norme de santé, intégrer impératifs de vie et de maladie, expression de soi et de ses besoins

…Compétences du patient…Compétences du soignant L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? VIGILANCE: percevoir, reconnaître ses symptômes et signes d’alerte, assurer une auto surveillance GESTION: gérer sa vigilance et sa thérapeutique au quotidien, anticiper, prévenir

…Compétences du patient…Compétences du soignant L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? - DECISION: prévenir et savoir faire face aux crises et aux situations d’urgence - PRATIQUE: exécuter les gestes et techniques d’auto surveillance et de soins

…Compétences du patient…Compétences du soignant L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles sont les compétences que le patient chronique doit maîtriser aujourd’hui ? - ADAPTATION: ajuster sa thérapeutique, adapter son mode de vie et environnement, associer son entourage, savoir mieux utiliser le système de soins - ENGAGEMENT: faire valoir ses droits, témoigner, participer à l’éducation d’autres patients et à celle des professionnels de santé

…Compétences du patient…Compétences du soignant L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles compétences peut-on aujourd’hui attendre des soignants en éducation thérapeutique ? - INTELLIGIBILITE: comprendre le paradigme de la maladie chronique, comprendre le patient, son contexte, ses temps, ses reculs, ses contradictions… - PEDAGOGIE: maîtriser la méthodologie pédagogique de l’E.T.P., savoir former des patients individuellement et en groupe

…Compétences du patient…Compétences du soignant L’E.T.P. et la relation …Compétences du patient…Compétences du soignant Quelles compétences peut-on aujourd’hui attendre des soignants en éducation thérapeutique ? - GESTION: gérer un programme d’E.T.P., harmoniser éducation et traitement - EVALUATION: évaluer le patient, le programme d’E.T.P., s’évaluer en tant qu’éducateur - CREATION: créer une alliance thérapeutique avec le patient et sa famille, créer des méthodes, des dispositifs, des outils de formation en E.T.P.

EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT Centrée sur le patient et son entourage Structurée et formalisée Partenariat soignant/soigné Processus continu EDUCATION THERAPEUTIQUE Professionnels formés Intégrée aux soins Evaluée Multiprofessionnelle et multidisciplinaire

Composantes de l’éducation thérapeutique Information Apprentissage Motivation Support psychosocial Il s’agit d’un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient 34

Sur quoi s’appuie la mise en œuvre de l’ETP ? - Sur un programme structuré d’E.T.P., spécifique à une maladie : Qui fait Quoi, Pour Qui, Où, Quand, Comment et Pourquoi ? - Sur une planification en 4 étapes, logiques et cohérentes: - Sur une coordination et une cohérence des intervenants et des interventions 35

Le diagnostic éducatif S’enquérir non seulement des connaissances médicales du patient sur son affection ou sur sa situation « à risque », sur les buts du traitement, ou encore du savoir-faire du patient (techniques d’auto-surveillance, par ex.)… MAIS AUSSI : - De ses représentations de la maladie, ses croyances, des exemples incitatifs ou dissuasifs tirés de son entourage familial ou social - De son contexte de vie singulier (familial, professionnel, social) - Des principaux traits de sa personnalité et des stratégies habituellement utilisées pour faire face aux stress et aux contraintes - Des soutiens disponibles pour mener à bien des changements d’habitudes de vie à visée préventive

CARACTERISTIQUES GENERALES DU DIAGNOSTIC EDUCATIF POUR LE PATIENT POUR LE SOIGNANT Favorise la rencontre d’une équipe soignante Multi professionnel Abord des dimensions importantes en fonction de son désir et de son rythme Itératif: s’enrichit, se complète, s’affine à chaque rencontre avec le patient Permet d’établir un lien entre sa pratique et les connaissance qu’il possède et donner un sens à l’expérience d’éducation Permet de valider les connaissances que possède le patient Permet d’exprimer ce qu’il croit Apprend à tenir compte des représentations et croyances du patient Permet l’engagement dans des projets Situe le patient acteur de son éducation Considère ses essais / erreurs comme des étapes d’un changement Favorise la compréhension des essais / erreurs du patient et des difficultés liées à l’observance thérapeutique Développe une réflexion sur ses pratiques de soins Apprend à questionner autrement le patient pour l’aider à comprendre ses pratiques de soins Permet d’exprimer sa singularité Centré sur les besoins spécifiques et sur les particularités du patient Autorise l’expression des émotions et favorise sa disponibilité intellectuelle et son écoute Permet de prendre en compte l’émotion du patient, la sienne, de les contenir et ainsi lever les obstacles à la rencontre éducative

Représentations de la maladie par le patient Le modèle de Leventhal à 5 dimensions : l’identification (de la maladie) : son nom, les symptômes qui lui sont associés et leurs relations les causes (de la maladie) : hérédité, microbes, pollution, mauvaises habitudes, sanction d’une faute, hasard... l’évolution temporelle : aiguë ?, chronique ?, épisodique ? les conséquences : croyances sur la gravité et sur l’impact sur le plan physique, social et psychologique la curabilité : croyances sur les possibilités de guérison, de traitement et de maîtrise de la maladie

Quatre thématiques clefs, applicables par le soignant Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

Une règle d’or : la résistance au changement +++ Non-implication Adhésion à l'information Décision d'un changement (préparation à l'action) "Rechute" (reprise d'un comportement antérieur, ou non observance) Initiation du changement (mise en place d'un nouveau comportement) Maintien du changement Dégagement (le nouveau comportement devient une habitude) Le modèle « de la porte tournante » (Prochaska & Di Clemente)

JE ME RELACHE, JE RENONCE (c’est trop dur) JE NE SAIS PAS (qu’il y a risque ou un danger) je ne me sens pas concerné, je n’y pense pas encore JE SAIS… (j’ai compris, je suis inquiet, je me sens concerné) …JE DOIS (agir pour prévenir le risque, il faudrait faire quelque chose…) JE VEUX… (changer) …JE PEUX (je m’en sens capable), je vais modifier l’une de mes habitudes JE ME RELACHE, JE RENONCE (c’est trop dur) JE CONTINUE (…mais ça me demande un effort) JE N’Y PENSE PLUS (je continue, sans effort majeur) J’AGIS (j’ai commencé à changer…)

À chaque stade du patient correspondent idéalement chez le médecin un certain nombre d'actions, destinées à consolider l'étape en cours et à favoriser l'accès à l'étape suivante

Schématiquement : AVANT LE STADE D’ACTION - Prendre son temps (sauf si urgence) - Préparer au changement - Bien mesurer les résistances - Révéler l’envie d’aller mieux ou de prendre mieux soin de soi, DEJA PRESENTE chez le patient - Personnaliser le projet de soin APRES LE STADE D’ACTION - Renforcer la motivation observée - Guetter la démotivation (le retour du comportement antérieur) - Prévenir les contextes à risque de non observance - Ne pas moraliser et considérer les faux-pas comme des occasions d’apprentissage plus sûres

La résistance au changement L’intégration du statut de malade chronique et/ou l’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives

Pourquoi un patient souffrant d’une affection chronique ne se sent pas forcément « concerné » par sa maladie ? Il a sa propre perception de son état, qui - pour lui - ne constitue pas une maladie, et que nous ne pouvons qu’ignorer si nous ne cherchons pas à la connaître Il n’ose pas nous expliquer ses croyances, ses superstitions, ses convictions intimes (y compris les cas familiaux, qui lui font assimiler sa maladie à la notion d’incurabilité) Nous nous sommes donnés du mal pour instruire le patient, sans adapter notre vocabulaire à son niveau d’instruction ou à ses références culturelles, ou sans prendre la peine de vérifier ce qu'il avait retenu

Pourquoi un patient souffrant d’une affection chronique ne se sent pas forcément « concerné » par sa maladie ? Il n'est pas prêt à pénétrer dans un univers qui lui est (encore) étranger, tant que nous n'avons pas répondu à ce qui l'embarrasse le plus (par ex., les motifs initiaux de la consultation) = « Intéressez-vous d’abord à moi, pour que je m’intéresse à mon tour à vous et à votre médecine ! » Ce que le patient croit savoir est tellement affolant ou déstabilisant pour lui qu'il préfère n'en rien savoir. Dans ce cas, faire peur ne peut que renforcer le DÉNI du patient…

Le déni du danger, et l’angoisse qui le sous-tend, constituent une des barrières les plus puissantes à la prise de conscience du risque et à la motivation à changer Rien ne sert d’attaquer frontalement le déni (ainsi que toute forme de défense psychique). Il faut commencer par comprendre ce qui fait peur…

Quel rôle à ce stade pour le soignant ? Informer Écouter Faire naître le doute ( ET PAS LA PEUR +++) Repérer les résistances à l’intégration de l’information Se montrer empathique

Quatre notions clefs, applicables par le soignant Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

De quoi s’agit-il ? Engager une personne ambivalente ou résistante dans un processus de changement en augmentant sa motivation. Pour cela, le soignant va adopter des objectifs intermédiaires, dépendants du stade de changement

L’esprit des entretiens motivationnels Les raisons de changer proviennent du patient et non du soignant C’est au patient et non au soignant de résoudre son ambivalence L’intervenant est directif dans sa façon d’aider à explorer et à résoudre l’ambivalence

2 formes de motivation Pressions externes Désirs personnels Motivation extrinsèque Motivation intrinsèque

Modèle traditionnel: « prendre en charge le patient » - Approche « confrontationnelle » - Une maladie du comportement - Le patient ne peut pas se guérir - Le soignant dit ce qu’il faut faire - Le prescription est une fin en soi - Motivation extrinsèque

Modèle motivationnel: « aider le patient à se prendre en charge » - Approche coopérative - Un problème à résoudre - Le patient décide le changement - Le soignant suggère et conseille - Le prescription est un préalable - Motivation intrinsèque

Opposition entre : Démarche motivationnelle Démarche directive Collaboration (le patient a sa propre « expertise », que le professionnel de santé intègre dans sa démarche) Évocation (les ressources et les motivations pour changer sont déjà présentes chez le patient) Autonomie (le patient est éclairé et accompagné dans ses choix) Confrontation (le patient s’entend dire qu’il fait « fausse route ») Éducation (le professionnel de santé s’efforce de combler les lacunes du patient, en espérant le rendre plus raisonnable) Autorité (le professionnel de santé choisit à la place de son patient, ordonne, intimide)

Quelques règles pour instaurer la relation sur de bonnes bases (acronyme OuVER) Préférer les questions ouvertes aux questions fermées (qui n’acceptent que des réponses en oui / non ou en nombre limité et déterminé à l’avance) Valoriser l'interlocuteur (c’est-à-dire le patient) Écouter de manière "réflective" (avec neutralité, en évitant d'alarmer ou de rassurer le patient, de le désapprouver, de le mettre à l'épreuve, de le conseiller, de lui ordonner un comportement, etc…, et en reprenant en écho ses propos, de façon à montrer qu’on a été attentif et à vérifier qu'on a compris ses propos) Résumer le propos de l'interlocuteur en hiérarchisant et en soulignant la complexité / l'ambivalence de sa position

L’entretien motivationnel: un acronyme pour se rappeler de l’essentiel : VICTOIRE Valoriser l’interlocuteur, s’appuyer sur les succès antérieurs, le complimenter pour les résultats, même partiels, obtenus Intéresser le patient, l’Informer, l’Impliquer, voire l’Inquiéter, mais sans lui faire peur (car risque de fuite ou de déni +++) Compatir, être empathique, reconnaître le poids de la maladie et/ou des contraintes Travailler l’ambivalence (le pour et le contre) Ouvrir les possibilités de réponse, en évitant les questions fermées Intégrer dans la relation les éléments conflictuels ou la résistance du patient (= sa force de caractère), plutôt qu’essayer de les neutraliser Reprendre en écho ce que le patient a dit et qui va dans le sens du changement souhaitable, Résumer en le hiérarchisant le contenu de l’échange, proposer des objectifs Réalistes (micro-objectifs) Ecouter sans trop interrompre, s’efforcer d’ Entendre ce que le patient exprime ou sous-entend…

C’est quoi l’empathie ? Une mise en situation Vous annoncez à votre patient qu’il est hémophile et que cela va nécessiter un suivi au long cours et des traitements prolongés ou répétés Le patient réagit émotionnellement : « Je ne m’attendais pas à cela, docteur, ça m’impressionne et ça me fait peur »

C’est quoi l’empathie ? Que diriez-vous à ce patient ? A - « Vous n'avez pas à être inquiet. Votre hémophilie se contrôle très bien » B - « Il y a actuellement des traitements efficaces et bien tolérés. Je vais vous les expliquer » C - « Je peux imaginer que cela vous préoccupe. Pouvez-vous me dire ce qui vous inquiète ? » D - « Vous avez raison d'être inquiet. L’hémophilie, ce n’est pas toujours facile et c’est une maladie qu’il faut prendre au sérieux »

Les 4 grandes manières de gérer les émotions Communication Attitude "A-pathique" Néglige l'émotion "Anti-pathique" Contre l'émotion "Sym-pathique" Adhère à l'émotion "Em-pathique" Comprend l'émotion du patient

« Se confronter » aux émotions du patient Ecoute Compréhension Aide A-pathie non Anti-pathie oui Sym-pathie Em-pathie

(communication anti-pathique) Les 4 grandes manières de gérer les émotions A - « Vous n'avez pas à être inquiet. Votre hémophilie se contrôle très bien » (communication anti-pathique) B - « Il y a actuellement des traitements efficaces et bien tolérés. Je vais vous les expliquer » (communication a-pathique) C - « Je peux imaginer que cela vous préoccupe. Pouvez-vous me dire ce qui vous inquiète ? » (communication em-pathique) D - « Vous avez raison d'être inquiet. L’hémophilie, ce n’est pas toujours facile et c’est une maladie qu’il faut prendre au sérieux » (communication sym-pathique)

Quatre notions clefs, applicables par le soignant Le diagnostic éducatif est une étape essentielle pour déterminer un projet de soins impliquant la participation active du patient L’adoption de nouvelles habitudes de vie destinées à préserver sa santé est un processus qui demande du temps et qui passe par une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) Il est préférable de motiver le patient (lui donner envie de changer), plutôt que de vouloir le convaincre de ce qui est bon pour lui (l’entretien motivationnel comporte des règles simples … et rentables) Le succès d’un projet de soins conditionné par des efforts déployés par le patient suppose d’avoir pris soin de construire une alliance thérapeutique solide (négociation, compromis, recherche d’un consensus)

4. Etablir une alliance thérapeutique - Mieux Connaître son patient - Essayer de le Comprendre - Lui faire Confiance - Ne pas avoir peur du Conflit - Savoir faire des Concessions - Chercher des Compromis - Etablir un Consensus sur les objectifs à atteindre - S’engager dans un Contrat réciproque

Petit détour « sémantique » sur la notion d’alliance Notion de contrat, de convention qui règle les rapports entre deux personnes (ou deux groupes) Effets attendus plus importants ou plus durables qu’en l’absence d’alliance : notion d’intérêt (avoir « intérêt » à s’allier) Recherche d’un compromis (ou d’une transaction) permettant de dépasser ou de prévenir un litige

La définition de Bordin (1959) rassemble les différentes conceptions théoriques de l’alliance thérapeutique en trois composantes essentielles: le lien entre un patient et le soignant (sympathie personnelle, sentiment de valeur personnelle, confiance, respect mutuel, sens commun de l’engagement) les buts (accords sur les objectifs du traitement) les tâches (l’implication et la collaboration dans les modalités du traitement)

Depuis plusieurs années, le concept d’alliance thérapeutique est de plus en plus utilisé en médecine somatique, tout particulièrement dans la gestion des affections chroniques et ou dans la gestion des facteurs de risque (tabac, alcool, sédentarité, surpoids, etc., …)

1 - La composante générale Sentiment, pour le patient, d’être écouté, pris en considération, compris, « aimé », soutenu, encouragé, aidé, par son médecin… Sentiment, pour le médecin (ou le soignant), de pouvoir comprendre, d’éprouver de l’empathie, de pouvoir aider le patient…

2 - La composante spécifique Consensus ou négociation, à l ’égard des objectifs à atteindre (buts partagés) et des moyens à utiliser pour y parvenir Esprit de collaboration (efforts partagés) Responsabilisation progressive du patient (transfert de compétences)

Pour ne pas se tromper d’ennemi… …Parce que, souvent, tentation, pour le médecin, de « s’en prendre » à son patient et d’incriminer la mauvaise volonté de ce dernier ou - encore - la fatalité, plutôt que de s’interroger sur sa propre stratégie de communication et sur les freins à une bonne alliance thérapeutique

Pour ne pas se tromper d’ennemi… …Parce que, souvent, tentation, pour le patient, d’incriminer le destin ou de « s’en prendre » au médecin plutôt qu’à la maladie elle-même, ou à ses propres habitudes alimentaires, à son propre manque de discipline ou de respect du contrat thérapeutique

La logique de la négociation - dans le contexte du soin - implique qu’il n’y ait pas un « gagnant » et un « perdant », ni deux perdants, mais deux gagnants retirant une satisfaction acceptable de la transaction

Sur l’art de négocier… Entrer dans la chronicité et engager un projet de soins au long cours est laborieux pour le malade et pour le médecin… La relation soignant / malade n’est jamais neutre : la dimension de conflit qu’elle porte en soi peut être structurante, si l’on cherche à s’en donner les moyens Parvenir à négocier (cf. le « marchandage ») peut être une source de satisfactions de part et d’autre L’alliance thérapeutique est une construction dynamique, qui passe par la recherche de compromis et permet ainsi des identifications réciproques (« je me mets à sa place »…)

En pratique…

4 questions « utiles » à poser… …pour engager un partenariat… LA RELATION 4 questions « utiles » à poser… …pour engager un partenariat… Que savez-vous de votre maladie ? Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ? Comment vivez-vous votre maladie ? Qu’attendez-vous de cet entretien ?

…et un aide-mémoire destiné aux professionnelx de santé, pour mesurer les efforts fournis pour instaurer ou améliorer l’alliance thérapeutique avec le patient…

Ai-je pris un peu plus de temps, pendant la consultation, pour écouter le patient (même si le temps total n'a pas été plus long) ? Ai-je eu l'occasion de répondre à des questions du patient se rapportant à des interrogations d'ordre personnel (et non général) sur son problème de santé ? Ai-je cherché à connaître des particularités de la vie du patient, autres que les caractéristiques cliniques de son problème de santé ? Ai-je montré ma disponibilité, mon ouverture pour mieux comprendre le patient ?

Ai-je manifesté mon empathie au patient (partage émotionnel de ce qu'il ressent) ? Ai-je valorisé ce que le patient avait (malgré tout…) réussi à faire ? Ai-je fait des concessions au patient (en matière de contraintes thérapeutiques, d'hygiène de vie) ? Ai-je laissé au moins un choix au patient dans les objectifs fixés ?

Les attitudes de base chez le soignant 1) - S’engager dans une approche centrée sur le patient (l’atteinte de l’objectif thérapeutique est un résultat dans l’après coup, et non pas un premier objectif pour les professionnel qui fait l’accompagnement) 2) - Ne jamais blâmer le patient (parfois, confusion entre proposer et imposer) 3) - Développer un style d’intervention empathique (essayer de comprendre le monde de l’autre, du point de vue de l’autre)

Les attitudes de base chez le soignant 4) - Créer un climat motivationnel 5) - Soutenir l’estime de soi, mobiliser le sentiment « d’auto efficacité » de la personne (le sentiment d’auto efficacité désigne la perception qu’a la personne de sa capacité à agir)

Que retenir des thématiques clefs ? S’intéresser aux représentations subjectives de la maladie et au système de croyances du patient : il s’agit d’adapter la relation et le projet de soins au patient, à ce qu’il est, à ce qu’il vit, à ce qu’il attend de la médecine, et pas l’inverse… Se souvenir des 5 composantes : identification de la maladie, théories causales, conséquences, évolution temporelle et curabilité. Discerner parmi ces représentations les facteurs facilitants et les freins à un projet de soins…

En résumé…

…par rapport à nos 4 thématiques clefs… L’homme résiste aux changements. Pas de changement d’habitudes de vie sans processus séquentiel impliquant une série d’étapes successives (modèle de Prochaska) Quelques notions importantes : écoute, empathie, mise en confiance, absence de jugement, travail sur l’ambivalence Pas de motivation du patient, sans motivation « en miroir » du soignant Pas d’efforts à attendre du patient sans efforts respectifs manifestés par le soignant

A chaque stade de la maturation du patient (depuis le stade de « non-implication » jusqu’au stade éventuel de la « rechute », le soignant dispose d’un certain nombre de techniques pour aider le patient à passer au stade suivant… L’entretien motivationnel repose sur un ensemble de techniques afin de « révéler » au patient les motivations - déjà présentes - à prendre soin de lui, à lui donner confiance et à travailler sa propre ambivalence…

L’alliance thérapeutique se construit grâce à l’établissement d’un climat de compréhension et de confiance réciproque : elle suppose la prise en compte et non pas l’évacuation de la dimension de conflit, inhérente à la relation thérapeutique, et la recherche de compromis, par un système de concessions réciproques… Négocier est toujours laborieux, mais peut procurer également des satisfactions réciproques, sinon du plaisir…

Alliance thérapeutique et éducation thérapeutique sont intriquées : il s’agit d’aider le patient à adopter à son propre égard une position soignante, en faisant « le premier pas », c’est-à-dire en lui montrant qu’on peut aussi se mettre à sa place (favoriser les identifications réciproques) Tous ces outils sont complémentaires des notions de travail multidisciplinaire, en équipe ou en réseaux de soins. Ils ne garantissent pas un succès thérapeutique, mais donnent aux soignants matière à retrouver confiance dans leur « art de soigner », à l’image de ce qu’il importe de promouvoir comme énergie de remotivation chez un patient déstabilisé par la chronicité et le peu de prise sur sa maladie