La souffrance des familles d'Alzheimer Philippe Thomas CH Esquirol Limoges

Poids sur la famille Charge financière Charge en disponibilité Charge en soin Charge psychologique Prendre en charge une personne démente est stressant, plus stressant à charge de travail égal que de s ’occuper d ’une personne simplement physiquement malade Lezak 1978

La cible de l’aide aux aidants Identifier l’aidant principal et les autres aidants informels Repérer l ’aidant précaire Préciser avec lui, la situation à laquelle est confrontée quotidiennement l’aidant Déterminer avec lui, avec lui comment il voit son rôle, ce à divers stades de son parcours Accessibilité aux ressources humaines, matérielles ou financières existantes

La carte n’est pas le territoire … Application d’une grille de lecture: Résolution du problème Accompagnement Problématique prise en compte dépend de la grille de lecture utilisée Grilles de lecture médicale, familiale et du malade différentes

DEUX POPULATIONS D’AIDANTS DE TAILLE EQUIVALENTE… Deux types d’aidants Féminisation… Enfants 43 % Conjoints 48 % Hommes 32 % Femmes 68 % Les aidants : répartition par sexe Autres 9 %

Les aidants Premier groupe, 71 ans pour des malades du même âge; 2/3 femmes Second groupe, aidants 52 ans prenant en charge des malades très âgés : 82 ans; 3/4 femmes Age malade Age aidant

FACTEURS DE SATURATION Contrairement à ce que l’on aurait pu supposer, les facteurs de saturation ne sont pas liés à la sévérité de la maladie FACTEURS DE SATURATION 76 % 47 % 36 % 22 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Plus de 2 h/j pour le malade Pas de soutien à domicile Prise en charge > 50 mois Recul d'un soin

Trois types d’aidants Les aidants qui peuvent avoir accès au système de soins et aux informations, typiquement recrutés dans l’étude Pixel Les aidants exclus, emprisonnés par la charge de travail et loin des lieux de soins (30%) Les aidants cachés, entre 150 000 et 200 000 en France: jeunes entre 14 et 21 ans en charge d’un adulte handicapé

10 mesures phares …pour aider plus et mieux… Mesure n°1 : Développement et diversification des structures de répit Mesure n°35 : Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale Axe I : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants

Double problématique pour l’aidant Qualité de vie Causes : Dépendance Tb comportement Conséquences : Épuisement Dépression Précarité sociale Causes : Disponibilité aidant Solitude Conséquences : Institution du malade Faible QdV + précarité sociale = aidant fragile

Aidants solides et aidants fragiles Statistiques Malades H/F 86/261 (25% /75%) 106/103 (51% /49%) Chi2= 38,8 p < 0,001 Aidants H/F 189/158 (54% /46%) 57/152 (27% /63%) Chi2= 39,1 p < 0,001 Pas de répit 61 (17%) 166 (79%) Chi2= 226,5 p < 0,001 Problèmes financiers 81 (23%) 150 (71%) Chi2= 130,1 Dépression 41 (12%) 154 (74%) Chi2= 226,6 Épuisement 72 (21 %) 189 (90%) Chi2= 261,2 Perte de poids 54 (15%) 131 (62%) Chi2= 143,3

Soutien des aidants informels 80 % des adultes très âgés vivant à la maison présente au moins une maladie chronique Les troubles cognitifs et leurs conséquences comportementales s’ ajoutent …

Efficacité des méthodes de prise en charge Pinquart, M. and S. Sörensen. Int Psychogeriatr 2006 18: 577-95 127 publications analysées

Les interventions psychosociales Sessions programmées d’aide à la décision Sessions programmées de conseils et médiation dans la famille, règlement de conflits Réunion de groupe de parole Consultations à la demande, non limitées Ressource d’information sur demande Aide rapide en cas d’urgence

Satisfaction des aidants familiaux Mittelman MS, et al. In: Heston LL, ed. Progress in Alzheimer’s Disease and Similar Conditions. Washington, DC: American Psychiatric Publishing; 1997:259.

Réaction aux désordres comportementaux 1.40 N = 406 1.38 1.36 1.34 Contrôle Groupe traité Reaction (log base 10) 1.32 1.30 1.28 1.26 12 24 36 Mois de prise en charge Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimer’s Disease and Related Disorders; July 20, 2002; Stockholm, Sweden.

Dépression des aidants familiaux Mittelman MS, et al. Gerontologist. 1995;35:792.

Retard à l’institution 1.00 N = 206 0.75 Interventions psychosociales Témoins 0.50 Courbe actuarielle Taux d’institution 0.25 1 2 3 4 5 6 7 8 Mois de prise en charge Mittelman MS, et al. JAMA. 1996;276:1725. Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimer’s Disease and Related Disorders; July 20, 2002; Stockholm, Sweden.

Conclusions du spécialiste : dix clés pour l’aidant Accepter de se faire aider S’informer sur la prise en soin, la maladie, les traitements, l’évolution… Préserver sa vie relationnelle, y compris avec le malade Poser les limites : résolution de conflits Respecter ses forces : passer la main Réaliser efficacement les soins : compétence technique et disponibilité Construire une attitude cadrante : ne pas se laisser dépasser par les SPCD Motiver le malade Aménager du répit et des espaces de récréation Garder de la bonne distance avec le soin : burn-out et accès aux soins

Conclusions d’un malade : aidez moi à être autonome Ne parlez pas pour moi Validez mes sentiments Encouragez moi dans ce que je tente de faire Acceptez moi comme je suis Mettez moi au milieu des autres Rassurez moi, même s’il n’ y a pas de raison d’avoir peur