Renforcer l’implication des acteurs associatifs africains dans la recherche sur le VIH Journée Inter-associative Conférence VIH Paris 2007 Marie de Cenival – France Programmes Internationaux

Années 90 : controverses AZT Régime court d’AZT pour réduire la transmission mère/enfant Objet de la controverse « Standard de soins » à comparer au régime testé : •«le traitement de référence » ? •« le meilleur traitement disponible localement»? Arguments : « équité » contre « faisabilité » CDC et ANRS contre Public Citizen et Act UP-Paris La légitimité des activistes du Nord n’est pas questionnée On ne songe même pas à interroger les premiers intéressés

Années 2000 : controverses TDF Test d’efficacité du Tenofovir en prévention –Manque de transparence sur les risques encourus –Accès aux « Standard de référence » ou assurance maladie –Eclaircissements sur les objectifs même de la recherche Illégitimité des premiers intéressés : –Syndicat de prostituées cambodgiennes –Groupe de défense des droits des personnes atteintes au Cameroun –Coalition de militants nigérians •Invisibles, inaudibles •On les dit manipulés par les activistes du Nord •Finalement oubliés par l’histoire officielle

Années 2000 : controverses TDF •Les activistes au Nord n’ont plus voix au chapitre •Ceux du Sud n’ont toujours pas de voix •Plus de critique possible de la recherche académique « impérialisme éthique » •Recherche d’un consensus ad hoc entre experts du Nord et militants des PED à travers des meetings internationaux. •La « représentation » des « communautés » au sein de « Conseil consultatifs communautaires » comme solution universelle

Programme Ethique/Recherche de Sidaction Un programme d’ Empowerment Lancement en 2006 sur 10 pays d’Afrique, Priorité à 3 à 5 d’entre eux, sur trois ans. –Forum « EthicHIV » –Echanges d’expériences entre Cameroun, Nigéria, Zimbabwee… –Missions exploratoires en Ouganda et au Burkina Faso –Soutien financier et technique aux programmes associatifs en cours : Cameroun, Nigeria –Atelier national prévu en mai au Burkina Faso

•Points de vue sur la recherche / l’éthique •Besoins, ambitions •Expériences

Points de vue sur la recherche • Une recherche qui recrute à travers les associations Taso en Ouganda : –chargé du recrutement pour l’essai DART –1/3 des participants sont membres –Des milliers de gens sous traitement dans la recherche • Une recherche omniprésente : la recherche en sciences sociales AAS au Burkina Faso : –IRD sur les conditions socio-économique des femmes –OMS sur l’impact des traitements sur l’économie des ménages –Une équipe d’Amsterdam sur l’observance, –Etc. « pas une semaine sans voir un chercheur »

Points de vue sur l’éthique Changement de paradigme -Le consentement éclairé : un faux débat -La randomisation : jugée à l’aulne de l’équité -Le « bénéfice direct » : les « avantages » en terme de soins -Le « risque » : de mourir hors de la recherche -La responsabilité de l’accès après l’essai : hors sujet Inversement du point de vue sur l’éthique Priorité à la survie, aux rapports entre l’essai et son environnement sanitaire dans l’espace comme dans le temps La recherche : une affaire de santé publique

Besoins, ambitions • Des besoins unanimes en formation –Formation d’experts? Formation de base? –Formation/recherche, Formation/action • Des thématiques plus ou moins prioritaires –Femmes et VIH –Sciences sociales –Charlatanisme… • Des besoins… mais aussi des ressources –Tout ne s’apprend pas à travers une formation –Des associations expérimentées / impliquées –Une volonté et un potentiel de qualification mutuelle

Besoins, ambitions Objectifs : –Participer au « filtrage » des protocoles –Une « déontologie » du recrutement : imposer des règles aux chercheurs, proposer des limites aux associations, –Garantir bénéfice maximal et risques minimaux aux participants –Défendre les droits des personnes en cas d’abus Mais aussi : –Orienter les recherches vers les besoins des membres –Collaborer, voire prendre l’initiative de la recherche –Vulgariser les résultats de la recherche –Orienter la mise en oeuvre des résultats, garantir le changement

Quelques expériences notables •Immersion dans un comité d’instruction : Centre Muraz, CSS6, Comité National Thailande,… • YERELON : la fusion •Le REDS, le RAME : expertise / plaidoyer / éthique et droits • JAAIDS, NHVMAG : communication / promotion / veille • SAFAIDS, TALC, TAC, AAS … vers une recherche « communautaire » au service des mouvements militants ?

Limites –Risque de la fusion –Conflit d’intérêt –Représentation : légitimité? Responsabilité? –Expertise : jusqu’où? À quel prix? Quelles positions ? Quelles structures ? Quels objectifs ?

Un programme d’empowerment progressif, participatif, mobilisateur –Aide financière ET soutien technique –Phase de mobilisation préalables aux formations –Processus de formation et de qualification mutuelle –Soutiens ponctuels et financements structurels

Un avenir de rêve ?